Operatie, haar en uitslagen

De laatste keer dat ik dit blog bijwerkte, was het nog zomervakantie! Inmiddels ligt de herfstvakantie alweer een hele tijd achter ons en is de kerstvakantie zelfs alweer in zicht. Tijd dus voor een flinke update! Na de zomervakantie ben ik begonnen op het HBO. Er waren in eerste instantie wat problemen met de inschrijving, maar uiteindelijk lukte het dan toch en was ik officieel een student. Medisch gezien was het na de controle in het AMC erg rustig. In september was er wel een telefonische afspraak met de kinderuroloog, maar zowel zij als ik wist niet precies waarvoor die ingepland was: er waren geen vragen en er was ook geen nieuwe informatie over de komende operatie, waar ik al eens kort iets over schreef. Aan het begin van november, in mijn eerste toetsweek, was er voor het eerst weer contact met het ziekenhuis. De operatie moest gepland worden. Ik wil zo min mogelijk lessen missen en daarom hebben we ervoor gekozen om het net voor de kerstvakantie te doen. Ik mis maar één of twee dagen school, dus dat is erg mooi. Ik word, als alles volgens planning verloopt, opgenomen op dinsdag 15 december. De operatie zal de dag erna plaatsvinden. Voor de ingreep is een hele dag uitgetrokken en ik zal ongeveer een week in het ziekenhuis moeten verblijven. Tijdens de operatie waarbij de tumor verwijderd is, is per ongeluk een belangrijke zenuw geraakt en daar moet nu iets aan gedaan worden. Gisteren, op 26 november, was het weer eens tijd voor een bezoekje aan de VU. Het jaar daarvoor was ik daar op die dag bezig aan mijn laatste chemokuur. De oogarts was de eerste die me onderzocht. Dat onderzoek stelt altijd erg weinig voor, want met twee protheses is er niet veel te testen. De uitkomst was dan ook: 'je hebt mooie ogen'. Daarna kon ik bijna meteen doorlopen naar mijn kinderoncoloog. Daar werd van alles besproken, bekeken en beluisterd. Ook de plek waar in augustus de bobbel zat, werd nog grondig onderzocht, maar daar was niets afwijkends meer te voelen. Omdat ik mijn pruik had thuisgelaten, had de dokter alle tijd om mijn nieuwe haar eens wat beter te bekijken. Zo zag ze dat mijn haar krult, in tegenstelling tot het haar dat ik in 2014 verloor. Het is nu meer dan tien centimeter lang en het is pas voor het eerst geknipt. Mijn pruik ga ik opbergen, vanaf 26 november verberg ik mijn eigen haar niet meer. De VU, het ziekenhuis waar de behandelingen begonnen, had de primeur. Even later ging ik door naar het priklab. Daar gebeurde iets wat al heel lang niet meer is gebeurd: de naald zat in één keer goed! Een paar buisjes bloed armer ging ik vervolgens door naar de afdeling Radiologie voor het maken van longfoto's. Dat was zo gebeurd. Daarna had ik nog één afspraak op mijn lijstje staan. Ik moest namelijk nog wat vragen beantwoorden van de anesthesist. Naast een heleboel vragen, had zij ook een keuze voor me: een epiduraal (ruggenprik) of een pijnpompje? Dat was dezelfde keuze als bij de grote operatie aan mijn heup. Het ging toen helemaal mis met de ruggenprik, maar toch heb ik er nu weer voor gekozen, omdat de artsen zeggen dat het de beste optie is. Of het dit keer wel gaat werken, weten we niet, maar het valt in ieder geval te proberen. Als het toch niet blijkt te werken, gaan we alsnog over op het voor mij bekende pijnpompje. Na een bezoekje aan de kinderafdeling, waar ik heel blij werd ontvangen door de verpleegkundigen, zat mijn ziekenhuisdagje erop. Het wachten op de uitslag van de longfoto's zou tot morgenochtend duren. Vandaag was het 27 november. Een bijzondere dag. Ik vierde een feestje, omdat de laatste chemokuur precies een jaar geleden eindigde, maar ik wachtte ook op de uitslagen van de foto;s. Mijn oncoloog belde al vroeg en viel gelijk met de deur in huis: goed nieuws! 'yes!' Alles zag er goed uit en de bloeduitslagen waren ook in orde! Ik heb zelfs een record gebroken, want mijn HB is nog nooit zo hoog geweest. De waarden die betrekking hebben op de nieren worden volgende week nog bekeken door de kindernefroloog. En zo zijn we dus alweer een jaar verder na de laatste kuur. Een jaar waarin ik weer leerde lopen, mijn haar begon te groeien, ik doorging met school en waarin ik me meer dan ooit besefte hoe dankbaar ik ben dat het nu zo goed met mij gaat. De achttien chemokuren met al hun bijwerkingen, het verliezen van mijn haar, de operaties en alle andere dingen die er gedaan moesten worden, zijn tot nu toe niet voor niks geweest en hebben ervoor gezorgd dat ik langzaam kan kijken naar de toekomst. Ik hoop heel erg dat ik dat volgend jaar weer zal schrijven!