Een snelle thuiskomst

De kerst is alweer voorbij. Hoog tijd voor een update. Inmiddels ben ik alweer bijna een week thuis, maar er moesten eerst nog wat hobbels worden genomen. Vrijdag stopte de antibiotica via het infuus en ging ik over op Bactrimel, een antibioticum dat ik ook tijdens en na de chemokuren gebruikte om infecties te voorkomen. Dit medicijn moet ik slikken tot alle slangetjes uit mijn lichaam zijn gehaald. Ook werd er een medicijn aan het lijstje toegevoegd dat blaaskramp tegengaat. De kinderuroloog kwam 's ochtends kijken hoe het met me ging. Ze bekeek de wond en verwijderde de drain. Drains verwijderen is niet mijn hobby, maar pijnlijk was het niet. De wond zag er heel rustig uit, er lekte helemaal geen wondvocht. 's middags was het druk. Eerst maakten we cupcakes, tot plezier van een dokter en een verpleegkundige. Daarna kwam mijn kinderoncoloog even langs. 'Heb je je pruik echt niet meer gedragen?', vroeg mijn arts. Dat heb ik inderdaad niet meer gedaan sinds de laatste controle. Ik ben er al aardig aan gewend. Net nadat ze weg was, kreeg ik opeens pijn. Met een knopje kon ik zelf extra medicatie toedienen via de epiduraal. Binnen een paar minuten was de pijn gelukkig weer weggetrokken. De verpleegkundige kwam kijken en zag een groot bloedstolsel in een katheter zitten. Ze besloot mijn blaas om 6 uur te gaan spoelen. Eigenlijk was het de bedoeling om zaterdag te beginnen met het spoelen van de blaas, maar er kon niet gewacht worden. Door bloedstolsels kunnen katheters verstopt raken, en als dat gebeurt, hebben we een probleem. Even later kwam er nog een kinderoncoloog binnen. Zij had me voor het laatst gezien tijdens de laatste spoedopname en was blij om me nu zo levendig en met kleur op mijn gezicht te zien. Aan het einde van de middag kwam de kinderurloog nogmaals langs. Toen ze hoorde dat ik die middag pijn had gehad en ze het bloedstolsel zag zitten, vroeg ze de verpleegkundige meteen spullen te pakken om te spoelen. De dokter spoot 50 milliliter steriel zout via de katheter mijn blaas in. Dat ging moeizaam, er zaten veel stolsels. Eigenlijk hoort het vocht via de andere katheter dan weer uit de blaas te lopen, maar dat deed het niet. De arts trok het vocht dan terug met de spuit, waarbij heel veel bloedstolsels meekwamen. Die handeling werd heel vaak herhaald, en steeds bleven de stolsels en het viezigheid komen. De dokter vroeg zich af of de katheters wel allebei in de blaas zaten en niet erbuiten. Uiteindelijk, na heel veel spoelen, liepen allebei de katheters weer goed en was het vocht helder. Vanaf toen werd het spoelen drie keer per dag gedaan en bij veel viezigheid nog vaker. Na dit gedoe had de vrijdag wel een leuke afsluiter, want ik kreeg leuk bezoek van mijn zus en haar gezin. Zaterdag beloofde een hele leuke dag te worden. Ook een beetje spannend, want de epiduraal zou stoppen, maar er stonden leuke dingen op de planning. Een anesthesist kwam de pomp van de epiduraal stilzetten. Binnen een paar uur zou de verdoving uitgewerkt zijn. Ik kreeg bezoek van een schrijfster, maar daarover misschien ooit meer... Mijn infuus was ondertussen weer gesneuveld. Het infuus in mijn voet ging dus, ondanks het koesteren, toch kapot. De paracetamol stond nog steeds via het infuus en zo zat ik dus na het stoppen van de ruggenprik zonder enige vorm van pijnstilling. Officieel moest er namelijk een arts toestemming geven om paracetamol in tabletvorm te geven en dat was nog niet gebeurd. Dat ging niet goed. Ik kreeg pijn. Ondertussen kreeg ik paracetamol en ook nog tramadol, maar dat kon de pijn al niet meer onderdrukken. De anesthesist werd gebeld en de dienstdoende arts kwam kijken. De anesthesist wilde me laten overbrengen naar de verkoeverafdeling. Daar konden ze, onder bewaking van bloeddruk en het zuurstofgehalte in mijn bloed, pijnstillers toedienen tot ik weer comfortabel was. Dan zou ze de epiduraal weer aanzetten en een nieuw plan bedenken. Even later was ik op de verkoever. De pijnstillers moesten via het infuus en dus kreeg de dokter de taak om een nieuwe te prikken. En, je raadt het misschien al, de eerste poging was mis. Ik prees de ader in mijn rechterarm maar weer aan en die werd, natuurlijk, weer in één keer aangeprikt. De medicatie werd toegediend en had vrijwel meteen effect. Er liep ook weer medicatie via de ruggenprik en er werd besloten om me elke 4 uur een injectie met sterke pijnstillers te geven. Ik kon weer terug naar 'mijn eigen' afdeling. Daar zat al sinds ik wegging bezoek op me te wachten. 'Ben je weer beter?', vroeg mijn nichtje bij terugkomst. Na nog twee rondes bezoek was de dag voorbij. De volgende dag werd opnieuw een poging gewaagd om de epiduraal te stoppen. Eigenlijk mocht hij niet langer blijven zitten dan tot vandaag, dus besloot ik samen met de anesthesist dat hij beter meteen verwijderd kon worden. Eerst werd mijn huid ontdaan van een heleboel pleisters en vervolgens werd het slangetje weggehaald. Daar voel je niets van. En, net als mijn broviac, afgeknipte vlecht en nog veel meer dingen die met mijn behandelingen te maken hebben, wilde ik die bewaren. Dat tot lichte verbazing van de arts, maar toen ik vertelde dat dit niet het enige aandenken is dat ik heb bewaard, begreep ze het wel. En waarom ook niet, zo vond ze. Een halve fles alcohol eroverheen en het ding kon in een zakje. Het ging goed, heel erg goed. Ik had geen pijn. Ik mocht weer voor het eerst uit bed en dat viel toch wel een klein beetje tegen. Ik had een heel slap linkerbeen. We besloten dat ik vanaf 12 uur 's nachts geen injecties meer zou krijgen, totdat ik er zelf om vroeg. Het was niet nodig. Ik werd de volgende ochtend wakker zonder pijn. Ik hoopte voorzichtig op ontslag uit het ziekenhuis. 'Medisch gezien kun je naar huis. Denk je dat dat lukt?', werd me even later door een arts gevraagd. 'Als het medisch gezien verantwoord is, dan durf ik het wel aan.' Ik ben wel wat gewend. Katheter- en wondverzorging kan prima thuis. Een verpleegkundige kwam ons alles uitleggen over het spoelen, de wondverzorging en de vervolgafspraak in januari. De zaalarts sprak met ons de medicijnen door. En toen konden we gaan, op weg naar huis, op weg naar kerst. Dit was het laatste wat nog moest gebeuren om mij zo gezond mogelijk door het leven te laten gaan. En hopelijk blijft dit, op de controles na, het laatste.