Een snelle thuiskomst

De kerst is alweer voorbij. Hoog tijd voor een update. Inmiddels ben ik alweer bijna een week thuis, maar er moesten eerst nog wat hobbels worden genomen. Vrijdag stopte de antibiotica via het infuus en ging ik over op Bactrimel, een antibioticum dat ik ook tijdens en na de chemokuren gebruikte om infecties te voorkomen. Dit medicijn moet ik slikken tot alle slangetjes uit mijn lichaam zijn gehaald. Ook werd er een medicijn aan het lijstje toegevoegd dat blaaskramp tegengaat. De kinderuroloog kwam 's ochtends kijken hoe het met me ging. Ze bekeek de wond en verwijderde de drain. Drains verwijderen is niet mijn hobby, maar pijnlijk was het niet. De wond zag er heel rustig uit, er lekte helemaal geen wondvocht. 's middags was het druk. Eerst maakten we cupcakes, tot plezier van een dokter en een verpleegkundige. Daarna kwam mijn kinderoncoloog even langs. 'Heb je je pruik echt niet meer gedragen?', vroeg mijn arts. Dat heb ik inderdaad niet meer gedaan sinds de laatste controle. Ik ben er al aardig aan gewend. Net nadat ze weg was, kreeg ik opeens pijn. Met een knopje kon ik zelf extra medicatie toedienen via de epiduraal. Binnen een paar minuten was de pijn gelukkig weer weggetrokken. De verpleegkundige kwam kijken en zag een groot bloedstolsel in een katheter zitten. Ze besloot mijn blaas om 6 uur te gaan spoelen. Eigenlijk was het de bedoeling om zaterdag te beginnen met het spoelen van de blaas, maar er kon niet gewacht worden. Door bloedstolsels kunnen katheters verstopt raken, en als dat gebeurt, hebben we een probleem. Even later kwam er nog een kinderoncoloog binnen. Zij had me voor het laatst gezien tijdens de laatste spoedopname en was blij om me nu zo levendig en met kleur op mijn gezicht te zien. Aan het einde van de middag kwam de kinderurloog nogmaals langs. Toen ze hoorde dat ik die middag pijn had gehad en ze het bloedstolsel zag zitten, vroeg ze de verpleegkundige meteen spullen te pakken om te spoelen. De dokter spoot 50 milliliter steriel zout via de katheter mijn blaas in. Dat ging moeizaam, er zaten veel stolsels. Eigenlijk hoort het vocht via de andere katheter dan weer uit de blaas te lopen, maar dat deed het niet. De arts trok het vocht dan terug met de spuit, waarbij heel veel bloedstolsels meekwamen. Die handeling werd heel vaak herhaald, en steeds bleven de stolsels en het viezigheid komen. De dokter vroeg zich af of de katheters wel allebei in de blaas zaten en niet erbuiten. Uiteindelijk, na heel veel spoelen, liepen allebei de katheters weer goed en was het vocht helder. Vanaf toen werd het spoelen drie keer per dag gedaan en bij veel viezigheid nog vaker. Na dit gedoe had de vrijdag wel een leuke afsluiter, want ik kreeg leuk bezoek van mijn zus en haar gezin. Zaterdag beloofde een hele leuke dag te worden. Ook een beetje spannend, want de epiduraal zou stoppen, maar er stonden leuke dingen op de planning. Een anesthesist kwam de pomp van de epiduraal stilzetten. Binnen een paar uur zou de verdoving uitgewerkt zijn. Ik kreeg bezoek van een schrijfster, maar daarover misschien ooit meer... Mijn infuus was ondertussen weer gesneuveld. Het infuus in mijn voet ging dus, ondanks het koesteren, toch kapot. De paracetamol stond nog steeds via het infuus en zo zat ik dus na het stoppen van de ruggenprik zonder enige vorm van pijnstilling. Officieel moest er namelijk een arts toestemming geven om paracetamol in tabletvorm te geven en dat was nog niet gebeurd. Dat ging niet goed. Ik kreeg pijn. Ondertussen kreeg ik paracetamol en ook nog tramadol, maar dat kon de pijn al niet meer onderdrukken. De anesthesist werd gebeld en de dienstdoende arts kwam kijken. De anesthesist wilde me laten overbrengen naar de verkoeverafdeling. Daar konden ze, onder bewaking van bloeddruk en het zuurstofgehalte in mijn bloed, pijnstillers toedienen tot ik weer comfortabel was. Dan zou ze de epiduraal weer aanzetten en een nieuw plan bedenken. Even later was ik op de verkoever. De pijnstillers moesten via het infuus en dus kreeg de dokter de taak om een nieuwe te prikken. En, je raadt het misschien al, de eerste poging was mis. Ik prees de ader in mijn rechterarm maar weer aan en die werd, natuurlijk, weer in één keer aangeprikt. De medicatie werd toegediend en had vrijwel meteen effect. Er liep ook weer medicatie via de ruggenprik en er werd besloten om me elke 4 uur een injectie met sterke pijnstillers te geven. Ik kon weer terug naar 'mijn eigen' afdeling. Daar zat al sinds ik wegging bezoek op me te wachten. 'Ben je weer beter?', vroeg mijn nichtje bij terugkomst. Na nog twee rondes bezoek was de dag voorbij. De volgende dag werd opnieuw een poging gewaagd om de epiduraal te stoppen. Eigenlijk mocht hij niet langer blijven zitten dan tot vandaag, dus besloot ik samen met de anesthesist dat hij beter meteen verwijderd kon worden. Eerst werd mijn huid ontdaan van een heleboel pleisters en vervolgens werd het slangetje weggehaald. Daar voel je niets van. En, net als mijn broviac, afgeknipte vlecht en nog veel meer dingen die met mijn behandelingen te maken hebben, wilde ik die bewaren. Dat tot lichte verbazing van de arts, maar toen ik vertelde dat dit niet het enige aandenken is dat ik heb bewaard, begreep ze het wel. En waarom ook niet, zo vond ze. Een halve fles alcohol eroverheen en het ding kon in een zakje. Het ging goed, heel erg goed. Ik had geen pijn. Ik mocht weer voor het eerst uit bed en dat viel toch wel een klein beetje tegen. Ik had een heel slap linkerbeen. We besloten dat ik vanaf 12 uur 's nachts geen injecties meer zou krijgen, totdat ik er zelf om vroeg. Het was niet nodig. Ik werd de volgende ochtend wakker zonder pijn. Ik hoopte voorzichtig op ontslag uit het ziekenhuis. 'Medisch gezien kun je naar huis. Denk je dat dat lukt?', werd me even later door een arts gevraagd. 'Als het medisch gezien verantwoord is, dan durf ik het wel aan.' Ik ben wel wat gewend. Katheter- en wondverzorging kan prima thuis. Een verpleegkundige kwam ons alles uitleggen over het spoelen, de wondverzorging en de vervolgafspraak in januari. De zaalarts sprak met ons de medicijnen door. En toen konden we gaan, op weg naar huis, op weg naar kerst. Dit was het laatste wat nog moest gebeuren om mij zo gezond mogelijk door het leven te laten gaan. En hopelijk blijft dit, op de controles na, het laatste.

Een operatie en heel veel prikken

Een week na de goede uitslagen van de controles belde de kindernefroloog. Mijn nieren doen het goed en er was geen medicatie nodig. Afgelopen dinsdag werd ik opgenomen in de VU. Ik moest er om 14:00 uur zijn, dus kon ik in de ochtend nog even naar school. Eenmaal in het ziekenhuis kwam de arts nog één keer checken of ik op de hoogte was van de ingreep en de risico's die daarbij horen. Vervolgens kwam er iemand van het lab om kruisbloed af te nemen. Met kruisbloed kan getest worden of het donorbloed en het eigen bloed goed op elkaar reageren. De dokter verwachtte niet dat het nodig was om een bloedtransfusie te geven tijdens de operatie, maar wilde voor de zekerheid wel bloed hebben liggen. Na een lange vragenlijst en een onderzoek van de co-assistent was alles klaar voor de volgende dag. Om half zes 's ochtends werd ik wakker, zodat ik nog een beetje limonade kon drinken voordat ik de hele dag (of langer) nuchter moest zijn. Er was eigenlijk een kalmerend middel voorgeschreven, maar omdat ik niet bang of erg zenuwachtig was, hebben we die overgeslagen. Om kwart voor acht mochten we naar het operatiekamercomplex, waar ik al snel bedolven werd onder vragen over allergieën, eten en drinken en dat soort dingen. De anesthesist besloot in de wachtruimte vast een infuus aan te brengen. Voor de mensen die al een tijdje mijn blog lezen, zal het geen verrassing zijn dat het mislukte. Ik werd naar de operatiekamer gereden en aangesloten op de monitor. Ik stelde voor om het infuus in mijn rechterelleboog aan te brengen, aangezien dat het enige vat is wat altijd goed aangeprikt kan worden. Ik had gelijk, want poging twee was succesvol. Via het infuus kreeg ik een medicijn waardoor alles een beetje langs je heen gaat en dat je spieren verslapt. Daarna werd ik in een zittende houding geholpen en moest ik een beetje in elkaar duiken. Mijn moeder kreeg de taak om mij vast te houden, want mijn spieren waren slap en er was best wat kracht nodig om de naald erin te krijgen. Mijn rug werd eerst verdoofd. Ik heb al vaker verdoving gehad, dus dat was niet zo bijzonder. De epiduraal (ruggenprik) hebben ze nog nooit geplaatst toen ik wakker was, dus het was mijn eerste keer. Het was een naar gevoel. Volgens mijn moeder en de pedagogisch medewerkster zag ik heel wit en trilde ik helemaal. maar het belangrijkste is dat hij goed werkt, en dat doet 'ie. Daarna werd ik weer neergelegd op de operatietafel en werd het slaapmiddel toegediend. Ik werd wakker met veel slangetjes: twee infusen, twee katheters, een drain, de epiduraal en ik kreeg nog zuurstof. Al snel stond de kinderuroloog aan mijn bed om te vertellen dat de operatie goed was verlopen. Ze vroeg of het goed met me ging, maar meer dan een 'ja' kreeg ik er op dat moment niet uit, ik was nog helemaal van de wereld. Dat veranderde snel. Een paar minuten later kletste ik met de verpleegkundige en toen mijn moeder kwam, was ik alweer helemaal goed wakker. Één van de twee infusen mocht eruit. We besloten het infuus in mijn elleboog te verwijderen en het infuus in mijn hand te laten zitten. Toen het ene infuus net weggehaald was, begon het andere pijn te doen en rood te worden. Conclusie: infuus gesneuveld, er moest een nieuwe in. De anesthesist werd gebeld en waagde een poging in mijn onderarm. Na veel geklop had ze daar een ader gezien, maar het lukte helaas niet om die aan te prikken. Opnieuw mislukt dus. Er werd een andere anesthesist gebeld om mee te kijken. Hij vond geen goede aderen in mijn handen en armen. Aangezien ik nog een paar dagen in bed moet blijven, werd het infuus in mijn voet geplaatst. Dat infuus zat wel goed en hij doet het nog... volgens de kinderarts moeten we die koesteren, dus dat doe ik dan maar. Na twee uur prikken, voelen, pleisters plakken en kloppen, mocht ik terug naar de kinderafdeling (jaja, ik mag nog op de kinderafdeling). Ik voelde me goed, beter dan verwacht zelfs. De kinderuroloog was tevreden over de operatie en raadde me aan om in de avond wat limonade te proberen. Het was wel moeilijk om de blaas te bereiken. De dokter sprak zelfs over 'oorlogschirurgie'. Omdat ik veel medicijnen en vocht door het infuus krijg, was de nacht gevuld met piepende pompen. Als de zusters naar mijn buik of katheters willen kijken, moet de deken omhoog en ook dat haalt me soms uit mijn slaap. De katheters lopen wel goed en dat is belangrijk. Vandaag at ik weer iets. Dat ging soms gepaard met misselijkheid, maar ik hield alles wel binnen gelukkig. ik mag mijn bed nog niet uit totdat de epiduraal uit mijn rug is. Als dat ding verschuift, zal hij mijn onderbuik niet meer goed verdoven en ik vermoed dat dat niet zo prettig zal zijn. Zo lig ik dus weer op de afdeling waar ik in 2014 12 van de 18 chemokuren heb gekregen. Dat vind ik best een raar idee, maar het voelt nog steeds vertrouwd. Hoewel ik al 18 ben, zijn al mijn artsen in de VU kinderartsen. Het is nu de bedoeling dat ik ga herstellen en ga leren hoe de katheters verzorgd moeten worden. Ondertussen blijf ik mijn infuus natuurlijk koesteren, want anders zijn ze zo weer twee uur met me bezig.

Operatie, haar en uitslagen

De laatste keer dat ik dit blog bijwerkte, was het nog zomervakantie! Inmiddels ligt de herfstvakantie alweer een hele tijd achter ons en is de kerstvakantie zelfs alweer in zicht. Tijd dus voor een flinke update! Na de zomervakantie ben ik begonnen op het HBO. Er waren in eerste instantie wat problemen met de inschrijving, maar uiteindelijk lukte het dan toch en was ik officieel een student. Medisch gezien was het na de controle in het AMC erg rustig. In september was er wel een telefonische afspraak met de kinderuroloog, maar zowel zij als ik wist niet precies waarvoor die ingepland was: er waren geen vragen en er was ook geen nieuwe informatie over de komende operatie, waar ik al eens kort iets over schreef. Aan het begin van november, in mijn eerste toetsweek, was er voor het eerst weer contact met het ziekenhuis. De operatie moest gepland worden. Ik wil zo min mogelijk lessen missen en daarom hebben we ervoor gekozen om het net voor de kerstvakantie te doen. Ik mis maar één of twee dagen school, dus dat is erg mooi. Ik word, als alles volgens planning verloopt, opgenomen op dinsdag 15 december. De operatie zal de dag erna plaatsvinden. Voor de ingreep is een hele dag uitgetrokken en ik zal ongeveer een week in het ziekenhuis moeten verblijven. Tijdens de operatie waarbij de tumor verwijderd is, is per ongeluk een belangrijke zenuw geraakt en daar moet nu iets aan gedaan worden. Gisteren, op 26 november, was het weer eens tijd voor een bezoekje aan de VU. Het jaar daarvoor was ik daar op die dag bezig aan mijn laatste chemokuur. De oogarts was de eerste die me onderzocht. Dat onderzoek stelt altijd erg weinig voor, want met twee protheses is er niet veel te testen. De uitkomst was dan ook: 'je hebt mooie ogen'. Daarna kon ik bijna meteen doorlopen naar mijn kinderoncoloog. Daar werd van alles besproken, bekeken en beluisterd. Ook de plek waar in augustus de bobbel zat, werd nog grondig onderzocht, maar daar was niets afwijkends meer te voelen. Omdat ik mijn pruik had thuisgelaten, had de dokter alle tijd om mijn nieuwe haar eens wat beter te bekijken. Zo zag ze dat mijn haar krult, in tegenstelling tot het haar dat ik in 2014 verloor. Het is nu meer dan tien centimeter lang en het is pas voor het eerst geknipt. Mijn pruik ga ik opbergen, vanaf 26 november verberg ik mijn eigen haar niet meer. De VU, het ziekenhuis waar de behandelingen begonnen, had de primeur. Even later ging ik door naar het priklab. Daar gebeurde iets wat al heel lang niet meer is gebeurd: de naald zat in één keer goed! Een paar buisjes bloed armer ging ik vervolgens door naar de afdeling Radiologie voor het maken van longfoto's. Dat was zo gebeurd. Daarna had ik nog één afspraak op mijn lijstje staan. Ik moest namelijk nog wat vragen beantwoorden van de anesthesist. Naast een heleboel vragen, had zij ook een keuze voor me: een epiduraal (ruggenprik) of een pijnpompje? Dat was dezelfde keuze als bij de grote operatie aan mijn heup. Het ging toen helemaal mis met de ruggenprik, maar toch heb ik er nu weer voor gekozen, omdat de artsen zeggen dat het de beste optie is. Of het dit keer wel gaat werken, weten we niet, maar het valt in ieder geval te proberen. Als het toch niet blijkt te werken, gaan we alsnog over op het voor mij bekende pijnpompje. Na een bezoekje aan de kinderafdeling, waar ik heel blij werd ontvangen door de verpleegkundigen, zat mijn ziekenhuisdagje erop. Het wachten op de uitslag van de longfoto's zou tot morgenochtend duren. Vandaag was het 27 november. Een bijzondere dag. Ik vierde een feestje, omdat de laatste chemokuur precies een jaar geleden eindigde, maar ik wachtte ook op de uitslagen van de foto;s. Mijn oncoloog belde al vroeg en viel gelijk met de deur in huis: goed nieuws! 'yes!' Alles zag er goed uit en de bloeduitslagen waren ook in orde! Ik heb zelfs een record gebroken, want mijn HB is nog nooit zo hoog geweest. De waarden die betrekking hebben op de nieren worden volgende week nog bekeken door de kindernefroloog. En zo zijn we dus alweer een jaar verder na de laatste kuur. Een jaar waarin ik weer leerde lopen, mijn haar begon te groeien, ik doorging met school en waarin ik me meer dan ooit besefte hoe dankbaar ik ben dat het nu zo goed met mij gaat. De achttien chemokuren met al hun bijwerkingen, het verliezen van mijn haar, de operaties en alle andere dingen die er gedaan moesten worden, zijn tot nu toe niet voor niks geweest en hebben ervoor gezorgd dat ik langzaam kan kijken naar de toekomst. Ik hoop heel erg dat ik dat volgend jaar weer zal schrijven!

Extra spanning voor een extra foto

Naast vakantie vieren moest in de afgelopen weken ook twee bezoekjes brengen aan het ziekenhuis. Op 21 augustus moest ik in de VU zijn bij de kindernefroloog voor controle van mijn nieren. Dit was zo gebeurd, want omdat er pas nog bloed is afgenomen en een echo is gemaakt, hoefde de arts alleen maar naar de uitslagen te kijken. In november wordt nog wat extra bloed afgenomen en worden alle belangrijke waarden voor de nieren nog een keertje bepaald. De controle in het AMC was daarentegen wat uitgebreider dan normaal. De avond voordat ik me daar moest melden, ontdekte ik een bobbel op mijn rug. Dat hoort natuurlijk niet. Nadat ik röntgenfoto's van mijn bekken en longen had laten maken, had ik een kort gesprek met de dokter en onderzocht hij de bobbel. Hij stuurde me terug naar de röntgenafdeling om voor de zekerheid een foto te laten maken. De mogelijkheid bestaat dat de kanker daar naar uitzaait en dat moet natuurlijk worden uitgesloten. Eenmaal weer in de spreekkamer werd ik begroet door mijn orthopeed die erg vrolijk was. Mijn longen, bekken én rug zagen er goed uit! Verder was de arts tevreden over hoe het bewegen van mijn heup gaat en vond hij dat het lopen goed ging. Zo maakte ik het net voor het begin van mijn nieuwe studie dus nog even spannend. Maar, uiteindelijk is alles helemaal goed en daar gaat het om!

Leuk nieuws

De laatste keer dat ik op het wereldwijde web schreef over mijn belevenissen was op 10 mei. Over mijn gezondheidstoestand is er sindsdien eigenlijk niets te melden. Het gaat goed, heel erg goed! Maar er is wel iets anders dat ik gewoon even MOET melden. In mijn laatst geschreven update had ik het over 'power for my exams', doelend op de examens die verspreid over mei, juni, juli en augustus zouden plaatsvinden. Ik moet nog één examen maken, maar tot mijn grote blijdschap kreeg ik een aantal weken geleden al te horen dat ik hoe dan ook geslaagd ben. Zelfs als ik een 1 zou halen voor mijn laatste toets, dan staan er nog geen onvoldoendes op mijn eindlijst! Ik heb dus nu eventjes vakantie voordat ik in september ga studeren aan het HBO. Deze maand staat er veel leuks op mijn planning, maar ook de ziekenhuisbezoekjes ontbreken niet. Op 21 augustus moet ik me melden in de VU voor wat onderzoeken door de kindernefroloog. In het AMC mag ik me vier dagen later melden voor controle van zowel mijn bekken als mijn longen. Zodra er uitslagen zijn, zal ik dit natuurlijk weer even melden. Ik hoop dat iedereen geniet van de vakantie. Ik wens jullie allemaal heel veel mooie, fijne en leuke momenten toe!

Rennen tegen kinderkanker

In nederland krijgen ieder jaar ruim vijfhonderd kinderen kanker. Met chemotherapie, operaties en bestraling moet deze ziekte te lijf worden gegaan om kans te hebben op genezing. Gelukkig is 75 procent van de kinderen met kanker na vijf jaar nog in leven. Helaas betekent dit wel dat één op de vier kinderen toch nog overlijdt aan kanker. Ook de kinderen die het wél overleven ondervinden vaak langdurig de gevolgen van de zware behandeling: schade aan het hart en de nieren, gehoorschade en soms zelfs onvruchtbaarheid. De eerste vijf naar na de behandeling blijven erg spannend, want tot die tijd weet niemand of de kanker ook echt wegblijft. Wie mijn belevenissen in het afgelopen anderhalf jaar een beetje gevolgd heeft, weet dat de behandeling zwaar was. Het zou zó mooi zijn als daar verandering in zou komen! Het zou zo fijn zijn als kinderen in de toekomst wat minder heftige behandelingen hoeven te ondergaan, zij een betere prognose hebben en ze minder gevolgen hebben op de lange termijn! KiKa financiert onderzoek naar kinderkanker en wil bovenstaande doelen bereiken: een betere behandeling en een betere prognose. Voor al deze onderzoeken is veel geld nodig en daarom worden jaarlijks veel acties georganiseerd, waaronder de Run for KiKa. Op 28 juni loopt mijn tweelingzus ook mee in Rotterdam. Het zou natuurlijk ontzettend mooi zijn als zo veel mogelijk mensen haar sponsoren en zo hun steentje bijdragen aan het onderzoek naar kinderkanker. Via onderstaande link kun je haar sponsoren: http://www.runforkika.nl/ashley-frank bij 'Anders' kun je zelf een bedrag invullen. Het zou fijn zijn als deze link verspreid wordt en KiKa dit jaar weer veel geld ophaalt! Samen maken we het verschil.

twee ziekenhuizen in één klap

Donderdag was het 7 mei. Vorig jaar bracht ik deze dag slapend op de operatietafel door, dit jaar was ik die dag eveneens in het ziekenhuis, maar volledig bij bewustzijn en alleen maar voor controle. Donderdag moesten we ons melden in zowel het AMC als het VUmc. In het AMC zou bekeken worden hoe de wond van de operatie die drie weken geleden plaatsvond, geneest. Die controle was zo gebeurd en na nog geen tien minuten stonden we weer buiten. De wond is rustig en helemaal dicht! We kregen te horen dat de controle van mijn bekken al minder vaak hoeft plaats te vinden. Één keer per half jaar moeten er foto’s gemaakt worden en verder niets meer. Maar, durf ik dat wel aan? Heb ik genoeg vertrouwen om de controles af te bouwen? Vertrouwen is er nog lang niet, mijn gezondheid heeft me in de steek gelaten op een levensbedreigende manier. Maar toch durf ik de controles af te bouwen, simpelweg omdat mijn artsen dat durven. Als zij ook maar enige twijfel uitgesproken zouden hebben, zou ik extra controles eisen. De controle van de longen vindt overigens nog wel om de 3 maanden plaats. Na het korte AMC-avontuur was de VU aan de beurt. Er moest eerst even bloed worden geprikt, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Er werd weer misgeprikt, maar de prikmevrouw wilde niet zomaar opgeven. Na haar meerdere malen gezegd te hebben dat ik het echt geen probleem vond om nogmaals geprikt te worden, wat buisjes verwisselen en wat geschuif met de naald, moest ze erkennen dat het mislukt was en werd mijn andere arm ontbloot. Zoals meestal het geval is, was poging 2 wel succesvol en kon ik door naar de oncoloog. Daar werden de nodige vragen beantwoord en er werd een kort lichamelijk onderzoek uitgevoerd. Op de vraag hoe het staat met het groeien van mijn haar, heb ik geantwoord door mijn pruik af te zetten, wat een enthousiaste reactie ontlokte bij de dokter. Zelf ben ik nog helemaal niet zo enthousiast over mijn haar en dat maakt dat ik in het openbaar nog altijd mijn pruik draag. Hoe lang ik dit zal blijven doen, weet ik niet, maar momenteel voelt het nog niet goed. Onze volgende bestemming was de afdeling radiologie, er moesten namelijk nog longfoto’s gemaakt worden. De uitslag ervan zouden we ’s middags of de volgende dag telefonisch te horen krijgen van mijn oncoloog. Na de foto’s namen we plaats in de wachtkamer van de kinderuroloog. Tijdens de operatie vorig jaar is mijn blaas geraakt en daardoor beschadigd. De arts heeft twee voorstellen gedaan voor een operatie, waar ik me de komende weken over mag buigen. Het zijn allebei relatief grote ingrepen met een herstelperiode van drie tot vier weken. Dat betekent dat ik nog niet klaar ben met alle medische handelingen en dat is erg jammer, maar ik wil altijd zo gezond en normaal mogelijk zijn en daar moet je nu eenmaal iets voor over hebben. Details over de operatie zal ik schrijven zodra ik precies weet wat er gaat gebeuren, jullie vermoeien met details van allebei de operaties lijkt me een slecht plan. De volgende ochtend kon de kinderoncoloog me het goede nieuws vertellen dat de longfoto er perfect uitzag. Ander positief nieuws is dat mijn nieren weer in staat zijn om zonder hulp van medicatie het magnesiumgehalte in mijn bloed op peil te houden. De nieren regelen het magnesiumgehalte in het bloed, maar bij mij was er al sinds chemokuur 4 een lek, waardoor die waarde telkens te laag was. Ik heb daarom bijna een jaar lang extra magnesium geslikt en ben vanaf januari begonnen dat af te bouwen. De medicijnen zijn al bijna twee maanden gestopt en dat lijkt tot nu toe dus goed te gaan. De komende weken staan in het teken van examens, de eerste begint morgen al. Nu dus even geen ‘power for a flower’, maar ‘power for my exams’.

een operatie en een missie

Vrijdag was het tijd voor de operatie. Dat ik er weinig zin in had was aan alles te merken: mijn tas werd pas op het laatste moment ingepakt en mijn nagellak, die eraf moest om mijn saturatie goed te kunnen meten, ging er op vrijdagochtend pas om half zes af. Waarom moet ik tot maandag blijven voor zo’n kleine operatie? Dacht ik. Iets na zes uur zaten we in de auto op weg naar het AMC. Toen we aankwamen was het nog erg stil in het ziekenhuis. We gingen naar het dagcentrum, want daar werd ik geopereerd. Ik moest daar een operatiehemd aantrekken en ik kreeg Paracetamol. ‘Waarom moet ik nou weer Paracetamol slikken? Het doet toch geen pijn.’ Omdat ik geen gevoel heb in het gebeid waar geopereerd werd, was ik er sterk van overtuigd dat ik nergens last van zou hebben na de operatie. Toen de orthopeed me in de operatiekamer vroeg of ik het spannend vond, kon ik die vraag dan ook beantwoorden met ‘nee’. Op de operatiekamer was het de taak aan de anesthesist om een infuus bij me te prikken. Sinds de chemotherapie is het lastig om in één keer raak te prikken, maar deze dokter zat gelijk goed! Daarna werd ik aangesloten op de bewakingsapparatuur en toen kon ik in slaap worden gebracht. Dat bleek lastiger dan gedacht, want ik bleef nog lang wakker. Maar uiteindelijk won het slaapmiddel het toch van mij en konden de artsen aan het werk. Na een klein uurtje waren ze klaar en kwam ik langzaam weer bij op de uitslaapkamer. En, zoals ik verwachtte, geen pijn! Vooraf had ik aangegeven bij de anesthesisten dat ik heel misselijk word van narcose en ze hadden het goed begrepen deze keer, want ik kreeg meteen alles tegen de misselijkheid en dat zorgde ervoor dat ik me goed voelde. Uiteindelijk werd ik naar de afdeling Kinderoncologie gebracht. Ik was nog niet helemaal helder, zo ontdekte een bekende dokter. Hij kwam binnen en verwachtte bestookt te worden met ingewikkelde vragen, maar behalve dat we een grapje maakten, bleef het verder stil van mijn kant. ‘Voor je naar huis mag, wil ik echt wat vragen van je horen, hoor.’ Tja, en als je dat zegt tegen mij, den kun je een vragenvuur verwachten ook! Een tijdje later zat ‘ie zomaar naast mijn bed allerlei vragen te beantwoorden. Ik vond eigenlijk wel dat ik naar huis mocht. Opgesloten zitten in een ziekenhuis is lastig, als je je goed voelt. Toen de orthopeed binnenkwam besloot ik net dat het tijd was om even een rondje te lopen door het ziekenhuis. ‘Ben jij niet ziek?’, vroeg de arts. ‘Nee’, was mijn antwoord. ‘Da’s mooi.’ ‘Kan ik naar huis?’ ‘Wat mij betreft wel.’ ‘Mooi. Wanneer mag ik weer beginnen met fysiotherapie en wat mag ik doen?’ Met het advies om vooral rustig aan te doen en wat pleisters werd ik richting huis gestuurd. En toen? Toen ging ik weer leren voor mijn examens en besloten we vanavond eventjes langs het strand te gaan. Over ongeveer twee weken gaan we weer naar het ziekenhuis om de wond te laten zien en op 7 mei moeten we ons melden in de VU. Zo mocht ik drie dagen eerder dan gepland naar huis en slaagde mijn missie om niet langer dan een dagje in het AMC te verblijven.

opnieuw een operatie

Nadat ik in maart twee bezoekjes heb gebracht aan de VU, was de dinsdag weer tijd om me te melden in het AMC. Er moesten foto’s van mijn bekken en longen worden gemaakt en vervolgnes had ik een gesprek met de orthopeed. Al snel werd duidelijk dat de foto’s van het bekken er goed uitzagen. De orthopeed wilde nog wel even goed kijken naar mijn litteken en kwam tot de conclusie dat hij een operatie wil uitvoeren om een stukje opnieuw te sluiten. Ik vind het lastig om, zonder medisch taalgebruik, uit te leggen waarom, maar het komt erop neer dat het plekje snel open zal gaan als ik me stoot. Als het open is, kunnen er bacteriën bij de prothese komen en dat moeten we niet hebben. Maar, ook bij de operatie bestaat het risico op infecties. Aan mij de keuze. Tja... en wat zeg je dan? Mijn eerste gevoel zei me dat ik ‘nee’ moest zeggen, want ik sta niet bepaald te springen om opnieuw geopereerd te worden en een weekend door te brengen in het AMC. Maar aan de andere kant wil ik altijd zo gezond mogelijk zijn en ik heb het afgelopen jaar wel voor hetere vuren gestaan. Daarom besloot ik om toch te gaan voor de operatie, maar niet nadat ik de assistent wat ingewikkelde vragen stelde (sorry, het blijft gewoon leuk). De operatie zal plaatsvinden om vrijdag 17 april en als alles goed gaat mag ik waarschijnlijk maandag weer naar huis. De longfoto moest nog goed bekeken worden, dus die uitslag kwam pas vandaag. De longfoto vertoont geen teken van uitzaaiingen! De vrouw die de uitslag vroeg of ik er blij mee was. Nou, dat lijkt me logisch, het zou niet erg gunstig zijn geweest als er wel uitzaaiingen zaten! En zo ben ik toch maar weer mooi goedgekeurd en lijkt alles nog helemaal in orde na vier maanden zonder chemo! Op 17 april staat de operatie gepland en op 7 mei heb ik weer een afspraak in de VU. Daarna beginnen mijn examens, waarvan de laatste pas in augustus is, dus een echte vakantie zit er niet in. Maar ik ga ongetwijfeld genoeg leuke dingen doen met lieve mensen en ik ga vooral genieten van de zon nu dat eindelijk weer kan! Nu maar hopen dat ons klimaat daaraan meewerkt.

controledag

Inmiddels heb ik weer een paar dingen te melden. Ik spaar ze een beetje op, want elke week een blogje schrijven over fysiotherapie en dat soort ‘onzin’ is niet voor mij weggelegd. Daarom nu weer even een inhaalslagje. Laat ik beginnen met een geweldig nieuwtje: mijn wond is eindelijk dicht! Dat betekent dat de wondzorg is gestopt, het bed uit de woonkamer verdwenen is en dat ik weer gebruik mag maken van het bad! Tijdens de eerste zes chemokuren ging ik erg vaak in bad. De pijn, misselijkheid en alle andere bijwerkingen waren voor mij dan beter te verdragen. Na de operatie kon dat niet meer en ik moet zegen dat ik dat heel erg gemist heb. Maar nu mag het weer, tel het feit dat de chemokuren klaar zijn erbij op en je kunt je voorstellen hoe blij ik was toen ik voor het eerst weer in het warme water zat. Mochten de mensen van de thuiszorg dit blog lezen: bedankt voor de goede wondzorg, het toedienen van de injecties die ik moest krijgen en voor de fijne gesprekken die we tijdens de wondzorg hadden! Verder was het gisteren tijd voor een bezoekje aan mevrouw de oncoloog in de VU. Lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en héél veel vragen. Mijn hart klopt prima en mijn longen klinken lekker luchtig. Een prima voedingstoestand en een gezonde kleur. Waar ik eerst erg makkelijk te prikken was, is het de afgelopen vijf keer niemand gelukt om in één keer raak te prikken. Nu is er toch echt wel meer dan een bloedprikje nodig om mij angst aan te jagen, dus was mijn andere arm aan de beurt. De tweede poging had wel succes. Daarna ging ik naar de kinderafdeling om gedag te zeggen. De verpleegkundigen waren enthousiast en ik had hen heel stiekem toch wel een klein beetje gemist. Als laatste hadden we nog een heel lang gesprek met een arts, maar da’s zo’n lang, ingewikkeld verhaal dat ik dat maar een keertje in een aparte blogpost moet uitleggen. Het is overigens niets ernstigs, dus wees vooral niet bezorgd! Aan het einde van de dag belde de oncoloog nog even om de bloeduitslagen door te geven! Die kan ik omschrijven in een woord: prachtig! De dokter zei: ‘dit was alles dat ik vandaag voor je te wensen had’. En daar kan ik het alleen maar mee eens zijn. Op 23 maart ga ik weer naar de VU voor een echo en een onderzoek waar ik de naam steeds van vergeet. Op 31 maart moeen we wéér naar het ziekenhuis, namelijk het AMC. Dan is het weer tijd voor bekken- en longfoto’s!

weer even een update

Inmiddels is er alweer bijna een maand voorbij sinds de controle in het AMC. het gaat nog steeds erg goed en er wordt steeds meer mogelijk. Sinds het begin van dit jaar bereid ik me voor op mijn staatsexamen Havo. Toen ik ziek werd, was ik bezig in de vijfde van het VWO. ik zou, als ik een Vwo-diploma zou willen, eigenlijk het vijfde en het zesde jaar opnieuw moeten doen. Maar dat wil ik niet. Ik wil graag mijn periode op de middelbare school afronden en gaan studeren. daarom hoop ik nu mijn havodiploma te halen en daarna naar het HBO te gaan. daarom ben ik nu dus weer volop bezig met Frans, Engels, wiskunde en nog veel meer vakken. De fysiotherapeut is ook erg tevreden. Sinds een aantal weken ga ik voor de fysiotherapie naar het medisch trainingscentrum, waar we de beschikking hebben over allerlei sportattributen om oefeningen mee te doen. Ook voor het opbouwen van conditie is dit erg goed. Ik moet zeggen dat het me niet tegenvalt en dat ik had verwacht dat het veel slechter gesteld zou zijn met mijn conditie na achttien chemokuren en een hele tijd op bed. De wond op mijn heup wordt nog twee keer per week verzorgd. Ik ga jullie niet vervelen met allerlei ingewikkelde details, maar het komt erop neer dat het nu echt bijna klaar is. Ik kan echt niet wachten tot ik weer in bad mag (dat mag namelijk niet met een open wond) en heb het er sinds de operatie elke week wel een keer over. Langzaam maar zeker wordt mijn smaak ook weer wat normaler. Sinds twee weken weet ik weer een aantal zoete dingen te waarderen. Verder gebeuren er veel leuke dingen waar ik van geniet. Kleine dingen, zoals het uit school halen van mijn nichtje en een bezoek aan mijn broer en zijn gezin, maar ook wat grotere dingen, zoals afgelopen zondag! Zondag was namelijk mijn opkikkerdag, georganiseerd door Stichting Opkikker. Deze stichting organiseert leuke dagen voor langdurig zieke kinderen. De pedagogisch medewerkster van de VU had me aangemeld bij de stichting en vlak na de laatste kuur kwamen er twee vrijwilligers op bezoek om te vragen naar onze interesses. Na vele dagen van volpret werden we zondag om acht uur opgehaald door de twee vrijwilligers in een opkikkerbus. We reden naar onze eerste bestemming, zonder te weten wat er ging gebeuren. We kregen een workshop potten bakken. Met een draaischijf maakten we potten, er waren mooie bij, maar ook mislukten er een paar. Het was echt leuk om dat een keertje gedaan te hebben. Daarna zijn we naar een vakantiepark gegaan. Ik, mijn zussen en mijn moeder gingen naar de beautysalon en mijn vader ging rijden in een sportwagen. Met gelakte nagels en gemasseerde gezichtjes zaten we een uur later weer in de auto. We kregen een heerlijke, snelle lunch in Almere om daarna snel naar de schouwburg te gaan. Daar woonden we een voorstelling van de musical 'the sound of Music' bij. Degenen die mijn blog al een tijdje lezen en zich het zingen met de zuster en de fysiotherapeut nog herinneren, zullen weten dat ik dit geweldig vond. Ik ben dol op musicals en dit is een van de leukste, vind ik dan. Na de musical mochten we plaatsnemen in een zuurstokroze limousine. Met roze doe je het bij mij al snel goed, zeker als het een limousine is! Na ongeveer een uur rijden, kwamen we aan op onze laatste bestemming. Mijn broer, zus en hun gezinnen stonden op ons te wachten om samen te gaan eten in een van de berenrestaurants. Na een heerlijke, gezellige maaltijd kwamen we iets voor tien uur weer thuis. Wat geweldig dat er mensen bestaan die zulke dingen organiseren. Het was echt een hele leuke dag! Op twaalf maart staat er een controle in de VU op de planning. ik heb eigenlijk geen idee waar die controle uit bestaat, maar na alles wat er in de afgelopen tijd gebeurd is, zullen de onderzoeken zelf niet zo spannend zijn.

de eerste controle

Toen ik vanmorgen wakker werd, had ik sterk de neiging om me te verstoppen onder het dekbed, alle telefoons uit te zetten en de deur op slot te doen. Het leven buiten het ziekenhuis bevalt me zeer goed en ik wilde dan ook niet dat iemand daar vandaag vanuit het ziekenhuis verandering in zou brengen. Maar, dat is natuurlijk helemaal geen optie, dus zat ik om kwart over acht keurig in de auto op weg naar het AMC. Eerst naar de kapper. De kapper? Ja echt, de kapper. Ik heb mijn pruik daarheen gebracht zodat deze gewassen kon worden terwijl ik op de poli was. Hoewel ik niet graag met een hoofddoekje over straat ga, kan het me in het ziekenhuis weinig schelen. Eerst was het tijd voor röntgenfoto’s, twee van mijn longen en twee van mijn bekken. Het liefst had ik meteen aan het personeel gevraagd of het er goed uitzag, maar ik weet dat zij hierover niets mogen zeggen, dus hield ik mijn vraag maar voor me. Daarna was het de beurt aan een zeer tevreden orthopeed. Inmiddels kan ik ook zonder krukken lopen en natuurlijk wilde hij dat aanschouwen. Hij was er heel tevreden over en ook de wond vond hij er goed uitzien. Na nog een arts gesproken te hebben, liet ik de kinderchirurg naar mijn broviac (permanente infuus met twee lijnen dat in een bloedvat zit dat naar mijn hart leidt). Aan de chirurg de taak om te beoordelen het ding er onder narcose of onder locale verdoving te verwijderen. Uiteindelijk kreeg ik de keuze en hoewel ik normaal vaak precies weet wat ik wil, moest ik nu toch wel even nadenken. Zin in een pijnlijke ingreep had ik niet, maar hoe pijnlijk was het eigenlijk? Zin in narcose had ik eigenlijk ook niet, want daar word ik vaak zo misselijk van en ik ben wel een beetje klaar met misselijk zijn na alle kuren. Uiteindelijk besloot ik om het gewoon met lokale verdoving te doen. Stiekem vond ik het ook best interessant en wilde ik weleens weten hoe zoiets ging. De kinderchirurg vond het wel een goed idee om het maar gelijk te doen. Ik was een beetje overdonder, maar ach, kom dan maar op met die verdovingsspuit en de spullen. Niet veel later lag ik op de behandeltafel. ‘De verdovende vloeistof kan een beetje branden.’ ‘Ik ken het.’ Inmiddels ben ik geroutineerd ziekenhuisbezoekster en hoeft men me weinig te vertellen. Toen kwam de prik, toen de branderige vloeistof en even later wat getrek, gepluk, nog meer getrek en toen... had ik even later een broviac in mijn tas. Hierna gingen we nog even langs de afdelingen waar ik gelegen heb. Even alle bekenden gedag zeggen en daarna snel naar huis. Thuis aangekomen moesten we wachten op een telefoontje van de arts met de uitslag van de longfoto. De uitslag was goed, geen uitzaaiingen zichtbaar. Natuurlijk ben ik blij, maar het vertrouwen in mijn gezondheid is bij lange na nog niet terug en dat zal ook nog een tijd duren. Ik ben positief, maar ook heel realistisch. Ik denk vaak aan de toekomst en maak leuke plannen, maar ik vind dat ik ook over een slechter scenario moet nadenken en dat ook in mijn achterhoofd moet houden. Maar vooral geniet ik van elle leuke, mooie dingen.

bijna de eerste controle

De bloeduitslagen van donderdag 8 januari lieten het bloedbeeld van een gezond mens zien. Alleen het magnesiumgehalte wordt nog op peil gehouden door het slikken van magnesiumsulfaat. De verwachting is dat mijn nieren dit zelf wel weer gaan oppakken, maar dat is nu nog niet het geval. Verder vragen we mijn oncoloog of ze het een goed idee vindt als mijn mickey-button eruit gaat. Voor voeding en medicatie is het ding niet meer nodig en omdat de huid rondom de insteek vaak geïrriteerd is, heb ik nu meer overlast van het ding dan dat ik er baat bij heb. Ze vindt het een prima idee, ik had ook niet anders verwacht. Toch wilde ik wel eerst haar goedkeuring hebben, want als ie er eenmaal een paar uur uit is, groeit het kanaal tussen mijn buikwand en maag dicht en kan er dus geen nieuwe meer in. Nog diezelfde avond heb ik het ding verwijderd. Wat overbleef was een gaatje in mijn buik, dat ik afdekte met een steriel gaasje. Inmiddels is het een soort deuk geworden die vanzelf minder wordt. Het was daarom ook eindelijk tijd om alle overgebleven zakken sondevoeding, de voedingspomp en allerlei spuitjes, lijnen en opzetstukjes de deur uit te doen. Een hele keukenla vol zooi kon terug naar de leverancier, de prullenbak in of geschonken worden aan de thuiszorg. Ook met de fysio worden letterlijk en figuurlijk veel stappen gezet. Douchen, slapen in mijn eigen bed, het kan allemaal weer! Weliswaar met de nodige aanpassingen, want een aantal minuten staan in een gladde douchecabine zit er niet in. Maar, een douchekrukje biedt uitkomst en dat is natuurlijk veel beter dan een wasbeurt met washandjes, water en zeep. 29 januari staat er een lange autorit op de planning naar het AMC. Daarom was het een paar weken geleden tijd voor de eerste rit in een gewone auto. Dit verliep probleemloos, dus behalve een spreekuur dat waarschijnlijk erg uitloopt, voorzie ik geen problemen. Er zullen op 29 januari foto’s worden gemaakt van mijn heup/bekken en longen. De foto’s van het bekken zullen gelijk beoordeeld worden door de orthopeed. Van de longfoto krijgen we als het goed is ’s middags de uitslag, via een belafspraak. In de eerste controle heb ik wel vertrouwen. Ik heb immers in verband met de operatie ook bijna twee maanden geen chemo gehad en die periode is goed verlopen. Waarschijnlijk volgen in februari en maart de eerste afspraken in de VU. Alleen voor mijn heup zal ik op controle blijven in het AMC, de rest gebeurt allemaal in de VU. Op dit moment heb ik nog één keer in de twee weken een bloedafname en een telefonisch consult met de oncoloog in de VU. Aan sommige dingen is nog altijd te merken dat ik chemotherapie heb gehad. Mijn smaak is nog altijd anders dan voor de behandeling. Ik heb totaal geen behoefte aan zoetigheid en ook de meeste etensgeuren kan ik nog niet echt waarderen. Mijn haar begint wat te groeien, maar dat maakt niet dat ik mijn lange haar van een jaar geleden minder mis.

een nieuw jaar

Een jaar geleden had ik me niet kunnen indenken dat ik nu een blog zou schrijven vanuit een bed in de woonkamer. Ik had nooit kunnen bedenken dat ik hier zou zitten met infuuslijnen in mijn lijf waardoor achttien keer een chemokuur gegeven is. Maar daarbij stilstaan heeft eigenlijk ontzettend weinig zit. Het is gebeurd en ik moet verder. Ik moet zorgen dat daar over een jaar zo min mogelijk van te zien is. Ik moet weer gaan lopen, dat infuus moet eruit en de sonde ook. We willen geen spullen meer in huis voor wondverzorging. De apotheek waar ons huis langzaam in veranderde, moet weer gewoon een huis worden. Drie dozen vol verzorgingsspullen staan er onder mijn bed, twee planken van de grote kast boven worden erdoor in beslag genomen, een keukenla is gevuld met spuitjes en spullen voor de sonde en dan is er nog het kastje met de medicatie. Over een jaar moet dat weg zijn, dan wil ik dat het weg is.

Maar goed, waar waren we de vorige keer gebleven? Zoals ik verwacht had, was ik inderdaad uit de dip. Mijn bloedwaarden waren nog niet zoals die van 'normale' mensen, maar wat wil je na achttien chemokuren? Ze waren in elk geval hoog genoeg om weer energie te hebben en om me te kunnen beschermen tegen infecties. Met de fysiotherapie maakten we een nieuwe stap. We gingen van het looprekje over naar krukken. Rode krukken. Het is een stukje onstabieler dan het rekje, maar ook wel praktischer. We kunnen nu eindelijk beginnen met traplopen. Vandaag deden we de eerste poging om een stukje van de trap te beklimmen. Verder dan twee treden kon ik helaas niet komen, omdat er niet langs onze gehele trap een leuning loopt. Er mist een stuk, waardoor ik me niet goed kan vasthouden na de tweede trede. We moeten hier eerst iets op verzinnen voordat ik verder omhoog kan. Ik kan niet wachten om weer boven te slapen, te douchen en om weer heerlijk gebruik te gaan maken van mijn eigen slaapkamer. Voor ik naar het AMC heb ik er goed opgeruimd en overal geurkaarsjes neergezet, met de verwachting dat ik binnen een aantal maanden wel weer terug zou zijn. Naar we zijn nu al bijna acht maanden verder! De wond is nogsteeds bezig met genezen. Daar doet hij nu dus ook al zo'n acht maanden over. Ik heb er niet echt last van, maar het zou wel fijn zijn als het nu snel dicht is. Ik moet al maanden aanhoren dat het er goed uitziet, dat het aan het genezen is... Maar dichtgaan? Ho maar. Ik weet wel dat dat eigenlijk ook niet kan met chemo en dat iedereen er alles aan heeft gedaan. Maar nu wordt het toch wel tijd. Ik hoop dat iedereen fijne feestdagen heeft gehad. Via dit blog wil ik iedereen ook bedanken voor de steun, kaartjes, berichtjes enz het afgelopen jaar. Ik had niet altijd de tijd en energie om ze allemaal te beantwoorden, maar ik waardeer het heel erg en het heeft me echt goed gedaan. Ik wens iedereen een gezond, mooi, liefdevol en gelukkig 2015.