vrijdag 22 maart 2019

Lente

De eerste dag van de lente doorbrengen in het AMC: ik heb er gemengde gevoelens over als ik vanmorgen, met twee tassen en twee boeken in mijn handen, de trap probeer af te rennen. Dat is in ieder geval beter dan pure tegenzin, denk ik, terwijl ik mijn kruk opspoor, mijn jas van de kapstok trek en maar een paar minuten te laat naar de auto loop. In de auto lees ik een boek en begint de zon recht in mijn gezicht te schijnen. Ik doe gewoon heel even alsof het al zomer is.
Traditiegetrouw moet ik me eerst op de röntgenafdeling melden voor een dosis röntgenstraling. Maar, er worden deze keer wel minder röntgenfoto's gemaakt, want voor de eerste keer brengen we tijdens deze controle niet mijn longen in beeld. Dat doen we pas weer op de eerste zomerdag.
De röntgenlaboranten maken drie foto's van mijn bekken.
"Je moet met je zijkant tegen het apparaat gaan staan, maar niet helemaal. En zet je voeten eens neer alsof je in een spagaat staat. Oké, draai nu eens je voeten naar buiten. Ja, mooi, mooi."
Juist, ja.
De foto's worden naar de arts gestuurd en ik mag plaatsnemen in de wachtkamer. Daar wordt mijn geduld behoorlijk op de proef gesteld, want het spreekuur loopt meer dan een uur uit. Gelukkig zijn mijn medewachtenden best vermakelijk. Zo komt er een jongen binnen die tegen zijn meegenomen gezelschap zegt dat hij eigenlijk heel nodig naar het toilet moet, maar niet durft te gaan, omdat hij over vijf minuten zijn afspraak heeft. Ik moet er stiekem om lachen, voel me er daarna toch wel een beetje schuldig over en na een half uur verlossen mijn medewachtenden en ik hem maar uit zijn lijden, door te zeggen dat het nog wel even kan duren voordat zijn naam door de wachtkamer zal klinken. Hij besluit toch maar even naar het toilet te gaan, en dat vind ik een geruststellende gedachte.
Na bijna anderhalf uur zit ik tegenover de arts-assistent.
"Je loopt maar met één kruk? Dat had ik niet verwacht!" zegt de onbekende arts. "Vertel eens even: hoe doe je dat? Hoe gaat het lopen?"
Ik begin rustig te vertellen en hij stelt nog meer vragen.
"Wacht," onderbreekt hij me, "ik laat je helemaal in spanning over de uitslag van de röntgenfoto's. Het is goed, hoor. Het is goed."
Ik glimlach. Natuurlijk omdat de uitslag goed is, maar ook een beetje omdat ik eigenlijk helemaal niet meer aan die röntgenfoto's had gedacht. Goed teken.
De arts-assistent wil mijn orthopeed gaan halen, maar ik heb nog een belangrijk verzoek. Ik heb een plannetje gesmeed en ik hoop heel erg dat hij eraan wil meewerken. Hij gaat meteen voor me aan de slag met de computer, en een minuutje later roept hij mijn eigen arts erbij.
Ik heb het met de orthopeed over mijn studie en over hoe ontzettend goed het gaat. Op zijn beeldscherm staat de site van "sterk spul" geopend, maar hij heeft zijn volledige aandacht op mij gericht.
"De foto ziet er goed uit, hè."
Ja, denk ik, maar kijk alsjeblieft nù even naar de foto op het beeldscherm!
Dan valt zijn oog ein-de-lijk op "Sterk spul".
"Haha! Wat is dit?"
Ik zeg niks. Het kwartje valt. Zijn reactie is onbetaalbaar.
"Een boek? Ik wil het lezen! Hoe heb je dat gedààn?"
De rest van het gesprek gaat niet meer over heupprotheses, krukken of röntgenfoto's. De prioriteit ligt even ergens anders. Wat heerlijk dat dat kan.
De eerste dag van de lente doorbrengen in het AMC: een mooier begin van het seizoen had ik me niet kunnen wensen.  
"Hé, zon,
kom maar op,
ik ben overal voor in.
Kijken wie het langst kan stralen
en ik denk
en ik voel,
ik geloof,
ik bedoel,
ik beloof
dat ik win!"
Guus Meeuwis (Hé zon)
 
LET OP: Vanaf nu wordt dit blog voortgezet op de website van "Sterk spul" (zie vorige blogpost). We kijken naar mogelijkheden om dit hele blog op die site te krijgen. Tot die tijd zal deze site online blijven. Medische updates worden voorlopig op beide blogs geplaatst.

donderdag 14 maart 2019

Ik heb iets te vertellen

Het is woensdag 6 maart 2019. De draaideur van het VUmc Amsterdam laat me langzaam het gebouw binnen. Mijn moeder sleept mijn koffer achter zich aan.
Niet veel later staan we in de lift.
"Negende verdieping", kondigt de automatische stem aan.
We stappen uit op de verdieping waar de kinderafdelingen gevestigd zijn. Als vanzelf denk ik terug aan alle keren dat ik hier de lift verliet. Lopend, in een rolstoel, op een brancard. Vol goede moed of met tegenzin, gepland of met spoed. Voor een kuur, of alleen maar om gedag te zeggen na een bezoekje aan de poli.
Nu ben ik er weer. Met een koffer. Intens dankbaar.
Vandaag staan er foto's op de planning. Dat is bijna altijd het geval, maar deze keer is er iets bijzonders aan de hand. De foto's worden niet gemaakt door een radioloog, maar door een fotograaf. Mijn koffer bevat geen schone kleding en toiletspullen, maar attributen die we nodig zouden kunnen hebben, voor op de foto. Mijn Kanjerketting, bijvoorbeeld. De foto's zijn deze keer geen röntgenfoto's van de binnenkant van mijn lichaam. Nee, vandaag maken we omslagfoto's. Omslagfoto's voor op een boek. Mijn boek, met als titel "sterk spul".
Al zolang ik me kan herinneren, droom ik ervan om een boek te schrijven. Maar waarover dat boek dan moest gaan, dat wist ik niet. Mijn droom vervaagde op het moment dat ik tegenover een arts zat, die het woord "gezwel" liet vallen. Dromen werd opeens iets heel pijnlijks, want wat als ik niet lang genoeg zou leven om die dromen waar te maken?
Heel soms, als ik in mijn ziekenhuisbed, op de negende verdieping, een boek las, kwam die droom stiekem toch aan de oppervlakte. Daarom besloot ik toen dat, als ik beter zou worden, ik een boek zou schrijven over wat ik op dat moment meemaakte. Ik had "de wereld" iets te vertellen.
De uitkomst van mijn behandelingen kennen jullie. Dus: schrijven, Celine, schrijven! Dat deed ik, inderdaad, maar ik nam vele schrijfpauzes en ik gooide mijn bestand én mijn dagboek zelfs een keer bijna weg. Kanker, daar gaan we het niet meer over hebben, dacht ik toen. Weg ermee! Hoe ik ooit serieus dacht dat ik alles wat ik had meegemaakt, gewoon zou kunnen vergeten, snap ik zelf ook niet meer.
Uiteindelijk was het manuscript dan toch bijna af, maar ik deed er lange tijd niets mee. Ik vond het idee om mijn boek onder de hoede van een uitgever te brengen maar niets. Het voelde voor mij alsof ik iemand in mijn dagboek liet kalken. Alsof iemand de woorden die ik als zestienjarig, ernstig ziek meisje opschreef, zou afkeuren en haar zou voorschrijven hoe ze moest benoemen wat er met haar gebeurde, wat ze dacht en hoe ze zich voelde.
Mijn moeder kwam uiteindelijk in contact met KIDS Alblasserdam. Deze organisatie helpt kinderen en jongeren uit mijn woonplaats bij het verwezenlijken van dromen en het ontwikkelen van hun talenten. Zij wilden mij graag helpen om het boek uit te geven, zoals ik dat wilde. Ze brachten mij in contact met een heleboel fijne, gedreven mensen, die mij helpen bij het professioneel vormgeven, corrigeren en produceren van het boek en het maken van een website. Op deze manier kan en mag ik een heleboel beslissingen zelf nemen, en dat is zo belangrijk voor mij. Ik kan dan ook nauwelijks in woorden uitdrukken hoe dankbaar ik ben. Het is niet alleen blijdschap omdat het boek er komt, maar ook de intense dankbaarheid omdat ik het verhaal (letterlijk) kan navertellen. Het is zo mooi en bijzonder om te zien hoeveel mensen, bekend en onbekend, zich de afgelopen maanden voor mij hebben ingezet.
Dankzij zoveel inzet, zal op woensdag 17 april "sterk spul", mijn boek, verschijnen. We zullen dat die avond vieren met een feestelijke boekpresentatie, en iedereen is welkom om daarbij aanwezig te zijn.
Sinds vandaag is ook de website online, waarop het boek alvast te bestellen is. Lijkt het je leuk om naar de presentatie te komen? Reserveer je boek dan via een e-mail naar: sterk.spul@outlook.com. We zorgen er dan voor, dat je tijdens de boeklancering niet naast de boeken grijpt én het scheelt verzendkosten.
Nog 34 nachtjes slapen tot het moment, waarover ik vanuit mijn kamertje in de VU soms héél stiekem droomde, eindelijk, eindelijk daar is! Ik ben nog twee ziekenhuisbezoekjes verwijderd van de boekpresentatie. De volgende update op dit blog wordt dus weer een medische, over foto's van de binnenkant. Voor het laatste nieuws over "sterk spul" kun je op Facebook terecht.
Klik hier voor de Facebookpagina & kl
ik hier voor de website.