zondag 25 mei 2014

de operatie en de periode erna

Het is aardig lang geleden sinds de operatie van 7 mei. Ik had veel eerder willen schrijven, maar ik had het geduld er niet voor. Ik heb namelijk tijdens de operatie waarschijnlijk veel te lang op mij rechterhand gelegen, waardoor er een zenuw is gekneusd. Ik heb nauwelijks gevoel in mijn duim, en dat typt verschrikkelijk. Maar nu begonnen er toch wat mensen bezorgd te worden en veel heb ik hier nu niet echt te doen, dus begin ik maar heeeeeel langzaam te typen. Op 6 mei werd ik om acht uur verwacht. Voordat ik wegging moest er natuurlijk nog ineens van alles mee, maar uiteindelijk zat ik maar een paar minuten later dan gepland in de auto. Er hoefde die avond eigenlijk weinig te gebeuren. Alleen mijn broviac moest verzorgd worden en er moest bloed worden afgenomen. De arts die dat zou doen stond vast op de spoedeisende hulp, dus uiteindelijk is er om half 2 ’s nachts maar een verpleegkundige van de kinderoncologie bloed af komen nemen. dankzij een slaapdrankje heb ik die nacht nog best goed geslapen. ’s Ochtends vroeg kreeg ik nog een kalmerend middel en toen was het wachten op een telefoontje van de OK. Er was een test met de noodstroom, waardoor ik uiteindelijk pas rond kwart voor negen naar de operatiekamer kon. En toen... werd ik in slaap gebracht en hing alles af van de orthopeed. Zo’n 24 uur later werd ik wakker op de Intensive Care voor kinderen. Ik had geen idee wat er met me was gebeurd. Het enige wat ik wist, was dat ik aan de beademing lag en dat ik daar héél snel vanaf wilde. Nog half in slaap besloot ik dat ik de buis er zelf wel uit kon trekken. Daar dachten de artsen natuurlijk anders over. Niet veel later mocht het verschrikkelijke ding er toch uit, evenals een infuus dat in mijn hals zat. Langzaam druppelde de informatie bij me binnen. De tumor is weg, het heeft 16 uur geduurd, 11 bloedtransfusies, de tumor zat tóch vast aan mijn blaas. Allemaal kleine stukjes informatie. Al snel ontdekten we een probleem: de epiduraal werkte niet. De ruggenprik verdoofde mijn onderlichaam niet. De medicatie die ik via die slang kreeg werd stopgezet en daarvoor in dde plaats kwam er een pompje waar ik zelf op kon drukken als ik pijn had. Uiteindelijk heb ik twee dagen op de IC gelegen, waar ik nog maar weinig van weet. De heupprothese was geplaatst, maar zeer onstabiel. Op de operatiekamer was hij al uit de kom geschoten. Daarom werd ik zes dagen later opnieuw geopereerd. Een deel van de prothese werd vervangen en ik kreeg een gipsbroek. Die gipsbroek moet misschien drie maanden blijven zitten. Dat betekent drie maanden liggen. DRIE HELE MAANDEN, bijna de hele zomer. Of ik het zie zitten? Nee. Of het moet? Ja. Een paar dagen na de tweede operatie werd er een luik gemaakt in het gips om de wond te kunnen bekijken. Die zag er gelukkig goed uit. Helaas is gisteren wel gebleken dat er een bacterie zit. Ook heeft de rand van de wond het moeilijk. Misschien volgt er deze week nog een operatie om een stukje huid weg te snijden en een stuk opnieuw te hechten. Het is niet heel ernstig, maar het zou natuurlijk beter zijn geweest als het niet zo was. Of echt de hele tumor weg is weten we nog niet. We weten al wel dat een stukje weefsel dat vastzat aan een bloedvat en er verdacht uitzag, uiteindelijk géén tumor was. Mooi! We weten ook nog niet in hoeverre de tumor echt ‘dood’ is. Dat wordt allemaal nog onderzocht. Alles gaat dus wel ongeveer goed. de pijn valt me mee, alleen de wondverzorging vind ik niet zo prettig. Ik word wel echt al helemaal gek van het liggen, echt helemaal gek. Ik hoop dat ik snel groen licht krijg voor de chemokuur en daarna naar het VU of misschien zelfs even naar huis kan.

6 opmerkingen:

  1. Hoi Celine,
    Wat moetnje toch een hoop mee maken. Vervelend zeg als je ook nog zo'n pijn in je hand heb door het lange liggen erop. Ik had al het een en ander van je oma gehoord, maar het valt allemaal niet echt mee he. Drie maanden is ook wel erg lang hoor om op bed te moeten liggen. Snap best dat je het zat bent. Misschien kunnen ze af en toe met bed en al in de tuin zetten als de zon schijnt. Nou ik vind je een bikkel, veel sterkte meisje, dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ha lieve meid,
    Fijn dat je heb geschreven! Er is veel gebeurd in de afgelopen maand maar wat ben jij een ongelofelijke doorzetter zeg! Erg vervelend dat je 3 maanden moet liggen... Ik hoop dat je geen verdere infecties krijgt en de wondverzorging helpt voor een goed herstel. We zijn zo benieuwd hoe het nu in je lichaam eruit ziet en of de tumor inderdaad dood is. Ik snap goed dat je soms knetter word van dat liggen, liggen en liggen... Ik hoop dat je kracht en doorzettingsvermogen heb om ook deze drie maanden vol te houden, ik geloof dat jij dit als geen ander kan voldragen. Echt je bent een kanjer! We denken en bidden voor jou. Hele dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ha Lientje,
    Heerlijk weer een berichtje van jouw zelf. Je moeder houdt me heel goed op de hoogte, maar een berichtje van jou zelf is toch net ff anders! Veel liefs en tot gauw!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo céline,

    Ik had vanmorgen al een stuk getypt, maar vergat de robot en weg was het ;-(. Fijn dat je schreef!! We hebben er echt naar uitgekeken. Naar dat je zo lang moet liggen. Ik weet wat het is, want heb ooit ook 3 maanden plat gelegen in het ziekenhuis. De weekenden vond ik het vervelendst. De andere dagen ging ik met bed en al naar de bezigheidstherapie. Ik weet niet of dat nog bestaat, of dat het inmiddels is wegbezuinigd. Ik vond dat heel leuk. Even van m'n kamer, andere mensen zien en van alles doen. Ik had op den duur enorm sterke armspieren. Maar met de beenspieren is dat een ander verhaal. Je moet opnieuw leren lopen. In jouw geval extra moeilijk, met de nieuwe heup. Maar dat is nog toekomstmuziek. Eerst die ligtijd zien door te komen. En hopelijk hoef je niet weer onder het mes. Krijg je nog speciale voeding om te wond sneller te laten genezen? Willem kreeg eiwitrijk voedsel (Fortimel) toen hij heel veel brandwonden had en er ook infectiegevaar was. Echt super dat je weer schreef, hoor. Sterkte met alles!
    Teunie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Nou ik ben opgelucht iets van je te lezen! Ik wil je verder alleen heeeel veel sterkte wensen!!! Zoek wat leuke series en dergelijke?
    Succes!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Celine,
    Vandaag hoorde ik van he bestaan van je blog en ik heb 'm zojuist van het begin t/m de laatste update gelezen. Wat een strijd moet jij leveren, ongelooflijk.
    Ik zie je nog voor me als het vrolijke, springerige groep 4-meisje en hoewel je inmiddels vast wel wat veranderd bent, zal 3 maanden liggen een ontzettende opgave voor je zijn.(En voor wie niet?!) Uit je verslagen maak ik in ieder geval op dat je nog steeds even sterk, vastberaden en (zelfs) positief bent. Dat vind ik ontzettend knap. Uiteraard zullen er ook momenten zijn dat je het even helemaal niet ziet zitten. Juist voor deze momenten wil ik je sterkte wensen. Ook wens ik je alle kracht toe die nodig is om deze rotziekte te overwinnen. Kom op, hè!
    Groetjes, (juf) Heidi

    BeantwoordenVerwijderen