alles op een rijtje

het is 5 mei, bevrijdingsdag, maar niet mijn bevrijdingsdag. die is overmorgen, op 7 mei. ik ben van plan om morgen naar school te gaan. mijn twee jongste zussen hebben vanaf morgen ook geen vakantie meer en een hele dag alleen thuis zijn, is me op dit moment veel te saai. ik heb me sinds november nit meer zo goed gevoeld als nu. het is nog altijd te merken dat ik chemokuren heb ondergaan, zo is mijn smaak nog altijd compleet in de war, maar over het algemeen voel ik me prima. dinsdagavond word ik om acht uur verwacht in het Emma kinderziekenhuis dat onderdeel is van het AMC. die avond zal er nog kruisbloed worden afgenomen en krijg ik een slaappil. de volgende ochtend staan er nog wat tabletjes op het menu, waarna ik om acht uur hopelijk de operatiekamer in kan. nadat ik in slaap ben gebracht, zal ik weer een klein beetje wakker worden gemaakt, zodat ze de epiduraal kunnen plaatsen in mijn rug en ik een reactie kan geven als deze in mijn zenuw terechtkomt. daarna zal de operatie echt beginnen. deze zal waarschijnlijk rond de twaalf uur duren. als àlles meezit, zou ik aan het einde van de middag klaar kunnen zijn, als er een paar dingen tegenzittend wordt het avondwerk. na de operatie zal ik terechtkomen op de intensive care of op de high care, afhankelijk van de beademing. er wordt bij lange, grote operaties vaak voor gekozen om de beademing nog een tijdje door te zetten, als dit het geval is kom ik du op de IC, anders blijf ik een nachtje op de high care. zowel op de IC als op de high care is er continue iemand die hartslag, ademhaling en zuurstofgehalte in de gaten houdt. een paar dagen lang zal mijn onderlichaam verdoofd worden door de epiduraal. omdat ik een allergie heb voor morfine, leek het me beter om voor de ruggenprik te gaan. als die wordt stopgezet, zal ik overgaan op pijnmedicatie via het infuus, met morfineachtige middelen waarschijnlijk. de oncoloog in het AMC hoopt na twee tot vier weken weer te kunnen starten met chemo. of de kuren kunnen beginnen, hangt af van hoe de wond geneest en of er sprake is van infectie. omdat mijn weerstand nog niet is wat hij wezen moet door de chemo, er een grote wond gemaakt moet worden en de operatie erg lang duurt, is er een reële kans op infectie. als ik inderdaad een infectie krijg, zal dat behandeld worden met antibiotica en zal de wond 'gespoeld' moeten worden. is dit niet voldoende, dan moet de prothese eruit. ik zal dan nog wel kunnen lopen, maar wel heel moeilijk en onstabiel. ook wordt mijn linkerbeen dan een stuk korter. we gaan dus voor GEEN infecties! na de eerste kuur in het AMC hoop ik dat we groen licht krijgen om naar het VUMC te gaan voor de verdere kuren. toen ik gisteren bij mijn opa in de tuin zat, werd mijn moeder gebeld. ik hoorde dat het over mij ging, dus ik was stiknieuwsgierig. ik kreeg de telefoon in mijn handen gedrukt en zo had ik ineens mijn oncoloog uit het VU aan de telefoon! ze had niet doorgekregen van het AMC dat de operatie twee dagen later zou plaatsvinden en ook niet dat de MRI er goed uitzag. ze zei dat ze blij was met de uitslag van de MRI, dat ze hoopte dat de operatie zou meevallen en ook dat ze van mijn kinderarts uit Dordrecht moest doorgeven dat er aan me gedacht zou worden. ook zei ze dat ze hoopte dat ik snel weer in het VU zou zijn om de behandeling af te maken. 'Ja, dat hoop ik ook.' ze benadruke nog even dat ze me ook liever in het VU had gehouden, maar dat ze het beste voor me wilden en dat was een operatie door chirurgen uit het AMC. ja... ik heb de fijnste oncoloog die er bestaat. dat was dan mijn laatste blog voor de operatie. ik kies ervoor om mijn blog helemaal zelf bij te houden, ik laat dus niemand een update plaatsen na de operatie. zodra ik dit zelf weer kan, zal ik het doen. ik heb geen idee oe lang het duurt. ga je pas zorgen maken als ik je aan het kerstdiner zit en nog niets van me hebt gehoord. ik schrijf hopelijk snel weer, laten we hopen zonder bekkentumor en infectie!