sinds ik anderhalve maand geleden de laatste update
plaatste, heb ik alweer twee bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht. Ik was
echter niet van plan om daar nu al iets over te gaan schrijven. Ik zou alles
meenemen in de volgende update over de driemaandelijkse controles. Na de
afspraak van afgelopen donderdag ben ik echter tot de conclusie gekomen dat ik
dat beter wel kan doen. Als ik er een enigszins begrijpelijk verhaal van wil
maken dat niet al te lang is, dan kan ik
er beter een aparte blogpost aan kan wijden. Dus, hier ben ik dan, met een
ongeplande update.
De eerste afspraak was op woensdag 29 maart. Ik meldde me
bij de nefroloog in de VU voor controles van mijn nieren. Ik had een gesprek
met de arts en er moest bloed worden afgenomen. Een echo zou twee weken later
plaatsvinden en was dus nu niet nodig.
Tijdens het gesprek met de arts werden lengte, gewicht en
bloeddruk gemeten. Dat zag er allemaal prachtig uit, volgens de arts.
De bloedafname leek heel soepel te verlopen. Meteen bij de
eerste poging begon er bloed in het buisje te lopen, maar al snel stopte dat en
moest er geschoven worden met de naald. Helaas lukte het de laborant en even
later ook haal collega niet om opnieuw bloed uit mijn arm te krijgen, en daarom
werd ik dus toch nog in mijn andere arm geprikt. Gelukkig werd er uit die arm
wel voldoende bloed verkregen om het onderzoek te kunnen doen dat de arts had
aangevraagd.
15 dagen later, op donderdag 13 april, ging ik opnieuw op
weg naar Amsterdam. Deze keer stonden er een echo en een afspraak met de
kinderuroloog op het programma.
Toen ik de kamer binnenstapte waar de echo gemaakt zou
worden, werd er opgemerkt dat ik hier al een keer eerder ben geweest. Dat
klopt, minstens dertig keer eerder zelfs, gok ik.
Er werd een echo gemaakt van mijn nieren en blaas. De
radioloog zou de beelden van deze echo vergelijken met die van de echo in
oktober 2016. Zo kon de arts beoordelen of de medicijnen, die ik sinds die
maand ben gaan gebruiken, effect hebben gehad.
In oktober 2016 bleek namelijk uit de onderzoeken dat mijn
nieren te weinig citraat aanmaken. in een eerdere blogpost noemde ik citraat
een soort oplosmiddel. Het zorgt ervoor dat bepaalde componenten in de urine
zich niet ophopen en zo 'steentjes' vormen. Op de echo in oktober was een
steentje aangetroffen en uit de echo van afgelopen donderdag zou blijken of de
Kaliumcitraat die ik slik dat heeft doen krimpen.
Nadat de echo gemaakt was, had ik nog bijna een uur de tijd
voordat de kinderuroloog me op haar spreekuur verwachtte. Ik maakte van die
tijd gebruik om weer eventjes naar de kinderafdeling te gaan. Terwijl ik aan
het bijpraten was met de pedagogisch medewerkster, vergat ik de tijd een
beetje. We gingen maar snel op weg naar de poli en kwamen daar net op tijd aan.
de arts vertelde dat de echo een stabiele situatie liet
zien. Het steentje was slechts een heel klein beetje gegroeid. De medicijnen
doen iets.
Hoewel de dokter daar blij mee is, is het niet goed genoeg
om op dezelfde manier verder te gaan. Het steentje moet daar weg. Als dat niet
gebeurt, kan het alsnog groeien of andere problemen veroorzaken, zoals
bijvoorbeeld infecties.
De enige manier waarop we het steentje weg kunnen krijgen,
is via een operatie. Tijdens de operatie zal de arts proberen om via het
litteken dat is gemaakt tijdens het aanleggen van de mitrofanoff (het kanaaltje
tussen mijn blaas en navel), het steentje te bereiken. Lukt dit niet, dan zal
ze op een andere plek een sneetje in de buikwand moeten maken. Na de ingreep
zal ik een aantal dagen in het ziekenhuis moeten blijven.
Wanneer de operatie plaatsvindt, is nog niet bekend. Omdat
de situatie stabiel is, hebben we geen haast. Mocht ik binnenkort toch klachten
krijgen, dan wordt er alsnog spoed achter gezet.
Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik ervan vind. Ik had
eigenlijk gehoopt dat het na de operatie in december 2015 wel zo'n beetje klaar
zou zijn voor een hele lange tijd. Maar, ik heb natuurlijk voor veel grotere
(medische) uitdagingen gestaan. leuk is het niet, maar ik vind het ook zeker
geen ramp.
Over een paar weken word ik weer gecontroleerd door de
kinderoncoloog. Het is bijna onbegrijpelijk hoe één foutje tijdens de celdeling
de oorzaak is, of in ieder geval verband houdt, met alles wat ik tot nu toe op
dit blog heb geschreven. Maar het belangrijkst vind ik dat de kankercellen
wegblijven! Zo lang dat het geval is, ben ik dankbaar en blij en neem ik mislukte bloedafnames, echo's, ziekenhuisopnames en ongeplande updates heel graag voor lief!
