Een heel fijn bericht!

'Het duurt ongeveer vijf tot zes dagen voordat de patholoog de uitslag heeft van het plekje dat op je longen is gevonden.' Dat waren zo ongeveer de woorden van de kinderchirurg vlak na mijn operatie. Ja... Maak van die vijf dagen maar twintig dagen. Maar ach, vandaag kregen we dan toch een telefoontje. mijn moeder nam op. ik probeerde te volgen waar het gesprek over ging, het ging natuurlijk weer over mij, zoals dat meestal het geval is. Na een paar tellen verloor ik mijn interesse, tot ik de woorden 'blij' en 'dood' hoorde. Ik wist meteen wat degene aan de andere kant van de lijn gezegd moest hebben: alle kankercellen die ze in mijn longen hebben gevonden, zijn dood! Vermorzeld, vernietigd, verpletterd door de chemo. Er was wel te zien dat er uitzaaiingen hadden gezeten, maar de cellen zijn dood, beter kan het eigenlijk niet!

Of ik nu helemaal 'schoon' ben? Geen idee. Hoewel nu alles wat op scans te zien was, is verwijderd, kan het zijn dat er zich ergens in mijn lichaam micro-uitzaaiingen bevinden. Zo klein, dat deze onzichtbaar zijn op scans. Daarom staat er in het protocol ook dat er na 6 chemokuren en de 'grote' operatie waarbij de primaire tumor (die in mijn heup dus) wordt weggehaald, nog 12 chemokuren volgen. Die moeten de eventuele micro-uitzaaiingen vernietigen. Als alle chemokuren achter de rug zijn, vindt er vijf jaar lang een strenge controle plaats. Pas na die vijf jaar word je, als je dan nog steeds schoon bent, genezen verklaard. Ik doe niet aan prognoses en genezingspercentages. Die zeggen niets over mijn situatie. heb je 90% kans om te overleven, dan kan het nog zo zijn dat je bij de 10% hoort die het niet haalt. Heb je maar een paar procent kans op overleving, dan kun je alsnog bij de overlevers horen in plaats van doodgaan.

Nu nog even heel snel een update over hoe het gaat. Het gaat prima. Dinsdag is er bloed afgenomen en de waarden zijn echt maar minimaal gedaald. Die Cisplatin, het medicijn dat ik deze keer niet kreeg, blijkt dus echt ellendiger te zijn dan ik dacht. Ellendig maar werkzaam, zo blijkt wel uit wat hierboven geschreven staat. Per dag bekijk ik of ik het nodig vind om over de nacht sondevoeding te krijgen. Ik gebruik weinig medicatie: wat extra magnesium omdat mijn nieren er te veel van uitscheiden, terwijl ze het vast zouden moeten houden, paracetamol voordat we de wond verzorgen, drie keer per week een antibioticapil om infecties voor te zijn en voor ik ga slapen krijg ik lorazepam, een middel dat me helpt om in slaap te komen. Ik moet namelijk op mijn rug slapen, maar daar ben ik zeer slecht in. Natuurlijk is er ook nog de dagelijkse injectie Fraxiparine tegen trombose. Veel mensen zullen dit toch een aardige hoeveelheid medicijnen vinden, maar er zijn dagen geweest waarop ik veel en veel meer medicatie in moest nemen.

Kuur 13: een meevaller.

Maandag was een mooie, maar een erg verdrietige dag. Samen met heel veel familie hebben we afscheid genomen van mijn opa, de liefste, leukste opa die een kleindochter zich maar kan wensen. Er is in Nederland een stichting die wensen vervuld voor terminaal zieken. Wij hebben aan deze stichting gevraagd of zij ervoor konden zorgen dat ik bij de crematie kon zijn. We kregen alle medewerking en maandag werd ik stipt op tijd de ambulance ingeschoven. Ik mocht zelf aangeven wanneer ik weg wilde en het was zelfs mogelijk om nog ergens anders heen te gaan om bijvoorbeeld na te praten met familie.

De dag erna kregen wij een telefoontje van het AMC. Dat ik aan het eind van de week een chemokuur zou krijgen, wisten we al, maar het was nog niet zeker of ik weer in het AMC werd verwacht, of dat ik eindelijk terug mocht naar het VUmc. Tot mijn blijdschap werd het het VU. Donderdag werd ik om elf uur verwacht. Op afdeling 9B, terug bij mijn eigen artsen, de verpleegkundigen die me hebben geholpen tijdens mijn eerste kuren en de pedagogisch medewerkster waar ik al zoveel leuke dingen mee heb gedaan. Ik verwachtte dat ik de zware AP-kuur zou krijgen, de mix van Doxorubicine en Cisplatin. Maar in mijn schema bleek te staan dat ik een kuur kreeg die ik nog nooit eerder had gehad: een kuur met alleen de Doxorubicine. Dat was een flinke meevaller! Dat betekende een opname die twee dagen korter was en minder bijwerkingen. Voor ik aan de kuur begon werd er eerst bloed afgenomen. Ik verbaasde me echt over de uitslagen! Mijn bloedbeeld zag er zo goed uit, de waarden waren echt flink hoog, veel hoger dan ze in tijden zijn geweest! Het lijkt wel of mijn beenmerg de pauze van de operatie heeft gebruikt om in de powerstand te gaan en als een gek bloedcellen aan te gaan maken om er weer even tegenaan te kunnen. Hopelijk worden mijn bloedwaardes deze keer dan ook minder laag. Nu heb ik bijna twee weken thuis zijn in het vooruitzicht, mits ik geen koorts krijgen enzo. Twee dagen ziekenhuis, twee weken thuis, dat klinkt prima!

de afgelopen weken: ups en downs.

Al héél lang heb ik niets meer geschreven. Soms voelde ik me niet goed, soms had ik geen tijd, maar vaak had ik simpelweg ook helemaal geen zin om weer te schrijven over chemo, mijn wond of andere dingen. Maar nu is er alweer zoveel gebeurd en is het al zo‘n tijd geleden, dat het wel weer eens tijd werd om een update te geven, voordat ik alles vergeet.

Laat ik maar beginnen waar ik de vorige keer was gestopt: de zomer die zo uitzichtloos en saai leek. Na het weekend heb ik gelijk bij alle artsen aangegeven dat ik naar huis wilde. Het zou nog even duren voor ik mijn elfde chemo kreeg en tot die tijd zou er weinig met me gebeuren. Uiteindelijk waren de oncoloog en de orthopeed het met me eens, mits de wond goed in de gaten gehouden werd. Zo ging ik een paar dagen later met de ambulance naar huis. Oh, wat was ik blij! Mijn vader reed mijn bed naar buiten waar ik genoot van het heerlijke weer. Helaas had ik wel veel last van de tiende kuur. Mijn eetlust kwam maar heel langzaam terug en ik heb nog erg vaak overgegeven in de weken erna. Mijn bloedwaarden bleven zo laag dat er vijf zakken bloed nodig waren voor mijn beenmerg zelf weer rode bloedcellen begon aan te maken. Hierdoor werd de volgende kuur ook uitgesteld. Niet alleen mijn bloed was het probleem, ook de wond kreeg een aardige klap van de zware kuur. Er kwam een laag op, die twee keer thuis en een keer in het AMC moest worden weggesneden (klinkt erger dan het is, al is het allesbehalve prettig). De waarde van de bloedplaatjes, die een belangrijke rol spelen bij de bloedstolling, was zo laag dat er diverse keren een bloeding ontstond bij de wond. De thuiszorg moest er zelfs 's avonds een keer voor terugkomen, omdat het maar bleef bloeden.

Maar, evenals mijn bloedwaardes, herstelde ook de wond zich. al snel was het tijd voor de elfde chemo, Methotrexaat (mtx). tijdens die opname kreeg ik gelijk een CT scan van mijn longen, om eindelijk te weten te komen hoe het daarmee gesteld was. Chemokuur nummer elf verliep niet anders dan de vorige chemo''s: vermoeidheid, misselijkheid, maar ook de wetenschap dat die bijwerkingen weer verdwijnen en dat eventueel aanwezige kankercellen worden vernietigd. Na een dag of twee kwam de kinderoncoloog met de uitslag van de scan. Er zaten nog kleine plekjes op mijn longen die hij ''kalkspatjes'' noemde. Na de volgende kuur zou ik worden geopereerd en zouden de uitzaaiingen worden verwijderd.

Acht dagen na het begin van de elfde kuur, begon de twaalfde, weer een MTX-kuur. Ook bij deze kuur niet veel anders dan de vorige. Voordat ik naar huis mocht, kreeg ik nog een bloedtransfusie.

Precies een week na het begin van de kuur stond de operatie gepland, op 28 augustus. Maar, dat liep even anders. De operatie werd een week uitgesteld omdat ik te weinig bloedplaatjes had. Ik vond het helemaal niet erg, aangezien ik hierdoor een week langer thuis was.

Een week later was het dan toch echt zover. In de nacht voor de operatie had ik nog snel een zakje bloed gekregen, omdat mijn HB opnieuw gedaald bleek te zijn. Ik werd geopereerd door de kinderchirurg die ook mijn broviac heeft geplaatst. Zij kende mij dus al van het VU. Na ongeveer twee uur kwam ik op de Intensive Care voor kinderen, nog slapend en aan de beademing. De artsen waren tevreden.

Toen ik wakker werd, was het eerste dat ik dacht: haal me alsjeblieft van die beademing, en snel! Met een beademingsbuis in je keel kun je niet praten, dus bleef ik maar wijzen en heel hard met mijn hoofd schudden als ze zeiden dat dat ding daar nog heel even moest blijven zitten. Gelukkig kreeg de verpleegkundige vrij snel toestemming om me van dat vreselijke, ellendige ding te verlossen. Ik had behoorlijk veel pijn. Ik had ervoor gekozen om geen ruggenprik te nemen, omdat dit bij de operatie aan mijn heup mis was gegaan en ik uiteindelijk ook zelf het slangetje uit mijn rug heb moeten trekken omdat ik niet op mijn zij mocht draaien en de verpleegkundige geen idee had hoe ze dat ging doen. Er ging helaas iets mis met het pijnpompje dat ik had gekregen, waardoor ik een tijd zonder pijnstilling zat. Ook bleef een verpleegkundige haken achter alle ''slangetjes'' die ik op dat moment had, waardoor er aan de drains in mijn longen werd getrokken. Dit had pijn als gevolg, maar ook werd ik heel bang dat het nog een keer zou gebeuren en wilde ik dat iedereen bij mij en mijn lijnen uit de buurt bleef, iets wat vrijwel onmogelijk is als je op een Intensive Care afdeling ligt. De volgende ochtend mocht de lijn die in mijn polsslagader zat om mijn bloeddruk te meten eruit, een gewoon infuus werd verwijderd en ik mocht terug naar de afdeling tieners. De dag erna mochten mijn drains eruit. Dat was nog best pijnlijk, maar ik was blij dat ik van die dingen af was.

Terwijl het met mij steeds beter ging, gebeurde er bij mijn familie thuis iets verschrikkelijks. Mijn opa, die in maart de diagnose uitgezaaide galwegkanker kreeg, ging heel snel achteruit. Mijn vader, die tot die tijd samen met mij en mijn moeder in het AMC was, ging erheen. Niet veel later werd duidelijk dat mijn opa snel zou sterven en ging mijn moeder ook afscheid nemen.

Zondag 7 september is hij om vijf uur in de ochtend overleden, in het bijzijn van familie. Toen ik hem voor het laatst zag, had ik nooit gedacht dat dat de laatste keer zou zijn. Ik heb dan ook geen afscheid genomen. Er zijn nog zoveel dingen die ik graag tegen hem zou zeggen, maar dat kan nu eenmaal niet. Gelukkig kan ik wel bij de crematie zijn. Sinds afgelopen dinsdag ben ik thuis, veel sneller dan verwacht, dankzij begripvolle en behulpzame artsen en verpleegkundigen in het AMC.

Ik ben blij dat ik zoveel fijne herinneringen aan mijn opa heb. Ik zal hem altijd missen en hem nooit meer vergeten.