maandag 30 juni 2014

'Sterk spul.'

Vorige week donderdag kreeg ik mijn zevende chemokuur, de eerste na mijn grote operatie. Eerst ging ik nog naar de operatiekamer om mijn PEG sonde te laten vervangen. Nu heb ik dus geen slangetje meer uit mijn buik steken, maar een klein dopje. Moet er voeding of medicatie door gegeven worden, dan kunnen er slangetjes aan worden bevestigd, maar als dat niet hoeft, dan is het dicht.
Na de klene operatie ging ik nog even terug naar de tienerafdeling, om een paar uur later te verhuizen naar Kinderoncologie. Rond half drie werd de MTX aangehangen. De bijwerkingen van de kuur vielen mee, op wat misselijkheid en vermoeidheid na, had ik nergens last van.
Zaterdag mocht ik terug naar de tienerafdeling. Volgens de normen van het AMC was mijn bloed goed genoeg, maar van mijn tweede kuur en de spoedopname die daarop volgde hebben we geleerd dat mijn spiegel toch echt lager moest zijn voordat er gestopt kan worden met het toedienen van zo'n vijf liter vocht. De verpleegkundige bleef erbij dat het goed was, maar wij hielden voet bij stuk en uiteindelijk werd besloten om door te gaan met vocht geven en de volgende dag weer bloed af te nemen. Zondag was mijn spiegel wel goed genoeg en werd het infuus een stuk lager gezet.
Maandag was een belangrijke dag, mijn gips ging eraf! 'Mam, doe goede schoenen aan, want jij moet het gips voor me kapotstampen, samen met de verpleegkundige.' Ik had een van mijn favoriete verpleegkundigen die dag, dus dat kwam goed uit. Het gips was er zo af, zonder al te veel moeite en gedraai. Terwijl mijn moeder en de zuster in gevecht gingen met het gips, wilde ik maar één ding: poetsen! Mijn huid was kurkdroog en zat vol roze jodium. Nadat ik mijn huid stevig onder handen had genomen met water, zeep, olie en bodylotion, was het tijd voor fysiotherapie. Orthopedisch gezien mocht ik rechtop zitten, in een rolstoel geholpen worden en zelfs staan. We hebben het voor de eerste keer maar bij zitten gehouden. Maar, drie dagen later zat ik op de bedrand en twee dagen daarna in een rolstoel. Meestal is het nog wel een pijnlijke bedoeling, maar het revalideren is begonnen!
Hoewel er belangrijke stappen gemaakt werden die week, was mijn stemming totaal niet goed. Ik begon me te realiseren dat ik mijn verjaardag in het ziekenhuis zou moeten vieren. Juist deze verjaardag wilde ik bijzonder maken, omdat ik me bewust ben van het feit dat er ook een kans is dat er niet meer zoveel verjaardagen volgen. Natuurlijk ga ik uit van het beste, genezing dus, maarja you never know. Ik deelde mijn zorgen met de zaalarts, die vervolgens ging regelen dat ik thuis kan zijn op mijn verjaardag! Het is nog niet geregeld en dus niet zeker, maar er wordt aan gewerkt!
Dinsdag en woensdag waren wederom bijzondere, belangrijke dagen. Dinsdag kwam de oncoloog met de uitslag van het tumoronderzoek. De tumor is helemaal weg en meer dan 90% van de kankercellen is gedood door de chemo. Dat was precies wat ik wilde horen, wat ik hoopte, maar niet helemaal verwachtte. Ik weet nog dat mijn kinderoncologe een paar maanden geleden aan mijn bed stond, samen met mijn oogarts. Die laatste maakte de opmerking dat ze hoopte dat het 'vergif' zijn werk zou doen.
'Nee, laten we het geen vergif noemen, maar sterk spul.'
Zo reageerde mijn kinderoncoloog. Ik hoopte dat ze gelijk zou krijgen en dat het spul, de chemo dus, inderdaad sterk zou zijn. Sterker dan de kankercellen. En dat was het dus!
Woensdag stond ineens diezelfde kinderoncologe uit het VU in de kamer. Ze moest vergaderen in het AMC en maakte van de gelegenheid gebruik om mij te bezoeken, hoe lief! Ze had de uitslag nog niet gehoord van mijn oncoloog hier, dus konden wij die aan haar vertellen. Ze was er heel blij en tevrden mee! 
Donderdag was het opnieuw tijd voor 'sterk spul'. Mijn achtste chemokuur werd rond half drie aangehangen, weer Methotrexaat. Helaas was ik dit keer een stuk misselijker. Maar, ook dat verdween weer na twee dagen. Jammer genoeg kwam er wel iets voor in de plaats: jeuk. Waarschijnlijk ook een bijwerking van de kuur, die een week kan aanhouden. Met de wond gaat het best goed. Er staat sinds vandaag een nieuwe vacuümpomp op. Helaas is het wisselen van de pomp echt heel pijnlijk. Vanmorgen is het gebeurd en donderdag moet het weer. Bah!
Maandag is waarschijnlijk de dag waarop de negende kuur begint, de zware AP-kuur. Voorlopig denk ik daar niet aan, eerst maar mijn verjaardag.

2 opmerkingen:

  1. Lieve meid
    Wat fijn om wat van je te lezen ! Geweldig dat je nu een dopje heb in plaats van die onhandige slangentjes. Celine en geen jurkjes. Nee dat kan natuurlijk niet ;) Fijn dat chemo goed ging. Daar voel je je vast fijn onder, het is een mooi teken van herstel. Ik hoop echt met je mee dat je op je verjaardag thuis kan zijn en er een mooie dag van kan maken.'Dat sterk spul' en 'gif' waar jij zo enorm je best voor doet en voor vecht is sterker en ook door de negende kuur zal jij je wel heen slaan. je bent een geweldige meid en ik heb bewondering voor je. Hele dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Celine,
    Wat ben jij toch een toppertje, Altijd maar door!
    Ja jurkjes zijn nu wel handig met dit warme weer!
    Ik hoop snel weer is langs te komen. Was super gezellig vorige keer.
    Heeel jammer genoeg kan ik op je verjaardag niet komen.... snik snik.
    Maar het is niet anders.. Volgende keer maar weer.
    Hele dikke kus Marita

    BeantwoordenVerwijderen