de drukte houdt aan..

De afgelopen 10 dagen waren ontzettend druk, medisch gezien dan. Misschien heb ik deze week nog wel meer artsen gezien dan die ik ken in het VU. Om te beginnen concludeerden we op hemelvaartsdag dat mijn blaas niet goed functioneerde. Vanwege de gipsbroek kon er geen onderzoek naar worden gedaan en dus was een nieuwe katheter de enige oplossing. Ik heb een hekel aan katheters sinds de dag dat ik er een heb. Misschien komt het doordat de katheter vlakbij het operatiegebied zit, maar elke beweging die gemaakt wordt met de slang is voelbaar, meestal zelfs pijnlijk. Toen we dat eenmaal gehad hadden, kwamen er een paar plastisch chirurgen binnen samen met een traumachirurg. Het plan was om een vacuümpomp op de wond te zetten, die elke vijf uur de wond spoelt met azijnzuur en tien minuten later het vocht weer wegzuigt en de wond weer vijf uur lang vacuüm trekt. In de wond kwam een soort sponsje, met daarop twee slangen en héél veel pleisters. Het installeren van de pomp is niet pijnlijk, maar het spoelen prikte als een gek. Overdag zorgde ik ervoor dat ik vantevoren een paar keer op het pijnpompje drukte, maar ’s nachts vergat ik het nog weleens. Een groot voordeel van de vacuümpomp was wel dat er nog maar heel weinig hoefde te gebeuren aan de wondverzorging. Daar waren we eerst namelijk twee uur per dag aan kwijt. Ik voorspelde een rustig weekend, want de wondverzorging bestond slechts uit het vervangen van wat gaasjes, maar helaas klopte die voorspelling niet. Al een week of twee schommelde mijn temperatuur rond de 37,5 graden, maar zaterdag was deze 37,9. de artsen maakten zich geen zorgen, tot ik helemaal onder de vlekken zat en mijn temperatuur de 38,8 bereikte. Gelijk kwam er iemand naar de wond kijken, maar die zag er rustig uit. Het stuk waar de vacuümpomp op zat kon niet bekeken worden, maar die pomp houdt de wond juist schoon, dus dat kon het niet zijn. Uit een bloedtest bleek dat ik veel te weinig witte bloedcellen had en dus moest ik in beschermende isolatie. Dat betekent o.a. dat alles gedesinfecteerd werd en dat ik een kiemarm dieet kreeg. Zo werd ervoor gezorgd dat er geen infectie bij me kon komen, aangezien ik niet genoeg afweer had om ertegen te vechten. Maandag was de vaste zaalarts er weer. We wilden weten waar de rode vlekken vandaan kwamen. Er werd gedacht aan een allergische reactie. Alle medicatie werd één voor één gegeven om te kijken welk middel zoveel ellende veroorzaakte. Toen de antibiotica net inliep, vlamden de vlekken op en steeg mijn temperatuur weer. Er werd toen gekozen voor een andere antibiotica. Toen die andere kuur ’s avonds aanhing, gebeurde er weinig, maar na het innemen van de rest van de medicatie kreeg ik weer vlekken. Deze keer was mijn maag het ook zat en verdroeg ik geen druppel sondevoeding of water meer. De zaalarts begreep er niets van de volgende dag. Er werd weer een antibioticum gewisseld, maar niets hielp. Donderdagavond en nacht bleef ik maar spugen, dus hebben we aan de verpleegkundige gevraagd om een zakje aan te sluiten op mijn PEG sonde. Als de druk in de maag dan te hoog wordt, wordt alles via de PEG afgevoerd naar het zakje. Zo hoefde ik zelf niet meer te spugen en kon ik eindelijk meer dan drie uur achter elkaar slapen. De zaalarts wilde vrijdag toch proberen om door te gaan met antibiotica en sondevoeding. Ik voorspelde dat het fout zou gaan. Deze keer kwam de voorspelling wel uit... Nog geen tien minuten na het geven van de antibiotica kreeg ik weer vlekken en werd ik misselijk. Ein-de-lijk werd besloten dat ik helemaal mocht stoppen met antibiotica. Ik kreeg wel voeding via het infuus, omdat mijn maag zo van slag was dat 56 milliliter sondevoeding per uur te veel was. Nu bouwen we de sondevoeding heel langzaam op en de voeding via het infuus gaat naar beneden. Er was ook iets leuks de afgelopen week, het feest voor chronisch zieke kinderen in Artis! Door al het allergie-gedoe bleef het de vraag of ik mee mocht, maar gelukkig kreeg ik toestemming. Met een ambulance ging ik met bed en al naar de dierentuin. Ik ben dus gewoon in een ziekenhuisbed door de dierentuin rondgereden door een verpleegkundige van de ambulance en een vrijwilliger. Mijn zus, zwager en hun twee kinderen gingen mee. Bijna de hele avond zaten mijn nichtje en neefje bij me op bed. Dat betekende de hele avond knuffelen. Het afgelopen weekend was eindelijk rustig. Gisteren is de orthopeed geweest om de wond te bekijken. Hij is groot, het gaat nog weken duren voordat hij helemaal dicht is. Maar, de huid zag er vitaal en schoon uit, hij was heel tevreden. Hij heeft zelfs een voorspelling gedaan over de chemo. Hij denkt dat het nog ongeveer een week zal duren voordat ik weer kan gaan kuren. Vanmorgen stonden de plastisch chirurgen alweer vroeg in de kamer. Ook zij waren uitermate tevreden over de wond. Wel wilden ze weer een pomp op de wond zetten om de randen naar elkaar toe te trekken en zo de wond sneller dicht te laten gaan. Aan de ene kant vind ik het prima, maar zo’n pomp moet er ook weer af. Juist het verwijderen is een van de pijnlijkste dingen in mijn behandeling tot nu toe. Maarja, als het beter is voor het herstel, dan moet het maar... Het einde lijkt in zicht, mijn terugkeer naar de VU komt dichterbij. Eindelijk écht vooruitgang na precies vijf weken opname. Daarnet besloot ik dat mijn gips veel te saai was. Daarom is het nu, mede dankzij een kunstenaar die hier vrijwilligerswerk doet, beschilderd met een roze zonnetje, een gouden hartje en twee rode rozen. Hopen dat het droog is voordat de wondverzorging moet gebeuren, anders is het ziekenhuis een paar witte lakens armer. Niet dat dat mij zoveel interesseert eigenlijk. Mijn kanjerketting telt nu 205 kralen en is bijna 2,5 meter lang. Ik ben benieuwd hoe lang hij uiteindelijk zal worden, want uitgeregen zijn we nog lang niet. Hij mag van mij zo lang wordenn als nodig is, als er aan het einde maar een bloem zit!