donderdag 15 maart 2018

Serieus, scherp en schoon

De afgelopen drie maanden werd ik op verschillende manieren weer eens goed herinnerd aan mijn ziekte, de behandeling en de gevolgen daarvan. Zoals hier al te lezen was, moest ik weer worden geopereerd, maar ondertussen speelde er ook iets anders, wat ik in eerste instantie niet het vermelden waard vond. Toch besloot ik vandaag dat het juist wel een plekje verdient op dit blog, omdat ik graag zo eerlijk mogelijk ben over wat de ziekte en behandelingen met me doen, of dat nu lichamelijk is, of mentaal. Dat doe ik voor lotgenoten, maar ook om buitenstaanders een idee te geven van wat kinderkanker ook nà de behandeling nog betekent in het leven van een kind of jongere.
De afgelopen maanden verloor ik haar. Geen hele plukken, maar ik kwam wel overal losse haren tegen. Dat kan gebeuren in het najaar, dacht ik. Ik schonk er niet veel aandacht aan. Ik kon best een paar haren missen.
Vlak voordat we afgelopen december aan tafel schoven voor het kerstdiner, ontdekte mijn zus kale plekjes op mijn hoofd. De haaruitval was blijkbaar serieuzer dan ik dacht. Mijn familie begon me gerust te stellen: het viel wel mee, er was nog niets te zien en ik moest maar gewoon langs de huisarts. Ondertussen dacht ik aan maar één ding. Ik wilde niet wéér mijn haren verliezen, niet weer mijn lange lokken missen, zomaar. Achteraf gezien was het misschien een wat heftige reactie, want de haaruitval was absoluut niet te vergelijken met hoe snel mijn haar uitviel door de chemotherapie. Maar de gedachte aan loslatende haren en kale plekjes op mijn hoofd, bezorgde me kippenvel en riep nare herinneringen op.
De huisarts liet bloed afnemen om een aantal mogelijke oorzaken uit te sluiten, maar het bloedonderzoek dat was gedaan, kon mijn haaruitval niet verklaren. Op maandag 5 februari sprak ik met de kinderoncoloog over de situatie en zij vermoedde dat ik een tekort had aan B-vitaminen en/of belangrijke mineralen in mijn bloed. Ze raadde me aan om bepaalde multivitaminen te gaan slikken en hoopte dat ik na een paar maanden effect zou zien. Ik hoopte met haar mee en was ondertussen uiterst voorzichtig tijdens het borstelen van mijn haar, om maar zo min mogelijk haren los te trekken. Nu, een ruime maand later, lijkt het herstel ingezet. Ik kom minder losse haren tegen en op de kale plekken groeit weer wat haar. Hoera!
Ik weet als geen ander dat haren écht niet het allerbelangrijkst zijn, dat je prima zonder kunt, als het moet. Waarschijnlijk waren het niet eens die losse haren of die kale plekken waar ik me zorgen om maakte, maar deed de situatie me weer even beseffen hoe het was om mijn haren te verliezen en hoe graag ik wil dat dat nooit meer gebeurt en ik er niet meer aan word herinnerd.
Ondertussen ging de tijd toch snel en was het op dinsdag 6 maart weer tijd voor een controle in het AMC. Daar zou onderzocht worden of mijn bekken en longen nog schoon zijn. Daarom stond ik die ochtend met ingehouden adem te 'knuffelen' met het röntgenapparaat, om mijn longen goed op de foto te krijgen. Vervolgens werd mijn bekken in beeld gebracht, waarbij de röntgenlaborante bijna de verkeerde heup op de foto zette. Gelukkig kwamen we er op tijd achter en werden de juiste beelden naar de artsen gestuurd, terwijl ik me naar de wachtkamer begaf.
Eenmaal in de spreekkamer werden de nodige vragen gesteld en voerde de arts een kort onderzoek van mijn bekken uit. Dat zag er allemaal prima uit, evenals de bekkenfoto's. Mooi!
De rest van het gesprek ging vooral over het vervolg van de controles. De arts maakte me duidelijk dat het goed gaat, maar dat we er zeker nog niet zijn. Het is belangrijk dat we scherp blijven. De arts als hij me onderzoekt, ik als ik veranderingen merk. De controles zullen voorlopig dan ook niet worden afgebouwd en blijven dus iedere drie maanden plaatsvinden. Ik bekijk, en vooral vier, de situatie graag per controle, maar deze keer herinnerde mijn dokter me weer even aan waarom die controles nog steeds zo vaak nodig zijn. Of ik dat nu leuk vind of niet, zulke dingen moeten nu eenmaal besproken worden.
De uitslag van de longfoto's zou negen dagen later, vandaag dus, via een telefonisch consult aan me worden verteld. Dat was niet het enige consult dat gepland stond voor vandaag. De kinderuroloog verwachtte me in de VU om te kijken hoe het met me gaat na de operatie. Daar kan ik gelukkig heel kort over zijn, want het gaat prima! Het litteken is een beetje rood en wat dikker dan het was, maar geneest mooi. Over een half jaar gaan we weer eens met een echo naar mijn nieren en blaas kijken.
De afspraak verliep vlot en er kwamen heel wat luchtigere onderwerpen aan bod dan ruim een week eerder in het AMC. Dat was fijn. Er was echter iets dat nog veel fijner, mooier en belangrijker was. De uitslag van de longfoto's werd doorgebeld en die is zeker een vreugdedansje waard! Ook mijn longen zijn nog helemaal schoon! Yes!
Over drie maanden volgt dus weer een controle met longfoto's, maar over een paar weken mag ik me alweer melden in de VU om de nefroloog te laten checken hoe het met mijn nieren gaat. Maar dat is nu nog even niet aan de orde. Er moet een goede uitslag worden gevierd! Vandaag is er even geen ruimte om scherp te zijn of serieuze zaken te bespreken. Schoon is het woord dat vandaag mijn dag kleurt.
 
Been torn apart,
Got so many scratches and scars.
Maybe they won't all go away,
But they'll fade.
Maybe time can mend us
Together, again.
It's not what we've done but,
How far we've come.
We will recover
The worst is over, now.
All those fires we've been walking trough,
And still we survive, somehow.
Natasha Bedingfield (recover)