de eerste controle

Toen ik vanmorgen wakker werd, had ik sterk de neiging om me te verstoppen onder het dekbed, alle telefoons uit te zetten en de deur op slot te doen. Het leven buiten het ziekenhuis bevalt me zeer goed en ik wilde dan ook niet dat iemand daar vandaag vanuit het ziekenhuis verandering in zou brengen. Maar, dat is natuurlijk helemaal geen optie, dus zat ik om kwart over acht keurig in de auto op weg naar het AMC. Eerst naar de kapper. De kapper? Ja echt, de kapper. Ik heb mijn pruik daarheen gebracht zodat deze gewassen kon worden terwijl ik op de poli was. Hoewel ik niet graag met een hoofddoekje over straat ga, kan het me in het ziekenhuis weinig schelen. Eerst was het tijd voor röntgenfoto’s, twee van mijn longen en twee van mijn bekken. Het liefst had ik meteen aan het personeel gevraagd of het er goed uitzag, maar ik weet dat zij hierover niets mogen zeggen, dus hield ik mijn vraag maar voor me. Daarna was het de beurt aan een zeer tevreden orthopeed. Inmiddels kan ik ook zonder krukken lopen en natuurlijk wilde hij dat aanschouwen. Hij was er heel tevreden over en ook de wond vond hij er goed uitzien. Na nog een arts gesproken te hebben, liet ik de kinderchirurg naar mijn broviac (permanente infuus met twee lijnen dat in een bloedvat zit dat naar mijn hart leidt). Aan de chirurg de taak om te beoordelen het ding er onder narcose of onder locale verdoving te verwijderen. Uiteindelijk kreeg ik de keuze en hoewel ik normaal vaak precies weet wat ik wil, moest ik nu toch wel even nadenken. Zin in een pijnlijke ingreep had ik niet, maar hoe pijnlijk was het eigenlijk? Zin in narcose had ik eigenlijk ook niet, want daar word ik vaak zo misselijk van en ik ben wel een beetje klaar met misselijk zijn na alle kuren. Uiteindelijk besloot ik om het gewoon met lokale verdoving te doen. Stiekem vond ik het ook best interessant en wilde ik weleens weten hoe zoiets ging. De kinderchirurg vond het wel een goed idee om het maar gelijk te doen. Ik was een beetje overdonder, maar ach, kom dan maar op met die verdovingsspuit en de spullen. Niet veel later lag ik op de behandeltafel. ‘De verdovende vloeistof kan een beetje branden.’ ‘Ik ken het.’ Inmiddels ben ik geroutineerd ziekenhuisbezoekster en hoeft men me weinig te vertellen. Toen kwam de prik, toen de branderige vloeistof en even later wat getrek, gepluk, nog meer getrek en toen... had ik even later een broviac in mijn tas. Hierna gingen we nog even langs de afdelingen waar ik gelegen heb. Even alle bekenden gedag zeggen en daarna snel naar huis. Thuis aangekomen moesten we wachten op een telefoontje van de arts met de uitslag van de longfoto. De uitslag was goed, geen uitzaaiingen zichtbaar. Natuurlijk ben ik blij, maar het vertrouwen in mijn gezondheid is bij lange na nog niet terug en dat zal ook nog een tijd duren. Ik ben positief, maar ook heel realistisch. Ik denk vaak aan de toekomst en maak leuke plannen, maar ik vind dat ik ook over een slechter scenario moet nadenken en dat ook in mijn achterhoofd moet houden. Maar vooral geniet ik van elle leuke, mooie dingen.

bijna de eerste controle

De bloeduitslagen van donderdag 8 januari lieten het bloedbeeld van een gezond mens zien. Alleen het magnesiumgehalte wordt nog op peil gehouden door het slikken van magnesiumsulfaat. De verwachting is dat mijn nieren dit zelf wel weer gaan oppakken, maar dat is nu nog niet het geval. Verder vragen we mijn oncoloog of ze het een goed idee vindt als mijn mickey-button eruit gaat. Voor voeding en medicatie is het ding niet meer nodig en omdat de huid rondom de insteek vaak geïrriteerd is, heb ik nu meer overlast van het ding dan dat ik er baat bij heb. Ze vindt het een prima idee, ik had ook niet anders verwacht. Toch wilde ik wel eerst haar goedkeuring hebben, want als ie er eenmaal een paar uur uit is, groeit het kanaal tussen mijn buikwand en maag dicht en kan er dus geen nieuwe meer in. Nog diezelfde avond heb ik het ding verwijderd. Wat overbleef was een gaatje in mijn buik, dat ik afdekte met een steriel gaasje. Inmiddels is het een soort deuk geworden die vanzelf minder wordt. Het was daarom ook eindelijk tijd om alle overgebleven zakken sondevoeding, de voedingspomp en allerlei spuitjes, lijnen en opzetstukjes de deur uit te doen. Een hele keukenla vol zooi kon terug naar de leverancier, de prullenbak in of geschonken worden aan de thuiszorg. Ook met de fysio worden letterlijk en figuurlijk veel stappen gezet. Douchen, slapen in mijn eigen bed, het kan allemaal weer! Weliswaar met de nodige aanpassingen, want een aantal minuten staan in een gladde douchecabine zit er niet in. Maar, een douchekrukje biedt uitkomst en dat is natuurlijk veel beter dan een wasbeurt met washandjes, water en zeep. 29 januari staat er een lange autorit op de planning naar het AMC. Daarom was het een paar weken geleden tijd voor de eerste rit in een gewone auto. Dit verliep probleemloos, dus behalve een spreekuur dat waarschijnlijk erg uitloopt, voorzie ik geen problemen. Er zullen op 29 januari foto’s worden gemaakt van mijn heup/bekken en longen. De foto’s van het bekken zullen gelijk beoordeeld worden door de orthopeed. Van de longfoto krijgen we als het goed is ’s middags de uitslag, via een belafspraak. In de eerste controle heb ik wel vertrouwen. Ik heb immers in verband met de operatie ook bijna twee maanden geen chemo gehad en die periode is goed verlopen. Waarschijnlijk volgen in februari en maart de eerste afspraken in de VU. Alleen voor mijn heup zal ik op controle blijven in het AMC, de rest gebeurt allemaal in de VU. Op dit moment heb ik nog één keer in de twee weken een bloedafname en een telefonisch consult met de oncoloog in de VU. Aan sommige dingen is nog altijd te merken dat ik chemotherapie heb gehad. Mijn smaak is nog altijd anders dan voor de behandeling. Ik heb totaal geen behoefte aan zoetigheid en ook de meeste etensgeuren kan ik nog niet echt waarderen. Mijn haar begint wat te groeien, maar dat maakt niet dat ik mijn lange haar van een jaar geleden minder mis.

een nieuw jaar

Een jaar geleden had ik me niet kunnen indenken dat ik nu een blog zou schrijven vanuit een bed in de woonkamer. Ik had nooit kunnen bedenken dat ik hier zou zitten met infuuslijnen in mijn lijf waardoor achttien keer een chemokuur gegeven is. Maar daarbij stilstaan heeft eigenlijk ontzettend weinig zit. Het is gebeurd en ik moet verder. Ik moet zorgen dat daar over een jaar zo min mogelijk van te zien is. Ik moet weer gaan lopen, dat infuus moet eruit en de sonde ook. We willen geen spullen meer in huis voor wondverzorging. De apotheek waar ons huis langzaam in veranderde, moet weer gewoon een huis worden. Drie dozen vol verzorgingsspullen staan er onder mijn bed, twee planken van de grote kast boven worden erdoor in beslag genomen, een keukenla is gevuld met spuitjes en spullen voor de sonde en dan is er nog het kastje met de medicatie. Over een jaar moet dat weg zijn, dan wil ik dat het weg is.

Maar goed, waar waren we de vorige keer gebleven? Zoals ik verwacht had, was ik inderdaad uit de dip. Mijn bloedwaarden waren nog niet zoals die van 'normale' mensen, maar wat wil je na achttien chemokuren? Ze waren in elk geval hoog genoeg om weer energie te hebben en om me te kunnen beschermen tegen infecties. Met de fysiotherapie maakten we een nieuwe stap. We gingen van het looprekje over naar krukken. Rode krukken. Het is een stukje onstabieler dan het rekje, maar ook wel praktischer. We kunnen nu eindelijk beginnen met traplopen. Vandaag deden we de eerste poging om een stukje van de trap te beklimmen. Verder dan twee treden kon ik helaas niet komen, omdat er niet langs onze gehele trap een leuning loopt. Er mist een stuk, waardoor ik me niet goed kan vasthouden na de tweede trede. We moeten hier eerst iets op verzinnen voordat ik verder omhoog kan. Ik kan niet wachten om weer boven te slapen, te douchen en om weer heerlijk gebruik te gaan maken van mijn eigen slaapkamer. Voor ik naar het AMC heb ik er goed opgeruimd en overal geurkaarsjes neergezet, met de verwachting dat ik binnen een aantal maanden wel weer terug zou zijn. Naar we zijn nu al bijna acht maanden verder! De wond is nogsteeds bezig met genezen. Daar doet hij nu dus ook al zo'n acht maanden over. Ik heb er niet echt last van, maar het zou wel fijn zijn als het nu snel dicht is. Ik moet al maanden aanhoren dat het er goed uitziet, dat het aan het genezen is... Maar dichtgaan? Ho maar. Ik weet wel dat dat eigenlijk ook niet kan met chemo en dat iedereen er alles aan heeft gedaan. Maar nu wordt het toch wel tijd. Ik hoop dat iedereen fijne feestdagen heeft gehad. Via dit blog wil ik iedereen ook bedanken voor de steun, kaartjes, berichtjes enz het afgelopen jaar. Ik had niet altijd de tijd en energie om ze allemaal te beantwoorden, maar ik waardeer het heel erg en het heeft me echt goed gedaan. Ik wens iedereen een gezond, mooi, liefdevol en gelukkig 2015.