Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

Wie ben ik?

maandag 5 februari 2018

Ongelofelijk ongecompliceerd

Het duurde even, maar inmiddels zijn de verdovende, pijnstillende en slaapverwekkende middelen voldoende uit mijn bloed om verslag te doen van de vijftiende operatie die mijn medische geschiedenis sinds afgelopen woensdag rijk is. Ik kan nu ook meteen mijn geheugen testen, want Celine en Morfine... een interessante combinatie.
Op woensdag 31 januari mocht ik me om 09:00 melden in het ziekenhuis. We hoefden dus 'pas' om 07:00 in de auto te stappen, maar ik was al om 05:00 opgestaan om nog wat uiterst belangrijke zaken gedaan te krijgen. Je haren wassen op de avond vóór de operatie in plaats van 's morgens, dat kon natuurlijk écht niet. Heerlijk toch, hoe mijn prioriteiten compleet ergens anders liggen dan een aantal jaren geleden!
Eenmaal in het ziekenhuis zou het nog ongeveer drie uur duren voor de operatie ging starten. Die uren werden gevuld met gesprekken met een arts en een verpleegkundige, een bloedafname die in één keer lukte(!), een blij weerzien met de pedagogisch medewerkster en op het allerlaatste moment voor de operatie mocht ik nog een echo laten maken. Blijkbaar dacht de arts er hetzelfde over als ik in mijn vorige blogpost: de laatste echo was wel héél lang geleden, dus toch maar even kijken hoe het er nu voor staat. Acht maanden geleden was de situatie stabiel, nu was dat zeker niet het geval. Het 'steentje' een ophoping van waarschijnlijk calcium, veroorzaakt door mijn nieren, was ontzettend gegroeid. Tijd voor actie dus!
Bijna meteen na de echo kwam de oproep van de operatiekamer. Mijn dokter wachtte me op op de holding. Daar moest heel snel even worden bijgepraat, om vervolgens over te gaan tot de orde van de dag.
Al snel werd ik naar de operatiekamer gebracht en werden er weer allerlei apparaten aan me bevestigd. Een infuus mocht natuurlijk niet ontbreken. Twee artsen gingen op zoek naar een geschikte ader. Het duurde even voordat die gevonden en aangeprikt was, maar het lukte wel meteen bij de eerste poging. Twee keer meteen goed geprikt worden op één dag, ik wist niet dat het kon!
Ondertussen veroorzaakten mijn allergieën een klein beetje onrust op de OK. Ik begon opeens te reageren op elke pleister die er op me geplakt werd. En, als ik allergisch ben voor een bepaald antibioticum, wat gebeurt er dan als ik antibiotica krijg die daar op lijken? Wat betreft de antibiotica kon ik zelf het antwoord geven, wat betreft de pleisters mochten ze het zelf uitzoeken. Ik ging immers toch slapen. Succes!
Op de uitslaapkamer werd ik gewekt door mijn eigen monitor. Ik had een infuus, katheter en ik kreeg zuurstof. Een verpleegkundige voorzag me van een flinke dosis Dipidolor, een variatie op de Morfine waar ik zo allergisch voor ben. Steeds als ze mijn hartslag zag stijgen, spoot ze een beetje extra in mijn infuus. Zo gingen we door tot de pijn onder controle was. Het middel onderdrukte niet alleen de pijn, maar ook mijn ademhaling. Ik bleef dus zuurstof nodig hebben.
Toen ik terug mocht naar de afdeling mocht ik even worden losgekoppeld van het zuurstof, maar op de kamer zou ik weer moeten worden aangesloten. Daar aangekomen bleek dat ik het zuurstofgehalte in mijn bloed zelf alweer op peil had gekregen, en lieten we het zuurstof dus maar achterwege.
Op de afdeling sprak ik mijn kinderuroloog weer. Ze was tevreden over het verloop van de operatie. Gelukkig heeft ze een deel van het oude litteken kunnen gebruiken. Ze had het nog over de medicijnen en katheters, maar vroeg zich af of ik dat zou opslaan, gezien de toestand waarin ik verkeerde. Ik vond alles vooral heel vermoeiend. En grappig...
In de avond en nacht die volgden, kreeg ik opnieuw de sterke pijnstiller toegediend. Weer had dat invloed op mijn ademhaling, maar ik kreeg het zonder extra zuurstof weer onder controle. Slapen deed ik bijna niet.
Donderdag was ik niet veel waard. Ik kwam even uit bed, ik at een paar hapjes, er ging wat vocht naar binnen, maar ik bracht de dag toch vooral slapend door. Donderdagavond was mijn bloeddruk laag en werd het infuus wat hoger gezet. De sterke pijnstillers waren al gestopt en ik kreeg nog eens een behoorlijke dosis anti-misselijkheidsmedicatie. Samen met een goede nachtrust, zorgde dat voor een heel ander beeld op vrijdagochtend.
Ik was helder, at uit eigen beweging een boterham en ik dronk voldoende. Conclusie: wegwezen hier! Met instructies van de kinderuroloog en nog maar één 'slangetje' over, ging ik inderdaad vrijdagochtend naar huis.
Dit weekend hield ik me rustig. Sinds vanmorgen zijn alle lijnen weer verwijderd en heb ik wat dat betreft weer alle bewegingsvrijheid. De wond op mijn buik trekt nog een beetje, maar dat wordt elke dag minder. Het is dus allemaal weer zo ongeveer achter de rug. Het is bijna niet te geloven, zo ongecompliceerd verliep het. Geen koorts, niet misgeprikt, geen andere gekke dingen. Fijn!
Het team dat mij de afgelopen jaren behandeld heeft, blijft ook nu weer heel veel betrokkenheid tonen. Van pedagogisch medewerkster en verpleegkundigen tot kinderoncoloog: ze zijn allemaal bereid om even gedag te zeggen, bij te kletsen of mee te denken. Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe dankbaar ik daarvoor ben.
Het is nu tijd om rustig de draad weer op te pakken. Qua ziekenhuisbezoeken heb ik de rest van februari even rust. Vanaf maart staat er weer van alles op de planning, dus dan verschijnt hier weer een verslagje.

vrijdag 26 januari 2018

'Ik doe gewoon een dansje'

De agenda druppelt alweer vol met medische afspraken, het eerste bloed is geprikt en er is zelfs een operatiedatum. Kortom: 2018 is begonnen. Op school, op stage en in het ziekenhuis. Het is maar goed dat de datumnotatie boven mijn blogposts automatisch gaat, want ik probeerde vorige week nog met iemand een afspraak te maken in 2016...
De ziekenhuisafspraken werden de afgelopen weken één voor één ingepland, en daar zat dus ook de operatiedatum bij. Op 31 januari 2018, over vijf dagen (en dus niet twee jaar) vindt mijn vijftiende operatie plaats.
De laatste echo is nu ongeveer acht maanden geleden en liet een stabiel beeld zien. Het voelt een beetje gek om nu, na zo'n lange tijd, geopereerd te worden en niet precies te weten hoe alles er nu uitziet. Voor de operatie is het ook helemaal niet van belang om dat te weten, want het is heel onwaarschijnlijk dat mijn nieren het met de huidige medicijnen voor elkaar hebben gekregen het steentje op te lossen. Opereren moeten ze dus sowieso.
Na de operatie is het vooral te hopen dat mijn nieren en de medicatie er samen voor zorgen dat zulke dingen niet opnieuw gebeuren. Littekenweefsel heb ik namelijk wel genoeg.
Ik hoef gelukkig pas op de dag van de operatie in de VU te zijn. In ieder geval zal daar nog een keer kruisbloed worden afgenomen. Dat is nodig voor een eventuele bloedtransfusie. Na de operatie blijf ik in het ziekenhuis tot de pijnstilling afgebouwd en de medicatie op orde is. Over hoe lang dat duurt, durf ik geen concrete inschatting te maken, maar ik denk dat het wel mee zal vallen. Tijdsbesef heb ik blijkbaar toch niet, dus dat scheelt.
Wat ik in ieder geval niet vergeten ben, is dat we ruim vier jaar verder zijn sinds de bottumor werd ontdekt en dit blog ontstond. Waar ik net na de diagnose nog stellig verklaarde écht geen blog te gaan schrijven, houd ik jullie nu al heel lang op de hoogte over mijn medische avonturen. Ik schrijf alleen over de behandeling, controles  en de gevolgen van die tumor. Ook deze blogpost is daar weer een indirect voorbeeld van.
Vier jaar verder en nog steeds genoeg te vertellen om dit blog te blijven bijhouden. Dat is misschien een beetje jammer, maar ook zo ontzettend mooi. Want écht slecht nieuws is hier al heel lang niet meer verschenen, goed nieuws voert de boventoon. Stapjes naar voren, en af en toe stapjes naar achteren. Ik doe gewoon een dansje. Een dansje tijdens het wachten tot de vijf jaar na behandeling voorbij zijn. Ik ben benieuwd naar de choreografie van volgende week.
Ik laat snel weer van me horen!
 
 
 
 

maandag 11 december 2017

Op de achtergrond

Mijn vorige blogpost plaatste ik twee weken geleden. Dat leek voor de VU een startschot te zijn om verschillende zaken rondom mij te willen regelen. Ik werd gebeld door de operatieplanning, de anesthesist keurde me telefonisch goed en de kinderoncoloog wijzigde de tijden van de afspraken voor me, zodat ik niet zo lang zou moeten wachten tussen de onderzoeken en gesprekken. Het verbaast me dat ik nog nooit een ziekenhuisafspraak ben vergeten!
Zo waren we afgelopen donderdag ook weer keurig op tijd op de afdeling Radiologie. Binnen een mum van tijd waren er twee foto's van mijn longen gemaakt en kon ik bijna meteen door naar de spreekkamer van de oogarts. Daar viel deze keer toch wel iets meer te bespreken dan normaal het geval is, want met mijn oogprotheses verliep het dit afgelopen jaar niet helemaal zoals gewenst. De dokter haalde er tijdens het onderzoek een ocularist (prothesemaker) bij en kwam samen met hem tot een aantal adviezen. Oogdruppels voor 's nachts, een antibacterieel middeltje en nieuwe, aangepaste protheses zullen er waarschijnlijk voor zorgen dat ik minder last ga hebben van mijn ogen. Het aanmeten van de protheses heb ik vandaag dan ook maar meteen ingepland en gebeurt, als er geen operatie tussendoor komt, in januari.
De kinderoncoloog was ondertussen al naar me op zoek. Ze nam me meteen over van de oogarts en we begonnen aan een 'gek' consult. Dit was namelijk de laatste keer dat zij me zou controleren. We hebben het ruim twee jaar uitgesteld, maar het is nu toch echt tijd om overgedragen te worden aan de arts voor volwassenen.
Ze stelde voor de laatste keer haar vragen en onderzocht me nog een keer heel uitgebreid. Toen ze me vroeg hoe ik mijn toekomst zie, had ik daar geen antwoord op. Zij wel. Mijn kinderoncoloog heeft alle vertrouwen in mijn toekomst.
Ik herhaal: mijn kinderoncoloog heeft alle vertrouwen in mijn toekomst!
Afscheid nemen van iemand die zo goed voor je heeft gezorgd, is niet makkelijk. Omgekeerd was dat precies hetzelfde, maakte mijn dokter duidelijk. Wat is het soms moeilijk geweest, maar wat hebben we ook hilarische momenten beleefd. 
De longfoto's waren tijdens ons gesprek volledig op de achtergrond geraakt. Maar vandaag, aan het einde van de morgen, mocht de dokter me voor de laatste keer de uitslag vertellen. Mooier hadden we niet kunnen afsluiten. De foto's tonen schone longen!
Mij helemaal loslaten kan de dokter (nog) niet. Het komende half jaar is zij, bij problemen, nog mijn aanspreekpunt en, ze zal me  op de achtergrond 'stiekem' blijven volgen, zei ze.
Over drie maanden volgt gewoon weer de volgende controle van mijn bekken en longen. Wellicht is er voor die tijd meer nieuws over de komende operatie. Maar eerst: kerst vieren!
 
 

maandag 27 november 2017

Een beetje extra

Drie jaar geleden was een infuuspomp op de kinderafdeling van het VUmc bezig mij te voorzien van de allerlaatste druppels chemo. Het (aangepaste) behandelprotocol was klaar, alles wat gedaan kón worden, was gedaan. Om te weten of dat ook genoeg was, is veel geduld nodig. Heel veel geduld. Het antwoord hebben we namelijk nog steeds niet.
Op deze manier beschreven, klinkt de laatste behandeldag misschien niet als een fijne dag. Fijn is eigenlijk ook helemaal niet het woord dat de lading van zo'n dag dekt. Dat woord bestaat niet.   
De oprecht blije medewerkers op de afdeling, de bloemenkraal die ik aan de Kanjerketting mocht rijgen en een ontvangst thuis met familie en een enorme hoeveelheid bloemen zijn mooie, warme  herinneringen aan deze dag. Beseffen welke lange weg ik had afgelegd en dat het nu echt klaar was, deed ik toen nog niet. Heel soms ontbreekt dat besef zelfs nog steeds. Zo had ik het pas over 'mijn eigen haar', doelend op mijn haar vóór de behandeling. Maar inmiddels heb ik zelf weer een bos haar, helemaal echt, helemaal eigen. 
Of ik het nu kan bevatten of niet: we zijn drie jaar verder sinds het einde van de behandeling en het gaat heel goed! Dat is fantastisch, dat is wat we willen, dat is wat we misschien niet altijd durfden te hopen. Maar, het is niet vanzelfsprekend, niet zoals het altijd gaat en het is ook geen garantie. Ik weet heel goed dat ik niet voor niets iedere drie maanden word blootgesteld aan röntgenstraling, waar bij patiënten met erfelijk Retinoblastoom terughoudend mee moet worden omgegaan.
Dit alles bij elkaar opgeteld, kan in mijn geval natuurlijk maar één ding betekenen: vandaag vier ik het leven gewoon een beetje extra. En als de kinderoncoloog over anderhalve week tevreden is, dan doe ik dat 'gewoon' nog een keer.
  
 

donderdag 7 september 2017

Alweer een beetje anders

In principe bestaat een controle in het AMC alleen uit wat röntgenfoto's, een gesprek met de arts en vaak een kort onderzoekje van mijn heup. Als alles dan loopt zoals gepland en gehoopt, duurt het niet lang voor je weer buiten staat. Maar, ik moet het nog meemaken, zo'n simpele, vlekkeloze controle. Vandaag was daar in ieder geval geen sprake van.
De drie maanden waren weer voorbij en ik mocht me na3 bezoekjes aan de VU weer eens melden in het AMC. Omdat ik het heb gepresteerd om voor de tweede keer mijn patiëntenkaart te laten verdwijnen, begon ik bij de registratiebalie. Daar werd ik geholpen door een vriendelijke mevrouw die op de afdeling Kinderoncologie heeft gewerkt. In het systeem zag zij de foto waar ik het in een eerdere blogpost uitgebreid over heb gehad: de foto uit 2014, toen ik volop in behandeling was. Ze bood aan een nieuwe te maken en ik accepteerde dat aanbod maar al te graag. Iedereen die mij nu opzoekt in het patiëntensysteem van het AMC ziet nu een foto van een meisje met lang haar.
Voorzien van een nieuw pasje en een nieuwe foto nam ik plaats in de wachtkamer van de afdeling Radiologie. Na een tijdje wachten, kwam iemand ons vertellen dat één van de röntgenkamers in onderhoud was. Hij wilde me graag meenemen naar de Spoedeisende Hulp om daar de foto's te maken, want anders zou ik heel lang moeten wachten. Op de Spoedeisende Hulp was er gelukkig een röntgenkamer beschikbaar en konden al snel de foto's worden gemaakt. Zowel mijn bekken als mijn longen werden twee keer op de foto gezet. Een beetje te laat kon ik toen op weg naar de volgende wachtkamer.
Daar aangekomen bleek dat het spreekuur van de arts enorm uitliep. Na meer dan een uur wachten, was ik aan de beurt. Zoals gewoonlijk werd ik eerst gezien door de arts-assistent. Die was tevreden en kon me zelfs al vertellen dat de radioloog de longfoto al had bekeken én goedgekeurd! Yes, yes, yes!
Hij had ook de foto's van mijn bekken bekeken, maar er was iets waar hij niet helemaal gerust over was. Hij zag namelijk dat er een schroefje dat in mijn bekken zit, is afgebroken. De orthopeed kwam binnen en bevestigde dat. Oke. En nu? Niets doen en afwachten, was het antwoord. Krijg ik er last van, dan gaan we opereren. Merk ik er niks van, dan laten we het lekker zo. Prima, ik ga voor dat laatste.
Over de rest wat hij op de foto zag, was mijn arts heel tevreden. De prothese zit goed en er zijn geen aanwijzingen voor nieuwe tumorgroei. Hoera!
Waar de dokter minder blij mee was, is het stukje van mijn heup waar hij ooit een littekencorrectie op heeft uitgevoerd. Destijds heeft hij een puntig stukje van mijn bot wat afgevlakt, maar nu is dat vanzelf weer teruggekomen. Dat is een normale reactie van het lichaam, maar zorgt er wel voor dat het litteken op die plaats af en toe weer kapot gaat en dus open is. Dat geeft risico op infecties. Als er zo'n infectie de prothese bereikt, kan dat gevaarlijke complicaties geven. Eigenlijk zou je dus moeten opereren om het bot weer vlak te maken en de huid weer goed te sluiten. Maar ook opereren geeft weer risico op infecties. Ik ga nu dus mijn best doen om het dicht te houden, door het in te smeren en dergelijke. Lukt het niet, dan ben ik alsnog welkom op de operatiekamer. We gaan het zien.
in de auto op weg naar huis moest ik er best wel een beetje om lachen. Hoe krijg ik het toch altijd voor elkaar? Prikken die mislukken, foto's die verkeerd zijn gemaakt, ruggenprikken die niet werken en nu dus een schroefje dat breekt. Ik kan erom lachen, omdat het uiteindelijk allemaal bijzaak is. Ik ben nog steeds schoon! Dat maakt me zó blij, dat ik er niet eens een woord voor kan bedenken.
Toen ik in de spreekkamer van de arts zat, realiseerde ik me opeens ook dat ik over de helft ben. Over de helft van de 5 jaren waarin het nog onzeker is of de kankercellen daadwerkelijk allemaal uitgeschakeld zijn. Er is nog best veel gebeurd in de verstreken helft en er staat me ook nog wel wat te wachten in de volgende, de operatie waar ik in een vorige blogpost al over schreef bijvoorbeeld. Maar het is het allemaal heel erg waard.
Over 3 maanden staat de volgende controle gepland. Het kan zijn dat er voor die tijd duidelijkheid komt over de operatiedatum. Ik meld me wel weer wanneer er iets te melden valt.

vrijdag 2 juni 2017

Ijzerdraad en bijgepraat

Nadat ik in februari, maart en april afspraken in het ziekenhuis had, stonden die in mei niet in de agenda. Op de eerste dag van juni was dat wel weer het geval: de kinderoncoloog zou me weer controleren.
Na twee uur vol klein files meldde ik me keurig op tijd aan bij de afdeling Radiologie. Daar werden, vanuit twee verschillende richtingen, röntgenfoto's gemaakt van mijn longen. Eigenlijk staat er op zo'n foto veel meer dan alleen je longen. Zo kun je het hart, de ribben en het sleutelbeen ook zien. In mijn geval wordt er op de foto ook altijd iets anders zichtbaar. Sinds de uitzaaiingen uit mijn longen zijn verwijderd, zitten er namelijk ijzerdraadjes in mijn borstbeen. Bij elke thoraxfoto (zo wordt de foto van de borstkas genoemd) kan de röntgenlaborant daaraan meteen zien dat ik in dat gebied geopereerd ben. Ook deze keer werd dat opgemerkt en werd ernaar gevraagd.
Ik ging door naar de poli Kindergeneeskunde. Bijna meteen werd ik door de kinderoncoloog uit de wachtkamer gehaald.
De dokter nam uitgebreid de tijd om met me te praten en me te onderzoeken. Allerlei onderwerpen passeerden de revue. Want hoewel mijn gezondheid natuurlijk het allerbelangrijkst is, was de arts ook heel benieuwd hoe het op allerlei andere gebieden met me gaat. De dokter werd bijgepraat over de structuur van mijn haar, mijn opleiding en de invulling van mijn vrije tijd.
Ik voel me nog steeds prima, zowel lichamelijk als mentaal. Alles wat de dokter bekeek, bevoelde en beluisterde, liet ook niets verontrustends zien.
Tijdens het consult besloot mijn kinderoncoloog ook alvast een blik te werpen op de röntgenfoto's die even daarvoor waren gemaakt. Ze vertelde me dat ze op het eerste gezicht niets abnormaals kon ontdekken, maar ze zei er wel bij dat de radioloog dat beter kan beoordelen. Ze beschreef wat details van de foto en noemde daarbij natuurlijk ook het ijzerdraad.
Toen we klaar waren, zei ze nog dat ze verwachtte dat de uitslagen aan het begin van volgende week binnen zouden zijn. Vanmiddag had ik haar echter al aan de telefoon, en ze was blij! Ook de radioloog heeft geen uitzaaiingen kunnen ontdekken. Mijn longen zijn nog schoon!
De periode tussen de controles blijft ongewijzigd. Over drie maanden moet ik dus weer naar het AMC. Zoals het er nu naar uitziet, worden die drie maanden ook echt ziekenhuisvrij.
 
'Hé zon, kom maar op,
ik ben overal voor in.
Kijken wie het langst kan stralen,
ik denk dat ik win.'
Guus Meeuwis (Hé zon)

dinsdag 18 april 2017

Een ongeplande update

sinds ik anderhalve maand geleden de laatste update plaatste, heb ik alweer twee bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht. Ik was echter niet van plan om daar nu al iets over te gaan schrijven. Ik zou alles meenemen in de volgende update over de driemaandelijkse controles. Na de afspraak van afgelopen donderdag ben ik echter tot de conclusie gekomen dat ik dat beter wel kan doen. Als ik er een enigszins begrijpelijk verhaal van wil maken dat niet al te lang is, dan kan  ik er beter een aparte blogpost aan kan wijden. Dus, hier ben ik dan, met een ongeplande update.
De eerste afspraak was op woensdag 29 maart. Ik meldde me bij de nefroloog in de VU voor controles van mijn nieren. Ik had een gesprek met de arts en er moest bloed worden afgenomen. Een echo zou twee weken later plaatsvinden en was dus nu niet nodig.
Tijdens het gesprek met de arts werden lengte, gewicht en bloeddruk gemeten. Dat zag er allemaal prachtig uit, volgens de arts.
De bloedafname leek heel soepel te verlopen. Meteen bij de eerste poging begon er bloed in het buisje te lopen, maar al snel stopte dat en moest er geschoven worden met de naald. Helaas lukte het de laborant en even later ook haal collega niet om opnieuw bloed uit mijn arm te krijgen, en daarom werd ik dus toch nog in mijn andere arm geprikt. Gelukkig werd er uit die arm wel voldoende bloed verkregen om het onderzoek te kunnen doen dat de arts had aangevraagd.
15 dagen later, op donderdag 13 april, ging ik opnieuw op weg naar Amsterdam. Deze keer stonden er een echo en een afspraak met de kinderuroloog op het programma.
Toen ik de kamer binnenstapte waar de echo gemaakt zou worden, werd er opgemerkt dat ik hier al een keer eerder ben geweest. Dat klopt, minstens dertig keer eerder zelfs, gok ik.
Er werd een echo gemaakt van mijn nieren en blaas. De radioloog zou de beelden van deze echo vergelijken met die van de echo in oktober 2016. Zo kon de arts beoordelen of de medicijnen, die ik sinds die maand ben gaan gebruiken, effect hebben gehad.
In oktober 2016 bleek namelijk uit de onderzoeken dat mijn nieren te weinig citraat aanmaken. in een eerdere blogpost noemde ik citraat een soort oplosmiddel. Het zorgt ervoor dat bepaalde componenten in de urine zich niet ophopen en zo 'steentjes' vormen. Op de echo in oktober was een steentje aangetroffen en uit de echo van afgelopen donderdag zou blijken of de Kaliumcitraat die ik slik dat heeft doen krimpen.
Nadat de echo gemaakt was, had ik nog bijna een uur de tijd voordat de kinderuroloog me op haar spreekuur verwachtte. Ik maakte van die tijd gebruik om weer eventjes naar de kinderafdeling te gaan. Terwijl ik aan het bijpraten was met de pedagogisch medewerkster, vergat ik de tijd een beetje. We gingen maar snel op weg naar de poli en kwamen daar net op tijd aan.
de arts vertelde dat de echo een stabiele situatie liet zien. Het steentje was slechts een heel klein beetje gegroeid. De medicijnen doen iets.
Hoewel de dokter daar blij mee is, is het niet goed genoeg om op dezelfde manier verder te gaan. Het steentje moet daar weg. Als dat niet gebeurt, kan het alsnog groeien of andere problemen veroorzaken, zoals bijvoorbeeld infecties.
De enige manier waarop we het steentje weg kunnen krijgen, is via een operatie. Tijdens de operatie zal de arts proberen om via het litteken dat is gemaakt tijdens het aanleggen van de mitrofanoff (het kanaaltje tussen mijn blaas en navel), het steentje te bereiken. Lukt dit niet, dan zal ze op een andere plek een sneetje in de buikwand moeten maken. Na de ingreep zal ik een aantal dagen in het ziekenhuis moeten blijven.
Wanneer de operatie plaatsvindt, is nog niet bekend. Omdat de situatie stabiel is, hebben we geen haast. Mocht ik binnenkort toch klachten krijgen, dan wordt er alsnog spoed achter gezet.   
Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik ervan vind. Ik had eigenlijk gehoopt dat het na de operatie in december 2015 wel zo'n beetje klaar zou zijn voor een hele lange tijd. Maar, ik heb natuurlijk voor veel grotere (medische) uitdagingen gestaan. leuk is het niet, maar ik vind het ook zeker geen ramp.
Over een paar weken word ik weer gecontroleerd door de kinderoncoloog. Het is bijna onbegrijpelijk hoe één foutje tijdens de celdeling de oorzaak is, of in ieder geval verband houdt, met alles wat ik tot nu toe op dit blog heb geschreven. Maar het belangrijkst vind ik dat de kankercellen wegblijven! Zo lang dat het geval is, ben ik dankbaar en blij en neem ik mislukte bloedafnames, echo's, ziekenhuisopnames en ongeplande updates heel graag voor lief!