Twee jaar geleden zag alles er een stuk minder mooi uit dan nu: er werd sterk getwijfeld aan de mogelijkheid tot het behandelen van mijn tumor met uitzaaiingen. Ik heb toen kenbaar gemaakt aan mijn familie dat ik het heel erg leuk zou vinden als ik mijn neefje en nichtjes in ieder geval nog zou kunnen introduceren in Disneyland Parijs. Toen de mogelijkheden toch wat groter bleken dan gedacht, besloten we die wens in vervulling te laten gaan na mijn behandeling.
Vrijdag 19 februari was de dag van vertrek dan eindelijk aangebroken. Sinds het begin van mijn behandeling is er zelfs een neefje bijgekomen en dat zorgde ervoor dat we die vrijdag met z'n elven vertrokken naar Frankrijk.
Op zaterdag deden we een flinke dosis magie op in Disney en op zondag trotseerden we de drukte van Parijs om onder andere de Eiffeltoren te bezoeken. Maandag kwamen we weer thuis.
De dag erna, dinsdag 23 februari, keerde ik meteen weer terug in de realiteit. Op die dag moesten namelijk mijn bekken en longen op de foto worden gezet in het AMC.
Op de afdeling Radiologie werden de röntgenfoto's gemaakt. Inmiddels heb ik dat al zo vaak meegemaakt, dat ik zelfs op die drukke afdeling herkend wordt en de laborant aan mij moest navragen hoe de dokters het altijd op beeld willen hebben. Toen zowel mijn longen als mijn bekken op de foto stonden, mocht ik plaatsnemen in de wachtkamer van de orthopeed.
Ik word altijd eerst gezien door een arts-assistent. Als die een kort onderzoek heeft gedaan en even de foto's heeft bekeken, schuift mijn eigen orthopeed aan.
De assistent stelde veel vragen, voornamelijk over de operatie die in december bij mij is uitgevoerd in de VU. Hij wist niet wat een mitrofanoff was en ik moest het zelfs even spellen zodat hij het kon opzoeken.
De orthopeed wilde na binnenkomst graag zien hoe het gaat met het lopen. Volgens hem loop ik beter dan verwacht zonder krukken. Ook deze dokter bleek niet helemaal meer op de hoogte van wat de term 'mitrofanoff' precies inhield en vroeg de arts-assistent, die het in de tussentijd even had opgezocht, het hem even uit te leggen. Die assistent was echter niet zo zeker van zijn zaak en verzocht mij vriendelijk het nog eens uit te leggen.
Terwijl ik een lachbui onderdrukte en vertelde dat een mitrofanoff een kanaal van de buikwand (navel) naar de blaas is, onderzocht de arts op mijn verzoek een stukje van mijn huid dat erg dun is. Dat stukje gaat bij het minste of geringste open en dat is niet de bedoeling. Mijn huid is daar kwetsbaar door de vele operaties en mijn bot is nu eenmaal wat puntig en duwt ertegen. Ik moet er gewoon heel voorzichtig mee zijn, want het is de vraag of een operatie of iets dergelijks het er beter op gaat maken.
De orthopeed waarschuwde me ook nog even voor infecties. Als er namelijk ergens in mijn lichaam een bacterie zit, moet ik meteen alarm slaan. Bacteriën hebben namelijk de neiging om zich te verspreiden naar lichaamsvreemde delen, zoals bijvoorbeeld een prothese. Dat kan heel gevaarlijk zijn en daarom moet er, als ik een infectie heb, meteen antibiotica worden gestart.
Ondertussen had de assistent de foto's op het beeldscherm gezet. Hij twijfelde over een bepaald plekje op de foto, maar de orthopeed kon die twijfel gelukkig helemaal wegnemen. De foto's van mijn bekken zien er prima uit!
Als laatste moest er nog een belafspraak worden gemaakt voor het doorgeven van de uitslag van de longfoto's. we planden die een week na de controle. Op vrijdag kregen we echter een brief binnen, waarin stond dat de afspraak een week later zou plaatsvinden. Dat betekende dat ik twee weken moest wachten op de uitslag, wat ik best wel lang vond. Maar, zo vond ik, de tijd verandert uiteindelijk niets aan de uitslag. Een gemaakte röntgenfoto ziet er na een week hetzelfde uit als na twee weken.
Na twee weken wachten werd mijn geduld vandaag beloond met een telefoontje van de orthopeed. Dat vond ik raar, want normaal geeft een assistent de uitslag door. maar de arts had goed nieuws te melden. Ook mijn longfoto ziet er namelijk helemaal schoon uit!
het blijft voor mij een beetje magisch om te horen dat alles er goed uitziet. Zeker ook omdat ik weet dat het niet vanzelfsprekend is, ook niet vijftien maanden na het einde van de laatste chemokuur.
Aanstaande donderdag verwacht de kinderuroloog in de VU me weer voor controle. Dan volgen, als het goed is, twee ziekenhuisloze maanden.
'And if you were to ask me,
After all that we've been trough.
Still believe in magic?
Oh, yes, i do.'
Coldplay (Magic)
