Een snelle thuiskomst

De kerst is alweer voorbij. Hoog tijd voor een update. Inmiddels ben ik alweer bijna een week thuis, maar er moesten eerst nog wat hobbels worden genomen. Vrijdag stopte de antibiotica via het infuus en ging ik over op Bactrimel, een antibioticum dat ik ook tijdens en na de chemokuren gebruikte om infecties te voorkomen. Dit medicijn moet ik slikken tot alle slangetjes uit mijn lichaam zijn gehaald. Ook werd er een medicijn aan het lijstje toegevoegd dat blaaskramp tegengaat. De kinderuroloog kwam 's ochtends kijken hoe het met me ging. Ze bekeek de wond en verwijderde de drain. Drains verwijderen is niet mijn hobby, maar pijnlijk was het niet. De wond zag er heel rustig uit, er lekte helemaal geen wondvocht. 's middags was het druk. Eerst maakten we cupcakes, tot plezier van een dokter en een verpleegkundige. Daarna kwam mijn kinderoncoloog even langs. 'Heb je je pruik echt niet meer gedragen?', vroeg mijn arts. Dat heb ik inderdaad niet meer gedaan sinds de laatste controle. Ik ben er al aardig aan gewend. Net nadat ze weg was, kreeg ik opeens pijn. Met een knopje kon ik zelf extra medicatie toedienen via de epiduraal. Binnen een paar minuten was de pijn gelukkig weer weggetrokken. De verpleegkundige kwam kijken en zag een groot bloedstolsel in een katheter zitten. Ze besloot mijn blaas om 6 uur te gaan spoelen. Eigenlijk was het de bedoeling om zaterdag te beginnen met het spoelen van de blaas, maar er kon niet gewacht worden. Door bloedstolsels kunnen katheters verstopt raken, en als dat gebeurt, hebben we een probleem. Even later kwam er nog een kinderoncoloog binnen. Zij had me voor het laatst gezien tijdens de laatste spoedopname en was blij om me nu zo levendig en met kleur op mijn gezicht te zien. Aan het einde van de middag kwam de kinderurloog nogmaals langs. Toen ze hoorde dat ik die middag pijn had gehad en ze het bloedstolsel zag zitten, vroeg ze de verpleegkundige meteen spullen te pakken om te spoelen. De dokter spoot 50 milliliter steriel zout via de katheter mijn blaas in. Dat ging moeizaam, er zaten veel stolsels. Eigenlijk hoort het vocht via de andere katheter dan weer uit de blaas te lopen, maar dat deed het niet. De arts trok het vocht dan terug met de spuit, waarbij heel veel bloedstolsels meekwamen. Die handeling werd heel vaak herhaald, en steeds bleven de stolsels en het viezigheid komen. De dokter vroeg zich af of de katheters wel allebei in de blaas zaten en niet erbuiten. Uiteindelijk, na heel veel spoelen, liepen allebei de katheters weer goed en was het vocht helder. Vanaf toen werd het spoelen drie keer per dag gedaan en bij veel viezigheid nog vaker. Na dit gedoe had de vrijdag wel een leuke afsluiter, want ik kreeg leuk bezoek van mijn zus en haar gezin. Zaterdag beloofde een hele leuke dag te worden. Ook een beetje spannend, want de epiduraal zou stoppen, maar er stonden leuke dingen op de planning. Een anesthesist kwam de pomp van de epiduraal stilzetten. Binnen een paar uur zou de verdoving uitgewerkt zijn. Ik kreeg bezoek van een schrijfster, maar daarover misschien ooit meer... Mijn infuus was ondertussen weer gesneuveld. Het infuus in mijn voet ging dus, ondanks het koesteren, toch kapot. De paracetamol stond nog steeds via het infuus en zo zat ik dus na het stoppen van de ruggenprik zonder enige vorm van pijnstilling. Officieel moest er namelijk een arts toestemming geven om paracetamol in tabletvorm te geven en dat was nog niet gebeurd. Dat ging niet goed. Ik kreeg pijn. Ondertussen kreeg ik paracetamol en ook nog tramadol, maar dat kon de pijn al niet meer onderdrukken. De anesthesist werd gebeld en de dienstdoende arts kwam kijken. De anesthesist wilde me laten overbrengen naar de verkoeverafdeling. Daar konden ze, onder bewaking van bloeddruk en het zuurstofgehalte in mijn bloed, pijnstillers toedienen tot ik weer comfortabel was. Dan zou ze de epiduraal weer aanzetten en een nieuw plan bedenken. Even later was ik op de verkoever. De pijnstillers moesten via het infuus en dus kreeg de dokter de taak om een nieuwe te prikken. En, je raadt het misschien al, de eerste poging was mis. Ik prees de ader in mijn rechterarm maar weer aan en die werd, natuurlijk, weer in één keer aangeprikt. De medicatie werd toegediend en had vrijwel meteen effect. Er liep ook weer medicatie via de ruggenprik en er werd besloten om me elke 4 uur een injectie met sterke pijnstillers te geven. Ik kon weer terug naar 'mijn eigen' afdeling. Daar zat al sinds ik wegging bezoek op me te wachten. 'Ben je weer beter?', vroeg mijn nichtje bij terugkomst. Na nog twee rondes bezoek was de dag voorbij. De volgende dag werd opnieuw een poging gewaagd om de epiduraal te stoppen. Eigenlijk mocht hij niet langer blijven zitten dan tot vandaag, dus besloot ik samen met de anesthesist dat hij beter meteen verwijderd kon worden. Eerst werd mijn huid ontdaan van een heleboel pleisters en vervolgens werd het slangetje weggehaald. Daar voel je niets van. En, net als mijn broviac, afgeknipte vlecht en nog veel meer dingen die met mijn behandelingen te maken hebben, wilde ik die bewaren. Dat tot lichte verbazing van de arts, maar toen ik vertelde dat dit niet het enige aandenken is dat ik heb bewaard, begreep ze het wel. En waarom ook niet, zo vond ze. Een halve fles alcohol eroverheen en het ding kon in een zakje. Het ging goed, heel erg goed. Ik had geen pijn. Ik mocht weer voor het eerst uit bed en dat viel toch wel een klein beetje tegen. Ik had een heel slap linkerbeen. We besloten dat ik vanaf 12 uur 's nachts geen injecties meer zou krijgen, totdat ik er zelf om vroeg. Het was niet nodig. Ik werd de volgende ochtend wakker zonder pijn. Ik hoopte voorzichtig op ontslag uit het ziekenhuis. 'Medisch gezien kun je naar huis. Denk je dat dat lukt?', werd me even later door een arts gevraagd. 'Als het medisch gezien verantwoord is, dan durf ik het wel aan.' Ik ben wel wat gewend. Katheter- en wondverzorging kan prima thuis. Een verpleegkundige kwam ons alles uitleggen over het spoelen, de wondverzorging en de vervolgafspraak in januari. De zaalarts sprak met ons de medicijnen door. En toen konden we gaan, op weg naar huis, op weg naar kerst. Dit was het laatste wat nog moest gebeuren om mij zo gezond mogelijk door het leven te laten gaan. En hopelijk blijft dit, op de controles na, het laatste.

Een operatie en heel veel prikken

Een week na de goede uitslagen van de controles belde de kindernefroloog. Mijn nieren doen het goed en er was geen medicatie nodig. Afgelopen dinsdag werd ik opgenomen in de VU. Ik moest er om 14:00 uur zijn, dus kon ik in de ochtend nog even naar school. Eenmaal in het ziekenhuis kwam de arts nog één keer checken of ik op de hoogte was van de ingreep en de risico's die daarbij horen. Vervolgens kwam er iemand van het lab om kruisbloed af te nemen. Met kruisbloed kan getest worden of het donorbloed en het eigen bloed goed op elkaar reageren. De dokter verwachtte niet dat het nodig was om een bloedtransfusie te geven tijdens de operatie, maar wilde voor de zekerheid wel bloed hebben liggen. Na een lange vragenlijst en een onderzoek van de co-assistent was alles klaar voor de volgende dag. Om half zes 's ochtends werd ik wakker, zodat ik nog een beetje limonade kon drinken voordat ik de hele dag (of langer) nuchter moest zijn. Er was eigenlijk een kalmerend middel voorgeschreven, maar omdat ik niet bang of erg zenuwachtig was, hebben we die overgeslagen. Om kwart voor acht mochten we naar het operatiekamercomplex, waar ik al snel bedolven werd onder vragen over allergieën, eten en drinken en dat soort dingen. De anesthesist besloot in de wachtruimte vast een infuus aan te brengen. Voor de mensen die al een tijdje mijn blog lezen, zal het geen verrassing zijn dat het mislukte. Ik werd naar de operatiekamer gereden en aangesloten op de monitor. Ik stelde voor om het infuus in mijn rechterelleboog aan te brengen, aangezien dat het enige vat is wat altijd goed aangeprikt kan worden. Ik had gelijk, want poging twee was succesvol. Via het infuus kreeg ik een medicijn waardoor alles een beetje langs je heen gaat en dat je spieren verslapt. Daarna werd ik in een zittende houding geholpen en moest ik een beetje in elkaar duiken. Mijn moeder kreeg de taak om mij vast te houden, want mijn spieren waren slap en er was best wat kracht nodig om de naald erin te krijgen. Mijn rug werd eerst verdoofd. Ik heb al vaker verdoving gehad, dus dat was niet zo bijzonder. De epiduraal (ruggenprik) hebben ze nog nooit geplaatst toen ik wakker was, dus het was mijn eerste keer. Het was een naar gevoel. Volgens mijn moeder en de pedagogisch medewerkster zag ik heel wit en trilde ik helemaal. maar het belangrijkste is dat hij goed werkt, en dat doet 'ie. Daarna werd ik weer neergelegd op de operatietafel en werd het slaapmiddel toegediend. Ik werd wakker met veel slangetjes: twee infusen, twee katheters, een drain, de epiduraal en ik kreeg nog zuurstof. Al snel stond de kinderuroloog aan mijn bed om te vertellen dat de operatie goed was verlopen. Ze vroeg of het goed met me ging, maar meer dan een 'ja' kreeg ik er op dat moment niet uit, ik was nog helemaal van de wereld. Dat veranderde snel. Een paar minuten later kletste ik met de verpleegkundige en toen mijn moeder kwam, was ik alweer helemaal goed wakker. Één van de twee infusen mocht eruit. We besloten het infuus in mijn elleboog te verwijderen en het infuus in mijn hand te laten zitten. Toen het ene infuus net weggehaald was, begon het andere pijn te doen en rood te worden. Conclusie: infuus gesneuveld, er moest een nieuwe in. De anesthesist werd gebeld en waagde een poging in mijn onderarm. Na veel geklop had ze daar een ader gezien, maar het lukte helaas niet om die aan te prikken. Opnieuw mislukt dus. Er werd een andere anesthesist gebeld om mee te kijken. Hij vond geen goede aderen in mijn handen en armen. Aangezien ik nog een paar dagen in bed moet blijven, werd het infuus in mijn voet geplaatst. Dat infuus zat wel goed en hij doet het nog... volgens de kinderarts moeten we die koesteren, dus dat doe ik dan maar. Na twee uur prikken, voelen, pleisters plakken en kloppen, mocht ik terug naar de kinderafdeling (jaja, ik mag nog op de kinderafdeling). Ik voelde me goed, beter dan verwacht zelfs. De kinderuroloog was tevreden over de operatie en raadde me aan om in de avond wat limonade te proberen. Het was wel moeilijk om de blaas te bereiken. De dokter sprak zelfs over 'oorlogschirurgie'. Omdat ik veel medicijnen en vocht door het infuus krijg, was de nacht gevuld met piepende pompen. Als de zusters naar mijn buik of katheters willen kijken, moet de deken omhoog en ook dat haalt me soms uit mijn slaap. De katheters lopen wel goed en dat is belangrijk. Vandaag at ik weer iets. Dat ging soms gepaard met misselijkheid, maar ik hield alles wel binnen gelukkig. ik mag mijn bed nog niet uit totdat de epiduraal uit mijn rug is. Als dat ding verschuift, zal hij mijn onderbuik niet meer goed verdoven en ik vermoed dat dat niet zo prettig zal zijn. Zo lig ik dus weer op de afdeling waar ik in 2014 12 van de 18 chemokuren heb gekregen. Dat vind ik best een raar idee, maar het voelt nog steeds vertrouwd. Hoewel ik al 18 ben, zijn al mijn artsen in de VU kinderartsen. Het is nu de bedoeling dat ik ga herstellen en ga leren hoe de katheters verzorgd moeten worden. Ondertussen blijf ik mijn infuus natuurlijk koesteren, want anders zijn ze zo weer twee uur met me bezig.