de eerste dagen thuis

maandagavond werden mijn moeder en ik opgehaald door twee van mijn zussen. ik geloof dat het tegen half elf liep toen we eindelijk thuiskwamen. de eerste nacht was onrustig, aangezien ik niet op de lijnen van de broviac durfde te liggen. die ochtend erna voelde ik me slecht, maar gelukkig kwam er 's middags verbetering en had ik zelfs honger. gisteren was ook wel een goede dag. en toen stond vanmorgen het volgende ziekenhuisbezoekje alweer op de planning. dit keer gelukkig niet in Amsterdam, maar in Zwijndrecht. ik ging kennismaken met de kinderarts die me wekelijks zal controleren als ik niet in het VU ben en er moest bloed worden afgenomen om te kijken of er al genoeg natrium in mijn bloed zat. de uitslag kregen we van mijn oncoloog in Amsterdam: ik ben op de goede weg, maar er moeten nog altijd 13 zouttabletten per dag worden geslikt. bah, het valt niet goed te beschrijven hoe vies ze zijn. 't is vast ergens goed voor. tot slot wil ik ook via deze weg iedereen bedanken voor de kaartjes, cadeautjes, berichtjes enz. het is niet te geloven hoeveel mensen blijk hebben gegeven van hun medeleven. echt ontzettend bedankt iedereen!

naar huis!

voordat ik aan mijn kuur begon, zei de oncoloog dat ik erop moest rekenen dat ik dinsdagochtend naar huis zou mogen. vanochtend kwam er echter een verpleegkundige die ons heel vrolijk mededeelde dat we naar huis mochten. het naspoelen zou vanavond klaar zijn, dus, waarom niet? alleen de bloedwaardes moesten nog komen. ja... de bloedwaardes. die bleken dus niet goed, er zat te weinig natrium in mijn bloed. er werd afgesproken dat, als dit niet zou stijgen vanavond, ik toch niet naar huis kon. er moest ook nog een echo worden gemaakt van mijn nieren om te kijken of de tumor er niet voor zorgde dat er een verstopping zat. dit bleek gelukkig niet zo. vanavond om 6 uur werd er bloed afgenomen. en, jawel hoor, het natriumgehalte was gestegen! dus dat betekent naar huis, nu! wel met een lading pillen, maar alles beter dan een piepende infuuspaal, een vervelend bed en al die andere dingen die maken dat je in een ziekenhuis niet kunt slapen. we hopen hier pas terug te komen voor de volgende kuur, de MTX-kuur.

de eerste chemokuur

iets voor half acht vertrokken we naar het VUMC. Natuurlijk kwamen we in de file, en dus te laat. iets voor 10 uur kwamen we aan op afdeling 9b. ik was gewoon nog op tijd voor de operatie, dus dat kwam goed uit. om ongeveer half 11 was ik aan de beurt. het plaatsen van de broviac, dat eigenlijk een uur zou duren, heeft uiteindelijk 2 uur geduurd. na een half uurtje wachten op de uitslaapkamer mocht ik terug naar 9b. nog voordat ik daar was aangekomen, stonden twee bekende artsen me al op te wachten om gedag te zeggen. later liep ook de kindernefroloog nog even binnen, evenals de psycholoog en de pedagoog. na dat welkomscommité was het de beurt aan mijn oncoloog en toen werd alles rustig... totdat we erachterkwamen dat ik, hoewel aangegeven was dat ik misselijk wordt van narcose, daar helemaal niets voor heb gehad. lekker geregeld dus. maar goed, om half 7 was ok dat probleem weer onder controle en waren we gestart met chemokuur nummer 1: doxorubicine en cisplatin. de eerste dag is vrijwel zonder bijwerkingen verlopen. ik kreeg bezoek van mijn broer, schoonzus, hun dochtertje, mijn vader en mijn zus Sharon. zaterdagochtend werd ik misselijk wakker. de hele dag heb ik weinig bijzonders gedaan. vannacht werd de misselijkheid erger, ondanks dat ik er altijd medicijnen tegen kreeg. de hele nacht was ik wakker. maar, gelukkig kwam daar vanmorgen de oplossing in de vorm van een heel klein tabletje, dat me nu al heel lang van de misselijkheid af laat zijn. de doxorubicine is nu al helemaal ingelopen, de cisplatin moet nog tot een uur of half 7. daarna moet ik 24 uur naspoelen en dan hopen we dat ze vriendelijk genoeg zijn om me dinsdag naar huis te laten gaan.

beter nieuws

vanmorgen heeft mijn moeder contact gezocht met mijn oncoloog. ze zou ons terugbellen zodra ze in het pand was. ik ging ondertussen naar school. hoewel ik er soms met frisse tegenzin naartoe ging, had ik school nu toch wel gemist. ik woonde een les Frans, een les Nederlands, een pauze en een les Engels bij. en die les Engels kreeg een heel bijzonder einde. terwijl wij een luistertoets oefenden, liep de docent het lokaal uit. dat was in principe niet ongewoon, dus had ik geen vermoeden dat het om mij ging. tot hij na de luistertoets zei dat mijn moeder gebeld had. en toen kwam die ene zin: 'Je kan geopereerd worden. die bloem komt er!' wat ik toen voelde, valt niet te beschrijven. daar zat ik dan, huilend, lachend en omgeven door vriendinnen. mijn oncoloog heeft overleg gehad met de artsen in het AMC en de orthopeed uit het VUMC. wat daar precies gezegd is, zal ik morgen wel horen. ik ben nu in elk geval weer voorzichtig positief. zal die bloemetjeskraal dan toch aan mijn kanjerketting komen?

bezoek AMC

vanochtend werd eerst mijn geleidehond Noeska opgehaald. ze gaat logeren tot ik hersteld ben van mijn eerste chemokuur. ik ga haar missen, maar ik weet dat ze niets tekort gaat komen. om 1 uur moesten we in het AMC zijn. eerst moesten we nog een cd-rom en mijn pendelstatus ophalen van de afdeling kinderoncologie in het VU. dat ging gelukkig erg snel. daarna moesten we ons eerst nog registreren bij het AMC, maarja, ik had natuurlijk weer geen ID-kaart bij me. jammer dan, dan maar een noodpasje. na héél lang wachten werde we dan eindelijk binnengeroepen bij de orthopeed. hij stelde wat vragen, voelde mijn lies en bekken en kwam daarna met heel onverwacht nieuws. hij zegt namelijk dat zijn eerste indruk is, dat zelfs met chemo, de tumor niet operabel kan worden. in het VU kregen we juist te horen dat de verwachting was dat er wel iets aan te doen zou zijn. ik wet niet wie en wat ik moet geloven. ik geloof niet dat die orthopeed zomaar wat zegt, maar ik kan me ook niet voorstellen dat het VU dingen zegt zonder er onderzoek naar gedaan te hebben. wat ik wél weet, is dat ik nog altijd vertrouwen heb in mijn oncoloog. morgen ga ik nog een paar uurtjes naar school. donderdag moet ik om half 10 op de afdeling zijn, waarna ik geopereerd wordt voor mijn broviac.

hoe het begon

vlak na mijn geboorte werd bij mij in beide ogen retinoblastoom geconstateerd. al snel werden allebei mijn ogen verwijderd en was ik dus blind. nu, 16 jaar later, is bij mij opnieuw kanker gevonden. deze keer gaat het om een osteosarcoom, een zeldzame bottumor, in mijn heup. helaas is zijn er uitzaaiingen gevonden in mijn longen. de naam van dit blog 'power for a flower' heb ik bedacht naar aanleiding van de kanjerketting, een ketting waaraan voor elke behandeling, onderzoek of gebeurtenis een kraal wordt toegevoegd. aan het eind van de behandeling wordt bij genezing een bloemetje aan de ketting gedaan. en dat bloemetje willen we hebben! daarom zet ik al mijn 'power' in voor die 'flower'. aanstaande donderdag wordt bij mij een broviac geplaatst. een broviac is een slangetje dan ingebracht wordt in een bloedvat dat rechtstreeks naar mijn hart leidt. hierdoor kunnen mijn chemokuren gegeven worden en er kan bloed worden afgenomen. daardoor hoef ik niet steeds geprikt te worden. ik krijg tien weken chemotherapie, waarna er gekeken wordt of tumor en uitzaaiingen operatief kunnen worden verwijderd. ik krijg AP-kuren en MTX-kuren. donderdag krijg ik mijn eerste kuur, de AP-kuur. als alles goed gaat, mag ik dinsdagochtend weer naar huis. ik heb vertrouwen in de oncoloog en alle andere artsen. ik ga voor die bloem!