donderdag 27 maart 2014

uitslag MRI

vandaag ging ik met mijn ouders en zusje richting het VUMC. eerst werd er bloed afgenomen uit mijn broviac, waarna de lijnen werden schoongemaakt en doorgespoten en de pleister werd vervangen. toen gingen we allemaal naar binnen bij de oncoloog. eerst werd mijn tweelingzus uitvoerig gecontroleerd. geen gekke dingen te zien bij haar, dus ze mag volgend jaar weer terugkomen op de poli. toen kwamen we op het onderwerp kuren en MRI. mijn oncoloog dacht dat wij de uitslag al wisen en ook al wisten wanneer de volgende kuur gepland staat. de week van mijn AP-kuur verliep erg rommelig en zij zat in Indonesië, dus had iemand anders het aan ons moeten doorgeven. de opname voor de kuur is op 7 april, de kuur start een dag later. de MRI-uitslag was positief: de tumor is mooi afgenomen, vooral aan de voorkant. tijdens de scan heb ik geen ademhalingsinstructies gekregen, wat betekent dat mijn longen niet onderzocht zijn. daarom vroeg ik aan de oncoloog hoe het dan met de uitzaaiingen zat. ze zei dat de kinderchirurg al had gezegd dat ze die er wel 'uit zouden vissen'. daar hoefde dus ook geen verder onderzoek naar gedaan te worden. ik word volgende week besproken in het speciale osteosarcomenteam van het AMC, het ziekenhuis waar ik geopereerd word. op 7 of 8 april krijgen we van onze eigen oncoloog hun bevindingen te horen. ik ben echt heel blij om te weten dat de kuren niet voor niets zijn. de bijwerkingen mogen me gestolen worden, maar ze horen nu eenmaal bij de kuren en de kuren moeten me helpen genezen, dus heb ik het er zeker wel voor over.

vrijdag 21 maart 2014

update & weer thuis

laat ik maar beginnen met de uitslag van de gehoortest. de zaalarts kwam woensdag vertellen dat er alleen gehoorverlies is te zien bij de hele hoge tonen. dat vond ik niet zo schrikbarend, aangezien je die tonen eigenlijk niet nodig hebt in het dagelijks leven. dat zat dus allemaal wel goed. toen kwam het onderwerp voeding aan bod. ik bleek af te vallen, wat ik ook wel kon verklaren. ik had totaal geen eetlust en zodra de sondevoeding hoog stond, werd ik misselijk en moest de pomp lager worden gezet. verder kreeg ik ook nog eens ve verkeerde sondevoeding omdat het ziekenhuis dat van mij zogenaamd niet had. ik kreeg nu maar 1000 kalorieën in plaats van 1500. toen de zaalarts dat ging navragen bij de verpleging bleek de geschikte voeding ineens wel aanwezig te zijn en kreeg ik die alsnog. woensdag was het eerste medicijn, doxorubicine, klaar met inlopen en donderdag was ook de laatste zak cisplatin leeg. ik was de gehele dag wel misselijk, maar overgeven hoefde ik nog altijd niet. totdat er besloten werd mijn sondevoeding in één keer twee keer zo hoog te zetten. ik had al vantevoren gezegd dat ik nu weinig binnenkreeg, maar als de pomp te hoog stond, ik toch niets binnen zou houden. en mijn voorspelling bleek weer eens te kloppen. gelukkig was de ergste misselijkheid vanmorgen voorbij. ik had namelijk om kwart over acht de MRI. alles gaat deze week ontzettend rommelig, mede omdat mijn oncoloog op werkbezoek is in Indonesië. de MRI ging goed, veel beter dan in januari. toen deed het veel pijn omdat ik stil moest liggen, nu is de pijn in mijn lies al een tijd weg. de uitslag komt ergens volgende week, ik denk donderdag. dan ga ik weer naar het VUMC om bloed af te laten nemen en mijn broviac te laten doorspuiten en schoonmaken. verder ben ik nu lekker thuis en ga ik slapen, proberen aan te komen, leuke dingen doen en nog meer slapen.

dinsdag 18 maart 2014

kuur 4 gestart

na een fijn weekend thuis, moest ik maandag om 9 uur alweer in het ziekenhuis zijn. daar kreeg ik weer dezelfde kamer als voor het weekend, ze hadden hem voor me vrijgehouden. er werd bloed afgenomen en ik werd alvast aan het vocht gezet. gelukkig waren alle waarden in orde en was ik dus gekwalificeerd. om 3 uur werd de chemo aangehangen, Doxorubicine en Cisplatin. vanmorgen kregen we ineens te horen dat we om half elf bij audiologie werden verwacht voor een gehoortest. de regel is dat je niet van de afdeling mag als er chemo loopt, dus vroeg ik hoe dat zat. de verpleegkundige was het helemaal vergeten en ging het aan een oncoloog vragen. uiteindelijk werd besloten dat zij ons naar audiologie zou brengen en ons ook weer zou ophalen. de ruimte waar de gehoortest plaatsvond had een hele hoge drempel. de rolstoel werd er al met veel moeite overheen getild, maar de infuuspaal, die niet eens door de deur paste, was pas echt een probleem. met drie mensen moest hij in en uit de ruimte worden getild. de gehoortest duurde echt enorm llang. ik was blij toen we na meer dan een uur klaar waren en ik weer terug naar de kamer kon. de uitslag heb ik nog niet. de AP-kuren kunnen schade toebrengen aan het gehoor, dus daarom was het waarschijnlijk zo'n lang onderzoek. van de kuur merk ik nog niet heel veel. ik ben wel moe en mijn eetlust is zo goed als weg, maar erg misselijk ben ik gelukkig nog niet.

donderdag 13 maart 2014

chemokuur 3

maandag is om 11 uur gelukkig eindelijk mijn derde chemokuur begonnen. de kuur is twee keer uitgesteld omdat ik er te ziek voor was. na vier uur was de MTX ingelopen en begon het naspoelen. als er chemo aan je infuuspaal hangt mag je niet van de afdeling af, maar nu de chemo was ingelopen, mocht ik zelfs naar de tuinen van het ziekenhuis. woensdag ging ik daarom samen met mijn moeder en de pedagogisch medewerkster op pad in de zon. het pad in de tuin is onregelmatig en er zijn laaghangende planten, dus werd dat een heel avontuur met mijn infuuspaal. maar, uiteindelijk is alles en iedereen heel weer op de afdeling aangekomen. vandaag ging ik weer naar buiten, dit keer om te picknicken met mijn moeder, tweelingzus en opa. na het eten wilde ik nog even in de zon blijven zitten, maar ik had ooit ergens gelezen dat je na chemo niet te lang in de zon mag, dus zijn we maar teruggegaan naar 9b om te wachten op de bloeduitslag die zou bepalen of ik vanavond naar huis mocht. helaas, ik moet nog even blijven, want er zit nog te veel MTX in mijn bloed. de kans is wel groot dat ik morgen naar huis mag. ik lig hier nu precies drie weken, dus dit ene dagje kan er ook nog wel bij. om half 4 moest ik ook nog naar de PEG verpleegkundige, iemand die alles weet over de verzorging van mijn sonde. veel doe ik al zelf: medicijnen toedienen, mezelf aansluiten aan de voedingspomp en gaasjes vervangen. maar, de sonde moet ook nog 'gedompeld en gedraaid' worden. je moet dan de sonde een beetje naar beneden duwen en weer terug omhoog halen en daarna een heel rondje laten draaien. dat naar beneden duwen vond ik maar eng en voor de eerste keer ook pijnlijk, mede omdat ik het niet zelf mocht doen. vanaf nu mag ik dat wel en vind ik het veel minder erg, want zelf kun je stoppen als je teveel pijn hebt ofzo. dus, dit was de derde kuur, ik ben op de helft. volgende week maandag begint als alles goed gaat alweer de vierde, de lange AP-kuur. volgende week vrijdag krijg ik een MRI om te kijken of de chemo zijn werk doet. ik heb al gevoeld dat de bulten in mijn lies en de pijn weg zijn en de tumor drukt vermoedelijk ook niet echt meer tegen mijn blaas, maar het is toch spannend. ik hoop dat ik van deze kuur niet zoveel ontstoken slijmvliezen ga hebben als na de tweede. ik heb al wel nieuwe plekjes ontdekt, maar eten, drinken en praten kan ik nog. het risico op uitdrogen en afvallen is door de sonde veel kleiner, omdat ik mezelf zowel sondevoeding als vocht kan geven. als ik dus niet veel pijn krijg en geen koorts of andere gekke dingen heb, hoef ik dit keer niet naar het ziekenhuis. ik hoop dus op een lekker weekendje thuis en natuurlijk ook dat maandag de volgende kuur door kan gaan.

maandag 10 maart 2014

een sorry-update

Zo, dat is lang geleden. Hoe dat komt? Nou, dat komt zo: ik had drie weken terug een héle grote update geschreven. Ik wilde hem posten en ineens, hup, alles weg. Veel zin om dat stuk opnieuw te typen had ik niet en ik mocht bijna naar huis na de tweede kuur, dus ik liet het maar even zo. Na die tweede kuur werd ik heel erg ziek en had ik totaal geen zin en energie om mijn blog bij te werken. Maar nu, na tweeënhalve week ziekenhuisopname, gaat vandaag eindelijk de derde kuur beginnen en ga ik weer eens wat schrijven.
Laat ik beginnen bij mijn haarverlies. één dag nadat ik merkte dat mijn haar begon uit te vallen, heb ik het af laten knippen. Daarvoor heb ik het nog voor de laatste keer gewassen en ik ben nog naar buiten gegaan om nog even de wind door mijn haren te voelen. Daarna heb ik er een vlecht van gemaakt en ging het eraf. Het viel me veel minder zwaar dan ik had verwacht, maar leuk was het zeker niet. De wetenschap dat mijn lange lokken voorlopig niet terugkomen, doet pijn.
De dag erna mocht ik al een pruik uitzoeken. Het is een met, hoe kan het ook anders, lange haren geworden, in ongeveer mijn kleur.
De avond na het passen kreeg ik helaas heel veel pijn in mijn lies. Paracetamol en Tramadol waren niet voldoende om het te onderdrukken, het voelde alsof er in mijn been gesneden werd. Terwijl ik in bad ging om mijn spieren te laten ontspannen, belden mijn ouders met de VU. Ik mocht een extra pijnstiller nemen voor de nacht en ze zouden de volgende ochtend verder kijken. Om half vier 's nachts zakte eindelijk de pijn en kon ik slapen tot half zeven. Ik kreeg de volgende dag andere pijnstillers voorgeschreven. Als ik te veel pijn had, mocht ik Oramorf innemen, een morfinedrankje. Ik heb het een keer gedaan, maar ik neem dat drankje nooit, maar dan ook noit meer in. Ben je van de pijn in je lies af, krijg je ontzettend erge maagkrampen, dat schiet ook niet op.
Een paar dagen later, op dinsdag 11 feruari, was het tijd voor de ziekenhuisopname voor de botscan en chemokuur nummer twee, de MTX-kuur. De botscan was pijnlijk omdat ik niet lang stil kon liggen vanwege de pijn in mijn lies. Maar, het allerbelangrijkst is dat de uitslag goed was, geen uitzaaiingen in de botten.
Woensdag startte de kuur. Toen die net aan het inlopen was, gebeurde er iets raars. Toen ik diep ademhaalde, voelde ik bubbeltjes in mijn linkerlong. De paniek sloeg bij mij wel even toe. Er schoot van alles door mijn hoofd: zit er vocht? Hoe zit het met die uitzaaiingen daar? Wat heeft dit voor effect op de kuur?
Binnen no-time stond er een arts aan mijn bed die eveneens constateerde dat hij bubbeltjes hoorde. Longfoto's moesten gemaakt worden. Omdat ik niet van de afdeling af mocht terwijl de kuur inliep, kwam er een groot röntgenapparaat mijn kamer binnen. Er werden longfoto's gemaakt om te kijken of ik geen klaplong had. Gelukkig bleek dit niet zo te zijn en ging het vocht vanzelf weer weg. De eerste paar dagen na het inlopen was ik misselijk en had ik geen zin om iets te doen of om bezoek te krijgen. Na twee dagen ging het al veel beter en voelde ik me eignelijk weer normaal.
Omdat ik sinds de diagnose fors ben blijven afvallen, hadden de artsen aangegeven dat het tijd werd voor een sonde, omdat ik sterker moest worden voor de kuren en omdat het mijn kansen zou vergroten. Toen ik dat laatste hoorde was ik overtuigd en mocht de sonde worden ingebracht, zodat ik 's nachts voortaan 'bijgevoed' kon worden. De eerste keer proberen, mislukte. De tweede keer mislukte. De derde keer mislukte. En ook de vele pogingen daarna waren zonder succes. Dan maar de volgende dag proberen. Ook toen mislukte de eerste keer, net zoals de tweede en de derde en de vierde poging. Uiteindelijk heeft een KNO-arts het gedaan.
Vanaf het begin had ik een hekel aan dat ding. Oh, wat is dat irritant, zeg! Het voelde alsof alles wat ik zelf doorslikte eraan bleef plakken, dus zelf eten wilde ik bijna niet meer.
Op zaterdagochtend 15 februari mocht ik naar huis, met een sonde, een voedingspomp, zakken sondevoeding en een lading lijnen, spuiten en opzetstukjes. Het eerste wat ik deed, was in bad gaan en de 'ziekenhuisgeur' van me af wassen.
Zondag kreeg ik een zere keel. De sonde was nu nog vervelender. De kinderdthuiszorg, die toevallig langskwam voor een kennismaking, zei dat het kwam doordat het zo moeilijk was om hem in te brengen. Nou, dat had ze mooi mis. Mijn slijmvliezen waren gaan ontsteken door de chemokuur, dat is heel normaal, tot op zekere hoogte. Daar kwam de pijn vandaan.
Helaas werd ik zondagnacht misselijk en moest ik overgeven, waarbij de sonde meekwam. Voor mijn keel voelde het op dat moment als een verademing, maarja, er moest toch ooit een nieuwe ingebracht worden én ik kon geen extra voeding krijgen.
Maandagochtend had de slijmvliesontsteking zich behoorlijk uitgebreid. Mijn hele mond, keel en slokdarm zaten vol pijnlijke blaren die ervoor zorgden dat eten en praten dramatisch werden. We zochten contact met het VU, die me naar het ziekenhuis in Dordrecht stuurden om een kweek af te nemen en naar me te laten kijken. Daar bleek dat ik verhoging had, maar dat was nog niet zo erg, pas als ik koorts kreeg moest ik naar het VUMC. Na overleg met mijn kinderoncoloog mocht ik weer naar huis en werd de derde kuur uitgesteld.
Helaas ging het niet beter. Op donderdag kon ik echt niets meer eten en kreeg ik koorts. Ik moest dus met spoed naar Amsterdam. Ik baalde enorm, maar ik voelde ook wel dat het zo niet langer kon. Dus, snel tassen pakken en wegwezen.
In het ziekenhuis werd ik meteen opgevangen door mijn kinderoncoloog, een zaalarts en verschillende verpleegkundigen en werd er gelijk gestart met antibiotica en paracetamol. IK werd onderzocht, er werd bloed afgenomen en ik werd op een brancard van de poli naar de kinderafdeling gereden. De artsen konden alleen zien hoe de binnenkant van mijn mond eraan toe was, maar wisten vrijwel zeker dat mijn gehele maag-darmkanaal er even belabberd aan toe zou zijn. Mijn bloedwaarden lieten ook nog eens te wensen over, waardoor er meteen bloed besteld werd voor een transfusie. 
Ik kreeg die middag veel pijn, dus werd het pijnteam gebeld voor een morfinepompje. Ze zeiden dat ze onderweg waren, maar na drie kwartier waren ze er nog niet. De zaalartsarts, die al die tijd bij me was gebleven, heeft toen besloten zelf alvast een dosis morfine te geven en gelukkig hielp dat heel snel. Uiteindelijk kwam ook het morfinepompje waarmee ik mezelf morfine kon toedienen als ik dat nodg vond.
Die avond kreeg ik jammer genoeg een allergische reactie op de morfine. Gelukkig was het pijnteam er nu wel snel bij en kreeg ik een ander middel.
Ondertussen ging het niet zo goed. De koorts steeg naar 41 graden, mijn hart klopte te snel en mijn bloeddruk daalde. Ik moest aan de monitor en had veel vocht nodig om mijn bloeddruk te laten stijgen. De tweede nacht gebeurde dit opnieuw. Ook het toedienen van bloed en bloedplaatjes moest een aantal keer worden herhaald vanwege mijn lage bloedwaarden.
Na een paar dagen had ik geen koorts meer en begon ik me beter te voelen. Ik kreeg voeding via het infuus, maar mijn lever bleek dat niet zo fijn te vinden. En tja, toen moest er toch echt weer een sonde worden ingebracht. Maar weer mislukte dat. Daarom is gekozen voor een andere optie, een PEG sonde. Deze gaat niet via je neus, maar via een sneetje in de buikwand naar je maag. Geen vervelend ding in je keel dus. Afgelopen vrijdag was de operatie. Alles is goed verlopen, mede dankzij een geweldige anesthesist die een geweldige cocktail toegediend heeft tegen de misselijkheid na narcose. Er steekt nu dus behalve een broviac uit mijn linkerkant, ook een sonde uit mijn lijf. Ik kan er helaas niet zo goed mee slapen omdat ik gewend ben aan slapen op mijn buik of linkerzij, dit is allebei nog te pijnlijk.
Ik had al een aantal weken geen voeding meer gehad via mijn spijsverteringskanaal. Dat werd heel rustig opgebouwd en verliep niet geheel zonder protest van mijn organen. Inmiddels verdraag ik de sondevoeding gelukkig goed en lukt het me ook om kleine beetjes zelf te eten.  
Vandaag vinden de dokters het eindelijk verantwoord om de derde kuur door te laten gaan. Het is weer de MTX-kuur, dus ik ben benieuwd of ik weer zulke bijwerkingen krijg. Ik hoop van niet en anders gaan we weer vrolijk naar het VU, waar ze me na bijna drie weken nog niet zat zijn. De eisen om in het vervolg na zo'n kuur het ziekenhuis te verlaten, zijn in ieder geval flink aangescherpt. Pas als het bloedonderzoek aantoont dat de chemo echt bijna helemaal mijn bloed uit is, mag ik gaan.
Dit was het, lekker rommelig maar dat maakt me niet uit. Hopelijk kan ik het nu wel posten.