drukke dagen

Het zijn nog best drukke dagen hier in het AMC. Behalve dat er deze week veek bezoek komt, moeten er ook weer allerlei onderzoeken gedaan worden en is de wondzorg intensiever geworden in verband met de bacterie. In principe geneest de wond wel goed maar er is op mijn rug een plekje waar die bacterie zit, en dat geneest daaro niet. Gisteren ging ik eerst weg voor een blaasonderzoek. Via mijn katheter werd contrastvloeistof ingespoten, waarna er foto’s werden gemaakt. zo kon de radioloog zien of de blaas goed geheeld was en of er nog ergens een gaatje zat. Gelukkig bleek alles goed te zijn en dus mocht de katheter er eindelijk uit. Een half uur later ging ik weer naar de gipskamer. De hele achterkant van de gipsbroek ging eraf en er werd een nieuwe afneembare achterschelp gemaakt. zo kon de wond ook aan de achterkant goed bekeken en verzorgd worden. De plastisch chirurg kwam kijken en besloot wat dood weefsel weg te snijden en nog meer krammen te verwijderen. Elke dag moet ik nu gezien worden door een plastisch chirurg en de wond moet twee keer per dag verzorgd worden. Dat betekent twee keer per dag op mijn buik draaien en de hele achterkant eraf. Een klusje dat zo’n uur in beslag neemt. En dan wil de fysiotherapeut nog dat ik drie keer per dag een half uur op mijn zij lig in een positie die al even ongemakkelijk is als het liggen op mijn buik. Nou, ze bekijkt het maar, ik doe het niet. Gisterenmiddag kwam ook de kinderoncoloog die mij hier de eerste kuur gaat geven nog langs. Hij had mijn eigen kinderoncologe gesproken over het feit dat hier bloed uit de arm wordt afgenomen en in het VU gewoon uit de lijnen. Gelukkig heeft de kinderoncoloog nu besloten om het beleid van het VU bij mij toe te passen en dus bloed uit de broviac te halen. Hij zei verder nog dat ze zich niet zoveel zorgen maken over de prothese, die kan ondanks de bacterie hoogstwaarschijnlijk gewoon blijven zitten. Voor chemo is het nu echt nog te vroeg, maar hij had niet anders verwacht. Ook de zaalarts kwam nog even langs. De diëtiste had geadviseerd om meer sondevoeding te geven, maar ik was het niet eens met haar advies van 1350 milliliter. Na een liter zit ik al helemaal vol. De zaalarts begreep mijn punt, maar vroeg me toch om het te proberen. Ik besloot het te proberen, dus werd er gelijk een zak voeding gebracht... de verkeerde, zo bleek vannacht. Voeding voor volwassenen, die veel te zwaar is en ik dus niet kan verdragen. Jammer dat daar niet op gelet wordt. We hebben de pomp gestopt en de verpleegkundige gevraagd om de juiste voeding, maar die was nergens te bekennen. Ik hoefde van hem gelukkig niet door met de verkeerde voeding. Niet dat ik dat had gedaan als het wel moest, want ik ben prima in staat om de sonde af te koppelen. De pomp kan ik niet stoppen, maar dat er dan allemaal voeding op de grond loopt is niet mijn probleem. Zelf schoonmaken kan ik toch niet.

de operatie en de periode erna

Het is aardig lang geleden sinds de operatie van 7 mei. Ik had veel eerder willen schrijven, maar ik had het geduld er niet voor. Ik heb namelijk tijdens de operatie waarschijnlijk veel te lang op mij rechterhand gelegen, waardoor er een zenuw is gekneusd. Ik heb nauwelijks gevoel in mijn duim, en dat typt verschrikkelijk. Maar nu begonnen er toch wat mensen bezorgd te worden en veel heb ik hier nu niet echt te doen, dus begin ik maar heeeeeel langzaam te typen. Op 6 mei werd ik om acht uur verwacht. Voordat ik wegging moest er natuurlijk nog ineens van alles mee, maar uiteindelijk zat ik maar een paar minuten later dan gepland in de auto. Er hoefde die avond eigenlijk weinig te gebeuren. Alleen mijn broviac moest verzorgd worden en er moest bloed worden afgenomen. De arts die dat zou doen stond vast op de spoedeisende hulp, dus uiteindelijk is er om half 2 ’s nachts maar een verpleegkundige van de kinderoncologie bloed af komen nemen. dankzij een slaapdrankje heb ik die nacht nog best goed geslapen. ’s Ochtends vroeg kreeg ik nog een kalmerend middel en toen was het wachten op een telefoontje van de OK. Er was een test met de noodstroom, waardoor ik uiteindelijk pas rond kwart voor negen naar de operatiekamer kon. En toen... werd ik in slaap gebracht en hing alles af van de orthopeed. Zo’n 24 uur later werd ik wakker op de Intensive Care voor kinderen. Ik had geen idee wat er met me was gebeurd. Het enige wat ik wist, was dat ik aan de beademing lag en dat ik daar héél snel vanaf wilde. Nog half in slaap besloot ik dat ik de buis er zelf wel uit kon trekken. Daar dachten de artsen natuurlijk anders over. Niet veel later mocht het verschrikkelijke ding er toch uit, evenals een infuus dat in mijn hals zat. Langzaam druppelde de informatie bij me binnen. De tumor is weg, het heeft 16 uur geduurd, 11 bloedtransfusies, de tumor zat tóch vast aan mijn blaas. Allemaal kleine stukjes informatie. Al snel ontdekten we een probleem: de epiduraal werkte niet. De ruggenprik verdoofde mijn onderlichaam niet. De medicatie die ik via die slang kreeg werd stopgezet en daarvoor in dde plaats kwam er een pompje waar ik zelf op kon drukken als ik pijn had. Uiteindelijk heb ik twee dagen op de IC gelegen, waar ik nog maar weinig van weet. De heupprothese was geplaatst, maar zeer onstabiel. Op de operatiekamer was hij al uit de kom geschoten. Daarom werd ik zes dagen later opnieuw geopereerd. Een deel van de prothese werd vervangen en ik kreeg een gipsbroek. Die gipsbroek moet misschien drie maanden blijven zitten. Dat betekent drie maanden liggen. DRIE HELE MAANDEN, bijna de hele zomer. Of ik het zie zitten? Nee. Of het moet? Ja. Een paar dagen na de tweede operatie werd er een luik gemaakt in het gips om de wond te kunnen bekijken. Die zag er gelukkig goed uit. Helaas is gisteren wel gebleken dat er een bacterie zit. Ook heeft de rand van de wond het moeilijk. Misschien volgt er deze week nog een operatie om een stukje huid weg te snijden en een stuk opnieuw te hechten. Het is niet heel ernstig, maar het zou natuurlijk beter zijn geweest als het niet zo was. Of echt de hele tumor weg is weten we nog niet. We weten al wel dat een stukje weefsel dat vastzat aan een bloedvat en er verdacht uitzag, uiteindelijk géén tumor was. Mooi! We weten ook nog niet in hoeverre de tumor echt ‘dood’ is. Dat wordt allemaal nog onderzocht. Alles gaat dus wel ongeveer goed. de pijn valt me mee, alleen de wondverzorging vind ik niet zo prettig. Ik word wel echt al helemaal gek van het liggen, echt helemaal gek. Ik hoop dat ik snel groen licht krijg voor de chemokuur en daarna naar het VU of misschien zelfs even naar huis kan.

alles op een rijtje

het is 5 mei, bevrijdingsdag, maar niet mijn bevrijdingsdag. die is overmorgen, op 7 mei. ik ben van plan om morgen naar school te gaan. mijn twee jongste zussen hebben vanaf morgen ook geen vakantie meer en een hele dag alleen thuis zijn, is me op dit moment veel te saai. ik heb me sinds november nit meer zo goed gevoeld als nu. het is nog altijd te merken dat ik chemokuren heb ondergaan, zo is mijn smaak nog altijd compleet in de war, maar over het algemeen voel ik me prima. dinsdagavond word ik om acht uur verwacht in het Emma kinderziekenhuis dat onderdeel is van het AMC. die avond zal er nog kruisbloed worden afgenomen en krijg ik een slaappil. de volgende ochtend staan er nog wat tabletjes op het menu, waarna ik om acht uur hopelijk de operatiekamer in kan. nadat ik in slaap ben gebracht, zal ik weer een klein beetje wakker worden gemaakt, zodat ze de epiduraal kunnen plaatsen in mijn rug en ik een reactie kan geven als deze in mijn zenuw terechtkomt. daarna zal de operatie echt beginnen. deze zal waarschijnlijk rond de twaalf uur duren. als àlles meezit, zou ik aan het einde van de middag klaar kunnen zijn, als er een paar dingen tegenzittend wordt het avondwerk. na de operatie zal ik terechtkomen op de intensive care of op de high care, afhankelijk van de beademing. er wordt bij lange, grote operaties vaak voor gekozen om de beademing nog een tijdje door te zetten, als dit het geval is kom ik du op de IC, anders blijf ik een nachtje op de high care. zowel op de IC als op de high care is er continue iemand die hartslag, ademhaling en zuurstofgehalte in de gaten houdt. een paar dagen lang zal mijn onderlichaam verdoofd worden door de epiduraal. omdat ik een allergie heb voor morfine, leek het me beter om voor de ruggenprik te gaan. als die wordt stopgezet, zal ik overgaan op pijnmedicatie via het infuus, met morfineachtige middelen waarschijnlijk. de oncoloog in het AMC hoopt na twee tot vier weken weer te kunnen starten met chemo. of de kuren kunnen beginnen, hangt af van hoe de wond geneest en of er sprake is van infectie. omdat mijn weerstand nog niet is wat hij wezen moet door de chemo, er een grote wond gemaakt moet worden en de operatie erg lang duurt, is er een reële kans op infectie. als ik inderdaad een infectie krijg, zal dat behandeld worden met antibiotica en zal de wond 'gespoeld' moeten worden. is dit niet voldoende, dan moet de prothese eruit. ik zal dan nog wel kunnen lopen, maar wel heel moeilijk en onstabiel. ook wordt mijn linkerbeen dan een stuk korter. we gaan dus voor GEEN infecties! na de eerste kuur in het AMC hoop ik dat we groen licht krijgen om naar het VUMC te gaan voor de verdere kuren. toen ik gisteren bij mijn opa in de tuin zat, werd mijn moeder gebeld. ik hoorde dat het over mij ging, dus ik was stiknieuwsgierig. ik kreeg de telefoon in mijn handen gedrukt en zo had ik ineens mijn oncoloog uit het VU aan de telefoon! ze had niet doorgekregen van het AMC dat de operatie twee dagen later zou plaatsvinden en ook niet dat de MRI er goed uitzag. ze zei dat ze blij was met de uitslag van de MRI, dat ze hoopte dat de operatie zou meevallen en ook dat ze van mijn kinderarts uit Dordrecht moest doorgeven dat er aan me gedacht zou worden. ook zei ze dat ze hoopte dat ik snel weer in het VU zou zijn om de behandeling af te maken. 'Ja, dat hoop ik ook.' ze benadruke nog even dat ze me ook liever in het VU had gehouden, maar dat ze het beste voor me wilden en dat was een operatie door chirurgen uit het AMC. ja... ik heb de fijnste oncoloog die er bestaat. dat was dan mijn laatste blog voor de operatie. ik kies ervoor om mijn blog helemaal zelf bij te houden, ik laat dus niemand een update plaatsen na de operatie. zodra ik dit zelf weer kan, zal ik het doen. ik heb geen idee oe lang het duurt. ga je pas zorgen maken als ik je aan het kerstdiner zit en nog niets van me hebt gehoord. ik schrijf hopelijk snel weer, laten we hopen zonder bekkentumor en infectie!