Tijdens de afronding van een intensief, belangrijk onderdeel
van mijn derde studiejaar, krijg ik van één van mijn docenten een kaart. Als ik
hem open, ontvouwt zich binnenin een bootje. Wat is het fragiel, is het eerste
wat ik denk. Mijn docent leest voor wat ze in de kaart geschreven heeft en geeft
een toelichting bij het gedetailleerd uitgewerkte bootje.
'Jij bent zo'n fragiel meisje, maar toch lijkt geen storm te
zwaar en geen golf te hoog. Jij valt niet zomaar om', is de kern van wat ze me
duidelijk wil maken. Vrijwel meteen besluit ik dat de kaart een plekje krijgt
in de doos met belangrijke herinneringen die op mijn slaapkamer staat. Het
grootste deel van de inhoud van de doos is verzameld tijdens de stormachtige
periodes waarin ik behandeld werd: mijn allereerste kunstoogjes, Broviac
(infuuslijn voor chemo) en afgeknipte vlecht vallen niet eens meer op in de
uitgebreide collectie souvenirs. Terwijl ik de kaart erin stop, kom ik tot de
conclusie dat de afgelopen drie maanden gelukkig bijna windstil zijn geweest.
Op 11 april had ik wel een afspraak bij de nefroloog, maar
alles verliep die dag prima. Mijn bloeddruk was prachtig en zelfs het
bloedprikken lukte in één keer. Op de uitslagen was vervolgens ook weinig aan
te merken.
De maanden zijn weer omgevlogen en dat betekent dat het weer
tijd wordt voor een oncologische controle. Daar heb ik écht geen zin in deze
keer.
'Ik wil die controles zó graag afbouwen', verzucht ik.
Zei ik dat echt hardop? Ja, en het bleef zelfs niet bij die
ene keer.
Op dinsdagochtend 19 juni is het zover. Na een warme douche
is de tegenzin gelukkig als sneeuw voor de zon verdwenen en even na 10:00 uur
vliegen de medische termen door de spreekkamer van de dokter. Al vroeg in het
gesprek wordt duidelijk dat we de controles gaan afbouwen.
Ho, wacht. Wat?! Afbouwen? Help!
Nu de arts het onderwerp uit zichzelf aansnijdt, begin ik in
gedachten toch terug te komen op de uitspraak die ik een aantal dagen eerder
deed. Maar de oncoloog is heel resoluut: het verminderen van de frequentie van
de röntgenfoto's is noodzakelijk.
Door de afwijking die ik heb in mijn DNA (mutatie van het
Retinoblastoomgen/ rb1-gen) loop ik meer risico om kanker te krijgen. Dat
gebeurde al twee keer, en willen we liever niet nog eens meemaken. Door de
behandelingen die ik in het verleden heb gehad, zijn de mogelijkheden om
eventuele nieuwe tumoren te behandelen ook nog eens beperkter.
Blootstelling aan röntgenstralen, zonlicht op de
onbeschermde huid en nog een aantal andere dingen, vormen voor retinoblastoompatiënten
een extra risicofactor. Helaas hadden we de afgelopen jaren geen keuze wat
betreft de röntgenstraling. De stralen waren nodig om de tumor in beeld te
brengen, te controleren of de chemotherapie aansloeg en daarna om te kijken of
ik nog schoon was. Bij al die foto's en scans moest worden afgewogen of het
belang om ze te maken opwoog tegen de (mogelijke) nadelen ervan.
Nu is het dus tijd om niet meer eens per drie maanden mijn
longen op de foto te zetten. Dat zouden we misschien wél gedaan hebben als die
afwijking in mijn DNA er niet zou zijn geweest, en daarom voelt het ergens niet
helemaal prettig. Maar, het is beter voor later. En, daarbij: het gaat al lang
goed. De ruimte om dit besluit te nemen, is er. Ook bij andere patiënten met
een osteosarcoom worden rond deze tijd niet altijd meer iedere drie maanden
longfoto's gemaakt.
Na het gesprek kijkt de arts me goed na. Mijn longen worden
heel uitgebreid beluisterd en mijn ribben worden beklopt om eventueel vocht te
traceren. Alles klinkt goed. We besluiten vandaag wel gewoon foto's te laten
maken, dus ga ik na het consult door naar de afdeling Radiologie.
Het kost me even wat tijd en moeite om dit toch wel
confronterende gesprek een plekje te geven, maar 's avonds is dat gelukt. We
doen dit voor mijn toekomst en het is tijd om daarin te gaan geloven en
vertrouwen te hebben!
Op woensdagochtend verschijnt er in mijn mailbox een melding
die aangeeft dat het verslag dat de radioloog heeft gemaakt van mijn longfoto's,
in mijn online dossier staat. Sinds een aantal dagen worden uitslagen niet meer
na drie weken, maar na 24 uur vrijgegeven. Ik spreek met mezelf af dat ik niet
ga kijken, maar ik houd me niet lang aan die afspraak. Moeiteloos geef ik
betekenis aan het rijtje medische termen. Mijn longen zijn nog steeds schoon! De
belafspraak is pas volgende week dinsdag en daarom wil ik wachten met het geven
van een update op mijn blog. Maar ook daar kom ik op terug. Te blij om te
wachten.
Waarschijnlijk is het schema qua oncologische controles nu
als volgt: ik blijf om de drie maanden gecontroleerd worden, afwisselend door
de orthopeed en de oncoloog. Bij de orthopeed worden de bekkenfoto's gemaakt,
bij de oncoloog de foto's van mijn longen. Niet minder ziekenhuisbezoekjes, wel
minder stralen.
Na dit consult dringt extra goed tot me door dat de toekomst
allesbehalve zorgeloos is. We hebben nog steeds geen garantie dat het
osteosarcoom wegblijft, er is een verhoogd risico op andere tumoren en de
behandeling kan ook nog gevolgen hebben waar we nu niks van merken. Maar nu gaat
het goed. En dat kan het ook blijven gaan!
Niemand weet óf het gaat stormen, wanneer het gaat stormen.
Maar het is zonde om daarop te wachten en te vergeten dat nu de zon schijnt.
Dus ik koester de zonnestralen, maar niet zonder me in te smeren. Doen jullie dat ook maar.
