drukke dagen

Het zijn nog best drukke dagen hier in het AMC. Behalve dat er deze week veek bezoek komt, moeten er ook weer allerlei onderzoeken gedaan worden en is de wondzorg intensiever geworden in verband met de bacterie. In principe geneest de wond wel goed maar er is op mijn rug een plekje waar die bacterie zit, en dat geneest daaro niet. Gisteren ging ik eerst weg voor een blaasonderzoek. Via mijn katheter werd contrastvloeistof ingespoten, waarna er foto’s werden gemaakt. zo kon de radioloog zien of de blaas goed geheeld was en of er nog ergens een gaatje zat. Gelukkig bleek alles goed te zijn en dus mocht de katheter er eindelijk uit. Een half uur later ging ik weer naar de gipskamer. De hele achterkant van de gipsbroek ging eraf en er werd een nieuwe afneembare achterschelp gemaakt. zo kon de wond ook aan de achterkant goed bekeken en verzorgd worden. De plastisch chirurg kwam kijken en besloot wat dood weefsel weg te snijden en nog meer krammen te verwijderen. Elke dag moet ik nu gezien worden door een plastisch chirurg en de wond moet twee keer per dag verzorgd worden. Dat betekent twee keer per dag op mijn buik draaien en de hele achterkant eraf. Een klusje dat zo’n uur in beslag neemt. En dan wil de fysiotherapeut nog dat ik drie keer per dag een half uur op mijn zij lig in een positie die al even ongemakkelijk is als het liggen op mijn buik. Nou, ze bekijkt het maar, ik doe het niet. Gisterenmiddag kwam ook de kinderoncoloog die mij hier de eerste kuur gaat geven nog langs. Hij had mijn eigen kinderoncologe gesproken over het feit dat hier bloed uit de arm wordt afgenomen en in het VU gewoon uit de lijnen. Gelukkig heeft de kinderoncoloog nu besloten om het beleid van het VU bij mij toe te passen en dus bloed uit de broviac te halen. Hij zei verder nog dat ze zich niet zoveel zorgen maken over de prothese, die kan ondanks de bacterie hoogstwaarschijnlijk gewoon blijven zitten. Voor chemo is het nu echt nog te vroeg, maar hij had niet anders verwacht. Ook de zaalarts kwam nog even langs. De diëtiste had geadviseerd om meer sondevoeding te geven, maar ik was het niet eens met haar advies van 1350 milliliter. Na een liter zit ik al helemaal vol. De zaalarts begreep mijn punt, maar vroeg me toch om het te proberen. Ik besloot het te proberen, dus werd er gelijk een zak voeding gebracht... de verkeerde, zo bleek vannacht. Voeding voor volwassenen, die veel te zwaar is en ik dus niet kan verdragen. Jammer dat daar niet op gelet wordt. We hebben de pomp gestopt en de verpleegkundige gevraagd om de juiste voeding, maar die was nergens te bekennen. Ik hoefde van hem gelukkig niet door met de verkeerde voeding. Niet dat ik dat had gedaan als het wel moest, want ik ben prima in staat om de sonde af te koppelen. De pomp kan ik niet stoppen, maar dat er dan allemaal voeding op de grond loopt is niet mijn probleem. Zelf schoonmaken kan ik toch niet.