'Sterk spul.'

Vorige week donderdag kreeg ik mijn zevende chemokuur, de eerste na mijn grote operatie. Eerst ging ik nog naar de operatiekamer om mijn PEG sonde te laten vervangen. Nu heb ik dus geen slangetje meer uit mijn buik steken, maar een klein dopje. Moet er voeding of medicatie door gegeven worden, dan kunnen er slangetjes aan worden bevestigd, maar als dat niet hoeft, dan is het dicht.

Na de klene operatie ging ik nog even terug naar de tienerafdeling, om een paar uur later te verhuizen naar Kinderoncologie. Rond half drie werd de MTX aangehangen. De bijwerkingen van de kuur vielen mee, op wat misselijkheid en vermoeidheid na, had ik nergens last van.

Zaterdag mocht ik terug naar de tienerafdeling. Volgens de normen van het AMC was mijn bloed goed genoeg, maar van mijn tweede kuur en de spoedopname die daarop volgde hebben we geleerd dat mijn spiegel toch echt lager moest zijn voordat er gestopt kan worden met het toedienen van zo'n vijf liter vocht. De verpleegkundige bleef erbij dat het goed was, maar wij hielden voet bij stuk en uiteindelijk werd besloten om door te gaan met vocht geven en de volgende dag weer bloed af te nemen. Zondag was mijn spiegel wel goed genoeg en werd het infuus een stuk lager gezet.

Maandag was een belangrijke dag, mijn gips ging eraf! 'Mam, doe goede schoenen aan, want jij moet het gips voor me kapotstampen, samen met de verpleegkundige.' Ik had een van mijn favoriete verpleegkundigen die dag, dus dat kwam goed uit. Het gips was er zo af, zonder al te veel moeite en gedraai. Terwijl mijn moeder en de zuster in gevecht gingen met het gips, wilde ik maar één ding: poetsen! Mijn huid was kurkdroog en zat vol roze jodium. Nadat ik mijn huid stevig onder handen had genomen met water, zeep, olie en bodylotion, was het tijd voor fysiotherapie. Orthopedisch gezien mocht ik rechtop zitten, in een rolstoel geholpen worden en zelfs staan. We hebben het voor de eerste keer maar bij zitten gehouden. Maar, drie dagen later zat ik op de bedrand en twee dagen daarna in een rolstoel. Meestal is het nog wel een pijnlijke bedoeling, maar het revalideren is begonnen!

Hoewel er belangrijke stappen gemaakt werden die week, was mijn stemming totaal niet goed. Ik begon me te realiseren dat ik mijn verjaardag in het ziekenhuis zou moeten vieren. Juist deze verjaardag wilde ik bijzonder maken, omdat ik me bewust ben van het feit dat er ook een kans is dat er niet meer zoveel verjaardagen volgen. Natuurlijk ga ik uit van het beste, genezing dus, maarja you never know. Ik deelde mijn zorgen met de zaalarts, die vervolgens ging regelen dat ik thuis kan zijn op mijn verjaardag! Het is nog niet geregeld en dus niet zeker, maar er wordt aan gewerkt!

Dinsdag en woensdag waren wederom bijzondere, belangrijke dagen. Dinsdag kwam de oncoloog met de uitslag van het tumoronderzoek. De tumor is helemaal weg en meer dan 90% van de kankercellen is gedood door de chemo. Dat was precies wat ik wilde horen, wat ik hoopte, maar niet helemaal verwachtte. Ik weet nog dat mijn kinderoncologe een paar maanden geleden aan mijn bed stond, samen met mijn oogarts. Die laatste maakte de opmerking dat ze hoopte dat het 'vergif' zijn werk zou doen.

'Nee, laten we het geen vergif noemen, maar sterk spul.'

Zo reageerde mijn kinderoncoloog. Ik hoopte dat ze gelijk zou krijgen en dat het spul, de chemo dus, inderdaad sterk zou zijn. Sterker dan de kankercellen. En dat was het dus!

Woensdag stond ineens diezelfde kinderoncologe uit het VU in de kamer. Ze moest vergaderen in het AMC en maakte van de gelegenheid gebruik om mij te bezoeken, hoe lief! Ze had de uitslag nog niet gehoord van mijn oncoloog hier, dus konden wij die aan haar vertellen. Ze was er heel blij en tevrden mee! 

Donderdag was het opnieuw tijd voor 'sterk spul'. Mijn achtste chemokuur werd rond half drie aangehangen, weer Methotrexaat. Helaas was ik dit keer een stuk misselijker. Maar, ook dat verdween weer na twee dagen. Jammer genoeg kwam er wel iets voor in de plaats: jeuk. Waarschijnlijk ook een bijwerking van de kuur, die een week kan aanhouden. Met de wond gaat het best goed. Er staat sinds vandaag een nieuwe vacuümpomp op. Helaas is het wisselen van de pomp echt heel pijnlijk. Vanmorgen is het gebeurd en donderdag moet het weer. Bah!

Maandag is waarschijnlijk de dag waarop de negende kuur begint, de zware AP-kuur. Voorlopig denk ik daar niet aan, eerst maar mijn verjaardag.

groen licht en roze kralen!

ik beleef roze kralendagen, roze kralen staan voor goede dagen. vandaag spande de kroon, omdat ik onder andere groen licht voor de chemo kreeg. hoewel de wond nog altijd groot en diep is, heeft de orthopeed groen licht gegeven om morgen te starten. wel wordt gestart met de MTX-kuur in plaats van de kuur die bestaat uit de medicijnen Doxorubicine en Cisplatin. deze zogenaamde AP-kuur is voor de wond nog te zwaar. er is nog altijd een bacterie aanwezig in de wond, maar deze is rustig, de wond ziet er schoon uit en ik heb geen koorts. vandaag is er weer een vacuümpomp op de wond geplaatst om het dichtgroeien te stimuleren en de randen naar elkaar toe te trekken. maandag gaat de pomp er weer af en zullen we zien of het ondanks de chemokuur resultaat heeft gehad. morgen zal ik eerst een hele kleine operatie ondergaan, waarbij mijn PEG sonde vervangen wordt voor een button, wat inhoudt dat er geen slangetje meer uit mijn buik steekt, maar een dopje waar je slangetjes op kunt draaien als je voeding of medicijnen wilt toedienen. om twaalf uur zal er dan gestart worden met chemo. in vier uur tijd wordt er dan een hoge dosis methotrexaat toegediend, waarna er vocht en een tegengif worden gegeven om de chemo ook weer zo snel mogelijk uit mijn lichaam te krijgen. veel positief nieuws he? maar dat is nog lang niet alles. mijn gipsbroek mag namelijk bijn af! niemand weet of de prothese voldoende is vastgegroeid, maar ik mag voorzichtig beginne met revalideren, in de hoop dat hij niet uit de kom schiet. er is nog meer! hoewel we nog niet weten of de hele tumor weg is, hebben we vandaag te horen gekregen dat stukjes weefsel waarvan de artsen bang waren dat het tumorweefsel was, schoon zijn! wat dit precies inhoudt weet ik nog niet, maar hoe minder tumor, hoe beter, lijkt me. volgende week krijgen we te horen of de hele tumor weg is en in hoeverre hij 'dood' is gemaakt door de chemo.

wachten op een chemokuur

momenteel wacht ik nog steeds op groen licht voor mijn eerste chemo na de operatie. ik begin ongeduldig te worden. dit klinkt misschien raar, want, wie wil er nou een chemokuur? ik dus. niemand weet namelijk wat de uitzaaiingen in mijn longen doen. de laatste longfoto zag er goed uit, maar nu krijgen ze weer alle kans om te groeien. ook hebben we nog geen uitslag van de patholoog gekregen. we weten dusniet eens of de hele tumor weg is en ook niet hoe de chemo zijn werk heeft gedaan. voor een goede overlevingskans moet namelijk 90% van de tumorcellen dood zijn. ik ben ook ongeduldig omdat ik graag terug wil naar het VU. ik ben van mening dat daar ook prima naar de wond gekeken kan worden, hier doen de plastisch chirurgen dat, en die hebben ze daar ook. de plastisch chirurgen van het VUMC en het AMC werken zelfs samen. ik had er pas zelfs een uit de VU aan mijn bed staan. mocht de infectie dieper gaan en de artsen vermoeden dat de infectie op de prothese is gaan zitten, dan kan ik alsnog terug naar het AMC. behalve al dat medische gedoe, gebeuren er gelukkig ook nog leuke dingen. zo kreeg ik donderdag een mand vol cadeautjes, waaruit ik elke dag een pakje mag halen en openmaken. en dan was er gisterenavond natuurlijk de voetbalwedstrijd van Nederland tegen Spanje, waar niemand iets van verwachtte. omdat ik toch niet veel beters te doen had, besloot ik om naar de tienerkamer te gaan en de wedstrijd daar te kijken met nog wat andere patienten. ik zei dat als we zouden winnen, wat ik natuurlijk niet geloofde, ik voor de hele afdeling kinderoncologie een oranje kraal voor aan de kanjerketting zou maken. je kunt dus wel raden waar ik me vanmorgen bezighield. de kralen zijn bijna klaar voor hun transport naar kinderoncologie. hopelijk vinden de artsen dit ook van mij, en kan ik over een paar dagen de kralen achterna.

de drukte houdt aan..

De afgelopen 10 dagen waren ontzettend druk, medisch gezien dan. Misschien heb ik deze week nog wel meer artsen gezien dan die ik ken in het VU. Om te beginnen concludeerden we op hemelvaartsdag dat mijn blaas niet goed functioneerde. Vanwege de gipsbroek kon er geen onderzoek naar worden gedaan en dus was een nieuwe katheter de enige oplossing. Ik heb een hekel aan katheters sinds de dag dat ik er een heb. Misschien komt het doordat de katheter vlakbij het operatiegebied zit, maar elke beweging die gemaakt wordt met de slang is voelbaar, meestal zelfs pijnlijk. Toen we dat eenmaal gehad hadden, kwamen er een paar plastisch chirurgen binnen samen met een traumachirurg. Het plan was om een vacuümpomp op de wond te zetten, die elke vijf uur de wond spoelt met azijnzuur en tien minuten later het vocht weer wegzuigt en de wond weer vijf uur lang vacuüm trekt. In de wond kwam een soort sponsje, met daarop twee slangen en héél veel pleisters. Het installeren van de pomp is niet pijnlijk, maar het spoelen prikte als een gek. Overdag zorgde ik ervoor dat ik vantevoren een paar keer op het pijnpompje drukte, maar ’s nachts vergat ik het nog weleens. Een groot voordeel van de vacuümpomp was wel dat er nog maar heel weinig hoefde te gebeuren aan de wondverzorging. Daar waren we eerst namelijk twee uur per dag aan kwijt. Ik voorspelde een rustig weekend, want de wondverzorging bestond slechts uit het vervangen van wat gaasjes, maar helaas klopte die voorspelling niet. Al een week of twee schommelde mijn temperatuur rond de 37,5 graden, maar zaterdag was deze 37,9. de artsen maakten zich geen zorgen, tot ik helemaal onder de vlekken zat en mijn temperatuur de 38,8 bereikte. Gelijk kwam er iemand naar de wond kijken, maar die zag er rustig uit. Het stuk waar de vacuümpomp op zat kon niet bekeken worden, maar die pomp houdt de wond juist schoon, dus dat kon het niet zijn. Uit een bloedtest bleek dat ik veel te weinig witte bloedcellen had en dus moest ik in beschermende isolatie. Dat betekent o.a. dat alles gedesinfecteerd werd en dat ik een kiemarm dieet kreeg. Zo werd ervoor gezorgd dat er geen infectie bij me kon komen, aangezien ik niet genoeg afweer had om ertegen te vechten. Maandag was de vaste zaalarts er weer. We wilden weten waar de rode vlekken vandaan kwamen. Er werd gedacht aan een allergische reactie. Alle medicatie werd één voor één gegeven om te kijken welk middel zoveel ellende veroorzaakte. Toen de antibiotica net inliep, vlamden de vlekken op en steeg mijn temperatuur weer. Er werd toen gekozen voor een andere antibiotica. Toen die andere kuur ’s avonds aanhing, gebeurde er weinig, maar na het innemen van de rest van de medicatie kreeg ik weer vlekken. Deze keer was mijn maag het ook zat en verdroeg ik geen druppel sondevoeding of water meer. De zaalarts begreep er niets van de volgende dag. Er werd weer een antibioticum gewisseld, maar niets hielp. Donderdagavond en nacht bleef ik maar spugen, dus hebben we aan de verpleegkundige gevraagd om een zakje aan te sluiten op mijn PEG sonde. Als de druk in de maag dan te hoog wordt, wordt alles via de PEG afgevoerd naar het zakje. Zo hoefde ik zelf niet meer te spugen en kon ik eindelijk meer dan drie uur achter elkaar slapen. De zaalarts wilde vrijdag toch proberen om door te gaan met antibiotica en sondevoeding. Ik voorspelde dat het fout zou gaan. Deze keer kwam de voorspelling wel uit... Nog geen tien minuten na het geven van de antibiotica kreeg ik weer vlekken en werd ik misselijk. Ein-de-lijk werd besloten dat ik helemaal mocht stoppen met antibiotica. Ik kreeg wel voeding via het infuus, omdat mijn maag zo van slag was dat 56 milliliter sondevoeding per uur te veel was. Nu bouwen we de sondevoeding heel langzaam op en de voeding via het infuus gaat naar beneden. Er was ook iets leuks de afgelopen week, het feest voor chronisch zieke kinderen in Artis! Door al het allergie-gedoe bleef het de vraag of ik mee mocht, maar gelukkig kreeg ik toestemming. Met een ambulance ging ik met bed en al naar de dierentuin. Ik ben dus gewoon in een ziekenhuisbed door de dierentuin rondgereden door een verpleegkundige van de ambulance en een vrijwilliger. Mijn zus, zwager en hun twee kinderen gingen mee. Bijna de hele avond zaten mijn nichtje en neefje bij me op bed. Dat betekende de hele avond knuffelen. Het afgelopen weekend was eindelijk rustig. Gisteren is de orthopeed geweest om de wond te bekijken. Hij is groot, het gaat nog weken duren voordat hij helemaal dicht is. Maar, de huid zag er vitaal en schoon uit, hij was heel tevreden. Hij heeft zelfs een voorspelling gedaan over de chemo. Hij denkt dat het nog ongeveer een week zal duren voordat ik weer kan gaan kuren. Vanmorgen stonden de plastisch chirurgen alweer vroeg in de kamer. Ook zij waren uitermate tevreden over de wond. Wel wilden ze weer een pomp op de wond zetten om de randen naar elkaar toe te trekken en zo de wond sneller dicht te laten gaan. Aan de ene kant vind ik het prima, maar zo’n pomp moet er ook weer af. Juist het verwijderen is een van de pijnlijkste dingen in mijn behandeling tot nu toe. Maarja, als het beter is voor het herstel, dan moet het maar... Het einde lijkt in zicht, mijn terugkeer naar de VU komt dichterbij. Eindelijk écht vooruitgang na precies vijf weken opname. Daarnet besloot ik dat mijn gips veel te saai was. Daarom is het nu, mede dankzij een kunstenaar die hier vrijwilligerswerk doet, beschilderd met een roze zonnetje, een gouden hartje en twee rode rozen. Hopen dat het droog is voordat de wondverzorging moet gebeuren, anders is het ziekenhuis een paar witte lakens armer. Niet dat dat mij zoveel interesseert eigenlijk. Mijn kanjerketting telt nu 205 kralen en is bijna 2,5 meter lang. Ik ben benieuwd hoe lang hij uiteindelijk zal worden, want uitgeregen zijn we nog lang niet. Hij mag van mij zo lang wordenn als nodig is, als er aan het einde maar een bloem zit!