dinsdag 16 december 2014

Drie weken later

Het is vandaag precies drie weken geleden dat ik in de VU werd opgenomen voor de laatste chemokuur. Als het goed is, is de dip dus achter de rug. De bloeduitslagen van donderdag moeten uitwijzen of dit echt het geval is, maar ik ga er wel van uit. Aan het begin van vorige week had ik last van ontstoken slijmvliezen, een vervelende bijwerking van de kuur die eten heel moeilijk maakte. Ik heb toen besloten om weer een paar keer 's nachts sondevoeding toe te dienen en overdag zou ik wel zien wat ik kon eten. Dat werd uiteindelijk voornamelijk soep. Ook de fysiotherapie ging begin vorige week wat moeilijker, wat waarschijnlijk te wijten was aan een laag HB. Donderdag had ik weer genoeg energie om te lopen en bleek uit de bloeduitslagen dat mijn HB weer ging stijgen. Zaterdag kon ik ook weer normaal eten en kon de voedingspomp weer worden opgeborgen. En nu kan ik dus écht beginnen met herstellen. E ind januari moet ik me melden in het AMC voor de eerste controles van mijn bekken en longen. Daarna gaan we waarschijnlijk door naar de VU, want daar houdt de kinderoncoloog de rest in de gaten. Echt spannend vind ik de eerste controles niet. Ik heb tenslotte een paar weken geleden nog chemo gehad. Na de grote operatie zat ik ook een aantal weken zonder chemo zonder problemen, dus echt spannend wordt het pas over een maand of vier.

maandag 1 december 2014

dat was het dan

Donderdag was het klaar, de laatste druppels chemo liepen de bloedbaan binnen. Nog voor alles er goed en wel inzat, was de ambulance er al! Vaak komt de ambulance later dan afgesproken, maar nu moesten ze dus op mij wachten. De infuuspomp werd gewoon een stukje sneller gezet en zo mocht ik dus ook nog eens eerder naar huis! Tijdens het afkoppelen van mijn broviac kwam er een zuster van de Intensive Care binnenrennen. Nee, niet om mij op te halen, maar om de bloemenkraal te geven! Zij werkte eerst op Kinderoncologie, maar is tijdens mijn behandeling op de IC gaan werken. Ze vond het toen zo jammer dat ze niet zou zien hoe ik de bloem zou krijgen, dus heb ik haar beloofd dat zij dat gewoon mocht doen. Gelukkig werkte ze donderdag en kon ze snel nog even komen op het laatste moment. En toen kreeg ik hem dus, de allermooiste kraal die er bestaat. Natuurlijk ging die gelijk aan de ketting en daarna werd een knoopje gelegd. Het past precies op het stuk draad dat er nog over was (inmiddels al het derde of vierde stuk). Toen de kanjrketting aan me geintroduceerd werd en ik een lang stuk draad met een paar kralen kreeg, dacht ik: is het de bedoeling dat die ketting zó lang wordt? Maar hij werd nog véél langer. Hij telt 419 kralen, denk ik (ik raak altijd de tel kwijt). en de op één na laatste kraal is natuurlijk een roze, die staat voor een supergoede dag. Iets na twee uur was ik al thuis. Mijn zus en neefje waren er en later werd mijn nichtje nog uit school gehaald. Er hingen slingers en ballonnen. en... heel veel bloemen! Via facebook heeft mijn zus iedereen opgeroepen om een bloem te brengen en daar is heel veel gehoor aan gegeven. Ook waren er kaartjes, cadeautjes en natuurlijk was er taart. Dit weekend heb ik het rustig gehouden. Ik heb niet zo'n haast meer om allemaal dingen te doen, want nu ben ik hopelijk voor een lange tijd thuis en heb ik alle tijd voor bezoek en leuke dingen. Het is nu nog even afwachten hoe de dip zal gaan na de kuur. Want ook deze kuur zal mijn bloedwaardes doen dalen. Maar, ik heb goede hoop dat het meevalt, want vanmorgen zagen de waarden er eigenlijk nog prima uit! Rond vrijdag zijn ze echt op het laagste punt en vanaf dan gaan ze hopelijk weer klimmen. Nog even oppassen voor infecties dus en misschien een bloedtransfusie, maar daarna: herstellen maar!

dinsdag 25 november 2014

de laatste kuur

naast me staat een infuuspaal. aan de paal hangen twee zakken, eentje met de Doxorubicine en eentje met vocht en wat extra kalium. eindelijk mocht ik starten en loopt nu de op één na laatste zak chemo in. achtenveertig uur lang elk uur dertien milliliter oranje vloeistof. en dan... dan is het klaar. afgelopen vrijdag is er weer een bloedcontrole geweest. mijn oncoloog belde vroeg in de middag en vertelde dat de bloedplaatjes weer waren gaan stijgen. gelukkig! ze waren nog net niet voldoende om met de kuur te starten, maar de dokter verwachtte dat dit dinsdag wel het geval zou zijn. vanmorgen om tien uur werd ik opgehaald door de ambulance. al snel kwamen we in de file terecht, de rit heeft zo'n twee uur geduurd. in het ziekenhuis mocht ik gelijk beginnen met de kuur, de artsen wisten zeker dat ik zou kwalificeren. om tien voor een ben ik dus begonnen aan de laatste chemokuur. bloeduitslagen heb ik nog niet, maar de artsen vast al wel. er is nog niemand de kamer binnen komen rennen om de chemo accuut stop te zetten, dus het zal allemaal wel goed zijn. er is ook nog een arts-assistent langsgeweest om even mijn hart, longen en buik te luisteren en verder lichamelijk onderzoek te doen. ik moest een beetje lachen, want ik had zo weg kunnen komen met een longontsteking. er werd me niet eens gevraagd om te zuchten en ook mijn shirt hoefde niet omhoog. veel zal ze niet gehooord hebben, maar ach, ik heb geen klachten dus het interesseert me eigenlijk ook niet. ze willen me ook nog wegen, dus ga ik vanavond maar weer braaf in de weegstoel zitten, dat verschrikkelijke harde ding. heb ik mijn fysio voor die dag ook weer mooi gehad. na de kuur gaan mijn bloedwaarden wel weer dalen, dus hopen dat dat goed verloopt zonder koorts en liever ook zonder transfusies. voor nu: nog twee nachtjes slapen, nog iets meer dan 44 uur chemo en dan ben ik klaar! dan krijg ik de bloemenkraal en sluit ik mijn kanjerketting, die inmiddels meer dan 400 kralen heeft, af. laat dat alsjeblieft voorgoed zijn.

donderdag 20 november 2014

Kuur weer niet doorgegaan

Die laatste kuur laat lang op zich wachten... Hij ging woensdag opnieuw niet door. Uit de bloeduitslagen van dinsdag bleek dat het aantal bloedplaatjes nog verder gedaald is, we zitten nu op 19 terwijl dit aantal bij 'normale' mensen tussen de 150 en de 500 ligt. Voor het starten van een chemokuur mag dit aantal lager zijn, maar niet zó laag als dat van mij.
Vrijdag wordt er weer bloed afgenomen. Ik hoop dat ze dan gestegen zijn, want dan weten we in ieder geval dat ik ze zelf nog aanmaak en dat mijn beenmerg dus niet beschadigd is. De kuur begint op zijn vroegst aan het begin van volgende week.

zaterdag 15 november 2014

Kuur uitgesteld

Ik had het kunnen weten. Ten eerste omdt bij mij bijna alles anders gaat dan gepland en ten tweede omdat ik al met een veel te laag aantal bloedplaatjes aan de zeventiende kuur begon. Vorige week, toen de kuur begon, waren mijn bloedplaatjes eigenlijk te laag om te mogen beginnen, maar er werd besloten toch door te gaan. Nu, een week later, zijn de bloedplaatjes nog niets gestegen en voor deze kuur moeten ze nog hoger zijn dan voor de vorige. En dus gaat de laatste chemokuur nog niet van start. Mijn HB is gelukkig nog wel goed en ook heb ik weer een beetje afweer. Dinsdag wordt opnieuw bloed afgenomen en dan kan hopelijk woensdag de kuur beginnen.

dinsdag 11 november 2014

spoedopname

gisteren zou de behandeling met chemotherapie klaar zijn. Helaas ben ik daarnet pas thuisgekomen en moet ik nog één kuur. Ik had wel verwacht dat de zeventiende kuur uitgesteld moest worden door lage bloedwaarden, maar een spoedopname had ik niet helemaal verwacht.
De zestiende kuur, de door mij zo gevreesde AP-kuur, verliep goed, beter dan ik had verwacht. Ook de week die erop volgde was zonder veel problemen. Helaas begonnen een paar dagen later mijn bloedwaardes flink te zakken. Dat was ook wel te verwachten na een zware kuur. Er werd een bloedtransfusie gepland in het ziekenhuis in Dordrecht. Ik zou rode bloedcellen en bloedplaatjes krijgen. Mijn weerstand was ook heel laag, maar witte bloedcellen kun je niet zomaar via een transfusie krijgen, dus dan is oppassen met zieke mensen en bepaalde soorten voedsel heel erg belangrijk. Een infectie is zo opgelopen en kan ernstige gevolgen hebben omdat je lichaam niet de cellen heeft om terug te vechten. De bloedtransfusies waren gepland op woensdag 29 oktober om tien uur.
Dinsdagavond had ik koude rillingen. Ik was bang dat ik koorts had en liet mijn vader mijn temperatuur opnemen, 38.4, nog net geen koorts dus. Bij koorts moeten we meteen het VU bellen. De volgende ochtenden temperatuurden we gelijk weer, en toen was het wel mis, 38.9. We belden met het VU en ze gingen overleggen. De bloedtransfusie ging niet door, we moesten meteen naar Amsterdam komen.
Rond een uur of elf waren we op de poli. In de ambulance was al gebleken dat mijn hartslag veel te hoog was, hij was bijna 160. Ik had last van een ontstoken oog en ook bij mijn mickey button (het dingetje in mijn buik waardoor voeding en medicatie kunnen worden toegediend) was het pijnlijk en er kwam wat wondvocht/pus uit. Hiervan werden kweken genomen, evenals van mijn bloed. Ook werd onderzocht of ik geen ontsteking bij mijn ifuuslijnen had.
's Middags kreeg ik de transfusies die ik in Dordrecht zou krijgen. We begonnen met de bloedplaatjes. Deze zouden binnen een half uur inlopen. Maar, al na minder dan een kwartier was het mis. 'Pap, het lijkt wel of ik bultjes krijg, snel, roep iemand!' De verpleegster kwam aangesneld en stopte de infuuspomp, ze diende snel een middel toe tegen de allergische reactie. Het was ineens een behoorlijke drukte rond en in mijn kamertje. Ik was nog altijd op de poli, maar inmiddels was er plek op één van de kinderafdelingen. Ik kon dus worden verplaatst, maar na de allergische reactie wilde niemand enig risico nemen. Alles wat nodig kon zijn als ik eventueel een hartstilstand kreeg of in een shock zou raken, werd in een ruimte onder mijn bed gelegd en met drie artsen en een verpleegster ging ik richting de afdeling. Daar aangekomen werd ik meteen op de monitor aangesloten. Mijn hartslag was nog niet gedaald. De bloedplaatjes had ik voor de helft binnengekregen, maar mocht ik na de allergische reactie natuurlijk niet meer hebben. Ik moest nog wel rode bloedcellen krijgen, die kreeg ik aan het einde van de middag. Aan het begin van de avond steeg de koorts, ook mijn hartslag liep verder op. De artsen van de Intensive Care kwamen meekijken. Elk uur kwamen artsen kijken of het beter ging. Ik kreeg veel vocht toegediend, heel veel vocht. Dit was om mijn hart te helpen om mijn bloeddruk op peil te houden. Maar helpen wilde het niet echt, mijn hartslag bleef rond de 150 en mijn bloeddruk was erg laag. Toen het weer tijd was voor Paracetamol, had ik bijna 41 graden koorts. De Paracetamol hielp gelukkig wel, de koorts zakte, wat ook een positieve invloed had om mijn hartslag. Maar, de paracetamol raakte na een paar uur uitgewerkt en alles begon weer opnieuw. Er werd besloten om Ibuprofen te starten om de koorts te onderdrukken. Gelukkig ging het wel wat beter dan aan het begin van de avond en hoefde ik niet naar de IC.
Die eerste nacht sliep ik best goed. De volgende dag ging het al iets beter. Mijn hartslag was iets gedaald, maar de koorts bleef hoog. De vorige dag was meteen gestart met antibiotica. De ontstekingswaarden in mijn bloed waren megahoog, zorgwekkend hoog. De dag erna waren ze gelukkig iets gezakt, maar nogsteeds onacceptabel hoog. De antibiotica moest werken, en snel. Op vrijdag werd er opnieuw een poging gewaagd om bloedplaatjes toe te dienen. Ditmaal bleef er een kinderoncoloog bijzitten uit voorzorg. Deze keer ging het gelukkig wel goed. Ook werd er een derde soort antibiotica bijgestart. Het weekend begon er duidelijk echt verbetering te komen. De koorts liep niet meer zo hoog op, mijn hartslag werd rustiger en langzaam begon ik me beter te voelen. Maandag had ik zelfs helemaal geen koorts meer. De kuur die ik dat weekend zou krijgen, werd uitgesteld naar vorige week dinsdag. Maar, hoewel de infectie nu onder controle was, waren mijn bloedwaarden nog heel laag. Totaal geen afweer en bloedplaatjes die bleven dalen. Opnieuw werd de kuur uitgesteld, ditmaal naar afgelopen zaterdag. De artsen besloten mij medicijnen te geven die mijn beenmerg moesten stimuleren tot het aanmaken van witte bloedcellen. Ook was er opnieuw een transfusie van de rode bloedcellen en de bloedplaatjes nodig. 
Hoewel de bloedplaatjes zaterdag nog veel te laag waren, werd toch besloten om de kuur te geven. De behandeling moest immers ook door. Afgelopen zaterdag kreeg ik dus mijn zeventiende kuur, de laatste keer Methotrexaat. Zondagavond en maandag was ik misselijk, maar na wat extra's tegen de misselijkheid ging het gelukkig beter. Vanmiddag was de spiegel goed genoeg in mijn bloed om naar huis te mogen. Nu ben ik na twee heftige weken ziekenhuis weer heerlijk thuis. Vrijdag komt de thuiszorg bloed afnemen en wordt gekeken of ik zaterdag kan beginnen aan mijn allerlaatste kuur. Als het goed is, ben ik maandag dan klaar!
Op het moment gebruik ik veel medicatie. Mijn nieren hebben het zwaar te verduren gehad na de AP-kuur en houden de zouten niet meer goed vast, waardoor tekorten ontstaan. Tijdens de spoedopname waren de gehaltes aan kalium, magnesium en fosfaat in mijn bloed zo laag, dat alle drie de stoffen in hoge dosis per infuus moesten worden toegediend. Inmiddels is het kaliumgehalte gestabiliseerd, maar moeten de andere twee elektrolyten nog aangevuld worden via de sonde. Ook slik ik antibiotica om te voorkomen dat ik weer een infectie krijg als ik weer weinig weerstand heb na de kuur. Hopen dat nu alles goed zal gaan en dat ik maandag echt klaar ben.

woensdag 15 oktober 2014

De laatste kuren

Zo, chemokuur 14 en 15 zitten er alweer in. Zoals gepland werd ik opgenomen op 3 oktober en kreeg ik de volgende dag de veertiende chemo. Daarna moet ik altijd net zo lang naspoelen tot de waarde die aangeeft hoeveel chemo er nog in het bloed zit, is gezakt tot 0,1. Normaal kan dit bij mij gerust vier dagen duren, maar na twee dagen was er al zoveel daling zichtbaar, dat ik goede hoop had om de volgende dag weg te mogen. En dat gebeurde dus ook, op dinsdag mocht ik naar huis. Het thuis zijn was maar van korte duur, want vrijdag moesten we ons weer melden voor de vijftiende kuur, dezelfde als de vorige. Afgelopen zaterdag kreeg ik de MTX toegediend en gisteren, alweer eerder dan normaal voor mij het geval is, mocht ik weer naar huis!
En nu? Nu zijn er nog drie kuren die ik moet krijgen. Drie verschillende. Het was nog een behoorlijk gepuzzel voor mijn oncoloog, omdat ze in het AMC hebben moeten schuiven met de kuren, omdat de wond nog niet voldoende was genezen. Maar, uiteindelijk is nu bekend welke kuren ik nog moet krijgen om het juiste aantal van alles gehad te hebben. Zaterdagochtend zal ik weer vertrekken richting de VU. De volgende kuur, nummer zestien, wordt de zware AP-kuur. Dit is de zwaarste kuur uit mijn schema, bestaande uit Doxorubicine en Cisplatin. Dat wordt geen pretje, dat wordt nog een keer héél erg afzien volgende week. Daarna volgen twee weken waarin mijn bloedwaarden zullen zakken tot niveaus waarop bloedtransfusies waarschijnlijk nodig zullen zijn en de weerstand gevaarlijk laag is. Twee weken waarin de misselijkheid me bij vlagen zal overvallen. Als dat allemaal voorbij is en mijn bloedwaarden voldoende zijn gestegen, volgt de chemokuur die ik al elf keer eerder kreeg: de Methotrexaat. En dan, een week daarna, komt er als laatste nog weer een A-kuur. Een kuur met alleen Doxorubicine, dezelfde als de dertiende. In totaal heb ik dan achttien chemo's gehad: 4 AP-kuren, 2 A-kuren en 12 M-kuren.

donderdag 2 oktober 2014

De volgende kuur

Morgen is het weer tijd voor de volgende chemokuur, de veertiende. Dinsdag is de thuiszorg weer geweest om de lijnen van mijn broviac door te spuiten en bloed af te nemen. Die middag zouden we gebeld worden door het VU met de uitslag. Rond half vijf besloten we zelf maar te bellen, omdat ik vermoedde dat ze ons vergeten waren. De bloedwaardes waren laag, maar nét voldoende voor een kuur. Ik hoop maar dat ze niet verder gezakt zijn als er morgen in het ziekenhuis weer bloed afgenomen wordt, want dan bestaat de kans dat ik alsnog niet gekwalificeerd word voor de kuur en weer naar huis kan. De dagen thuis waren zonder veel bijzonderheden, afgezien van de fysiotherapie dan. Ik ben namelijk weer begonnen met staan en 'lopen' naar de rolstoel. Een maand of twee geleden was ik daarme gestopt, omdat ik een keer was flauwgevallen toen mijn HB veel te laag was. Nu voelde ik me veel sterker en kan ik dus weer verder. Het gaat erg goed moet ik zeggen. Ik mag mijn nieuwe heup eindelijk belasten, en hoewel ik nog véél meer op mijn rechterbeen steun, doe ik met mijn linkerbeen al veel meer dan eerst. Ik hoop dat ik snel zo lang kan zitten en genoeg kan bewegen om van mijn dagelijkse injectie tegen trombose af te zijn. Het is een naar prikje, te vergelijken met een wespensteek. Mijn armen krijgen er steeds meer blauwe plekken bij.
Morgen ga ik dus weer met de ambulance naar het VU. Daar krijg ik, afhankelijk van mijn bloedwaarden, zaterdag weer de Methotrexaat (MTX) toegediend in vier uur. In de daaropvolgende dagen wordt de stof door middel van het geven van heel veel vocht, zo snel mogelijk weer uit mijn lichaam gehaald. Als de spiegel van de MTX in mijn bloed is gedaald tot 0,1 mag ik weer voor een paar dagen naar huis, waarna alweer de volgende kuur begint.

woensdag 24 september 2014

Een heel fijn bericht!

'Het duurt ongeveer vijf tot zes dagen voordat de patholoog de uitslag heeft van het plekje dat op je longen is gevonden.' Dat waren zo ongeveer de woorden van de kinderchirurg vlak na mijn operatie. Ja... Maak van die vijf dagen maar twintig dagen. Maar ach, vandaag kregen we dan toch een telefoontje. mijn moeder nam op. ik probeerde te volgen waar het gesprek over ging, het ging natuurlijk weer over mij, zoals dat meestal het geval is. Na een paar tellen verloor ik mijn interesse, tot ik de woorden 'blij' en 'dood' hoorde. Ik wist meteen wat degene aan de andere kant van de lijn gezegd moest hebben: alle kankercellen die ze in mijn longen hebben gevonden, zijn dood! Vermorzeld, vernietigd, verpletterd door de chemo. Er was wel te zien dat er uitzaaiingen hadden gezeten, maar de cellen zijn dood, beter kan het eigenlijk niet!
Of ik nu helemaal 'schoon' ben? Geen idee. Hoewel nu alles wat op scans te zien was, is verwijderd, kan het zijn dat er zich ergens in mijn lichaam micro-uitzaaiingen bevinden. Zo klein, dat deze onzichtbaar zijn op scans. Daarom staat er in het protocol ook dat er na 6 chemokuren en de 'grote' operatie waarbij de primaire tumor (die in mijn heup dus) wordt weggehaald, nog 12 chemokuren volgen. Die moeten de eventuele micro-uitzaaiingen vernietigen. Als alle chemokuren achter de rug zijn, vindt er vijf jaar lang een strenge controle plaats. Pas na die vijf jaar word je, als je dan nog steeds schoon bent, genezen verklaard. Ik doe niet aan prognoses en genezingspercentages. Die zeggen niets over mijn situatie. heb je 90% kans om te overleven, dan kan het nog zo zijn dat je bij de 10% hoort die het niet haalt. Heb je maar een paar procent kans op overleving, dan kun je alsnog bij de overlevers horen in plaats van doodgaan.
Nu nog even heel snel een update over hoe het gaat. Het gaat prima. Dinsdag is er bloed afgenomen en de waarden zijn echt maar minimaal gedaald. Die Cisplatin, het medicijn dat ik deze keer niet kreeg, blijkt dus echt ellendiger te zijn dan ik dacht. Ellendig maar werkzaam, zo blijkt wel uit wat hierboven geschreven staat. Per dag bekijk ik of ik het nodig vind om over de nacht sondevoeding te krijgen. Ik gebruik weinig medicatie: wat extra magnesium omdat mijn nieren er te veel van uitscheiden, terwijl ze het vast zouden moeten houden, paracetamol voordat we de wond verzorgen, drie keer per week een antibioticapil om infecties voor te zijn en voor ik ga slapen krijg ik lorazepam, een middel dat me helpt om in slaap te komen. Ik moet namelijk op mijn rug slapen, maar daar ben ik zeer slecht in. Natuurlijk is er ook nog de dagelijkse injectie Fraxiparine tegen trombose. Veel mensen zullen dit toch een aardige hoeveelheid medicijnen vinden, maar er zijn dagen geweest waarop ik veel en veel meer medicatie in moest nemen.

zaterdag 20 september 2014

Kuur 13: een meevaller.

Maandag was een mooie, maar een erg verdrietige dag. Samen met heel veel familie hebben we afscheid genomen van mijn opa, de liefste, leukste opa die een kleindochter zich maar kan wensen. Er is in Nederland een stichting die wensen vervuld voor terminaal zieken. Wij hebben aan deze stichting gevraagd of zij ervoor konden zorgen dat ik bij de crematie kon zijn. We kregen alle medewerking en maandag werd ik stipt op tijd de ambulance ingeschoven. Ik mocht zelf aangeven wanneer ik weg wilde en het was zelfs mogelijk om nog ergens anders heen te gaan om bijvoorbeeld na te praten met familie.
De dag erna kregen wij een telefoontje van het AMC. Dat ik aan het eind van de week een chemokuur zou krijgen, wisten we al, maar het was nog niet zeker of ik weer in het AMC werd verwacht, of dat ik eindelijk terug mocht naar het VUmc. Tot mijn blijdschap werd het het VU. Donderdag werd ik om elf uur verwacht. Op afdeling 9B, terug bij mijn eigen artsen, de verpleegkundigen die me hebben geholpen tijdens mijn eerste kuren en de pedagogisch medewerkster waar ik al zoveel leuke dingen mee heb gedaan. Ik verwachtte dat ik de zware AP-kuur zou krijgen, de mix van Doxorubicine en Cisplatin. Maar in mijn schema bleek te staan dat ik een kuur kreeg die ik nog nooit eerder had gehad: een kuur met alleen de Doxorubicine. Dat was een flinke meevaller! Dat betekende een opname die twee dagen korter was en minder bijwerkingen. Voor ik aan de kuur begon werd er eerst bloed afgenomen. Ik verbaasde me echt over de uitslagen! Mijn bloedbeeld zag er zo goed uit, de waarden waren echt flink hoog, veel hoger dan ze in tijden zijn geweest! Het lijkt wel of mijn beenmerg de pauze van de operatie heeft gebruikt om in de powerstand te gaan en als een gek bloedcellen aan te gaan maken om er weer even tegenaan te kunnen. Hopelijk worden mijn bloedwaardes deze keer dan ook minder laag. Nu heb ik bijna twee weken thuis zijn in het vooruitzicht, mits ik geen koorts krijgen enzo. Twee dagen ziekenhuis, twee weken thuis, dat klinkt prima!

zondag 14 september 2014

de afgelopen weken: ups en downs.

Al héél lang heb ik niets meer geschreven. Soms voelde ik me niet goed, soms had ik geen tijd, maar vaak had ik simpelweg ook helemaal geen zin om weer te schrijven over chemo, mijn wond of andere dingen. Maar nu is er alweer zoveel gebeurd en is het al zo‘n tijd geleden, dat het wel weer eens tijd werd om een update te geven, voordat ik alles vergeet.
Laat ik maar beginnen waar ik de vorige keer was gestopt: de zomer die zo uitzichtloos en saai leek. Na het weekend heb ik gelijk bij alle artsen aangegeven dat ik naar huis wilde. Het zou nog even duren voor ik mijn elfde chemo kreeg en tot die tijd zou er weinig met me gebeuren. Uiteindelijk waren de oncoloog en de orthopeed het met me eens, mits de wond goed in de gaten gehouden werd. Zo ging ik een paar dagen later met de ambulance naar huis. Oh, wat was ik blij! Mijn vader reed mijn bed naar buiten waar ik genoot van het heerlijke weer. Helaas had ik wel veel last van de tiende kuur. Mijn eetlust kwam maar heel langzaam terug en ik heb nog erg vaak overgegeven in de weken erna. Mijn bloedwaarden bleven zo laag dat er vijf zakken bloed nodig waren voor mijn beenmerg zelf weer rode bloedcellen begon aan te maken. Hierdoor werd de volgende kuur ook uitgesteld. Niet alleen mijn bloed was het probleem, ook de wond kreeg een aardige klap van de zware kuur. Er kwam een laag op, die twee keer thuis en een keer in het AMC moest worden weggesneden (klinkt erger dan het is, al is het allesbehalve prettig). De waarde van de bloedplaatjes, die een belangrijke rol spelen bij de bloedstolling, was zo laag dat er diverse keren een bloeding ontstond bij de wond. De thuiszorg moest er zelfs 's avonds een keer voor terugkomen, omdat het maar bleef bloeden.
Maar, evenals mijn bloedwaardes, herstelde ook de wond zich. al snel was het tijd voor de elfde chemo, Methotrexaat (mtx). tijdens die opname kreeg ik gelijk een CT scan van mijn longen, om eindelijk te weten te komen hoe het daarmee gesteld was. Chemokuur nummer elf verliep niet anders dan de vorige chemo''s: vermoeidheid, misselijkheid, maar ook de wetenschap dat die bijwerkingen weer verdwijnen en dat eventueel aanwezige kankercellen worden vernietigd. Na een dag of twee kwam de kinderoncoloog met de uitslag van de scan. Er zaten nog kleine plekjes op mijn longen die hij ''kalkspatjes'' noemde. Na de volgende kuur zou ik worden geopereerd en zouden de uitzaaiingen worden verwijderd.
Acht dagen na het begin van de elfde kuur, begon de twaalfde, weer een MTX-kuur. Ook bij deze kuur niet veel anders dan de vorige. Voordat ik naar huis mocht, kreeg ik nog een bloedtransfusie.
Precies een week na het begin van de kuur stond de operatie gepland, op 28 augustus. Maar, dat liep even anders. De operatie werd een week uitgesteld omdat ik te weinig bloedplaatjes had. Ik vond het helemaal niet erg, aangezien ik hierdoor een week langer thuis was.
Een week later was het dan toch echt zover. In de nacht voor de operatie had ik nog snel een zakje bloed gekregen, omdat mijn HB opnieuw gedaald bleek te zijn. Ik werd geopereerd door de kinderchirurg die ook mijn broviac heeft geplaatst. Zij kende mij dus al van het VU. Na ongeveer twee uur kwam ik op de Intensive Care voor kinderen, nog slapend en aan de beademing. De artsen waren tevreden.
Toen ik wakker werd, was het eerste dat ik dacht: haal me alsjeblieft van die beademing, en snel! Met een beademingsbuis in je keel kun je niet praten, dus bleef ik maar wijzen en heel hard met mijn hoofd schudden als ze zeiden dat dat ding daar nog heel even moest blijven zitten. Gelukkig kreeg de verpleegkundige vrij snel toestemming om me van dat vreselijke, ellendige ding te verlossen. Ik had behoorlijk veel pijn. Ik had ervoor gekozen om geen ruggenprik te nemen, omdat dit bij de operatie aan mijn heup mis was gegaan en ik uiteindelijk ook zelf het slangetje uit mijn rug heb moeten trekken omdat ik niet op mijn zij mocht draaien en de verpleegkundige geen idee had hoe ze dat ging doen. Er ging helaas iets mis met het pijnpompje dat ik had gekregen, waardoor ik een tijd zonder pijnstilling zat. Ook bleef een verpleegkundige haken achter alle ''slangetjes'' die ik op dat moment had, waardoor er aan de drains in mijn longen werd getrokken. Dit had pijn als gevolg, maar ook werd ik heel bang dat het nog een keer zou gebeuren en wilde ik dat iedereen bij mij en mijn lijnen uit de buurt bleef, iets wat vrijwel onmogelijk is als je op een Intensive Care afdeling ligt. De volgende ochtend mocht de lijn die in mijn polsslagader zat om mijn bloeddruk te meten eruit, een gewoon infuus werd verwijderd en ik mocht terug naar de afdeling tieners. De dag erna mochten mijn drains eruit. Dat was nog best pijnlijk, maar ik was blij dat ik van die dingen af was.
Terwijl het met mij steeds beter ging, gebeurde er bij mijn familie thuis iets verschrikkelijks. Mijn opa, die in maart de diagnose uitgezaaide galwegkanker kreeg, ging heel snel achteruit. Mijn vader, die tot die tijd samen met mij en mijn moeder in het AMC was, ging erheen. Niet veel later werd duidelijk dat mijn opa snel zou sterven en ging mijn moeder ook afscheid nemen.
Zondag 7 september is hij om vijf uur in de ochtend overleden, in het bijzijn van familie. Toen ik hem voor het laatst zag, had ik nooit gedacht dat dat de laatste keer zou zijn. Ik heb dan ook geen afscheid genomen. Er zijn nog zoveel dingen die ik graag tegen hem zou zeggen, maar dat kan nu eenmaal niet. Gelukkig kan ik wel bij de crematie zijn. Sinds afgelopen dinsdag ben ik thuis, veel sneller dan verwacht, dankzij begripvolle en behulpzame artsen en verpleegkundigen in het AMC.
Ik ben blij dat ik zoveel fijne herinneringen aan mijn opa heb. Ik zal hem altijd missen en hem nooit meer vergeten.

zaterdag 19 juli 2014

Een zomer zonder zon

Toen ik in de winter nog veel pijn had aan mijn tumor, hoopte ik op een winter zonder sneeuw en ijs. Hoewel ik dol ben op schaatsen en het leuk vind om door de sneeuw te wandelen, leek dit me allesbehalve praktisch. Ik kon niet ver lopen en zat vaak in de rolstoel, verder stonden er veel ziekenhuisbezoekjes op mijn programma. De rit naar Amsterdam duurde al zo lang, zeker als er file stond, dus gladde wegen konden we niet gebruiken. En nu is het zomer en schijnt de zon. Maar in het ziekenhuis schijnt de zon niet, in het ziekenhuis krijg je daar niets van mee. Door de airco is de temperatuur altijd hetzelfde. Nee, geen zon in het AMC. En na bijna drie maanden ziekenhuis ben ik het zat, echt spuugzat. Ik wil naar buiten, naar de zon, naar huis, weg van het saaie ziekenhuisleven. goed, dat was mijn klaagzang voor vandaag. Nu een update.
De dagen na de negende kuur, de MTX-kuur, ging het met de fysiotherapie niet zo goed. Ik was moe en mijn spieren waren verzwakt. Staan lukte niet meer. Verder zaten de pleisters van de vacuümpomp zo hoog, dat ik niet eens meer kon zitten. Even in de rolstoel zat er dus ook niet in. Een verpleegkundige begon sterk te twijfelen aan mijn motivatie. Ik werd hier echt enorm boos en verdrietig van. Ze moest zich eens voorstellen hoe het zou zijn om drie maanden niet te kunnen lopen, en als je dan eindelijk stapjes in de goede richting maakt, je ineens weer terugvalt door een vacuümpomp en een chemokuur.
Afgelopen maandag was het weer tijd voor de door mij zeer gevreesde verwisseling van de wondpomp. Eerst een enorm stuk pleister van je huid trekken en daarna een spons uit een wond laten halen, die er in vast is gaan groeien. Nee, absoluut niet mijn hobby. De orthopeed kwam kijken. 'Dat ziet er goed uit.'
Voorzichtig liet iik doorschemeren dat die pomp wel erg pijnlijk en vervelend was, ook tijdens het revalideren. En jawel, het wonder waar ik op hoopte gebeurde, hij ging een andere oplossing zoeken. Vanaf maandagochtend worden er nu gazen met antibacterieel spul in de wond gedaan en daaroverheen wordt een absorberend verbandgaas geplakt. Zoveel minder pijnlijk. En, voor de wondverzorging hoef ik nu niet eens meer op mijn zij te draaien, dat scheelt ook een hoop! De orthopeed gaf ook groen licht voor de zware AP-kuur. Op dinsdag werd ik verhuisd naar de afdeling Kinderoncologie. De fysiotherapeut vond het wel een goed idee om mij in de rolstoel te verhuizen. Ik stemde daarme in, want zonder vacuümpomp zou ik geen last meer hebben van de wond, hoopte ik. En ja hoor, binnen een mum van tijd zat ik weer in de rolstoel en werd ik naar de andere afdeling gereden. Vrij snel daarna werden de medicijnen gebracht en aangehangen, Doxorubicine en Cisplatin. Dat zou mijn lichaam, maar ook de kankercellen, een behoorlijke opdonder gaan geven.
Woensdag kwam de wondverpleegkundige langs om te vragen hoe het met de wond ging. We vertelden haar dat de pomp eraf was. 'Wat fijn, nu kun je douchen!' Douchen? Met een open wond? Ja, dat kon. Ze ging nog navragen aan mijn orthopeed of hij het er ook mee eens was en ze zou een speciale stoel regelen.
De volgende ochtend kwam ze binnen met de stoel. De orthopeed vond het een goed plan. De fysiotherapeut was ook enthousiast, maar vroeg zich af hoe ik in die stoel kwam. Er zaten armleuningen in de weg, en ze wist niet of ik door de chemo wel in staat was om te staan. Ik wel, ik wilde staan. En zo ging ik staan aan het looprek en draaide ik voorzichtig naar de stoel. Met de hulp van een verpleegkundige en een fysiotherapeut belandde ik in de stoel, die niet zo comfortabel was, maar wat maakte het uit, ik ging douchen. De verpleegkundige had die avond ervoor verteld dat ze zo van films van vroeger hield, disney, Annie en The Sound Of Music waren haar favorieten. Om de tijd te doden had ik verschillende disneyfilms bij me en ook de musicals Annie en The Sound Of Music had ik meegenomen. Zo begonnen we allerlei liedjes te zingen uit die films. Ze beloofde me de volgende dag wakker te komen zingen met een liedje uit De Kleine Zeemeermin. Ik was al wakker, dus werd het een duet. De fysiotherapeut bleek ook de liedjes van onze geliefde musicals te kennen en zo werden er voor het douchen eerst een aantal liedjes gezongen met de fysiotherapeut en de verpleegkundige. Ja, het AMC is niet zo normaal als het er vanbuiten uitziet. Daar gebeuren rare dingen...
Maargoed, het douchen. Dat was fijn. De wondverpleegkundige spoelde mijn wond uit en vond deze er ook rustig uitzien.
Na het douchen namen de bijwerkingen van de kuur de overhand en was ik vooral erg miselijk en moe. Extra medicijnen tegen de misselijkheid hielpen gleukkig wel. Het jammere was dat toen ik gisteren terugkwam op de gewone afdeling, meteen alle antimisselijkheidsmedicatie werd gestopt. Geen goed plan, want ik wordt pas echt misselijk als de kuur er daadwerkelijk in zit. Gelukkig is dat plan diezelfde avond weer opgeheven en krijg ik weer genoeg tegen de misselijkheid. Mijn orthopeed is op vakantie, evenals mijn oncoloog hier. Ik hoop eigenlijk dat ik nog even naar huis mag voor mijn bloedwaarden laag worden. Als die laag zijn, kunnen er makkelijk infecties ontstaan, zeker bij de wond. Dit moet in de gaten gehouden worden, maar voorlopig kom ik nog niet in aplasie (aplasie betekent dat je bloedwaarden laag zijn). De wondzorg kan thuis, evenals de fysio en andere zorg. Ik lig hier dus een week (het duurt nog minstens een week voor ik in aplasie raak) voor niets! Daarom gaan wij proberen om de artsen zover te krijgen dat ik een paar dagen naar huis kan. Mijn vader heeft vakantie, dus er zijn nu twee mensen in huis die mij kunnen helpen. Dat is genoeg. Ook kunnen we de hulp van de kinderthuiszorg inschakelen als dit nodig is. Ik zeg: inpakken en wegwezen, de zon in! Een zomer zonder zon? Ik dacht het niet!

zaterdag 12 juli 2014

Verjaardag, chemo en verhuizingen

Uiteindelijk was alles geregeld, donderdagmiddag mocht ik naar huis en zaterdagmiddag werd ik weer verwacht in het AMC. De dag begon donderdag niet zo leuk, de vacuümpomp moest verwisseld worden en dat vind ik verschrikkelijk. Van de plastisch chirurgen mag ik altijd zelf de pleister loshalen tot de wondranden, al voordat zij komen, zodat ze het er niet in een keer af hoeven te trekken. Dat scheelt al heel wat ongemak. Helaas had ik die dag een verpleegkundige die per se wilde helpen met de pleisters. Na meerdere keren gezegd te hebben dat ik zijn hulp niet op prijs stelde, werd ik het zat. Toen hij ook nog eens het sponsje uit de wond begon te halen, normaal de taak van de chirurgen, werd ik echt een beetje boos. Gelukkig kwamen op dat moment de artsen binnen en nam één van mijn favoriete plastisch chirurgen het snel over. Toen was het zo en zonder al te veel pijn gebeurd...
Na het verwisselen van de pomp werd er nog wat bloed afgenomen door de zaalarts. Ik heb gelijk tegen haar gezegd dat ik het gedrag van de verpleegkundige niet acceptabel vond, ze zou het gaan bespreken.
Om 13:00 uur kwam de ambulance me ophalen. Ze waren verkeerd gereden, maar uiteindelijk kwamen we heerlijk thuis. Daar werd ik gelijk opgewacht.
Ik sliep in de woonkamer. Precies om 12 uur luidde ik mijn verjaardag in met mijn tweelingzus. Ik kreeg veel visite die dag. We hadden een partytent in de tuin opgezet en ik werd met bed en al naar buiten gereden. Een heerlijke dag, met héél veel lieve mensen.
Zaterdag moest ik weer terug. De ambulance zou om vier uur komen, maar ze hadden doorgekregen van de meldkamer dat ik om vier uur in het AMC moest zijn. Om kwart over twee stonden ze dus al voor de deur. Binnen drie kwartier was ik alweer in het ziekenhuis.
Vanwege de vakantie is de tienerafdeling gesloten en liggen de tieners nu op de kinderafdeling. Maandag zou de zware chemokuur beginnen. Eerst moest weer de vacuümpomp gewisseld worden. Helaas went dat nooit en was het weer ontzettend pijnlijk. De orthopeed vond het voor de wond te gevaarlijk om de kuur door te laten gaan. Hij haalde de oncoloog erbij, waarna ze gingen overleggen. In plaats van Doxorubicine en Cisplatin kreeg ik weer MTX. Deze startte op dinsdag. Weer was ik vermoeid en misselijk, maar dat zijn de bekende bijwerkingen.
Donderdag was het wéér tijd voor een nieuwe pomp. Inmiddels begin ik dat ding behoorlijk zat te worden. Ik hoop echt dat ik snel van dat ding af ben, want die wissels vind ik soms nog erger de een chemokuur.
De oncoloog gaat op vakantie, dus hij kwam vragen of ik nog een voorkeur had voor een andere oncoloog hier in het ziekenhuis. Ik heb nog maar één andere kinderoncoloog gezien en dat was een aardige vrouw. Hij vond dat ook wel een goed en handig voorstel, want zij zit bij hem op kantoor en heeft dus veel over mij gehoord. Maar toch hoop ik dat ik snel naar mijn eigen oncologe terug mag. Zij gaf me hoop toen alles zo hopeloos was en zij zorgde ervoor dat het VU veiliger voelde en niet meer zo eng.

maandag 30 juni 2014

'Sterk spul.'

Vorige week donderdag kreeg ik mijn zevende chemokuur, de eerste na mijn grote operatie. Eerst ging ik nog naar de operatiekamer om mijn PEG sonde te laten vervangen. Nu heb ik dus geen slangetje meer uit mijn buik steken, maar een klein dopje. Moet er voeding of medicatie door gegeven worden, dan kunnen er slangetjes aan worden bevestigd, maar als dat niet hoeft, dan is het dicht.
Na de klene operatie ging ik nog even terug naar de tienerafdeling, om een paar uur later te verhuizen naar Kinderoncologie. Rond half drie werd de MTX aangehangen. De bijwerkingen van de kuur vielen mee, op wat misselijkheid en vermoeidheid na, had ik nergens last van.
Zaterdag mocht ik terug naar de tienerafdeling. Volgens de normen van het AMC was mijn bloed goed genoeg, maar van mijn tweede kuur en de spoedopname die daarop volgde hebben we geleerd dat mijn spiegel toch echt lager moest zijn voordat er gestopt kan worden met het toedienen van zo'n vijf liter vocht. De verpleegkundige bleef erbij dat het goed was, maar wij hielden voet bij stuk en uiteindelijk werd besloten om door te gaan met vocht geven en de volgende dag weer bloed af te nemen. Zondag was mijn spiegel wel goed genoeg en werd het infuus een stuk lager gezet.
Maandag was een belangrijke dag, mijn gips ging eraf! 'Mam, doe goede schoenen aan, want jij moet het gips voor me kapotstampen, samen met de verpleegkundige.' Ik had een van mijn favoriete verpleegkundigen die dag, dus dat kwam goed uit. Het gips was er zo af, zonder al te veel moeite en gedraai. Terwijl mijn moeder en de zuster in gevecht gingen met het gips, wilde ik maar één ding: poetsen! Mijn huid was kurkdroog en zat vol roze jodium. Nadat ik mijn huid stevig onder handen had genomen met water, zeep, olie en bodylotion, was het tijd voor fysiotherapie. Orthopedisch gezien mocht ik rechtop zitten, in een rolstoel geholpen worden en zelfs staan. We hebben het voor de eerste keer maar bij zitten gehouden. Maar, drie dagen later zat ik op de bedrand en twee dagen daarna in een rolstoel. Meestal is het nog wel een pijnlijke bedoeling, maar het revalideren is begonnen!
Hoewel er belangrijke stappen gemaakt werden die week, was mijn stemming totaal niet goed. Ik begon me te realiseren dat ik mijn verjaardag in het ziekenhuis zou moeten vieren. Juist deze verjaardag wilde ik bijzonder maken, omdat ik me bewust ben van het feit dat er ook een kans is dat er niet meer zoveel verjaardagen volgen. Natuurlijk ga ik uit van het beste, genezing dus, maarja you never know. Ik deelde mijn zorgen met de zaalarts, die vervolgens ging regelen dat ik thuis kan zijn op mijn verjaardag! Het is nog niet geregeld en dus niet zeker, maar er wordt aan gewerkt!
Dinsdag en woensdag waren wederom bijzondere, belangrijke dagen. Dinsdag kwam de oncoloog met de uitslag van het tumoronderzoek. De tumor is helemaal weg en meer dan 90% van de kankercellen is gedood door de chemo. Dat was precies wat ik wilde horen, wat ik hoopte, maar niet helemaal verwachtte. Ik weet nog dat mijn kinderoncologe een paar maanden geleden aan mijn bed stond, samen met mijn oogarts. Die laatste maakte de opmerking dat ze hoopte dat het 'vergif' zijn werk zou doen.
'Nee, laten we het geen vergif noemen, maar sterk spul.'
Zo reageerde mijn kinderoncoloog. Ik hoopte dat ze gelijk zou krijgen en dat het spul, de chemo dus, inderdaad sterk zou zijn. Sterker dan de kankercellen. En dat was het dus!
Woensdag stond ineens diezelfde kinderoncologe uit het VU in de kamer. Ze moest vergaderen in het AMC en maakte van de gelegenheid gebruik om mij te bezoeken, hoe lief! Ze had de uitslag nog niet gehoord van mijn oncoloog hier, dus konden wij die aan haar vertellen. Ze was er heel blij en tevrden mee! 
Donderdag was het opnieuw tijd voor 'sterk spul'. Mijn achtste chemokuur werd rond half drie aangehangen, weer Methotrexaat. Helaas was ik dit keer een stuk misselijker. Maar, ook dat verdween weer na twee dagen. Jammer genoeg kwam er wel iets voor in de plaats: jeuk. Waarschijnlijk ook een bijwerking van de kuur, die een week kan aanhouden. Met de wond gaat het best goed. Er staat sinds vandaag een nieuwe vacuümpomp op. Helaas is het wisselen van de pomp echt heel pijnlijk. Vanmorgen is het gebeurd en donderdag moet het weer. Bah!
Maandag is waarschijnlijk de dag waarop de negende kuur begint, de zware AP-kuur. Voorlopig denk ik daar niet aan, eerst maar mijn verjaardag.

woensdag 18 juni 2014

groen licht en roze kralen!

ik beleef roze kralendagen, roze kralen staan voor goede dagen. vandaag spande de kroon, omdat ik onder andere groen licht voor de chemo kreeg. hoewel de wond nog altijd groot en diep is, heeft de orthopeed groen licht gegeven om morgen te starten. wel wordt gestart met de MTX-kuur in plaats van de kuur die bestaat uit de medicijnen Doxorubicine en Cisplatin. deze zogenaamde AP-kuur is voor de wond nog te zwaar. er is nog altijd een bacterie aanwezig in de wond, maar deze is rustig, de wond ziet er schoon uit en ik heb geen koorts. vandaag is er weer een vacuümpomp op de wond geplaatst om het dichtgroeien te stimuleren en de randen naar elkaar toe te trekken. maandag gaat de pomp er weer af en zullen we zien of het ondanks de chemokuur resultaat heeft gehad. morgen zal ik eerst een hele kleine operatie ondergaan, waarbij mijn PEG sonde vervangen wordt voor een button, wat inhoudt dat er geen slangetje meer uit mijn buik steekt, maar een dopje waar je slangetjes op kunt draaien als je voeding of medicijnen wilt toedienen. om twaalf uur zal er dan gestart worden met chemo. in vier uur tijd wordt er dan een hoge dosis methotrexaat toegediend, waarna er vocht en een tegengif worden gegeven om de chemo ook weer zo snel mogelijk uit mijn lichaam te krijgen. veel positief nieuws he? maar dat is nog lang niet alles. mijn gipsbroek mag namelijk bijn af! niemand weet of de prothese voldoende is vastgegroeid, maar ik mag voorzichtig beginne met revalideren, in de hoop dat hij niet uit de kom schiet. er is nog meer! hoewel we nog niet weten of de hele tumor weg is, hebben we vandaag te horen gekregen dat stukjes weefsel waarvan de artsen bang waren dat het tumorweefsel was, schoon zijn! wat dit precies inhoudt weet ik nog niet, maar hoe minder tumor, hoe beter, lijkt me. volgende week krijgen we te horen of de hele tumor weg is en in hoeverre hij 'dood' is gemaakt door de chemo.

zaterdag 14 juni 2014

wachten op een chemokuur

momenteel wacht ik nog steeds op groen licht voor mijn eerste chemo na de operatie. ik begin ongeduldig te worden. dit klinkt misschien raar, want, wie wil er nou een chemokuur? ik dus. niemand weet namelijk wat de uitzaaiingen in mijn longen doen. de laatste longfoto zag er goed uit, maar nu krijgen ze weer alle kans om te groeien. ook hebben we nog geen uitslag van de patholoog gekregen. we weten dusniet eens of de hele tumor weg is en ook niet hoe de chemo zijn werk heeft gedaan. voor een goede overlevingskans moet namelijk 90% van de tumorcellen dood zijn. ik ben ook ongeduldig omdat ik graag terug wil naar het VU. ik ben van mening dat daar ook prima naar de wond gekeken kan worden, hier doen de plastisch chirurgen dat, en die hebben ze daar ook. de plastisch chirurgen van het VUMC en het AMC werken zelfs samen. ik had er pas zelfs een uit de VU aan mijn bed staan. mocht de infectie dieper gaan en de artsen vermoeden dat de infectie op de prothese is gaan zitten, dan kan ik alsnog terug naar het AMC. behalve al dat medische gedoe, gebeuren er gelukkig ook nog leuke dingen. zo kreeg ik donderdag een mand vol cadeautjes, waaruit ik elke dag een pakje mag halen en openmaken. en dan was er gisterenavond natuurlijk de voetbalwedstrijd van Nederland tegen Spanje, waar niemand iets van verwachtte. omdat ik toch niet veel beters te doen had, besloot ik om naar de tienerkamer te gaan en de wedstrijd daar te kijken met nog wat andere patienten. ik zei dat als we zouden winnen, wat ik natuurlijk niet geloofde, ik voor de hele afdeling kinderoncologie een oranje kraal voor aan de kanjerketting zou maken. je kunt dus wel raden waar ik me vanmorgen bezighield. de kralen zijn bijna klaar voor hun transport naar kinderoncologie. hopelijk vinden de artsen dit ook van mij, en kan ik over een paar dagen de kralen achterna.

dinsdag 10 juni 2014

de drukte houdt aan..

De afgelopen 10 dagen waren ontzettend druk, medisch gezien dan. Misschien heb ik deze week nog wel meer artsen gezien dan die ik ken in het VU. Om te beginnen concludeerden we op hemelvaartsdag dat mijn blaas niet goed functioneerde. Vanwege de gipsbroek kon er geen onderzoek naar worden gedaan en dus was een nieuwe katheter de enige oplossing. Ik heb een hekel aan katheters sinds de dag dat ik er een heb. Misschien komt het doordat de katheter vlakbij het operatiegebied zit, maar elke beweging die gemaakt wordt met de slang is voelbaar, meestal zelfs pijnlijk. Toen we dat eenmaal gehad hadden, kwamen er een paar plastisch chirurgen binnen samen met een traumachirurg. Het plan was om een vacuümpomp op de wond te zetten, die elke vijf uur de wond spoelt met azijnzuur en tien minuten later het vocht weer wegzuigt en de wond weer vijf uur lang vacuüm trekt. In de wond kwam een soort sponsje, met daarop twee slangen en héél veel pleisters. Het installeren van de pomp is niet pijnlijk, maar het spoelen prikte als een gek. Overdag zorgde ik ervoor dat ik vantevoren een paar keer op het pijnpompje drukte, maar ’s nachts vergat ik het nog weleens. Een groot voordeel van de vacuümpomp was wel dat er nog maar heel weinig hoefde te gebeuren aan de wondverzorging. Daar waren we eerst namelijk twee uur per dag aan kwijt. Ik voorspelde een rustig weekend, want de wondverzorging bestond slechts uit het vervangen van wat gaasjes, maar helaas klopte die voorspelling niet. Al een week of twee schommelde mijn temperatuur rond de 37,5 graden, maar zaterdag was deze 37,9. de artsen maakten zich geen zorgen, tot ik helemaal onder de vlekken zat en mijn temperatuur de 38,8 bereikte. Gelijk kwam er iemand naar de wond kijken, maar die zag er rustig uit. Het stuk waar de vacuümpomp op zat kon niet bekeken worden, maar die pomp houdt de wond juist schoon, dus dat kon het niet zijn. Uit een bloedtest bleek dat ik veel te weinig witte bloedcellen had en dus moest ik in beschermende isolatie. Dat betekent o.a. dat alles gedesinfecteerd werd en dat ik een kiemarm dieet kreeg. Zo werd ervoor gezorgd dat er geen infectie bij me kon komen, aangezien ik niet genoeg afweer had om ertegen te vechten. Maandag was de vaste zaalarts er weer. We wilden weten waar de rode vlekken vandaan kwamen. Er werd gedacht aan een allergische reactie. Alle medicatie werd één voor één gegeven om te kijken welk middel zoveel ellende veroorzaakte. Toen de antibiotica net inliep, vlamden de vlekken op en steeg mijn temperatuur weer. Er werd toen gekozen voor een andere antibiotica. Toen die andere kuur ’s avonds aanhing, gebeurde er weinig, maar na het innemen van de rest van de medicatie kreeg ik weer vlekken. Deze keer was mijn maag het ook zat en verdroeg ik geen druppel sondevoeding of water meer. De zaalarts begreep er niets van de volgende dag. Er werd weer een antibioticum gewisseld, maar niets hielp. Donderdagavond en nacht bleef ik maar spugen, dus hebben we aan de verpleegkundige gevraagd om een zakje aan te sluiten op mijn PEG sonde. Als de druk in de maag dan te hoog wordt, wordt alles via de PEG afgevoerd naar het zakje. Zo hoefde ik zelf niet meer te spugen en kon ik eindelijk meer dan drie uur achter elkaar slapen. De zaalarts wilde vrijdag toch proberen om door te gaan met antibiotica en sondevoeding. Ik voorspelde dat het fout zou gaan. Deze keer kwam de voorspelling wel uit... Nog geen tien minuten na het geven van de antibiotica kreeg ik weer vlekken en werd ik misselijk. Ein-de-lijk werd besloten dat ik helemaal mocht stoppen met antibiotica. Ik kreeg wel voeding via het infuus, omdat mijn maag zo van slag was dat 56 milliliter sondevoeding per uur te veel was. Nu bouwen we de sondevoeding heel langzaam op en de voeding via het infuus gaat naar beneden. Er was ook iets leuks de afgelopen week, het feest voor chronisch zieke kinderen in Artis! Door al het allergie-gedoe bleef het de vraag of ik mee mocht, maar gelukkig kreeg ik toestemming. Met een ambulance ging ik met bed en al naar de dierentuin. Ik ben dus gewoon in een ziekenhuisbed door de dierentuin rondgereden door een verpleegkundige van de ambulance en een vrijwilliger. Mijn zus, zwager en hun twee kinderen gingen mee. Bijna de hele avond zaten mijn nichtje en neefje bij me op bed. Dat betekende de hele avond knuffelen. Het afgelopen weekend was eindelijk rustig. Gisteren is de orthopeed geweest om de wond te bekijken. Hij is groot, het gaat nog weken duren voordat hij helemaal dicht is. Maar, de huid zag er vitaal en schoon uit, hij was heel tevreden. Hij heeft zelfs een voorspelling gedaan over de chemo. Hij denkt dat het nog ongeveer een week zal duren voordat ik weer kan gaan kuren. Vanmorgen stonden de plastisch chirurgen alweer vroeg in de kamer. Ook zij waren uitermate tevreden over de wond. Wel wilden ze weer een pomp op de wond zetten om de randen naar elkaar toe te trekken en zo de wond sneller dicht te laten gaan. Aan de ene kant vind ik het prima, maar zo’n pomp moet er ook weer af. Juist het verwijderen is een van de pijnlijkste dingen in mijn behandeling tot nu toe. Maarja, als het beter is voor het herstel, dan moet het maar... Het einde lijkt in zicht, mijn terugkeer naar de VU komt dichterbij. Eindelijk écht vooruitgang na precies vijf weken opname. Daarnet besloot ik dat mijn gips veel te saai was. Daarom is het nu, mede dankzij een kunstenaar die hier vrijwilligerswerk doet, beschilderd met een roze zonnetje, een gouden hartje en twee rode rozen. Hopen dat het droog is voordat de wondverzorging moet gebeuren, anders is het ziekenhuis een paar witte lakens armer. Niet dat dat mij zoveel interesseert eigenlijk. Mijn kanjerketting telt nu 205 kralen en is bijna 2,5 meter lang. Ik ben benieuwd hoe lang hij uiteindelijk zal worden, want uitgeregen zijn we nog lang niet. Hij mag van mij zo lang wordenn als nodig is, als er aan het einde maar een bloem zit!

donderdag 29 mei 2014

drukke dagen

Het zijn nog best drukke dagen hier in het AMC. Behalve dat er deze week veek bezoek komt, moeten er ook weer allerlei onderzoeken gedaan worden en is de wondzorg intensiever geworden in verband met de bacterie. In principe geneest de wond wel goed maar er is op mijn rug een plekje waar die bacterie zit, en dat geneest daaro niet. Gisteren ging ik eerst weg voor een blaasonderzoek. Via mijn katheter werd contrastvloeistof ingespoten, waarna er foto’s werden gemaakt. zo kon de radioloog zien of de blaas goed geheeld was en of er nog ergens een gaatje zat. Gelukkig bleek alles goed te zijn en dus mocht de katheter er eindelijk uit. Een half uur later ging ik weer naar de gipskamer. De hele achterkant van de gipsbroek ging eraf en er werd een nieuwe afneembare achterschelp gemaakt. zo kon de wond ook aan de achterkant goed bekeken en verzorgd worden. De plastisch chirurg kwam kijken en besloot wat dood weefsel weg te snijden en nog meer krammen te verwijderen. Elke dag moet ik nu gezien worden door een plastisch chirurg en de wond moet twee keer per dag verzorgd worden. Dat betekent twee keer per dag op mijn buik draaien en de hele achterkant eraf. Een klusje dat zo’n uur in beslag neemt. En dan wil de fysiotherapeut nog dat ik drie keer per dag een half uur op mijn zij lig in een positie die al even ongemakkelijk is als het liggen op mijn buik. Nou, ze bekijkt het maar, ik doe het niet. Gisterenmiddag kwam ook de kinderoncoloog die mij hier de eerste kuur gaat geven nog langs. Hij had mijn eigen kinderoncologe gesproken over het feit dat hier bloed uit de arm wordt afgenomen en in het VU gewoon uit de lijnen. Gelukkig heeft de kinderoncoloog nu besloten om het beleid van het VU bij mij toe te passen en dus bloed uit de broviac te halen. Hij zei verder nog dat ze zich niet zoveel zorgen maken over de prothese, die kan ondanks de bacterie hoogstwaarschijnlijk gewoon blijven zitten. Voor chemo is het nu echt nog te vroeg, maar hij had niet anders verwacht. Ook de zaalarts kwam nog even langs. De diëtiste had geadviseerd om meer sondevoeding te geven, maar ik was het niet eens met haar advies van 1350 milliliter. Na een liter zit ik al helemaal vol. De zaalarts begreep mijn punt, maar vroeg me toch om het te proberen. Ik besloot het te proberen, dus werd er gelijk een zak voeding gebracht... de verkeerde, zo bleek vannacht. Voeding voor volwassenen, die veel te zwaar is en ik dus niet kan verdragen. Jammer dat daar niet op gelet wordt. We hebben de pomp gestopt en de verpleegkundige gevraagd om de juiste voeding, maar die was nergens te bekennen. Ik hoefde van hem gelukkig niet door met de verkeerde voeding. Niet dat ik dat had gedaan als het wel moest, want ik ben prima in staat om de sonde af te koppelen. De pomp kan ik niet stoppen, maar dat er dan allemaal voeding op de grond loopt is niet mijn probleem. Zelf schoonmaken kan ik toch niet.

zondag 25 mei 2014

de operatie en de periode erna

Het is aardig lang geleden sinds de operatie van 7 mei. Ik had veel eerder willen schrijven, maar ik had het geduld er niet voor. Ik heb namelijk tijdens de operatie waarschijnlijk veel te lang op mij rechterhand gelegen, waardoor er een zenuw is gekneusd. Ik heb nauwelijks gevoel in mijn duim, en dat typt verschrikkelijk. Maar nu begonnen er toch wat mensen bezorgd te worden en veel heb ik hier nu niet echt te doen, dus begin ik maar heeeeeel langzaam te typen. Op 6 mei werd ik om acht uur verwacht. Voordat ik wegging moest er natuurlijk nog ineens van alles mee, maar uiteindelijk zat ik maar een paar minuten later dan gepland in de auto. Er hoefde die avond eigenlijk weinig te gebeuren. Alleen mijn broviac moest verzorgd worden en er moest bloed worden afgenomen. De arts die dat zou doen stond vast op de spoedeisende hulp, dus uiteindelijk is er om half 2 ’s nachts maar een verpleegkundige van de kinderoncologie bloed af komen nemen. dankzij een slaapdrankje heb ik die nacht nog best goed geslapen. ’s Ochtends vroeg kreeg ik nog een kalmerend middel en toen was het wachten op een telefoontje van de OK. Er was een test met de noodstroom, waardoor ik uiteindelijk pas rond kwart voor negen naar de operatiekamer kon. En toen... werd ik in slaap gebracht en hing alles af van de orthopeed. Zo’n 24 uur later werd ik wakker op de Intensive Care voor kinderen. Ik had geen idee wat er met me was gebeurd. Het enige wat ik wist, was dat ik aan de beademing lag en dat ik daar héél snel vanaf wilde. Nog half in slaap besloot ik dat ik de buis er zelf wel uit kon trekken. Daar dachten de artsen natuurlijk anders over. Niet veel later mocht het verschrikkelijke ding er toch uit, evenals een infuus dat in mijn hals zat. Langzaam druppelde de informatie bij me binnen. De tumor is weg, het heeft 16 uur geduurd, 11 bloedtransfusies, de tumor zat tóch vast aan mijn blaas. Allemaal kleine stukjes informatie. Al snel ontdekten we een probleem: de epiduraal werkte niet. De ruggenprik verdoofde mijn onderlichaam niet. De medicatie die ik via die slang kreeg werd stopgezet en daarvoor in dde plaats kwam er een pompje waar ik zelf op kon drukken als ik pijn had. Uiteindelijk heb ik twee dagen op de IC gelegen, waar ik nog maar weinig van weet. De heupprothese was geplaatst, maar zeer onstabiel. Op de operatiekamer was hij al uit de kom geschoten. Daarom werd ik zes dagen later opnieuw geopereerd. Een deel van de prothese werd vervangen en ik kreeg een gipsbroek. Die gipsbroek moet misschien drie maanden blijven zitten. Dat betekent drie maanden liggen. DRIE HELE MAANDEN, bijna de hele zomer. Of ik het zie zitten? Nee. Of het moet? Ja. Een paar dagen na de tweede operatie werd er een luik gemaakt in het gips om de wond te kunnen bekijken. Die zag er gelukkig goed uit. Helaas is gisteren wel gebleken dat er een bacterie zit. Ook heeft de rand van de wond het moeilijk. Misschien volgt er deze week nog een operatie om een stukje huid weg te snijden en een stuk opnieuw te hechten. Het is niet heel ernstig, maar het zou natuurlijk beter zijn geweest als het niet zo was. Of echt de hele tumor weg is weten we nog niet. We weten al wel dat een stukje weefsel dat vastzat aan een bloedvat en er verdacht uitzag, uiteindelijk géén tumor was. Mooi! We weten ook nog niet in hoeverre de tumor echt ‘dood’ is. Dat wordt allemaal nog onderzocht. Alles gaat dus wel ongeveer goed. de pijn valt me mee, alleen de wondverzorging vind ik niet zo prettig. Ik word wel echt al helemaal gek van het liggen, echt helemaal gek. Ik hoop dat ik snel groen licht krijg voor de chemokuur en daarna naar het VU of misschien zelfs even naar huis kan.

maandag 5 mei 2014

alles op een rijtje

het is 5 mei, bevrijdingsdag, maar niet mijn bevrijdingsdag. die is overmorgen, op 7 mei. ik ben van plan om morgen naar school te gaan. mijn twee jongste zussen hebben vanaf morgen ook geen vakantie meer en een hele dag alleen thuis zijn, is me op dit moment veel te saai. ik heb me sinds november nit meer zo goed gevoeld als nu. het is nog altijd te merken dat ik chemokuren heb ondergaan, zo is mijn smaak nog altijd compleet in de war, maar over het algemeen voel ik me prima. dinsdagavond word ik om acht uur verwacht in het Emma kinderziekenhuis dat onderdeel is van het AMC. die avond zal er nog kruisbloed worden afgenomen en krijg ik een slaappil. de volgende ochtend staan er nog wat tabletjes op het menu, waarna ik om acht uur hopelijk de operatiekamer in kan. nadat ik in slaap ben gebracht, zal ik weer een klein beetje wakker worden gemaakt, zodat ze de epiduraal kunnen plaatsen in mijn rug en ik een reactie kan geven als deze in mijn zenuw terechtkomt. daarna zal de operatie echt beginnen. deze zal waarschijnlijk rond de twaalf uur duren. als àlles meezit, zou ik aan het einde van de middag klaar kunnen zijn, als er een paar dingen tegenzittend wordt het avondwerk. na de operatie zal ik terechtkomen op de intensive care of op de high care, afhankelijk van de beademing. er wordt bij lange, grote operaties vaak voor gekozen om de beademing nog een tijdje door te zetten, als dit het geval is kom ik du op de IC, anders blijf ik een nachtje op de high care. zowel op de IC als op de high care is er continue iemand die hartslag, ademhaling en zuurstofgehalte in de gaten houdt. een paar dagen lang zal mijn onderlichaam verdoofd worden door de epiduraal. omdat ik een allergie heb voor morfine, leek het me beter om voor de ruggenprik te gaan. als die wordt stopgezet, zal ik overgaan op pijnmedicatie via het infuus, met morfineachtige middelen waarschijnlijk. de oncoloog in het AMC hoopt na twee tot vier weken weer te kunnen starten met chemo. of de kuren kunnen beginnen, hangt af van hoe de wond geneest en of er sprake is van infectie. omdat mijn weerstand nog niet is wat hij wezen moet door de chemo, er een grote wond gemaakt moet worden en de operatie erg lang duurt, is er een reële kans op infectie. als ik inderdaad een infectie krijg, zal dat behandeld worden met antibiotica en zal de wond 'gespoeld' moeten worden. is dit niet voldoende, dan moet de prothese eruit. ik zal dan nog wel kunnen lopen, maar wel heel moeilijk en onstabiel. ook wordt mijn linkerbeen dan een stuk korter. we gaan dus voor GEEN infecties! na de eerste kuur in het AMC hoop ik dat we groen licht krijgen om naar het VUMC te gaan voor de verdere kuren. toen ik gisteren bij mijn opa in de tuin zat, werd mijn moeder gebeld. ik hoorde dat het over mij ging, dus ik was stiknieuwsgierig. ik kreeg de telefoon in mijn handen gedrukt en zo had ik ineens mijn oncoloog uit het VU aan de telefoon! ze had niet doorgekregen van het AMC dat de operatie twee dagen later zou plaatsvinden en ook niet dat de MRI er goed uitzag. ze zei dat ze blij was met de uitslag van de MRI, dat ze hoopte dat de operatie zou meevallen en ook dat ze van mijn kinderarts uit Dordrecht moest doorgeven dat er aan me gedacht zou worden. ook zei ze dat ze hoopte dat ik snel weer in het VU zou zijn om de behandeling af te maken. 'Ja, dat hoop ik ook.' ze benadruke nog even dat ze me ook liever in het VU had gehouden, maar dat ze het beste voor me wilden en dat was een operatie door chirurgen uit het AMC. ja... ik heb de fijnste oncoloog die er bestaat. dat was dan mijn laatste blog voor de operatie. ik kies ervoor om mijn blog helemaal zelf bij te houden, ik laat dus niemand een update plaatsen na de operatie. zodra ik dit zelf weer kan, zal ik het doen. ik heb geen idee oe lang het duurt. ga je pas zorgen maken als ik je aan het kerstdiner zit en nog niets van me hebt gehoord. ik schrijf hopelijk snel weer, laten we hopen zonder bekkentumor en infectie!

woensdag 30 april 2014

uitslag MRI en operatie uitgesteld

vandaag stond er weer een bezoekje aan het AMC op de planning. eerst een gesprek met een verpleegkundige en daarna werd ik onderzocht door een arts. ze hadden nog bloed van me nodig en omdat zij niet volgens de'procedure werken van het VUMC, mocht dat niet uit een van mijn lijnen, maar moest het uit mijn arm. ik vond het prima, ik sta niet meer te kijken van een blodprikje, maar ik heb wel aangegeven dat als er straks bijna dagelijks bloed afgenomen moet worden, ik een andere oplossing wil. dan passen ze die 'procedure' maar even aan. er kwam iemand om me te prikken. ze bleef maar voelen waar mijn ader zat, dus kreeg ik er niet zo'n goed gevoel bij. ik heb haar maar haar ding laten doen, misschien is dat ook een of andere 'procedure' van het AMC. maar nee, mijn gevoel klopte, ze prikte naast de ader en moest daarom gaan schuiven met de naald. dat schuiven hielp ook niets, dus was het mislukt en was de andere arm aan de beurt. de zaalarts heeft toen maar geholpen om me in de andere arm te prikken, en dat lukte. we hadden ook nog niets gehoord van de MRI en daar waren we best benieuwd naar. de orthopeed was er niet, dus werd de oncoloog die samenwerkt met mijn eigen oncoloog (uit het VU) gebeld. die zat nog in een gesprek, maar zou zo snel mogelijk komen. hij vertelde dat de MRI er goed uitzag. de tumor heeft zich in alle richtingen teruggetrokken, dus nog verder weg van mijn blaas, endeldarm en baarmoeder! helaas had hij ook minder leuk nieuws: de operatie wordt uitgesteld. er is een spoedgeval tussengekomen. hoewel ik onder de urgente gevallen val, is er nu dus iets belangrijkers tussengekomen. ik ben er heel luchtig onder. 'De tumor zit er al lang, een paar extra dagen kunnen er ook nog wel bij.' de oncoloog en de orthopeed proberen het nu op woensdag te plannen. als 5 mei niet mijn bevrijdingsdag wordt, maken we een andere dag wel tot mijn bevrijdingsdag.

zaterdag 26 april 2014

AMC-avonturen

woensdagmiddag moest ik voor een MRI naar het AMC. er was ook een aanvraag gedaan voor een CT scan, maar mijn oncoloog begreep niet waarom. zij had juist doorgegeven dat er nog geen scan van mijn longen gemaakt hoeft te worden, omdat ik na de operatie nog chemo krijg en er nu nog niks met mijn longen gedaan wordt. bij een CT krijg je heel veel straling. mensen met het retinoblastoomgen mogen niet teveel straling krijgen, dus ziet mijn oncoloog erop toe dat dit niet gebeurt. uiteindelijk bleek de scan niet voor mijn longen, maar voor het laten maken van een nieuwe prothese te zijn en was hij dus wel nodig. we werden die ochtend gebeld met de mededeling dat er ook nog een foto nodig was, maar die geven niet zo heel veel straling dus dat was geen probleem. toen de scans en foto gemaakt waren, moesten we nog even langs de poli kindergeneeskunde voor bloedafname. ik had eigenlijk wel een telefoontje verwacht van de oncoloog in het AMC met de bloeduitslagen en misschien wel de uitslag van de MRI, maar er werd in de dagen daarna niet gebeld en ook mijn oncoloog uit het VU had niks gehoord. ik had ook nog een gesprek met de anesthesioloog over de narcose en de pijnbestrijding na de operatie. ze heeft me een voorstel gedaan, maar ik ben er nog niet uit. er kan voor de operatie begint een epidurale katheter (ruggenprik) bij me worden ingebracht. dat gebeurt wel als ik al in slaap ben, dus ik zal er niets van merken. mijn onderlichaam wordt dan dus verdoofd, zodat ik na de operatie minder of geen pijn heb. als ik dit niet wil, krijg ik pijnmedicatie via het infuus. helaas kan ik niet tegen morfine, dus wordt het een ander middel waarvan je erg suf wordt. gisteren is mijn geleidehond gebracht, ze komt weer heerlijk een weekje thuis. er staan voor volgende week leuke dingen op de planning: we gaan naar het strand, uit eten, shoppen en ik ga broodjes bakken met mijn kleine nichtje. maandag moet ik even naar het ziekenhuis in de buurt om mijn broviac te laten doorspuiten en de pleister te laten vervangen. woensdag ga ik naar het AMC. ik zie het nut van dit bezoek echt totaal niet in! ik wordt onderzocht door een kinderarts en ik krijg waarschijnlijk een rondleiding over de tienerafdeling. ten eerste ben ik de afgelopen weken vaak genoeg onderzocht door een kinderarts en woensdag nog door de anesthesioloog. ten tweede heb ik, toen ik een gesprek had met de orthopeed, al een rondleiding gehad van de pedagogisch medewerkster daar. twee uur rijden voor niets dus! ik weet wel leukere manieren om mijn dagen te vullen... bah, weer een minpunt voor het AMC. ik hoop dat alles goed verloopt en ik snel weer terug kan naar het VUMC. verder heb ik eigenlijk weinig te melden. het leven lijkt weer een beetje 'normaal' eigenlijk. ik heb natuurlijk nog wel sondevoeding, maar verder is eigenlijk gewoon alles 'normaal'. ik voelde me zelfs weer zo gewoon dat ik vergat om iets om mijn broviac heen te doen. verder vergeet ik telkens om mijn PEG sonde een paar keer per dag door te spuiten met water, waardoor hij gisteren weer verstopt was. ik heb toen beide dopjes stevig dichtgehouden en er met kracht water doorheengespoten, waarna hij gelukkig weer functioneerde.

dinsdag 22 april 2014

dat was nummer zes!

van de kuren die ik tot nu toe onderging, was deze het makkelijkst. de medicijnen die ik dit keer vooraf kreeg tegen de misselijkheid hebben hun werk prima gedaan. ze zorgden ervoor dat spuugbakjes totaal overbodig waren en dat ik genoeg had aan een halve liter sondevoeding. ook zat er na 48 uur minder chemo in mijn bloed dan gewoonlijk. op zaterdagavond was de waarde echter nog wel te hoog, maar goed genoeg om zondagochtend, zonder nieuw bloedonderzoek, naar huis te mogen. en zo maakte ik toch nog de paasbrunch mee met de familie. die avond was er eventjes paniek. toen we iets door mijn PEG sonde spoten, sprong het andere dopje van de sonde open en zat mijn hele bed eronder. we hadden echter geen idee wat er aan de hand was en dachten dat het spuitje gewoon verkeerd had gezeten. dus, hup, een nieuw laken erop en de voedingspomp aansluiten. toen ook dit keer het bijspuitpunt opensprong en de sondevoeding overal terechtkwam, bleek de sonde dus verstopt te zijn. na allebei de ingangen doorgespoten te hebben, was het probleem gelukkig opgelost en belandde alle voeding netjes in mijn maag. de volgende dag was er weer iets mis. dit keer niet met de sonde, maar met mijn broviac. ik vroeg me aan het eind van de middag ineens af of de verpleegkundige het klemmetje dat erop zit wel dicht had gedaan. niet dus. nadat mijn vader dat voor me had gedaan, heb ik mijn ouders gevraagd om toch maar even de kinderafdeling te bellen. het klemmetje stond immers al meer dan 24 uur open en ik had geen idee of dat kwaad kon. gelukkig bleek dat niet zo te zijn en was dat probleem dus snel opgelost. dat scheelde weer een ritje Dordrecht. morgen is het tijd voor de MRI. erg spannend vind ik het niet, aangezien de orthopeed al na drie kuren de mogelijkheid zag om te opereren. hij verwacht nu dat het alleen nog maar makkelijker wordt en dat de tumor nog verder is verwijderd van de blaas, endeldarm en een zenuw die naar mijn been leidt. ook zal er een CT scan plaatsvinden zodat er een prothese op maat gemaakt kan worden.

donderdag 17 april 2014

geheugenverlies

nee, ik ben niet vergeten wie ik ben en ik weet nog prima alle bijbelboeken uit het oude testament uit mijn hoofd, in de goede volgorde, maar, het kalmerende medicijn Lorazepam dat ik preventief heb gehad tegen de misselijkheid zorgt er wel voor dat ik wat vergeetachtig en suf ben. in combinatie met nog twee andere middelen hoopte mijn oncoloog dat ik niet misselijk zou worden. nou, tot nu toe kan ik jullie vertellen dat ik nog niet misselijk ben. dinsdag moesten we natuurlijk eerst naar het AMC. we zouden daar gaan praten met de orthopeed die mij gaat opereren. na heel lang wachten, konden we naar binnen, waar hij vertelde dat de tumor los was komen te liggen van onder andere de blaas, een zenuw die naar mijn been leidt en allerlei andere belangrijke vaten en structuren. de tumor gaan ze dus weghalen, samen met de kop en de kom van mijn heup en een stuk schaambeen. die heupkop en heupkom worden vervangen door protheses. hiermee zal ik kunnen lopen, misschien wat mank. er is wel veel risico op infectie. als er een infectie optreedt, bestaat de kans de de heupprothese eruit moet en er nooit meer in zal gaan. ook dan zal ik nog kunnen lopen, welliswaar wat minder makkelijk, maar het is wel mogelijk. mijn longen kunnen tóch hier in het VU geopereerd worden, àls ze nog geopereerd moeten worden. het zou namelijk ook zo kunnen zijn dat de uitzaaiingen met de chemo hélemaal weggaan. vanochtend heb ik nog een gehoortest gehad om te kijken of mijn gehoor achteruit is gegaan na de vierde kuur. zo, dit was de voorlopig laatste kuur. een blij gevoel geeft het me echter niet, het is meer een onrustig gevoel dat ik nu heb. hoe vervelend ze ook waren, toch hebben de kuren me een stukje rust gegeven. wat me dan wel weer geruststeld is dat er zo snel mogelijk na de operatie weer wordt gestart met chemo. mijn oncoloog gaat kijken of ik zondag vroeg naar huis kan en er dus geen nieuw bloed hoeft te worden afgenomen. dat was het wel weer even.

zaterdag 12 april 2014

nog ééntje (voorlopig)

gisteren waren mijn bloedwaardes zoals verwacht nog niet goed genoeg om naar huis te gaan. net niet. maar, omdat het nét niet goed genoeg was, hoefde ik vandaag niet opnieuw een spiegel te laten meten, maar mocht ik om 12 uur naar huis. ondanks het spugen ben ik niet schrikbarend veel afgevallen. ik verdraag de sondevoeding weer, evenals gewoon voedsel. ook heb ik nog maar één klein blaartje kunnen bespeuren, dus de verwachting is dat dat wel goed zal gaan. de goede uitslagen deon me goed. wel ben ik voorzichtig, omdat ik weet dat àlles van de operatie afhangt. als die goedgaat, is mijn oncologe optimistisch wat betreft genezing, en dus ik ook. dinsdag moet ik om 1 uur in het AMC zijn. ik ga dan praten met de orthopeed en een oncoloog. hierna ga ik naar het VU, waar ik voorbereid word op de zesde kuur die als alles goed is de dag erna zal starten. dat is dan de laatste kuur van de voorbehandeling. het is natuurlijk fijn om straks even geen kuren te hebben, maar aan de andere kant geven ze me wel een stukje rust. dan weet ik tenminste dat er iets aan die tumor gedaan wordt. ik kan maar moeilijk omgaan met het feit dat er iets in me zit dan ongeremd kan groeien en zich kan verspreiden, zonder dat ik daar ook maar enige controle over heb. helaas beginnen door de kuren wel mijn wimpers uit te vallen en ook mijn wenkbrauwen worden dunner. als ik héél goed voel, zitten er wat kale plekjes die ik echt niet kan uitstaan. maar, alles beter dan een tumor, alles voor die bloem, àlles voor een toekomst! kom maar op met de operatie en de nabehandeling, weg met die kwaadaardige cellen.

donderdag 10 april 2014

slappe thee en sondevoeding

ik had toch zo'n mooie update geschreven dinsdagochtend! maar wat denk je, het ziekenhuisinternet valt weg en, hup, ik kon mijn hele blogpost weggooien. veel zin om dat nog helemaal over te typen had ik niet, dus zou ik het laten wachten tot de volgende dag. ja, de volgende dag... die verliep net even anders dan verwacht en gehoopt en zo zit ik nu op donderdag eindelijk een update te maken. na een leuk weekend was het maandagochtend tijd om weer bloed te laten afnemen. daarna ging ik een paar uurtjes naar school, want ik weer vaker hoop te kunnen doen. op school kreeg ik van mijn moeder een berichtje met daarin de mededeling dat de bloedwaarden goed genoeg waren voor de kuur. zo kwam het dus dat ik rond 18.-- uur op een stoel zat in kamer 38, te wachten op het weegmoment. en wat denk je? ik was weer op mijn oude gewicht! nouja, ik was al wat afgevallen toen ze me daar voor het eerst wogen, maar vanaf toen ben ik niet meer op dat gewicht gekomen! ik werd aangesloten aan het infuus en kreeg de hele nacht weer veel vocht toegediend, ter voorbereiding op de kuur. het duurde erg lang voor hij dinsdag ook daadwerkelijk werd aangehangen. de kuur liep zo'n vier uur in en toen was het alweer klaar. het nahydreren kon beginnen, met andere woorden: het volpompen van Celines lichaam met vocht zodat de chemo zo snel mogelijk het lichaam verlaat. ik had gehoopt niet misselijk te worden van deze kuur, dus ik had me voorgenomen gewoon te blijven eten. dat ging goed, tot we de nacht ingingen. 'Mam, wil je de voedingspomp op een veel lagere stand zetten?' we hebben hem op dertig milliliter per uur gezet. zo liep hij de hele dag, maar mooi niet dat ik dertig milliliter binnenkreeg! ik spuugde zelfs meer uit dan erin kwam, dus hebben we de pomp maar uitgezet om mijn maag, maar vooral mij wat rust te gunnen. niet veel later kwam de kinderoncologe binnen. zij zou ons de uitslag komen vertellen van het AMC. en dat deed ze! de orthopeed daar vond dat de tumor veel mooier was ingekapseld en gekrompen. dat ziet er dus gunstig uit. de operatie staat voorzichtig gepland op 5 mei, iets dat mij deed opmerken: 'het zou wel heel grappig zijn als ik op bevrijdingsdag bevrijd zou worden van een tumor!' mijn oncoloog vond dat ook wel een hele scherpe, maar mooie opmerking. geef nou zelf toe, dat zou toch geweldig zijn?! 's middags heb ik ook een longfoto laten maken, daarvan zou ze de uitslag vanmiddag komen vertellen. 's avonds kreeg ik nog bezoek. ik was nog altijd misselijk, en het werd steeds erger. de medicatie die ik ertegen kreeg, hielp helemaal niets. de hele nacht heeft mijn moeder mogen rondlopen met spuugbakjes en bekertjes water. op een gegeven moment moesten we zelfs vragen om een paar nieuwe spuugbakjes. pas om 5 uur besloot mijn maag dat het wel weer genoeg was geweest en kreeg ik een paar uur rust. om 12 uur vanmiddag was de misselijkheid écht bijna verdwenen en nu begin ik het 'sondevoeding en slappe thee dieet' wel zat te worden en wil ik iets anders. maar wat? ten gevolge van de chemotherapie is mijn smaak nu helemaal veranderd, en op dit moment is alles VIES. een paar uur later schrok ik op van iemand die ineens in de kamer stond. 'Dag dame!' dat was mijn oncoloog. en ze was vrolijk, erg vrolijk! op de longfoto zijn namelijk geen uitzaaiingen meer te zien! dit betekent niet dat ze weg zijn, maar dat ze zo klein zijn dat ze niet te zien zijn op een foto. maar, duidelijk is wel dat ze heel klein zijn geworden. en dus makkelijker te opereren! zal die bloem er dan toch echt komen? let's hope and pray!

vrijdag 4 april 2014

bloedwaarden en kuur nummer 5

het gaat nogsteeds goed. de afgelopen drie nachten ben ik voor ik ging slapen afgekoppeld van de sondevoeding. omdat ik normaal kan eten en ik het gepiep en het verwisselen van de zakken 's nachts zat werd, mocht ik het van mijn ouders proberen met een halve liter in plaats van een hele. natuurlijk moet ik dan wel blijven eten en niet afvallen. gisteren is er weer bloed afgenomen en zijn de lijnen weer doorgespoten en schoongemaakt. dat gebeurde dit keer op de dagbehandeling Oncologie. ik was daar nog nooit geweest en ik moet bekennen dat ik eigenlijk wel een beetje schrok. het is een zaal met allemaal stoelen die bezet zijn door mensen met een infuus. ik had verwacht dat ik tussen allemaal ouderen terecht zou komen, omdat kanker toch meer voorkomt onder ouderen. maar, de meeste mensen waren een stuk jonger. dat vond ik wel zielig. niet dat ik het voor oudere mensen minder erg vind, maar die mensen staan echt midden in het leven. oh, ik weet dat ik nog jonger ben en dat ik nog een heel leven voor me heb, maar met een ander heb ik nu eenmaal snller medelijden dan met mezelf. en ik ben nogsteeds van plan om beter te worden natuurlijk! toen we klaar waren, reden we naar mijn opa en oma die in de buurt wonen van het ziekenhuis. we wilden daar wachten op de bloeduitslagen, zodat we, mocht ik een transfusie nodig hebben, makkelijk terug konden. op een gegeven moment duurde het zo lang dat we zelf maar gingen bellen, maar helaas, we konden nog een uur wachten. we zijn maar naar huis gegaan en we besloten dat ik, als ik een transfusie nodig zou hebben, pas na het eten terug zouden gaan. toen we net geparkeerd hadden belde het ziekenhuis. mijn HB was precies een 5, mijn trombo's waren 29 (veel te laag, maar niet laag genoeg voor een tranfusie) en mijn leuko's waren ook erg laag. mijn oncoloog kregen ze op dat moment niet te pakken, dus we moesten nog maar even wachten. mijn HB was namelijk een 5 en dat is net de grens voor een transfusie. de oncoloog vond uiteindelijk dat het nog niet nodig was. gelukkig. vandaag belde ze ons zelf. ze zei dat ze vermoedde dat mijn beenmerg zich vóór dinsdag nog niet genoeg hersteld zou hebben voor de vijfde kuur. daarom ga ik maandagochtend bloedprikken om te kijken of ik gekwalificeerd word. zo niet, dan blijven we nog een paar dagen thuis en wordt de kuur uitgesteld. we hoefden ons geen zorgen te maken, voor de tumor zou dat niet zoveel uitmaken. de vijfde kuur is weer een MTX-kuur. in vier uur tijd krijg ik dan een hoge dosis Methotrexaat via het infuus. daarna moet ik nog vir dagen een medicijn, Leukovorin, krijgen dat me beschermt tegen de afvalstoffen van de kuur. vervolgens zal ik weer 2 dagen thuis zijn, waarna de volgende kuur alweer begint.

dinsdag 1 april 2014

fijne dagen

het gaat goed met me. van de kuur heb ik niet zoveel last meer, ik heb alleen nog niet zoveel energe als ik had voor de kuren. maar, zo gek is dat niet. 's nachts krijg ik een liter sondevoeding die 1500 kalorieën bevat, die ik nu goed verdraag. overdag is het gewoon eten wanneer ik er zin in heb en anders niet. donderdag ga ik weer naar het ziekenhuis in Dordrecht om mijn lijnen door te laten spuiten en schoon te laten maken en de pleister te vervangen. er wordt dan gelijk bloed afgenomen. de uitslagen moeten uitwijzen of ik een transfusie nodg heb van de rode bloedcellen of bloedplaatjes. afgelopen donderdag was mijn HB 5,5 en de bloedplaatjes waren 212, dus de kans is wel aanwezig. helaas is er bij een familielid dat heel dicht bij me staat kanker geconstateerd. behandeling is niet meer mogelijk. ik wil er in verband met privacy niet veel meer over zeggen, behalve dat ik het verschrikkelijk vind. maar, alles gaat door, dus moeten we niet vergeten te genieten van de twee weken rust tussen de kuren. zo is afgelopen vrijdag mijn ontzettend lieve geleidehond weer even teruggekomen. ze blijft tot vrijdag. verder geniet ik ontzettend van het mooie weer, al moet ik wel zorgen dat ik niet te lang in de zon zit. gisteren ben ik voor een half dagje naar school geweest. even bijkletsen met vriendinnen en natuurlijk waren er ook veel docenten die benieuwd waren hoe het ging. regelmatig kloken er verraste uitroepen van docenten door de gang.' ik had een paar klasgenoten beloofd dat ik taart zou brengen zodra er iets positiefs te melden was. de uitslag van de MRI vond ik wel een goede reden daarvoor. omdat taart te veel gedoe was, besloot ik 'power or a flower' cupcakes te maken. we probeerden ook kanjerkettingcakejes te maken, maar na een heel aantal mislukte kralen besloten we na een paar kettingen het maar bij bloemen te houden. mijn echte kanjerketting is al heel erg lang en telt 93 kralen.

donderdag 27 maart 2014

uitslag MRI

vandaag ging ik met mijn ouders en zusje richting het VUMC. eerst werd er bloed afgenomen uit mijn broviac, waarna de lijnen werden schoongemaakt en doorgespoten en de pleister werd vervangen. toen gingen we allemaal naar binnen bij de oncoloog. eerst werd mijn tweelingzus uitvoerig gecontroleerd. geen gekke dingen te zien bij haar, dus ze mag volgend jaar weer terugkomen op de poli. toen kwamen we op het onderwerp kuren en MRI. mijn oncoloog dacht dat wij de uitslag al wisen en ook al wisten wanneer de volgende kuur gepland staat. de week van mijn AP-kuur verliep erg rommelig en zij zat in Indonesië, dus had iemand anders het aan ons moeten doorgeven. de opname voor de kuur is op 7 april, de kuur start een dag later. de MRI-uitslag was positief: de tumor is mooi afgenomen, vooral aan de voorkant. tijdens de scan heb ik geen ademhalingsinstructies gekregen, wat betekent dat mijn longen niet onderzocht zijn. daarom vroeg ik aan de oncoloog hoe het dan met de uitzaaiingen zat. ze zei dat de kinderchirurg al had gezegd dat ze die er wel 'uit zouden vissen'. daar hoefde dus ook geen verder onderzoek naar gedaan te worden. ik word volgende week besproken in het speciale osteosarcomenteam van het AMC, het ziekenhuis waar ik geopereerd word. op 7 of 8 april krijgen we van onze eigen oncoloog hun bevindingen te horen. ik ben echt heel blij om te weten dat de kuren niet voor niets zijn. de bijwerkingen mogen me gestolen worden, maar ze horen nu eenmaal bij de kuren en de kuren moeten me helpen genezen, dus heb ik het er zeker wel voor over.

vrijdag 21 maart 2014

update & weer thuis

laat ik maar beginnen met de uitslag van de gehoortest. de zaalarts kwam woensdag vertellen dat er alleen gehoorverlies is te zien bij de hele hoge tonen. dat vond ik niet zo schrikbarend, aangezien je die tonen eigenlijk niet nodig hebt in het dagelijks leven. dat zat dus allemaal wel goed. toen kwam het onderwerp voeding aan bod. ik bleek af te vallen, wat ik ook wel kon verklaren. ik had totaal geen eetlust en zodra de sondevoeding hoog stond, werd ik misselijk en moest de pomp lager worden gezet. verder kreeg ik ook nog eens ve verkeerde sondevoeding omdat het ziekenhuis dat van mij zogenaamd niet had. ik kreeg nu maar 1000 kalorieën in plaats van 1500. toen de zaalarts dat ging navragen bij de verpleging bleek de geschikte voeding ineens wel aanwezig te zijn en kreeg ik die alsnog. woensdag was het eerste medicijn, doxorubicine, klaar met inlopen en donderdag was ook de laatste zak cisplatin leeg. ik was de gehele dag wel misselijk, maar overgeven hoefde ik nog altijd niet. totdat er besloten werd mijn sondevoeding in één keer twee keer zo hoog te zetten. ik had al vantevoren gezegd dat ik nu weinig binnenkreeg, maar als de pomp te hoog stond, ik toch niets binnen zou houden. en mijn voorspelling bleek weer eens te kloppen. gelukkig was de ergste misselijkheid vanmorgen voorbij. ik had namelijk om kwart over acht de MRI. alles gaat deze week ontzettend rommelig, mede omdat mijn oncoloog op werkbezoek is in Indonesië. de MRI ging goed, veel beter dan in januari. toen deed het veel pijn omdat ik stil moest liggen, nu is de pijn in mijn lies al een tijd weg. de uitslag komt ergens volgende week, ik denk donderdag. dan ga ik weer naar het VUMC om bloed af te laten nemen en mijn broviac te laten doorspuiten en schoonmaken. verder ben ik nu lekker thuis en ga ik slapen, proberen aan te komen, leuke dingen doen en nog meer slapen.

dinsdag 18 maart 2014

kuur 4 gestart

na een fijn weekend thuis, moest ik maandag om 9 uur alweer in het ziekenhuis zijn. daar kreeg ik weer dezelfde kamer als voor het weekend, ze hadden hem voor me vrijgehouden. er werd bloed afgenomen en ik werd alvast aan het vocht gezet. gelukkig waren alle waarden in orde en was ik dus gekwalificeerd. om 3 uur werd de chemo aangehangen, Doxorubicine en Cisplatin. vanmorgen kregen we ineens te horen dat we om half elf bij audiologie werden verwacht voor een gehoortest. de regel is dat je niet van de afdeling mag als er chemo loopt, dus vroeg ik hoe dat zat. de verpleegkundige was het helemaal vergeten en ging het aan een oncoloog vragen. uiteindelijk werd besloten dat zij ons naar audiologie zou brengen en ons ook weer zou ophalen. de ruimte waar de gehoortest plaatsvond had een hele hoge drempel. de rolstoel werd er al met veel moeite overheen getild, maar de infuuspaal, die niet eens door de deur paste, was pas echt een probleem. met drie mensen moest hij in en uit de ruimte worden getild. de gehoortest duurde echt enorm llang. ik was blij toen we na meer dan een uur klaar waren en ik weer terug naar de kamer kon. de uitslag heb ik nog niet. de AP-kuren kunnen schade toebrengen aan het gehoor, dus daarom was het waarschijnlijk zo'n lang onderzoek. van de kuur merk ik nog niet heel veel. ik ben wel moe en mijn eetlust is zo goed als weg, maar erg misselijk ben ik gelukkig nog niet.

donderdag 13 maart 2014

chemokuur 3

maandag is om 11 uur gelukkig eindelijk mijn derde chemokuur begonnen. de kuur is twee keer uitgesteld omdat ik er te ziek voor was. na vier uur was de MTX ingelopen en begon het naspoelen. als er chemo aan je infuuspaal hangt mag je niet van de afdeling af, maar nu de chemo was ingelopen, mocht ik zelfs naar de tuinen van het ziekenhuis. woensdag ging ik daarom samen met mijn moeder en de pedagogisch medewerkster op pad in de zon. het pad in de tuin is onregelmatig en er zijn laaghangende planten, dus werd dat een heel avontuur met mijn infuuspaal. maar, uiteindelijk is alles en iedereen heel weer op de afdeling aangekomen. vandaag ging ik weer naar buiten, dit keer om te picknicken met mijn moeder, tweelingzus en opa. na het eten wilde ik nog even in de zon blijven zitten, maar ik had ooit ergens gelezen dat je na chemo niet te lang in de zon mag, dus zijn we maar teruggegaan naar 9b om te wachten op de bloeduitslag die zou bepalen of ik vanavond naar huis mocht. helaas, ik moet nog even blijven, want er zit nog te veel MTX in mijn bloed. de kans is wel groot dat ik morgen naar huis mag. ik lig hier nu precies drie weken, dus dit ene dagje kan er ook nog wel bij. om half 4 moest ik ook nog naar de PEG verpleegkundige, iemand die alles weet over de verzorging van mijn sonde. veel doe ik al zelf: medicijnen toedienen, mezelf aansluiten aan de voedingspomp en gaasjes vervangen. maar, de sonde moet ook nog 'gedompeld en gedraaid' worden. je moet dan de sonde een beetje naar beneden duwen en weer terug omhoog halen en daarna een heel rondje laten draaien. dat naar beneden duwen vond ik maar eng en voor de eerste keer ook pijnlijk, mede omdat ik het niet zelf mocht doen. vanaf nu mag ik dat wel en vind ik het veel minder erg, want zelf kun je stoppen als je teveel pijn hebt ofzo. dus, dit was de derde kuur, ik ben op de helft. volgende week maandag begint als alles goed gaat alweer de vierde, de lange AP-kuur. volgende week vrijdag krijg ik een MRI om te kijken of de chemo zijn werk doet. ik heb al gevoeld dat de bulten in mijn lies en de pijn weg zijn en de tumor drukt vermoedelijk ook niet echt meer tegen mijn blaas, maar het is toch spannend. ik hoop dat ik van deze kuur niet zoveel ontstoken slijmvliezen ga hebben als na de tweede. ik heb al wel nieuwe plekjes ontdekt, maar eten, drinken en praten kan ik nog. het risico op uitdrogen en afvallen is door de sonde veel kleiner, omdat ik mezelf zowel sondevoeding als vocht kan geven. als ik dus niet veel pijn krijg en geen koorts of andere gekke dingen heb, hoef ik dit keer niet naar het ziekenhuis. ik hoop dus op een lekker weekendje thuis en natuurlijk ook dat maandag de volgende kuur door kan gaan.

maandag 10 maart 2014

een sorry-update

Zo, dat is lang geleden. Hoe dat komt? Nou, dat komt zo: ik had drie weken terug een héle grote update geschreven. Ik wilde hem posten en ineens, hup, alles weg. Veel zin om dat stuk opnieuw te typen had ik niet en ik mocht bijna naar huis na de tweede kuur, dus ik liet het maar even zo. Na die tweede kuur werd ik heel erg ziek en had ik totaal geen zin en energie om mijn blog bij te werken. Maar nu, na tweeënhalve week ziekenhuisopname, gaat vandaag eindelijk de derde kuur beginnen en ga ik weer eens wat schrijven.
Laat ik beginnen bij mijn haarverlies. één dag nadat ik merkte dat mijn haar begon uit te vallen, heb ik het af laten knippen. Daarvoor heb ik het nog voor de laatste keer gewassen en ik ben nog naar buiten gegaan om nog even de wind door mijn haren te voelen. Daarna heb ik er een vlecht van gemaakt en ging het eraf. Het viel me veel minder zwaar dan ik had verwacht, maar leuk was het zeker niet. De wetenschap dat mijn lange lokken voorlopig niet terugkomen, doet pijn.
De dag erna mocht ik al een pruik uitzoeken. Het is een met, hoe kan het ook anders, lange haren geworden, in ongeveer mijn kleur.
De avond na het passen kreeg ik helaas heel veel pijn in mijn lies. Paracetamol en Tramadol waren niet voldoende om het te onderdrukken, het voelde alsof er in mijn been gesneden werd. Terwijl ik in bad ging om mijn spieren te laten ontspannen, belden mijn ouders met de VU. Ik mocht een extra pijnstiller nemen voor de nacht en ze zouden de volgende ochtend verder kijken. Om half vier 's nachts zakte eindelijk de pijn en kon ik slapen tot half zeven. Ik kreeg de volgende dag andere pijnstillers voorgeschreven. Als ik te veel pijn had, mocht ik Oramorf innemen, een morfinedrankje. Ik heb het een keer gedaan, maar ik neem dat drankje nooit, maar dan ook noit meer in. Ben je van de pijn in je lies af, krijg je ontzettend erge maagkrampen, dat schiet ook niet op.
Een paar dagen later, op dinsdag 11 feruari, was het tijd voor de ziekenhuisopname voor de botscan en chemokuur nummer twee, de MTX-kuur. De botscan was pijnlijk omdat ik niet lang stil kon liggen vanwege de pijn in mijn lies. Maar, het allerbelangrijkst is dat de uitslag goed was, geen uitzaaiingen in de botten.
Woensdag startte de kuur. Toen die net aan het inlopen was, gebeurde er iets raars. Toen ik diep ademhaalde, voelde ik bubbeltjes in mijn linkerlong. De paniek sloeg bij mij wel even toe. Er schoot van alles door mijn hoofd: zit er vocht? Hoe zit het met die uitzaaiingen daar? Wat heeft dit voor effect op de kuur?
Binnen no-time stond er een arts aan mijn bed die eveneens constateerde dat hij bubbeltjes hoorde. Longfoto's moesten gemaakt worden. Omdat ik niet van de afdeling af mocht terwijl de kuur inliep, kwam er een groot röntgenapparaat mijn kamer binnen. Er werden longfoto's gemaakt om te kijken of ik geen klaplong had. Gelukkig bleek dit niet zo te zijn en ging het vocht vanzelf weer weg. De eerste paar dagen na het inlopen was ik misselijk en had ik geen zin om iets te doen of om bezoek te krijgen. Na twee dagen ging het al veel beter en voelde ik me eignelijk weer normaal.
Omdat ik sinds de diagnose fors ben blijven afvallen, hadden de artsen aangegeven dat het tijd werd voor een sonde, omdat ik sterker moest worden voor de kuren en omdat het mijn kansen zou vergroten. Toen ik dat laatste hoorde was ik overtuigd en mocht de sonde worden ingebracht, zodat ik 's nachts voortaan 'bijgevoed' kon worden. De eerste keer proberen, mislukte. De tweede keer mislukte. De derde keer mislukte. En ook de vele pogingen daarna waren zonder succes. Dan maar de volgende dag proberen. Ook toen mislukte de eerste keer, net zoals de tweede en de derde en de vierde poging. Uiteindelijk heeft een KNO-arts het gedaan.
Vanaf het begin had ik een hekel aan dat ding. Oh, wat is dat irritant, zeg! Het voelde alsof alles wat ik zelf doorslikte eraan bleef plakken, dus zelf eten wilde ik bijna niet meer.
Op zaterdagochtend 15 februari mocht ik naar huis, met een sonde, een voedingspomp, zakken sondevoeding en een lading lijnen, spuiten en opzetstukjes. Het eerste wat ik deed, was in bad gaan en de 'ziekenhuisgeur' van me af wassen.
Zondag kreeg ik een zere keel. De sonde was nu nog vervelender. De kinderdthuiszorg, die toevallig langskwam voor een kennismaking, zei dat het kwam doordat het zo moeilijk was om hem in te brengen. Nou, dat had ze mooi mis. Mijn slijmvliezen waren gaan ontsteken door de chemokuur, dat is heel normaal, tot op zekere hoogte. Daar kwam de pijn vandaan.
Helaas werd ik zondagnacht misselijk en moest ik overgeven, waarbij de sonde meekwam. Voor mijn keel voelde het op dat moment als een verademing, maarja, er moest toch ooit een nieuwe ingebracht worden én ik kon geen extra voeding krijgen.
Maandagochtend had de slijmvliesontsteking zich behoorlijk uitgebreid. Mijn hele mond, keel en slokdarm zaten vol pijnlijke blaren die ervoor zorgden dat eten en praten dramatisch werden. We zochten contact met het VU, die me naar het ziekenhuis in Dordrecht stuurden om een kweek af te nemen en naar me te laten kijken. Daar bleek dat ik verhoging had, maar dat was nog niet zo erg, pas als ik koorts kreeg moest ik naar het VUMC. Na overleg met mijn kinderoncoloog mocht ik weer naar huis en werd de derde kuur uitgesteld.
Helaas ging het niet beter. Op donderdag kon ik echt niets meer eten en kreeg ik koorts. Ik moest dus met spoed naar Amsterdam. Ik baalde enorm, maar ik voelde ook wel dat het zo niet langer kon. Dus, snel tassen pakken en wegwezen.
In het ziekenhuis werd ik meteen opgevangen door mijn kinderoncoloog, een zaalarts en verschillende verpleegkundigen en werd er gelijk gestart met antibiotica en paracetamol. IK werd onderzocht, er werd bloed afgenomen en ik werd op een brancard van de poli naar de kinderafdeling gereden. De artsen konden alleen zien hoe de binnenkant van mijn mond eraan toe was, maar wisten vrijwel zeker dat mijn gehele maag-darmkanaal er even belabberd aan toe zou zijn. Mijn bloedwaarden lieten ook nog eens te wensen over, waardoor er meteen bloed besteld werd voor een transfusie. 
Ik kreeg die middag veel pijn, dus werd het pijnteam gebeld voor een morfinepompje. Ze zeiden dat ze onderweg waren, maar na drie kwartier waren ze er nog niet. De zaalartsarts, die al die tijd bij me was gebleven, heeft toen besloten zelf alvast een dosis morfine te geven en gelukkig hielp dat heel snel. Uiteindelijk kwam ook het morfinepompje waarmee ik mezelf morfine kon toedienen als ik dat nodg vond.
Die avond kreeg ik jammer genoeg een allergische reactie op de morfine. Gelukkig was het pijnteam er nu wel snel bij en kreeg ik een ander middel.
Ondertussen ging het niet zo goed. De koorts steeg naar 41 graden, mijn hart klopte te snel en mijn bloeddruk daalde. Ik moest aan de monitor en had veel vocht nodig om mijn bloeddruk te laten stijgen. De tweede nacht gebeurde dit opnieuw. Ook het toedienen van bloed en bloedplaatjes moest een aantal keer worden herhaald vanwege mijn lage bloedwaarden.
Na een paar dagen had ik geen koorts meer en begon ik me beter te voelen. Ik kreeg voeding via het infuus, maar mijn lever bleek dat niet zo fijn te vinden. En tja, toen moest er toch echt weer een sonde worden ingebracht. Maar weer mislukte dat. Daarom is gekozen voor een andere optie, een PEG sonde. Deze gaat niet via je neus, maar via een sneetje in de buikwand naar je maag. Geen vervelend ding in je keel dus. Afgelopen vrijdag was de operatie. Alles is goed verlopen, mede dankzij een geweldige anesthesist die een geweldige cocktail toegediend heeft tegen de misselijkheid na narcose. Er steekt nu dus behalve een broviac uit mijn linkerkant, ook een sonde uit mijn lijf. Ik kan er helaas niet zo goed mee slapen omdat ik gewend ben aan slapen op mijn buik of linkerzij, dit is allebei nog te pijnlijk.
Ik had al een aantal weken geen voeding meer gehad via mijn spijsverteringskanaal. Dat werd heel rustig opgebouwd en verliep niet geheel zonder protest van mijn organen. Inmiddels verdraag ik de sondevoeding gelukkig goed en lukt het me ook om kleine beetjes zelf te eten.  
Vandaag vinden de dokters het eindelijk verantwoord om de derde kuur door te laten gaan. Het is weer de MTX-kuur, dus ik ben benieuwd of ik weer zulke bijwerkingen krijg. Ik hoop van niet en anders gaan we weer vrolijk naar het VU, waar ze me na bijna drie weken nog niet zat zijn. De eisen om in het vervolg na zo'n kuur het ziekenhuis te verlaten, zijn in ieder geval flink aangescherpt. Pas als het bloedonderzoek aantoont dat de chemo echt bijna helemaal mijn bloed uit is, mag ik gaan.
Dit was het, lekker rommelig maar dat maakt me niet uit. Hopelijk kan ik het nu wel posten.