vrijdag 21 december 2018

Aftellen en opbouwen

Dat mijn ziekte en de behandeling die ik daardoor nodig had beschadigingen aan mijn lichaam veroorzaakt heeft, hoef ik inmiddels niet meer uit te leggen. Dokters zijn hard aan het werk geweest om te herstellen wat te herstellen viel en kapot te maken wat kapot moest. De afgelopen jaren konden ze in de spreekkamer zelf zien en horen hoe goed dat gelukt is. Een kloppend hart onder hun stethoscoop, twee benen die me uren achter elkaar kunnen dragen en longfoto's zonder bijzonderheden, afgezien van de drie ijzerdraadjes in mijn borstbeen.
De grootste mentale klappen kwamen terecht op het vertrouwen in mijn eigen lichaam en daardoor het vertrouwen in de toekomst. Het meisje dat vroeger nauwelijks over iets anders praatte, ontwijkt opeens alle vragen over de toekomst en àls ze al plannen maakt, wordt daar altijd "misschien" aan toegevoegd.
Er zijn geen medicijnen of operaties om dat vertrouwen weer te herstellen. Het moet worden opgebouwd door goed nieuws, tevreden dokters en tijd. De artsen doen ook op dat gebied hun best, door te benadrukken hoe goed het gaat en steeds vaker en overtuigender hun vertrouwen in de toekomst uit te spreken. Dolblij word ik ervan, maar zelf blijf ik heel, heel voorzichtig.
De afgelopen maanden valt me op dat er steeds meer plannen, dromen en wensen over mijn lippen komen. Zonder "misschien". Het begint met de nefroloog die op 3 oktober door de telefoon vertelt hoe ze de komende jaren van plan is mijn nieren te controleren. Voor ik het weet, heb ik het met haar over het jaar 2020. Ik word er helemaal blij van, en dat terwijl we het alleen maar over ziekenhuisafspraken hebben.
Op 13 december ben ik in de VU voor een echo van mijn nieren en blaas. Mijn nieren hebben zich achter mijn ribben verstopt en maken het de radiologen moeilijk om mooie plaatjes te krijgen. Tijdens het gesprek dat ik daarna heb met de kinderuroloog krijg ik te horen dat de echo er goed uitziet. Ik vertel op mijn beurt dat ik geen klachten heb. De rest van het gesprek gaat vervolgens over toekomstplannen. Enthousiast worden studierichtingen en mogelijkheden geanalyseerd. De deur van de spreekkamer is nog niet open, of de volgende dosis optimisme bereikt me al.
Ik praat bij met de kinderoncoloog en de pedagogisch medewerkster. We blikken even terug op een paar (heel grappige) momenten tijdens mijn behandeling, hebben het nog maar eens over hoe leuk het is dat mijn haar zo goed groeit, maar bespreken verder hele leuke, spannende dingen die op mijn planning en wensenlijstje staan. Wat die dingen zijn? Ik beloof dat ik er hier meer over zal vertellen zodra ik er iets concreets over kan zeggen. Kijk eens: ik schrijf "beloof" en "zal" in één zin, zonder "misschien"!
Een week later, op donderdag 20 december, was het tijd voor een controle bij de oncoloog. Nu zou blijken of mijn groeiende vertrouwen ook tegen zo'n ziekenhuisbezoekje bestand is. En, oh ja, we zouden ook even kijken of mijn longen nog schoon zijn.
Samen met mijn zus stap ik de kamer binnen waar de röntgenfoto's worden gemaakt.
"Heb je een haarelastiekje bij je?" vraagt de röntgenlaborant. Mijn haar zit in de weg.
"Nee", zeg ik. Mijn zus staat haar eigen elastiekje af en begint op verzoek van de laborant een knot in mijn haar te maken. Ik vind dat heel lelijk, en tijdens het maken van de foto's denk ik aan niets anders. Zodra ik weer mag doorademen na de laatste foto, probeer ik de knot zo snel mogelijk uit te doen. Het ding lijkt vast te zitten.
'Ik heb wel een schaar!" grapt de man opgewekt. Zonder moeite laat mijn zus het elastiekje uit mijn haar glijden en lachend verdwijnen we van de afdeling.
We moeten best even wachten op mijn afspraak met de oncoloog. Mijn zus, die voor het eerst mijn longfoto's heeft gezien, zegt: "er was niks geks op te zien, hoor. Kom, we gaan".
Natuurlijk gaan we niet weg, maar Sharon heeft wel gelijk. De arts zegt een poosje later bijna precies hetzelfde over de plaatjes van mijn longen. En ik? Ik had niet anders verwacht. De blijdschap en dankbaarheid zijn er niet minder om!
De dokter en ik onderhandelen even over het controleschema voor het komende jaar. Dit is het laatste jaar waarin er nog gecontroleerd moet worden op terugkeer van het osteosarcoom. We mogen aftellen: nog vier controles te gaan! Daarna zal de oncoloog zich alleen nog richten op het opsporen van eventuele nieuwe vormen van kanker (vanwege de mutatie in mijn DNA) en in de gaten houden of er zich late effecten van de behandeling voordoen.
"Ik denk dat ik je vanaf die tijd eens per twee jaar wil zien, dus dan heb jij vast steeds heel veel te vertellen over wat je hebt uitgespookt in de tussentijd."
"Oh, dat weet ik wel zeker", zeg ik vol overtuiging en met een glimlach.
We sluiten ons dagje VU af met een controle bij de oogarts.
"Dus, je hebt nog één spannend jaar te gaan", stelt zij vast.
"Nee, hoor. Dàt zal nu wel goedkomen."
Ik meen het nog heel serieus ook. Het optimisme, de tijd en het goede nieuws van de afgelopen jaren hebben hun werk gedaan. Het vertrouwen is weer heel ver opbouwd.
Nu vraag je je misschien af of hier niet iemand heel overmoedig en naïef aan het worden is. Dat is zeker niet het geval. Ik ben namelijk absoluut niet van plan om vanaf nu mijn gezondheid niet meer serieus te nemen of ziekenhuisafspraken te annuleren. Ik weet heus wel dat die controles niet voor niets vijf jaar duren en dat ik een levenslang abonnement heb op academische ziekenhuizen. Maar, ik weet ook dat iedere dag verder bij de laatste kuur vandaan, een dag dichter bij genezing is.
Het komende jaar belooft veel spannende dingen, belangrijke mijlpalen, vast weer genoeg ziekenhuisbezoekjes en uiteindelijk: de laatste controle binnen het protocol voor mijn osteosarcoom. Ik ga jullie nog een jaartje voorzien van updates over mijn avonturen. Mijn blijdschap met jullie delen, en alles wat ik verder wil laten weten.
Nu ga ik eerst de feestdagen vieren. Met schone longen. En, nee, dat vind ik niet vanzelfsprekend.
Ik wens jullie allemaal hele prettige kerstdagen en een gelukkig, gezond 2020! Eh... 2019.
 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten