Drie jaar geleden was een infuuspomp op de kinderafdeling
van het VUmc bezig mij te voorzien van de allerlaatste druppels chemo. Het
(aangepaste) behandelprotocol was klaar, alles wat gedaan kón worden, was
gedaan. Om te weten of dat ook genoeg was, is veel geduld nodig. Heel veel
geduld. Het antwoord hebben we namelijk nog steeds niet.
Op deze manier beschreven, klinkt de laatste behandeldag
misschien niet als een fijne dag. Fijn is eigenlijk ook helemaal niet het woord
dat de lading van zo'n dag dekt. Dat woord bestaat niet.
De oprecht blije medewerkers op de afdeling, de bloemenkraal
die ik aan de Kanjerketting mocht rijgen en een ontvangst thuis met familie en
een enorme hoeveelheid bloemen zijn mooie, warme herinneringen aan deze dag. Beseffen welke
lange weg ik had afgelegd en dat het nu echt klaar was, deed ik toen nog niet. Heel
soms ontbreekt dat besef zelfs nog steeds. Zo had ik het pas over 'mijn eigen
haar', doelend op mijn haar vóór de behandeling. Maar inmiddels heb ik zelf
weer een bos haar, helemaal echt, helemaal eigen.
Of ik het nu kan bevatten of niet: we zijn drie jaar verder
sinds het einde van de behandeling en het gaat heel goed! Dat is fantastisch,
dat is wat we willen, dat is wat we misschien niet altijd durfden te hopen.
Maar, het is niet vanzelfsprekend, niet zoals het altijd gaat en het is ook
geen garantie. Ik weet heel goed dat ik niet voor niets iedere drie maanden
word blootgesteld aan röntgenstraling, waar bij patiënten met erfelijk Retinoblastoom
terughoudend mee moet worden omgegaan.
Dit alles bij elkaar opgeteld, kan in mijn geval natuurlijk
maar één ding betekenen: vandaag vier ik het leven gewoon een beetje extra. En
als de kinderoncoloog over anderhalve week tevreden is, dan doe ik dat 'gewoon'
nog een keer.
