Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

donderdag 7 september 2017

Alweer een beetje anders

In principe bestaat een controle in het AMC alleen uit wat röntgenfoto's, een gesprek met de arts en vaak een kort onderzoekje van mijn heup. Als alles dan loopt zoals gepland en gehoopt, duurt het niet lang voor je weer buiten staat. Maar, ik moet het nog meemaken, zo'n simpele, vlekkeloze controle. Vandaag was daar in ieder geval geen sprake van.
De drie maanden waren weer voorbij en ik mocht me na3 bezoekjes aan de VU weer eens melden in het AMC. Omdat ik het heb gepresteerd om voor de tweede keer mijn patiëntenkaart te laten verdwijnen, begon ik bij de registratiebalie. Daar werd ik geholpen door een vriendelijke mevrouw die op de afdeling Kinderoncologie heeft gewerkt. In het systeem zag zij de foto waar ik het in een eerdere blogpost uitgebreid over heb gehad: de foto uit 2014, toen ik volop in behandeling was. Ze bood aan een nieuwe te maken en ik accepteerde dat aanbod maar al te graag. Iedereen die mij nu opzoekt in het patiëntensysteem van het AMC ziet nu een foto van een meisje met lang haar.
Voorzien van een nieuw pasje en een nieuwe foto nam ik plaats in de wachtkamer van de afdeling Radiologie. Na een tijdje wachten, kwam iemand ons vertellen dat één van de röntgenkamers in onderhoud was. Hij wilde me graag meenemen naar de Spoedeisende Hulp om daar de foto's te maken, want anders zou ik heel lang moeten wachten. Op de Spoedeisende Hulp was er gelukkig een röntgenkamer beschikbaar en konden al snel de foto's worden gemaakt. Zowel mijn bekken als mijn longen werden twee keer op de foto gezet. Een beetje te laat kon ik toen op weg naar de volgende wachtkamer.
Daar aangekomen bleek dat het spreekuur van de arts enorm uitliep. Na meer dan een uur wachten, was ik aan de beurt. Zoals gewoonlijk werd ik eerst gezien door de arts-assistent. Die was tevreden en kon me zelfs al vertellen dat de radioloog de longfoto al had bekeken én goedgekeurd! Yes, yes, yes!
Hij had ook de foto's van mijn bekken bekeken, maar er was iets waar hij niet helemaal gerust over was. Hij zag namelijk dat er een schroefje dat in mijn bekken zit, is afgebroken. De orthopeed kwam binnen en bevestigde dat. Oke. En nu? Niets doen en afwachten, was het antwoord. Krijg ik er last van, dan gaan we opereren. Merk ik er niks van, dan laten we het lekker zo. Prima, ik ga voor dat laatste.
Over de rest wat hij op de foto zag, was mijn arts heel tevreden. De prothese zit goed en er zijn geen aanwijzingen voor nieuwe tumorgroei. Hoera!
Waar de dokter minder blij mee was, is het stukje van mijn heup waar hij ooit een littekencorrectie op heeft uitgevoerd. Destijds heeft hij een puntig stukje van mijn bot wat afgevlakt, maar nu is dat vanzelf weer teruggekomen. Dat is een normale reactie van het lichaam, maar zorgt er wel voor dat het litteken op die plaats af en toe weer kapot gaat en dus open is. Dat geeft risico op infecties. Als er zo'n infectie de prothese bereikt, kan dat gevaarlijke complicaties geven. Eigenlijk zou je dus moeten opereren om het bot weer vlak te maken en de huid weer goed te sluiten. Maar ook opereren geeft weer risico op infecties. Ik ga nu dus mijn best doen om het dicht te houden, door het in te smeren en dergelijke. Lukt het niet, dan ben ik alsnog welkom op de operatiekamer. We gaan het zien.
in de auto op weg naar huis moest ik er best wel een beetje om lachen. Hoe krijg ik het toch altijd voor elkaar? Prikken die mislukken, foto's die verkeerd zijn gemaakt, ruggenprikken die niet werken en nu dus een schroefje dat breekt. Ik kan erom lachen, omdat het uiteindelijk allemaal bijzaak is. Ik ben nog steeds schoon! Dat maakt me zó blij, dat ik er niet eens een woord voor kan bedenken.
Toen ik in de spreekkamer van de arts zat, realiseerde ik me opeens ook dat ik over de helft ben. Over de helft van de 5 jaren waarin het nog onzeker is of de kankercellen daadwerkelijk allemaal uitgeschakeld zijn. Er is nog best veel gebeurd in de verstreken helft en er staat me ook nog wel wat te wachten in de volgende, de operatie waar ik in een vorige blogpost al over schreef bijvoorbeeld. Maar het is het allemaal heel erg waard.
Over 3 maanden staat de volgende controle gepland. Het kan zijn dat er voor die tijd duidelijkheid komt over de operatiedatum. Ik meld me wel weer wanneer er iets te melden valt.

vrijdag 2 juni 2017

Ijzerdraad en bijgepraat

Nadat ik in februari, maart en april afspraken in het ziekenhuis had, stonden die in mei niet in de agenda. Op de eerste dag van juni was dat wel weer het geval: de kinderoncoloog zou me weer controleren.
Na twee uur vol klein files meldde ik me keurig op tijd aan bij de afdeling Radiologie. Daar werden, vanuit twee verschillende richtingen, röntgenfoto's gemaakt van mijn longen. Eigenlijk staat er op zo'n foto veel meer dan alleen je longen. Zo kun je het hart, de ribben en het sleutelbeen ook zien. In mijn geval wordt er op de foto ook altijd iets anders zichtbaar. Sinds de uitzaaiingen uit mijn longen zijn verwijderd, zitten er namelijk ijzerdraadjes in mijn borstbeen. Bij elke thoraxfoto (zo wordt de foto van de borstkas genoemd) kan de röntgenlaborant daaraan meteen zien dat ik in dat gebied geopereerd ben. Ook deze keer werd dat opgemerkt en werd ernaar gevraagd.
Ik ging door naar de poli Kindergeneeskunde. Bijna meteen werd ik door de kinderoncoloog uit de wachtkamer gehaald.
De dokter nam uitgebreid de tijd om met me te praten en me te onderzoeken. Allerlei onderwerpen passeerden de revue. Want hoewel mijn gezondheid natuurlijk het allerbelangrijkst is, was de arts ook heel benieuwd hoe het op allerlei andere gebieden met me gaat. De dokter werd bijgepraat over de structuur van mijn haar, mijn opleiding en de invulling van mijn vrije tijd.
Ik voel me nog steeds prima, zowel lichamelijk als mentaal. Alles wat de dokter bekeek, bevoelde en beluisterde, liet ook niets verontrustends zien.
Tijdens het consult besloot mijn kinderoncoloog ook alvast een blik te werpen op de röntgenfoto's die even daarvoor waren gemaakt. Ze vertelde me dat ze op het eerste gezicht niets abnormaals kon ontdekken, maar ze zei er wel bij dat de radioloog dat beter kan beoordelen. Ze beschreef wat details van de foto en noemde daarbij natuurlijk ook het ijzerdraad.
Toen we klaar waren, zei ze nog dat ze verwachtte dat de uitslagen aan het begin van volgende week binnen zouden zijn. Vanmiddag had ik haar echter al aan de telefoon, en ze was blij! Ook de radioloog heeft geen uitzaaiingen kunnen ontdekken. Mijn longen zijn nog schoon!
De periode tussen de controles blijft ongewijzigd. Over drie maanden moet ik dus weer naar het AMC. Zoals het er nu naar uitziet, worden die drie maanden ook echt ziekenhuisvrij.
 
'Hé zon, kom maar op,
ik ben overal voor in.
Kijken wie het langst kan stralen,
ik denk dat ik win.'
Guus Meeuwis (Hé zon)

dinsdag 18 april 2017

Een ongeplande update

sinds ik anderhalve maand geleden de laatste update plaatste, heb ik alweer twee bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht. Ik was echter niet van plan om daar nu al iets over te gaan schrijven. Ik zou alles meenemen in de volgende update over de driemaandelijkse controles. Na de afspraak van afgelopen donderdag ben ik echter tot de conclusie gekomen dat ik dat beter wel kan doen. Als ik er een enigszins begrijpelijk verhaal van wil maken dat niet al te lang is, dan kan  ik er beter een aparte blogpost aan kan wijden. Dus, hier ben ik dan, met een ongeplande update.
De eerste afspraak was op woensdag 29 maart. Ik meldde me bij de nefroloog in de VU voor controles van mijn nieren. Ik had een gesprek met de arts en er moest bloed worden afgenomen. Een echo zou twee weken later plaatsvinden en was dus nu niet nodig.
Tijdens het gesprek met de arts werden lengte, gewicht en bloeddruk gemeten. Dat zag er allemaal prachtig uit, volgens de arts.
De bloedafname leek heel soepel te verlopen. Meteen bij de eerste poging begon er bloed in het buisje te lopen, maar al snel stopte dat en moest er geschoven worden met de naald. Helaas lukte het de laborant en even later ook haal collega niet om opnieuw bloed uit mijn arm te krijgen, en daarom werd ik dus toch nog in mijn andere arm geprikt. Gelukkig werd er uit die arm wel voldoende bloed verkregen om het onderzoek te kunnen doen dat de arts had aangevraagd.
15 dagen later, op donderdag 13 april, ging ik opnieuw op weg naar Amsterdam. Deze keer stonden er een echo en een afspraak met de kinderuroloog op het programma.
Toen ik de kamer binnenstapte waar de echo gemaakt zou worden, werd er opgemerkt dat ik hier al een keer eerder ben geweest. Dat klopt, minstens dertig keer eerder zelfs, gok ik.
Er werd een echo gemaakt van mijn nieren en blaas. De radioloog zou de beelden van deze echo vergelijken met die van de echo in oktober 2016. Zo kon de arts beoordelen of de medicijnen, die ik sinds die maand ben gaan gebruiken, effect hebben gehad.
In oktober 2016 bleek namelijk uit de onderzoeken dat mijn nieren te weinig citraat aanmaken. in een eerdere blogpost noemde ik citraat een soort oplosmiddel. Het zorgt ervoor dat bepaalde componenten in de urine zich niet ophopen en zo 'steentjes' vormen. Op de echo in oktober was een steentje aangetroffen en uit de echo van afgelopen donderdag zou blijken of de Kaliumcitraat die ik slik dat heeft doen krimpen.
Nadat de echo gemaakt was, had ik nog bijna een uur de tijd voordat de kinderuroloog me op haar spreekuur verwachtte. Ik maakte van die tijd gebruik om weer eventjes naar de kinderafdeling te gaan. Terwijl ik aan het bijpraten was met de pedagogisch medewerkster, vergat ik de tijd een beetje. We gingen maar snel op weg naar de poli en kwamen daar net op tijd aan.
de arts vertelde dat de echo een stabiele situatie liet zien. Het steentje was slechts een heel klein beetje gegroeid. De medicijnen doen iets.
Hoewel de dokter daar blij mee is, is het niet goed genoeg om op dezelfde manier verder te gaan. Het steentje moet daar weg. Als dat niet gebeurt, kan het alsnog groeien of andere problemen veroorzaken, zoals bijvoorbeeld infecties.
De enige manier waarop we het steentje weg kunnen krijgen, is via een operatie. Tijdens de operatie zal de arts proberen om via het litteken dat is gemaakt tijdens het aanleggen van de mitrofanoff (het kanaaltje tussen mijn blaas en navel), het steentje te bereiken. Lukt dit niet, dan zal ze op een andere plek een sneetje in de buikwand moeten maken. Na de ingreep zal ik een aantal dagen in het ziekenhuis moeten blijven.
Wanneer de operatie plaatsvindt, is nog niet bekend. Omdat de situatie stabiel is, hebben we geen haast. Mocht ik binnenkort toch klachten krijgen, dan wordt er alsnog spoed achter gezet.   
Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik ervan vind. Ik had eigenlijk gehoopt dat het na de operatie in december 2015 wel zo'n beetje klaar zou zijn voor een hele lange tijd. Maar, ik heb natuurlijk voor veel grotere (medische) uitdagingen gestaan. leuk is het niet, maar ik vind het ook zeker geen ramp.
Over een paar weken word ik weer gecontroleerd door de kinderoncoloog. Het is bijna onbegrijpelijk hoe één foutje tijdens de celdeling de oorzaak is, of in ieder geval verband houdt, met alles wat ik tot nu toe op dit blog heb geschreven. Maar het belangrijkst vind ik dat de kankercellen wegblijven! Zo lang dat het geval is, ben ik dankbaar en blij en neem ik mislukte bloedafnames, echo's, ziekenhuisopnames en ongeplande updates heel graag voor lief!
    

donderdag 2 maart 2017

Foto's in het AMC

Toen ik in januari 2014 voor het eerst het AMC binnenstapte, had ik mijn identiteitsbewijs thuis laten liggen. Ik kreeg een noodpasje, zonder foto. Toen ik er ruim drie maanden later voor de tweede keer kwam, moest ik een echte pas laten maken, met foto. Als je middenin een chemobehandeling zit en je pruik bij de kapper hebt gebracht om hem te laten wassen, dan wil je liever niet op de foto, ookal kun je die foto zelf helemaal niet zien. 'het is maar een pasje', zei ik tegen mezelf. Ik liet het los.
Het is nu drie jaar later en inmiddels kun je aan mij niet meer zien dat ik chemo heb gehad, maar aan mijn pasje kon je dat nog wel. Afgelopen dinsdagochtend zocht ik de kaart, want ik moest me melden in het AMC. Ik was hem kwijt, dus dat betekende dat ik een nieuwe moest laten maken. Wat vervelend... maar niet heus!
Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, ging ik dus eerst naar de patiëntenregistratie. Het AMC werkt tegenwoordig met een nieuw systeem, en daarom hoefde er op de nieuwe patiëntenkaart geen foto. Nou, ook prima, dacht ik.
Ik mocht door naar de röntgenafdeling, waar foto's van mijn longen en bekken werden gemaakt. Zoals gewoonlijk namen we daarna plaats in de wachtkamer van de orthopeed.
Ik werd opgehaald door een arts-assistent. Ze wilde zich blijkbaar goed voorbereiden, want ze had gekeken naar de foto in het ziekenhuissysteem. De foto uit april 2014 dus. En daarom luidde haar conclusie in de wachtkamer: 'Celine zit hier niet, hè?'
'Ehm jawel', reageerde ik.
'Oh, je lijkt helemaal niet meer op de foto!'
Ik denk dat ik blij moet zijn met die opmerking, maar het bevestigt natuurlijk wel dat die foto echt toe is aan vervanging.
Maar natuurlijk draait het allemaal om hele andere foto's. de foto's van mijn bekken werden meteen beoordeeld én goedgekeurd! De prothese staat goed en er is geen tumorgroei zichtbaar. Ook een heel kort onderzoekje van mijn heup leverde geen bijzonderheden op.
De uitslag van de longfoto's laat altijd wat langer op zich wachten. Vanmiddag werd ik gebeld kreeg ik de boodschap dat er geen aanwijzingen te zien zijn voor uitzaaiingen. Ik ben dus weer door de driemaandelijkse keuring gekomen!
Voorlopig blijven mijn longen nog één keer in de drie maanden gecontroleerd worden. Ook de periode tussen de controles van mijn bekken, blijft staan op een half jaar. Dat betekent niet dat ik een paar ziekenhuisloze maanden tegemoet ga. In maart verwacht de nefroloog me op haar spreekuur, in april is de kinderuroloog aan de beurt en in mei is het alweer tijd om naar de kinderoncoloog te gaan. Maar eerst is het tijd om de goede uitslagen te vieren.
Oh, en weten jullie wat ik gisteren teruggevonden heb? Er staat een foto op, meer hoef ik denk ik niet te vermelden.
 
 

zondag 4 december 2016

Honderd procent

Genezingspercentages zijn niet zo mijn ding. Wat moet ik ermee? Als de kans op genezing 90 procent is, dan is er dus ook altijd nog een kans van 10 procent dat je niet beter wordt. Als de overlevingskans slechts 10 procent is dan is dat, hoe klein ook, nog steeds een kans. Het maakte mij dan ook niets uit of de kans dat ik beter zou worden nou 10, 30, 60 of 90 procent was. Er was een kans en die greep ik met beide handen aan. Ik ging er voor, voor de volle 100 procent.
Of ik hoor bij het deel van de patiënten dat van een osteosarcoom geneest, weten we nog steeds niet. Als de controles nog tot minimaal vijf jaar na de behandeling laten zien dat ik schoon ben, dan mogen we aannemen dat ik genezen ben.
Donderdag meldde ik me weer in de VU voor een controle bij de kinderoncoloog en de oogarts. Ik begon met het laten maken van röntgenfoto's van mijn longen. Even later zat ik tegenover mijn kinderoncoloog in de spreekkamer.
Zoals sinds een jaar eigenlijk bijna altijd het geval is, moesten we het eerst even over mijn haar hebben. Het krult nog steeds, en ik hoop echt dat dat zo blijft. Dat zou wel een heel leuke bijwerking zijn van de chemotherapie. Nadat er ook nog over andere, niet-medische zaken gesproken was, moesten we over tot de orde van de dag. Hoe is het gesteld met mijn gezondheid?
Eigenlijk kan ik daar heel kort over zijn: ik voel me goed! Aangezien er 6 weken geleden nog een uitgebreid bloedonderzoek is verricht, hoefde dat deze keer niet. De dokter deed nog wel een kort lichamelijk onderzoekje, dat geen bijzonderheden opleverde.
Mijn arts vraagt ook altijd even hoe het op mentaal gebied met me gaat. Deze keer blikten we terug op de dagen na de diagnose.
Hoewel dat niet heel duidelijk op dit blog vermeld is, waren er vlak na de diagnose niet alleen twijfels over de mogelijkheid tot behandelen, maar ook over de kwaliteit van leven die er na de behandeling zou zijn. Na goed geïnformeerd te zijn, lag de beslissing bij mij. zonder twijfel koos ik voor een behandeling en daar heb ik, zelfs tijdens de naarste momenten, nooit spijt van gehad. Niet alleen voor mij, maar ook voor iedereen die betrokken was bij mijn behandeling, is het ontzettend fijn om te zien dat het nu zo goed gaat en dat ik kan genieten van het leven. Toen ik even later een bezoekje bracht aan de kinderafdeling werd dat nog eens bevestigd door de bekenden die ik daar tegenkwam.  
De controle bij de oogarts is altijd zo gebeurd. Ik doe mijn oogprotheses uit, de dokter kijkt in mijn ogen en ik plaats de protheses weer terug. Natuurlijk werden er ook nog de nodige vragen gesteld. Bijzonder ook hoe deze dokter, die mij al kent sinds ik een baby'tje was, mij heeft zien opgroeien met alle medische hobbels die daarbij hoorden. Nadat mijn protheses nog even gepolijst waren, kon ik weer op weg naar huis.
Vrijdag belde de kinderoncoloog met de uitslag van de röntgenfoto's. en die is helemaal goed! Yes!
'je bent weer voor 100 procent goedgekeurd', aldus de dokter. Met dat percentage kunnen we iets, namelijk heel gelukkig de decembermaand in! Fijne feestagen toegewenst!

zondag 27 november 2016

Een mijlpaal en een tegenvaller

Vandaag precies twee jaar geleden, op donderdag 27 november 2014, eindigde in het VUmc mijn laatste chemokuur. Op dat moment voelde dat heel dubbel, want hoewel die medicijnen me het leven op bepaalde momenten behoorlijk oncomfortabel maakten, zorgden ze er wel voor dat er kankercellen vernietigd werden. En zonder die medicijnen zouden de eventueel nog aanwezige tumorcellen weer de kans krijgen om te gaan groeien. Toch overheerste er vooral een gevoel van opluchting, omdat mijn lichaam steeds minder goed en snel herstelde van een kuur. Maar, echt veilig voelde het dus niet.
Om uit te sluiten dat er zich in mijn lichaam nieuwe tumoren vormden en om de functie van verschillende organen in de gaten te houden, stonden er de afgelopen  twee jaar nog veel ziekenhuisbezoekjes op het programma. Longfoto's, bekkenfoto's, buikecho,s en bloedafnames: het was allemaal nodig om te kunnen zien hoe het gesteld was met mijn gezondheid. Ook vonden er nog twee operaties plaats, om schade van de ingreep die werd uitgevoerd om de tumor te verwijderen, te herstellen.
In de herfstvakantie was er bijvoorbeeld weer een controle; Het was er eentje bij de kindernefroloog. Het jaarlijkse, uitgebreide onderzoek naar mijn nieren stond weer op de planning. Nierproblemen had ik al toen ik nog heel jong was, dus deze controle vindt al veel langer dan twee jaar plaats. Maar aangezien de chemotherapie ook erg schadelijk voor mijn nieren kan zijn, is het sindsdien toch wat spannender. Over veel dingen was de arts gelukkig erg tevreden, zoals bepaalde waarden in mijn bloed. Mijn HB was zelfs nog nooit zó hoog als deze keer en tegen de verwachting van zowel mijzelf als de dokter in, had ik geen tekort aan vitamine D. Helaas is er toch ook minder goed nieuws te melden. Uit het onderzoek blijkt namelijk dat mijn nieren te weinig citraat aanmaken. Citraat is een stof die zich bindt aan bepaalde componenten in de urine die aangemaakt wordt door de nieren. Citraat zorgt ervoor dat die componenten zich niet ophopen en 'steentjes' kunnen gaan vormen. Eigenlijk is het dus een soort oplosmiddel. Op de echo kon de kindernefroloog verschillende 'wolkjes' zien zitten op mijn nieren en trof zij ook een steentje aan. Daarom ben ik sinds een paar weken begonnen met het slikken van een aardige hoeveelheid Kaliumcitraat. Dit medicijn moet nieuwe ophopingen voorkomen en gaat hopelijk een deel van de bestaande plekken helpen oplossen. Over een paar maanden zal een nieuwe echo worden gemaakt om te kijken of het medicijn alleen genoeg is, of dat er nog iets anders gedaan moet worden.
Ook na twee jaar zijn de controles nog lang niet voorbij. De kans dat de ziekte terugkeert, is er nog steeds. Gelukkig houdt dat me niet zo bezig, want de kans dat het goed blijft gaan, is ook zeker aanwezig. Ik voel me goed en daar ben ik blij mee. Wat er later nog allemaal op mijn pad komt, dat zie ik dan wel.
Naast dat ik erg blij ben met hoe het nu gaat, besef ik natuurlijk ook dat er in mijn betrekkelijk korte leven al ontzettend veel gebeurd is. Hierdoor zal ik mijn leven lang door minstens vijf medische specialismen in de gaten gehouden worden, buitenshuis een kruk nodig hebben om te lopen en meerdere malen per dag mijn blaas moeten leegmaken met een katheter en moeten spoelen met een spuit. Allemaal geen héle erge dingen en ik heb het er ontzettend graag voor over, maar toch is het niet altijd leuk. Soms wil ik mijn kruk het liefst van het dak van de Hogeschool Rotterdam smijten en verstop ik me liever de hele dag onder de dekens, dan naar het ziekenhuis te gaan. Maar als ik dan denk aan hoeveel slechter het scenario had kunnen zijn en dat voor sommige mensen helaas ook is, dan stap ik toch weer zonder tegenzin in de auto richting Amsterdam en gooi ik mijn kruk niet van het dak, maar gewoon in een hoek van de kamer.  
Komende donderdag staan de volgende ziekenhuisafspraken alweer gepland. De kinderoncoloog zal dan bekijken of alles er, twee jaar na het einde van de behandeling, nog steeds zo goed uitziet. Ook ga ik dan mijn jaarlijkse bezoek aan de oogarts brengen. Ik blijf het toch maar gek vinden: controles voor de gevolgen van twee verschillende vormen van kinderkanker op één dag. Maar ik ga erheen. Zonder tegenzin.     
 

dinsdag 6 september 2016

AMC-avonturen 2

Voor het eerst in drie jaar tijd had ik deze zomer weer écht vakantie. Daarmee bedoel ik een vakantie zonder chemokuren of examens. En dat voor twee maanden lang.
Het was me bijna gelukt om de hele zomervakantie het ziekenhuis te vermijden, maar op de allerlaatste dag, dinsdag 30 augustus, stond er toch echt een controle gepland in het AMC. Wat gaan die drie maanden die tussen de controles zitten toch altijd weer snel! Deze keer waren de drie maanden ook echt ziekenhuisvrij, wat normaal meestal niet het geval is vanwege andere onderzoeken of afspraken die tussendoor plaatsvinden.  
Mijn afspraak begon met het laten maken van röntgenfoto's op de afdeling Kinderradiologie. Er stonden zowel een foto van mijn bekken, als twee longfoto's op het programma. De foto's werden gemaakt en ik ging op weg naar de wachtkamer van de orthopeed. Maar nog voordat ik het kleedhokje, dat vastzit aan de kamer waar de foto's werden gemaakt, had verlaten, werd ik weer teruggeroepen. De bekkenfoto was mislukt. De röntgenlaborante had niet verwacht dat de prothese zo ver in mijn been zat, en daardoor stond niet alles op beeld van wat de arts wilde zien. De tweede poging leverde wel een goede foto op.
Ondanks het feit dat het op de röntgenafdeling allemaal wat langer duurde, waren we te vroeg voor de afspraak bij de orthopeed. En omdat zijn spreekuur ook nog eens erg uitliep, bracht ik bijna anderhalf uur door in de wachtkamer.
Eenmaal in de spreekkamer stelde de arts-assistent wat vragen en deed hij een kort onderzoekje van mijn heup. Vervolgens kwam mijn orthopeed binnen.
Hij bekeek en bewoog mijn heup, liet me een stukje lopen en beoordeelde de foto. Het litteken ziet er goed uit en mijn heup kan goed buigen. De dokter vond dat het lopen zonder kurk, beter gaat dan je zou verwachten van iemand die net zoveel spieren mist als ik. Toch houd ik dat niet lang vol, en daarom is en blijft mijn kruk buitenshuis heel hard nodig.
De arts was zo benieuwd naar de bekkenfoto, dat hij hem al meteen bekeken had toen hij naar hem werd doorgestuurd. Alles was helemaal goed: de prothese staat goed en er zijn geen sporen zichtbaar van tumorgroei! Yes!
Vandaag werd ik gebeld met de uitslag van de longfoto's. Ik zat in de les en miste het telefoontje, maar via de voicemail kwam alsnog het bericht binnen dat ook de longen nog altijd helemaal schoon zijn!
Verder is de fysiotherapie na ruim twee jaar gestopt. Ik denk dat we op een punt zijn gekomen waarop ik alles (en misschien een beetje meer) kan wat ik hoor te kunnen met mijn bekken. Ik heb niet het gevoel dat ik nog heel veel aan de fysiotherapie heb op dit moment. Daarom stopt het voor nu, maar kan ik nog om hulp of advies vragen als dat nodig is.
Sinds vandaag zijn mijn colleges weer begonnen. Over zes weken worden mijn nieren weer uitgebreid gecontroleerd in de VU en over drie maanden moet ik er nogmaals heen voor controles bij de kinderoncoloog en de oogarts.