Aftellen en opbouwen

Dat mijn ziekte en de behandeling die ik daardoor nodig had beschadigingen aan mijn lichaam veroorzaakt heeft, hoef ik inmiddels niet meer uit te leggen. Dokters zijn hard aan het werk geweest om te herstellen wat te herstellen viel en kapot te maken wat kapot moest. De afgelopen jaren konden ze in de spreekkamer zelf zien en horen hoe goed dat gelukt is. Een kloppend hart onder hun stethoscoop, twee benen die me uren achter elkaar kunnen dragen en longfoto's zonder bijzonderheden, afgezien van de drie ijzerdraadjes in mijn borstbeen.

De grootste mentale klappen kwamen terecht op het vertrouwen in mijn eigen lichaam en daardoor het vertrouwen in de toekomst. Het meisje dat vroeger nauwelijks over iets anders praatte, ontwijkt opeens alle vragen over de toekomst en àls ze al plannen maakt, wordt daar altijd "misschien" aan toegevoegd.

Er zijn geen medicijnen of operaties om dat vertrouwen weer te herstellen. Het moet worden opgebouwd door goed nieuws, tevreden dokters en tijd. De artsen doen ook op dat gebied hun best, door te benadrukken hoe goed het gaat en steeds vaker en overtuigender hun vertrouwen in de toekomst uit te spreken. Dolblij word ik ervan, maar zelf blijf ik heel, heel voorzichtig.

De afgelopen maanden valt me op dat er steeds meer plannen, dromen en wensen over mijn lippen komen. Zonder "misschien". Het begint met de nefroloog die op 3 oktober door de telefoon vertelt hoe ze de komende jaren van plan is mijn nieren te controleren. Voor ik het weet, heb ik het met haar over het jaar 2020. Ik word er helemaal blij van, en dat terwijl we het alleen maar over ziekenhuisafspraken hebben.

Op 13 december ben ik in de VU voor een echo van mijn nieren en blaas. Mijn nieren hebben zich achter mijn ribben verstopt en maken het de radiologen moeilijk om mooie plaatjes te krijgen. Tijdens het gesprek dat ik daarna heb met de kinderuroloog krijg ik te horen dat de echo er goed uitziet. Ik vertel op mijn beurt dat ik geen klachten heb. De rest van het gesprek gaat vervolgens over toekomstplannen. Enthousiast worden studierichtingen en mogelijkheden geanalyseerd. De deur van de spreekkamer is nog niet open, of de volgende dosis optimisme bereikt me al.

Ik praat bij met de kinderoncoloog en de pedagogisch medewerkster. We blikken even terug op een paar (heel grappige) momenten tijdens mijn behandeling, hebben het nog maar eens over hoe leuk het is dat mijn haar zo goed groeit, maar bespreken verder hele leuke, spannende dingen die op mijn planning en wensenlijstje staan. Wat die dingen zijn? Ik beloof dat ik er hier meer over zal vertellen zodra ik er iets concreets over kan zeggen. Kijk eens: ik schrijf "beloof" en "zal" in één zin, zonder "misschien"!

Een week later, op donderdag 20 december, was het tijd voor een controle bij de oncoloog. Nu zou blijken of mijn groeiende vertrouwen ook tegen zo'n ziekenhuisbezoekje bestand is. En, oh ja, we zouden ook even kijken of mijn longen nog schoon zijn.

Samen met mijn zus stap ik de kamer binnen waar de röntgenfoto's worden gemaakt.

"Heb je een haarelastiekje bij je?" vraagt de röntgenlaborant. Mijn haar zit in de weg.

"Nee", zeg ik. Mijn zus staat haar eigen elastiekje af en begint op verzoek van de laborant een knot in mijn haar te maken. Ik vind dat heel lelijk, en tijdens het maken van de foto's denk ik aan niets anders. Zodra ik weer mag doorademen na de laatste foto, probeer ik de knot zo snel mogelijk uit te doen. Het ding lijkt vast te zitten.

'Ik heb wel een schaar!" grapt de man opgewekt. Zonder moeite laat mijn zus het elastiekje uit mijn haar glijden en lachend verdwijnen we van de afdeling.

We moeten best even wachten op mijn afspraak met de oncoloog. Mijn zus, die voor het eerst mijn longfoto's heeft gezien, zegt: "er was niks geks op te zien, hoor. Kom, we gaan".

Natuurlijk gaan we niet weg, maar Sharon heeft wel gelijk. De arts zegt een poosje later bijna precies hetzelfde over de plaatjes van mijn longen. En ik? Ik had niet anders verwacht. De blijdschap en dankbaarheid zijn er niet minder om!

De dokter en ik onderhandelen even over het controleschema voor het komende jaar. Dit is het laatste jaar waarin er nog gecontroleerd moet worden op terugkeer van het osteosarcoom. We mogen aftellen: nog vier controles te gaan! Daarna zal de oncoloog zich alleen nog richten op het opsporen van eventuele nieuwe vormen van kanker (vanwege de mutatie in mijn DNA) en in de gaten houden of er zich late effecten van de behandeling voordoen.

"Ik denk dat ik je vanaf die tijd eens per twee jaar wil zien, dus dan heb jij vast steeds heel veel te vertellen over wat je hebt uitgespookt in de tussentijd."

"Oh, dat weet ik wel zeker", zeg ik vol overtuiging en met een glimlach.

We sluiten ons dagje VU af met een controle bij de oogarts.

"Dus, je hebt nog één spannend jaar te gaan", stelt zij vast.

"Nee, hoor. Dàt zal nu wel goedkomen."

Ik meen het nog heel serieus ook. Het optimisme, de tijd en het goede nieuws van de afgelopen jaren hebben hun werk gedaan. Het vertrouwen is weer heel ver opbouwd.

Nu vraag je je misschien af of hier niet iemand heel overmoedig en naïef aan het worden is. Dat is zeker niet het geval. Ik ben namelijk absoluut niet van plan om vanaf nu mijn gezondheid niet meer serieus te nemen of ziekenhuisafspraken te annuleren. Ik weet heus wel dat die controles niet voor niets vijf jaar duren en dat ik een levenslang abonnement heb op academische ziekenhuizen. Maar, ik weet ook dat iedere dag verder bij de laatste kuur vandaan, een dag dichter bij genezing is.

Het komende jaar belooft veel spannende dingen, belangrijke mijlpalen, vast weer genoeg ziekenhuisbezoekjes en uiteindelijk: de laatste controle binnen het protocol voor mijn osteosarcoom. Ik ga jullie nog een jaartje voorzien van updates over mijn avonturen. Mijn blijdschap met jullie delen, en alles wat ik verder wil laten weten.

Nu ga ik eerst de feestdagen vieren. Met schone longen. En, nee, dat vind ik niet vanzelfsprekend.

Ik wens jullie allemaal hele prettige kerstdagen en een gelukkig, gezond 2020! Eh... 2019.

 

Potloodprotocol

Als kleuter leerde ik schrijven op een braillemachine. Er was veel kracht nodig om met mijn kleine handjes de juiste toetscombinaties in te drukken en zo de puntjes op papier te krijgen. Als ik een foutje maakte, kon ik de puntjes 'wegpoetsen', door er met mijn nagels over te krabben. Maar ze gingen niet helemaal weg, en dus was mijn letter nooit meer zo mooi als ik wilde dat hij zou zijn. Ik wilde dan het liefst het blaadje uit de machine rukken en mijn tekst in stukjes scheuren. Stiekem was ik altijd een beetje jaloers op mijn klasgenootjes, die een gum hadden en mochten opstaan van hun stoel om punten te slijpen boven de prullenbak.

Ik kan nu heel hard lachen om dat piepkleine, perfectionistische meisje. Inmiddels is de braillemachine ingeruild voor een laptop met een delete-knop, maar dat perfectionisme komt op sommige momenten nog steeds naar boven. Vooral als het gaat om mijn gezondheid.

Verschrikkelijk vond ik het, als we weer eens moesten afwijken van het behandelprotocol. Dat protocol levert volgens wetenschappelijk onderzoek de beste kans op overleving op, dus daarvan afwijken, deden we liever niet. Maar, soms hadden we geen keuze en werd er een kuur uitgesteld of pasten we de volgorde van de behandelingen aan. Gelukkig bepaalde ik niet zelf mijn eigen schema en wisten mijn dokters toch alle medicijnen in de juiste dosis toegediend te krijgen. Niet perfect volgens het protocol, wel perfect afgestemd op mijn specifieke situatie.

In juni heb ik het met de oncoloog over het afbouwen van de longfoto's. Aan de ene kant willen we dat liever niet, omdat we goed willen controleren of het Osteosarcoom wegblijft, maar we willen het ook weer wél. Ik heb een afwijking in mijn DNA die de kans op kanker vergroot, en röntgenstralen maken dat risico groter. Eigenlijk wil ik gewoon röntgenfoto's zonder straling, maar dat is nog niet uitgevonden.

De arts besluit uiteindelijk dat we gaan afbouwen en ik vind dat, uiteindelijk, een goed plan. Maar, als de arts me belt om de uitslag van de longfoto's door te geven, komt hij terug op zijn besluit.

"Laat toch maar gewoon longfoto's maken, als je over drie maanden in het AMC bent", klinkt het aan de andere kant van de lijn.

Ook goed. Er is geen protocol dat zegt wat we in mijn specifieke situatie zouden moeten doen, dus moeten de artsen er zelf eentje 'schrijven'. Ze maken niet alleen de afweging tussen wel of geen röntgenfoto's, maar passen de onderzoeken die ze (laten) doen, ook aan aan wat ik vertel en wat ze zien tijdens het lichamelijk onderzoek. Er ligt dus niets vast en daarom noem ik het een potloodprotocol.

Een dag later word ik gebeld door de nefroloog, naar aanleiding van de controle in april. Ze heeft nog even overleg gehad met de endocrinoloog (specialist op het gebied van hormonen en stofwisseling) en wil me medicijnen voorschrijven. Die medicatie zou wel nadelig kunnen zijn voor mijn nieren en dus is er een extra controle nodig. Ik heb eigenlijk niet veel zin om mijn drie zomerse, ziekenhuisvrije maanden te onderbreken met een ziekenhuisbezoekje, maar als het moet, gaan we dat natuurlijk gewoon doen.

"In september moet ik in het AMC zijn", zeg ik hoopvol.

Perfect. De recepten komen mijn kant op, ik mag in september langs het lab en heb daarna een belafspraak met de nefroloog.

Yes, gelukt! Mét extra pillen, maar zonder ziekenhuisbezoekjes gaan drie heerlijk zonnige maanden weer veel te snel voorbij.

Op dinsdag 18 september arriveren mijn vader en ik een half uur te vroeg in het ziekenhuis. Ik mag bijna meteen door naar het röntgenapparaat. Daar maken ze twee foto's van mijn longen, en na heel veel schuiven met het apparaat ook twee foto's van mijn bekken.

Veel eerder dan gepland, zit ik in de wachtkamer van de orthopeed. Maar, ook nu heb ik geluk. Na nog geen vijf minuten wachten mag ik plaatsnemen tegenover de arts-assistent en vertel ik haar dat het goed met me gaat. Ze wil me onderzoeken en voelt aan mijn been, op zoek naar rare bulten. Ze vindt er gelukkig geen. Ze beweegt mijn been alle kanten op en is ook daarover heel tevreden.

Ze gaat overleggen met mijn orthopeed en keert even later samen met mijn 'eigen' dokter terug. Hij is tevreden, maar bovenal heel enthousiast.

Mijn arts is even in de veronderstelling dat we over een paar maanden het moment hebben bereikt waarop ik vijf jaar schoon ben en we erop kunnen vertrouwen dat het Osteosarcoom wegblijft. Ik merk op dat ik dacht dat we moeten rekenen vanaf de laatste chemokuur. Daar heb ik gelijk in.

"Dan duurt het nog wat langer", zeg ik. Nu ben ik een keer degene die het enthousiasme wat moet temperen.

De arts rekende vanaf de datum van de diagnose en die was een jaar eerder dan de laatste chemo. Dus, we moeten nog meer dan een jaar. Het einde komt in zicht, maar we zijn er nog niet. De foto's van mijn bekken zien er in ieder geval goed uit! Daar kunnen we weer voor een half jaar afscheid van nemen.

De dokter was al voorzichtig een beeld aan het schetsen van hoe de controles van mijn bekken nà die vijf jaar zullen verlopen. Ik reageer nog wat voorzichtig en bewaar mijn ingewikkelde vragen voor als het moment echt dààr is. Maar, als ik mijn voorzichtige arts zo hoor praten, juich ik vanbinnen en dans ik in gedachten de spreekkamer door.

Na een soepel rondje AMC, rijden we naar de VU. We hoeven alleen maar naar het lab en staan zo weer buiten. Op 3 oktober belt de nefroloog over de uitslagen.

De uitslagen van de longfoto's zouden op dinsdag 25 september worden doorgegeven, maar staan op zaterdagmiddag in mijn online dossier. Ik neem nu niet eens de moeite om met mezelf af te spreken dat ik ze niet ga lezen. Ik kijk meteen naar het verslag van de radioloog en daar word ik heel blij van: schone longen!

Het laatste jaar van mijn studie kan nu écht beginnen! Sommige mensen vragen zich af wat ik na mijn studie wil doen en wat mijn verdere toekomstplannen en dromen zijn. Veel van die antwoorden kan ik hen nog niet geven. Ver vooruitkijken doe ik nog niet zo vaak. Als ik al antwoord geef, gaat dat gepaard met veel 'misschien', 'ik hoop...' en 'als alles gaat zoals ik wil, dan...' Plannen volgens het potloodprotocol, dus.

Hoe groot we onze plannen ook opschrijven, met de allerdikste stift: uiteindelijk moeten we ons altijd aanpassen aan de dingen die ons overkomen. Maar, de goede uitslagen zijn binnen en past niemand meer aan! Die kunnen dus worden vereeuwigd in een blogpost en worden gevierd!

 

'The pessimist complains about the wind; the optimist expects it to change; the realist adjusts the sails.' - William Arthur Ward

 

 

 

 

Stormen en stralen

Tijdens de afronding van een intensief, belangrijk onderdeel van mijn derde studiejaar, krijg ik van één van mijn docenten een kaart. Als ik hem open, ontvouwt zich binnenin een bootje. Wat is het fragiel, is het eerste wat ik denk. Mijn docent leest voor wat ze in de kaart geschreven heeft en geeft een toelichting bij het gedetailleerd uitgewerkte bootje.

'Jij bent zo'n fragiel meisje, maar toch lijkt geen storm te zwaar en geen golf te hoog. Jij valt niet zomaar om', is de kern van wat ze me duidelijk wil maken. Vrijwel meteen besluit ik dat de kaart een plekje krijgt in de doos met belangrijke herinneringen die op mijn slaapkamer staat. Het grootste deel van de inhoud van de doos is verzameld tijdens de stormachtige periodes waarin ik behandeld werd: mijn allereerste kunstoogjes, Broviac (infuuslijn voor chemo) en afgeknipte vlecht vallen niet eens meer op in de uitgebreide collectie souvenirs. Terwijl ik de kaart erin stop, kom ik tot de conclusie dat de afgelopen drie maanden gelukkig bijna windstil zijn geweest.

Op 11 april had ik wel een afspraak bij de nefroloog, maar alles verliep die dag prima. Mijn bloeddruk was prachtig en zelfs het bloedprikken lukte in één keer. Op de uitslagen was vervolgens ook weinig aan te merken.

De maanden zijn weer omgevlogen en dat betekent dat het weer tijd wordt voor een oncologische controle. Daar heb ik écht geen zin in deze keer.

'Ik wil die controles zó graag afbouwen', verzucht ik.

Zei ik dat echt hardop? Ja, en het bleef zelfs niet bij die ene keer.

Op dinsdagochtend 19 juni is het zover. Na een warme douche is de tegenzin gelukkig als sneeuw voor de zon verdwenen en even na 10:00 uur vliegen de medische termen door de spreekkamer van de dokter. Al vroeg in het gesprek wordt duidelijk dat we de controles gaan afbouwen.

Ho, wacht. Wat?! Afbouwen? Help!

Nu de arts het onderwerp uit zichzelf aansnijdt, begin ik in gedachten toch terug te komen op de uitspraak die ik een aantal dagen eerder deed. Maar de oncoloog is heel resoluut: het verminderen van de frequentie van de röntgenfoto's is noodzakelijk.

Door de afwijking die ik heb in mijn DNA (mutatie van het Retinoblastoomgen/ rb1-gen) loop ik meer risico om kanker te krijgen. Dat gebeurde al twee keer, en willen we liever niet nog eens meemaken. Door de behandelingen die ik in het verleden heb gehad, zijn de mogelijkheden om eventuele nieuwe tumoren te behandelen ook nog eens beperkter.

Blootstelling aan röntgenstralen, zonlicht op de onbeschermde huid en nog een aantal andere dingen, vormen voor retinoblastoompatiënten een extra risicofactor. Helaas hadden we de afgelopen jaren geen keuze wat betreft de röntgenstraling. De stralen waren nodig om de tumor in beeld te brengen, te controleren of de chemotherapie aansloeg en daarna om te kijken of ik nog schoon was. Bij al die foto's en scans moest worden afgewogen of het belang om ze te maken opwoog tegen de (mogelijke) nadelen ervan.

Nu is het dus tijd om niet meer eens per drie maanden mijn longen op de foto te zetten. Dat zouden we misschien wél gedaan hebben als die afwijking in mijn DNA er niet zou zijn geweest, en daarom voelt het ergens niet helemaal prettig. Maar, het is beter voor later. En, daarbij: het gaat al lang goed. De ruimte om dit besluit te nemen, is er. Ook bij andere patiënten met een osteosarcoom worden rond deze tijd niet altijd meer iedere drie maanden longfoto's gemaakt.

Na het gesprek kijkt de arts me goed na. Mijn longen worden heel uitgebreid beluisterd en mijn ribben worden beklopt om eventueel vocht te traceren. Alles klinkt goed. We besluiten vandaag wel gewoon foto's te laten maken, dus ga ik na het consult door naar de afdeling Radiologie.

Het kost me even wat tijd en moeite om dit toch wel confronterende gesprek een plekje te geven, maar 's avonds is dat gelukt. We doen dit voor mijn toekomst en het is tijd om daarin te gaan geloven en vertrouwen te hebben!

Op woensdagochtend verschijnt er in mijn mailbox een melding die aangeeft dat het verslag dat de radioloog heeft gemaakt van mijn longfoto's, in mijn online dossier staat. Sinds een aantal dagen worden uitslagen niet meer na drie weken, maar na 24 uur vrijgegeven. Ik spreek met mezelf af dat ik niet ga kijken, maar ik houd me niet lang aan die afspraak. Moeiteloos geef ik betekenis aan het rijtje medische termen. Mijn longen zijn nog steeds schoon! De belafspraak is pas volgende week dinsdag en daarom wil ik wachten met het geven van een update op mijn blog. Maar ook daar kom ik op terug. Te blij om te wachten.

Waarschijnlijk is het schema qua oncologische controles nu als volgt: ik blijf om de drie maanden gecontroleerd worden, afwisselend door de orthopeed en de oncoloog. Bij de orthopeed worden de bekkenfoto's gemaakt, bij de oncoloog de foto's van mijn longen. Niet minder ziekenhuisbezoekjes, wel minder stralen.

Na dit consult dringt extra goed tot me door dat de toekomst allesbehalve zorgeloos is. We hebben nog steeds geen garantie dat het osteosarcoom wegblijft, er is een verhoogd risico op andere tumoren en de behandeling kan ook nog gevolgen hebben waar we nu niks van merken. Maar nu gaat het goed. En dat kan het ook blijven gaan!

Niemand weet óf het gaat stormen, wanneer het gaat stormen. Maar het is zonde om daarop te wachten en te vergeten dat nu de zon schijnt. Dus ik koester de zonnestralen, maar niet zonder me in te smeren. Doen jullie dat ook maar.

 

Serieus, scherp en schoon

De afgelopen drie maanden werd ik op verschillende manieren weer eens goed herinnerd aan mijn ziekte, de behandeling en de gevolgen daarvan. Zoals hier al te lezen was, moest ik weer worden geopereerd, maar ondertussen speelde er ook iets anders, wat ik in eerste instantie niet het vermelden waard vond. Toch besloot ik vandaag dat het juist wel een plekje verdient op dit blog, omdat ik graag zo eerlijk mogelijk ben over wat de ziekte en behandelingen met me doen, of dat nu lichamelijk is, of mentaal. Dat doe ik voor lotgenoten, maar ook om buitenstaanders een idee te geven van wat kinderkanker ook nà de behandeling nog betekent in het leven van een kind of jongere.

De afgelopen maanden verloor ik haar. Geen hele plukken, maar ik kwam wel overal losse haren tegen. Dat kan gebeuren in het najaar, dacht ik. Ik schonk er niet veel aandacht aan. Ik kon best een paar haren missen.

Vlak voordat we afgelopen december aan tafel schoven voor het kerstdiner, ontdekte mijn zus kale plekjes op mijn hoofd. De haaruitval was blijkbaar serieuzer dan ik dacht. Mijn familie begon me gerust te stellen: het viel wel mee, er was nog niets te zien en ik moest maar gewoon langs de huisarts. Ondertussen dacht ik aan maar één ding. Ik wilde niet wéér mijn haren verliezen, niet weer mijn lange lokken missen, zomaar. Achteraf gezien was het misschien een wat heftige reactie, want de haaruitval was absoluut niet te vergelijken met hoe snel mijn haar uitviel door de chemotherapie. Maar de gedachte aan loslatende haren en kale plekjes op mijn hoofd, bezorgde me kippenvel en riep nare herinneringen op.

De huisarts liet bloed afnemen om een aantal mogelijke oorzaken uit te sluiten, maar het bloedonderzoek dat was gedaan, kon mijn haaruitval niet verklaren. Op maandag 5 februari sprak ik met de kinderoncoloog over de situatie en zij vermoedde dat ik een tekort had aan B-vitaminen en/of belangrijke mineralen in mijn bloed. Ze raadde me aan om bepaalde multivitaminen te gaan slikken en hoopte dat ik na een paar maanden effect zou zien. Ik hoopte met haar mee en was ondertussen uiterst voorzichtig tijdens het borstelen van mijn haar, om maar zo min mogelijk haren los te trekken. Nu, een ruime maand later, lijkt het herstel ingezet. Ik kom minder losse haren tegen en op de kale plekken groeit weer wat haar. Hoera!

Ik weet als geen ander dat haren écht niet het allerbelangrijkst zijn, dat je prima zonder kunt, als het moet. Waarschijnlijk waren het niet eens die losse haren of die kale plekken waar ik me zorgen om maakte, maar deed de situatie me weer even beseffen hoe het was om mijn haren te verliezen en hoe graag ik wil dat dat nooit meer gebeurt en ik er niet meer aan word herinnerd.

Ondertussen ging de tijd toch snel en was het op dinsdag 6 maart weer tijd voor een controle in het AMC. Daar zou onderzocht worden of mijn bekken en longen nog schoon zijn. Daarom stond ik die ochtend met ingehouden adem te 'knuffelen' met het röntgenapparaat, om mijn longen goed op de foto te krijgen. Vervolgens werd mijn bekken in beeld gebracht, waarbij de röntgenlaborante bijna de verkeerde heup op de foto zette. Gelukkig kwamen we er op tijd achter en werden de juiste beelden naar de artsen gestuurd, terwijl ik me naar de wachtkamer begaf.

Eenmaal in de spreekkamer werden de nodige vragen gesteld en voerde de arts een kort onderzoek van mijn bekken uit. Dat zag er allemaal prima uit, evenals de bekkenfoto's. Mooi!

De rest van het gesprek ging vooral over het vervolg van de controles. De arts maakte me duidelijk dat het goed gaat, maar dat we er zeker nog niet zijn. Het is belangrijk dat we scherp blijven. De arts als hij me onderzoekt, ik als ik veranderingen merk. De controles zullen voorlopig dan ook niet worden afgebouwd en blijven dus iedere drie maanden plaatsvinden. Ik bekijk, en vooral vier, de situatie graag per controle, maar deze keer herinnerde mijn dokter me weer even aan waarom die controles nog steeds zo vaak nodig zijn. Of ik dat nu leuk vind of niet, zulke dingen moeten nu eenmaal besproken worden.

De uitslag van de longfoto's zou negen dagen later, vandaag dus, via een telefonisch consult aan me worden verteld. Dat was niet het enige consult dat gepland stond voor vandaag. De kinderuroloog verwachtte me in de VU om te kijken hoe het met me gaat na de operatie. Daar kan ik gelukkig heel kort over zijn, want het gaat prima! Het litteken is een beetje rood en wat dikker dan het was, maar geneest mooi. Over een half jaar gaan we weer eens met een echo naar mijn nieren en blaas kijken.

De afspraak verliep vlot en er kwamen heel wat luchtigere onderwerpen aan bod dan ruim een week eerder in het AMC. Dat was fijn. Er was echter iets dat nog veel fijner, mooier en belangrijker was. De uitslag van de longfoto's werd doorgebeld en die is zeker een vreugdedansje waard! Ook mijn longen zijn nog helemaal schoon! Yes!

Over drie maanden volgt dus weer een controle met longfoto's, maar over een paar weken mag ik me alweer melden in de VU om de nefroloog te laten checken hoe het met mijn nieren gaat. Maar dat is nu nog even niet aan de orde. Er moet een goede uitslag worden gevierd! Vandaag is er even geen ruimte om scherp te zijn of serieuze zaken te bespreken. Schoon is het woord dat vandaag mijn dag kleurt.

 

Been torn apart,

Got so many scratches and scars.

Maybe they won't all go away,

But they'll fade.

Maybe time can mend us

Together, again.

It's not what we've done but,

How far we've come.

We will recover

The worst is over, now.

All those fires we've been walking trough,

And still we survive, somehow.

Natasha Bedingfield (recover)

 

Ongelofelijk ongecompliceerd

Het duurde even, maar inmiddels zijn de verdovende, pijnstillende en slaapverwekkende middelen voldoende uit mijn bloed om verslag te doen van de vijftiende operatie die mijn medische geschiedenis sinds afgelopen woensdag rijk is. Ik kan nu ook meteen mijn geheugen testen, want Celine en Morfine... een interessante combinatie.

Op woensdag 31 januari mocht ik me om 09:00 melden in het ziekenhuis. We hoefden dus 'pas' om 07:00 in de auto te stappen, maar ik was al om 05:00 opgestaan om nog wat uiterst belangrijke zaken gedaan te krijgen. Je haren wassen op de avond vóór de operatie in plaats van 's morgens, dat kon natuurlijk écht niet. Heerlijk toch, hoe mijn prioriteiten compleet ergens anders liggen dan een aantal jaren geleden!

Eenmaal in het ziekenhuis zou het nog ongeveer drie uur duren voor de operatie ging starten. Die uren werden gevuld met gesprekken met een arts en een verpleegkundige, een bloedafname die in één keer lukte(!), een blij weerzien met de pedagogisch medewerkster en op het allerlaatste moment voor de operatie mocht ik nog een echo laten maken. Blijkbaar dacht de arts er hetzelfde over als ik in mijn vorige blogpost: de laatste echo was wel héél lang geleden, dus toch maar even kijken hoe het er nu voor staat. Acht maanden geleden was de situatie stabiel, nu was dat zeker niet het geval. Het 'steentje' een ophoping van waarschijnlijk calcium, veroorzaakt door mijn nieren, was ontzettend gegroeid. Tijd voor actie dus!

Bijna meteen na de echo kwam de oproep van de operatiekamer. Mijn dokter wachtte me op op de holding. Daar moest heel snel even worden bijgepraat, om vervolgens over te gaan tot de orde van de dag.

Al snel werd ik naar de operatiekamer gebracht en werden er weer allerlei apparaten aan me bevestigd. Een infuus mocht natuurlijk niet ontbreken. Twee artsen gingen op zoek naar een geschikte ader. Het duurde even voordat die gevonden en aangeprikt was, maar het lukte wel meteen bij de eerste poging. Twee keer meteen goed geprikt worden op één dag, ik wist niet dat het kon!

Ondertussen veroorzaakten mijn allergieën een klein beetje onrust op de OK. Ik begon opeens te reageren op elke pleister die er op me geplakt werd. En, als ik allergisch ben voor een bepaald antibioticum, wat gebeurt er dan als ik antibiotica krijg die daar op lijken? Wat betreft de antibiotica kon ik zelf het antwoord geven, wat betreft de pleisters mochten ze het zelf uitzoeken. Ik ging immers toch slapen. Succes!

Op de uitslaapkamer werd ik gewekt door mijn eigen monitor. Ik had een infuus, katheter en ik kreeg zuurstof. Een verpleegkundige voorzag me van een flinke dosis Dipidolor, een variatie op de Morfine waar ik zo allergisch voor ben. Steeds als ze mijn hartslag zag stijgen, spoot ze een beetje extra in mijn infuus. Zo gingen we door tot de pijn onder controle was. Het middel onderdrukte niet alleen de pijn, maar ook mijn ademhaling. Ik bleef dus zuurstof nodig hebben.

Toen ik terug mocht naar de afdeling mocht ik even worden losgekoppeld van het zuurstof, maar op de kamer zou ik weer moeten worden aangesloten. Daar aangekomen bleek dat ik het zuurstofgehalte in mijn bloed zelf alweer op peil had gekregen, en lieten we het zuurstof dus maar achterwege.

Op de afdeling sprak ik mijn kinderuroloog weer. Ze was tevreden over het verloop van de operatie. Gelukkig heeft ze een deel van het oude litteken kunnen gebruiken. Ze had het nog over de medicijnen en katheters, maar vroeg zich af of ik dat zou opslaan, gezien de toestand waarin ik verkeerde. Ik vond alles vooral heel vermoeiend. En grappig...

In de avond en nacht die volgden, kreeg ik opnieuw de sterke pijnstiller toegediend. Weer had dat invloed op mijn ademhaling, maar ik kreeg het zonder extra zuurstof weer onder controle. Slapen deed ik bijna niet.

Donderdag was ik niet veel waard. Ik kwam even uit bed, ik at een paar hapjes, er ging wat vocht naar binnen, maar ik bracht de dag toch vooral slapend door. Donderdagavond was mijn bloeddruk laag en werd het infuus wat hoger gezet. De sterke pijnstillers waren al gestopt en ik kreeg nog eens een behoorlijke dosis anti-misselijkheidsmedicatie. Samen met een goede nachtrust, zorgde dat voor een heel ander beeld op vrijdagochtend.

Ik was helder, at uit eigen beweging een boterham en ik dronk voldoende. Conclusie: wegwezen hier! Met instructies van de kinderuroloog en nog maar één 'slangetje' over, ging ik inderdaad vrijdagochtend naar huis.

Dit weekend hield ik me rustig. Sinds vanmorgen zijn alle lijnen weer verwijderd en heb ik wat dat betreft weer alle bewegingsvrijheid. De wond op mijn buik trekt nog een beetje, maar dat wordt elke dag minder. Het is dus allemaal weer zo ongeveer achter de rug. Het is bijna niet te geloven, zo ongecompliceerd verliep het. Geen koorts, niet misgeprikt, geen andere gekke dingen. Fijn!

Het team dat mij de afgelopen jaren behandeld heeft, blijft ook nu weer heel veel betrokkenheid tonen. Van pedagogisch medewerkster en verpleegkundigen tot kinderoncoloog: ze zijn allemaal bereid om even gedag te zeggen, bij te kletsen of mee te denken. Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe dankbaar ik daarvoor ben.

Het is nu tijd om rustig de draad weer op te pakken. Qua ziekenhuisbezoeken heb ik de rest van februari even rust. Vanaf maart staat er weer van alles op de planning, dus dan verschijnt hier weer een verslagje.

'Ik doe gewoon een dansje'

De agenda druppelt alweer vol met medische afspraken, het eerste bloed is geprikt en er is zelfs een operatiedatum. Kortom: 2018 is begonnen. Op school, op stage en in het ziekenhuis. Het is maar goed dat de datumnotatie boven mijn blogposts automatisch gaat, want ik probeerde vorige week nog met iemand een afspraak te maken in 2016...

De ziekenhuisafspraken werden de afgelopen weken één voor één ingepland, en daar zat dus ook de operatiedatum bij. Op 31 januari 2018, over vijf dagen (en dus niet twee jaar) vindt mijn vijftiende operatie plaats.

De laatste echo is nu ongeveer acht maanden geleden en liet een stabiel beeld zien. Het voelt een beetje gek om nu, na zo'n lange tijd, geopereerd te worden en niet precies te weten hoe alles er nu uitziet. Voor de operatie is het ook helemaal niet van belang om dat te weten, want het is heel onwaarschijnlijk dat mijn nieren het met de huidige medicijnen voor elkaar hebben gekregen het steentje op te lossen. Opereren moeten ze dus sowieso.

Na de operatie is het vooral te hopen dat mijn nieren en de medicatie er samen voor zorgen dat zulke dingen niet opnieuw gebeuren. Littekenweefsel heb ik namelijk wel genoeg.

Ik hoef gelukkig pas op de dag van de operatie in de VU te zijn. In ieder geval zal daar nog een keer kruisbloed worden afgenomen. Dat is nodig voor een eventuele bloedtransfusie. Na de operatie blijf ik in het ziekenhuis tot de pijnstilling afgebouwd en de medicatie op orde is. Over hoe lang dat duurt, durf ik geen concrete inschatting te maken, maar ik denk dat het wel mee zal vallen. Tijdsbesef heb ik blijkbaar toch niet, dus dat scheelt.

Wat ik in ieder geval niet vergeten ben, is dat we ruim vier jaar verder zijn sinds de bottumor werd ontdekt en dit blog ontstond. Waar ik net na de diagnose nog stellig verklaarde écht geen blog te gaan schrijven, houd ik jullie nu al heel lang op de hoogte over mijn medische avonturen. Ik schrijf alleen over de behandeling, controles  en de gevolgen van die tumor. Ook deze blogpost is daar weer een indirect voorbeeld van.

Vier jaar verder en nog steeds genoeg te vertellen om dit blog te blijven bijhouden. Dat is misschien een beetje jammer, maar ook zo ontzettend mooi. Want écht slecht nieuws is hier al heel lang niet meer verschenen, goed nieuws voert de boventoon. Stapjes naar voren, en af en toe stapjes naar achteren. Ik doe gewoon een dansje. Een dansje tijdens het wachten tot de vijf jaar na behandeling voorbij zijn. Ik ben benieuwd naar de choreografie van volgende week.

Ik laat snel weer van me horen!