Stormen en stralen

Tijdens de afronding van een intensief, belangrijk onderdeel van mijn derde studiejaar, krijg ik van één van mijn docenten een kaart. Als ik hem open, ontvouwt zich binnenin een bootje. Wat is het fragiel, is het eerste wat ik denk. Mijn docent leest voor wat ze in de kaart geschreven heeft en geeft een toelichting bij het gedetailleerd uitgewerkte bootje.

'Jij bent zo'n fragiel meisje, maar toch lijkt geen storm te zwaar en geen golf te hoog. Jij valt niet zomaar om', is de kern van wat ze me duidelijk wil maken. Vrijwel meteen besluit ik dat de kaart een plekje krijgt in de doos met belangrijke herinneringen die op mijn slaapkamer staat. Het grootste deel van de inhoud van de doos is verzameld tijdens de stormachtige periodes waarin ik behandeld werd: mijn allereerste kunstoogjes, Broviac (infuuslijn voor chemo) en afgeknipte vlecht vallen niet eens meer op in de uitgebreide collectie souvenirs. Terwijl ik de kaart erin stop, kom ik tot de conclusie dat de afgelopen drie maanden gelukkig bijna windstil zijn geweest.

Op 11 april had ik wel een afspraak bij de nefroloog, maar alles verliep die dag prima. Mijn bloeddruk was prachtig en zelfs het bloedprikken lukte in één keer. Op de uitslagen was vervolgens ook weinig aan te merken.

De maanden zijn weer omgevlogen en dat betekent dat het weer tijd wordt voor een oncologische controle. Daar heb ik écht geen zin in deze keer.

'Ik wil die controles zó graag afbouwen', verzucht ik.

Zei ik dat echt hardop? Ja, en het bleef zelfs niet bij die ene keer.

Op dinsdagochtend 19 juni is het zover. Na een warme douche is de tegenzin gelukkig als sneeuw voor de zon verdwenen en even na 10:00 uur vliegen de medische termen door de spreekkamer van de dokter. Al vroeg in het gesprek wordt duidelijk dat we de controles gaan afbouwen.

Ho, wacht. Wat?! Afbouwen? Help!

Nu de arts het onderwerp uit zichzelf aansnijdt, begin ik in gedachten toch terug te komen op de uitspraak die ik een aantal dagen eerder deed. Maar de oncoloog is heel resoluut: het verminderen van de frequentie van de röntgenfoto's is noodzakelijk.

Door de afwijking die ik heb in mijn DNA (mutatie van het Retinoblastoomgen/ rb1-gen) loop ik meer risico om kanker te krijgen. Dat gebeurde al twee keer, en willen we liever niet nog eens meemaken. Door de behandelingen die ik in het verleden heb gehad, zijn de mogelijkheden om eventuele nieuwe tumoren te behandelen ook nog eens beperkter.

Blootstelling aan röntgenstralen, zonlicht op de onbeschermde huid en nog een aantal andere dingen, vormen voor retinoblastoompatiënten een extra risicofactor. Helaas hadden we de afgelopen jaren geen keuze wat betreft de röntgenstraling. De stralen waren nodig om de tumor in beeld te brengen, te controleren of de chemotherapie aansloeg en daarna om te kijken of ik nog schoon was. Bij al die foto's en scans moest worden afgewogen of het belang om ze te maken opwoog tegen de (mogelijke) nadelen ervan.

Nu is het dus tijd om niet meer eens per drie maanden mijn longen op de foto te zetten. Dat zouden we misschien wél gedaan hebben als die afwijking in mijn DNA er niet zou zijn geweest, en daarom voelt het ergens niet helemaal prettig. Maar, het is beter voor later. En, daarbij: het gaat al lang goed. De ruimte om dit besluit te nemen, is er. Ook bij andere patiënten met een osteosarcoom worden rond deze tijd niet altijd meer iedere drie maanden longfoto's gemaakt.

Na het gesprek kijkt de arts me goed na. Mijn longen worden heel uitgebreid beluisterd en mijn ribben worden beklopt om eventueel vocht te traceren. Alles klinkt goed. We besluiten vandaag wel gewoon foto's te laten maken, dus ga ik na het consult door naar de afdeling Radiologie.

Het kost me even wat tijd en moeite om dit toch wel confronterende gesprek een plekje te geven, maar 's avonds is dat gelukt. We doen dit voor mijn toekomst en het is tijd om daarin te gaan geloven en vertrouwen te hebben!

Op woensdagochtend verschijnt er in mijn mailbox een melding die aangeeft dat het verslag dat de radioloog heeft gemaakt van mijn longfoto's, in mijn online dossier staat. Sinds een aantal dagen worden uitslagen niet meer na drie weken, maar na 24 uur vrijgegeven. Ik spreek met mezelf af dat ik niet ga kijken, maar ik houd me niet lang aan die afspraak. Moeiteloos geef ik betekenis aan het rijtje medische termen. Mijn longen zijn nog steeds schoon! De belafspraak is pas volgende week dinsdag en daarom wil ik wachten met het geven van een update op mijn blog. Maar ook daar kom ik op terug. Te blij om te wachten.

Waarschijnlijk is het schema qua oncologische controles nu als volgt: ik blijf om de drie maanden gecontroleerd worden, afwisselend door de orthopeed en de oncoloog. Bij de orthopeed worden de bekkenfoto's gemaakt, bij de oncoloog de foto's van mijn longen. Niet minder ziekenhuisbezoekjes, wel minder stralen.

Na dit consult dringt extra goed tot me door dat de toekomst allesbehalve zorgeloos is. We hebben nog steeds geen garantie dat het osteosarcoom wegblijft, er is een verhoogd risico op andere tumoren en de behandeling kan ook nog gevolgen hebben waar we nu niks van merken. Maar nu gaat het goed. En dat kan het ook blijven gaan!

Niemand weet óf het gaat stormen, wanneer het gaat stormen. Maar het is zonde om daarop te wachten en te vergeten dat nu de zon schijnt. Dus ik koester de zonnestralen, maar niet zonder me in te smeren. Doen jullie dat ook maar.