Toen ik in de winter nog veel pijn had aan mijn tumor, hoopte ik op een winter zonder sneeuw en ijs. Hoewel ik dol ben op schaatsen en het leuk vind om door de sneeuw te wandelen, leek dit me allesbehalve praktisch. Ik kon niet ver lopen en zat vaak in de rolstoel, verder stonden er veel ziekenhuisbezoekjes op mijn programma. De rit naar Amsterdam duurde al zo lang, zeker als er file stond, dus gladde wegen konden we niet gebruiken.
En nu is het zomer en schijnt de zon. Maar in het ziekenhuis schijnt de zon niet, in het ziekenhuis krijg je daar niets van mee. Door de airco is de temperatuur altijd hetzelfde. Nee, geen zon in het AMC.
En na bijna drie maanden ziekenhuis ben ik het zat, echt spuugzat. Ik wil naar buiten, naar de zon, naar huis, weg van het saaie ziekenhuisleven.
goed, dat was mijn klaagzang voor vandaag. Nu een update.
De dagen na de negende kuur, de MTX-kuur, ging het met de fysiotherapie niet zo goed. Ik was moe en mijn spieren waren verzwakt. Staan lukte niet meer. Verder zaten de pleisters van de vacuümpomp zo hoog, dat ik niet eens meer kon zitten. Even in de rolstoel zat er dus ook niet in. Een verpleegkundige begon sterk te twijfelen aan mijn motivatie. Ik werd hier echt enorm boos en verdrietig van. Ze moest zich eens voorstellen hoe het zou zijn om drie maanden niet te kunnen lopen, en als je dan eindelijk stapjes in de goede richting maakt, je ineens weer terugvalt door een vacuümpomp en een chemokuur.
Afgelopen maandag was het weer tijd voor de door mij zeer gevreesde verwisseling van de wondpomp. Eerst een enorm stuk pleister van je huid trekken en daarna een spons uit een wond laten halen, die er in vast is gaan groeien. Nee, absoluut niet mijn hobby.
De orthopeed kwam kijken.
'Dat ziet er goed uit.'
Voorzichtig liet iik doorschemeren dat die pomp wel erg pijnlijk en vervelend was, ook tijdens het revalideren. En jawel, het wonder waar ik op hoopte gebeurde, hij ging een andere oplossing zoeken.
Vanaf maandagochtend worden er nu gazen met antibacterieel spul in de wond gedaan en daaroverheen wordt een absorberend verbandgaas geplakt. Zoveel minder pijnlijk. En, voor de wondverzorging hoef ik nu niet eens meer op mijn zij te draaien, dat scheelt ook een hoop!
De orthopeed gaf ook groen licht voor de zware AP-kuur. Op dinsdag werd ik verhuisd naar de afdeling Kinderoncologie. De fysiotherapeut vond het wel een goed idee om mij in de rolstoel te verhuizen. Ik stemde daarme in, want zonder vacuümpomp zou ik geen last meer hebben van de wond, hoopte ik. En ja hoor, binnen een mum van tijd zat ik weer in de rolstoel en werd ik naar de andere afdeling gereden.
Vrij snel daarna werden de medicijnen gebracht en aangehangen, Doxorubicine en Cisplatin. Dat zou mijn lichaam, maar ook de kankercellen, een behoorlijke opdonder gaan geven.
Woensdag kwam de wondverpleegkundige langs om te vragen hoe het met de wond ging. We vertelden haar dat de pomp eraf was.
'Wat fijn, nu kun je douchen!'
Douchen? Met een open wond? Ja, dat kon. Ze ging nog navragen aan mijn orthopeed of hij het er ook mee eens was en ze zou een speciale stoel regelen.
De volgende ochtend kwam ze binnen met de stoel. De orthopeed vond het een goed plan. De fysiotherapeut was ook enthousiast, maar vroeg zich af hoe ik in die stoel kwam. Er zaten armleuningen in de weg, en ze wist niet of ik door de chemo wel in staat was om te staan. Ik wel, ik wilde staan. En zo ging ik staan aan het looprek en draaide ik voorzichtig naar de stoel. Met de hulp van een verpleegkundige en een fysiotherapeut belandde ik in de stoel, die niet zo comfortabel was, maar wat maakte het uit, ik ging douchen.
De verpleegkundige had die avond ervoor verteld dat ze zo van films van vroeger hield, disney, Annie en The Sound Of Music waren haar favorieten. Om de tijd te doden had ik verschillende disneyfilms bij me en ook de musicals Annie en The Sound Of Music had ik meegenomen. Zo begonnen we allerlei liedjes te zingen uit die films. Ze beloofde me de volgende dag wakker te komen zingen met een liedje uit De Kleine Zeemeermin. Ik was al wakker, dus werd het een duet.
De fysiotherapeut bleek ook de liedjes van onze geliefde musicals te kennen en zo werden er voor het douchen eerst een aantal liedjes gezongen met de fysiotherapeut en de verpleegkundige. Ja, het AMC is niet zo normaal als het er vanbuiten uitziet. Daar gebeuren rare dingen...
Maargoed, het douchen. Dat was fijn. De wondverpleegkundige spoelde mijn wond uit en vond deze er ook rustig uitzien.
Na het douchen namen de bijwerkingen van de kuur de overhand en was ik vooral erg miselijk en moe. Extra medicijnen tegen de misselijkheid hielpen gleukkig wel. Het jammere was dat toen ik gisteren terugkwam op de gewone afdeling, meteen alle antimisselijkheidsmedicatie werd gestopt. Geen goed plan, want ik wordt pas echt misselijk als de kuur er daadwerkelijk in zit. Gelukkig is dat plan diezelfde avond weer opgeheven en krijg ik weer genoeg tegen de misselijkheid.
Mijn orthopeed is op vakantie, evenals mijn oncoloog hier. Ik hoop eigenlijk dat ik nog even naar huis mag voor mijn bloedwaarden laag worden. Als die laag zijn, kunnen er makkelijk infecties ontstaan, zeker bij de wond. Dit moet in de gaten gehouden worden, maar voorlopig kom ik nog niet in aplasie (aplasie betekent dat je bloedwaarden laag zijn). De wondzorg kan thuis, evenals de fysio en andere zorg. Ik lig hier dus een week (het duurt nog minstens een week voor ik in aplasie raak) voor niets! Daarom gaan wij proberen om de artsen zover te krijgen dat ik een paar dagen naar huis kan. Mijn vader heeft vakantie, dus er zijn nu twee mensen in huis die mij kunnen helpen. Dat is genoeg. Ook kunnen we de hulp van de kinderthuiszorg inschakelen als dit nodig is. Ik zeg: inpakken en wegwezen, de zon in! Een zomer zonder zon? Ik dacht het niet!
