een sorry-update

Zo, dat is lang geleden. Hoe dat komt? Nou, dat komt zo: ik had drie weken terug een héle grote update geschreven. Ik wilde hem posten en ineens, hup, alles weg. Veel zin om dat stuk opnieuw te typen had ik niet en ik mocht bijna naar huis na de tweede kuur, dus ik liet het maar even zo. Na die tweede kuur werd ik heel erg ziek en had ik totaal geen zin en energie om mijn blog bij te werken. Maar nu, na tweeënhalve week ziekenhuisopname, gaat vandaag eindelijk de derde kuur beginnen en ga ik weer eens wat schrijven.

Laat ik beginnen bij mijn haarverlies. één dag nadat ik merkte dat mijn haar begon uit te vallen, heb ik het af laten knippen. Daarvoor heb ik het nog voor de laatste keer gewassen en ik ben nog naar buiten gegaan om nog even de wind door mijn haren te voelen. Daarna heb ik er een vlecht van gemaakt en ging het eraf. Het viel me veel minder zwaar dan ik had verwacht, maar leuk was het zeker niet. De wetenschap dat mijn lange lokken voorlopig niet terugkomen, doet pijn.

De dag erna mocht ik al een pruik uitzoeken. Het is een met, hoe kan het ook anders, lange haren geworden, in ongeveer mijn kleur.

De avond na het passen kreeg ik helaas heel veel pijn in mijn lies. Paracetamol en Tramadol waren niet voldoende om het te onderdrukken, het voelde alsof er in mijn been gesneden werd. Terwijl ik in bad ging om mijn spieren te laten ontspannen, belden mijn ouders met de VU. Ik mocht een extra pijnstiller nemen voor de nacht en ze zouden de volgende ochtend verder kijken. Om half vier 's nachts zakte eindelijk de pijn en kon ik slapen tot half zeven. Ik kreeg de volgende dag andere pijnstillers voorgeschreven. Als ik te veel pijn had, mocht ik Oramorf innemen, een morfinedrankje. Ik heb het een keer gedaan, maar ik neem dat drankje nooit, maar dan ook noit meer in. Ben je van de pijn in je lies af, krijg je ontzettend erge maagkrampen, dat schiet ook niet op.

Een paar dagen later, op dinsdag 11 feruari, was het tijd voor de ziekenhuisopname voor de botscan en chemokuur nummer twee, de MTX-kuur. De botscan was pijnlijk omdat ik niet lang stil kon liggen vanwege de pijn in mijn lies. Maar, het allerbelangrijkst is dat de uitslag goed was, geen uitzaaiingen in de botten.

Woensdag startte de kuur. Toen die net aan het inlopen was, gebeurde er iets raars. Toen ik diep ademhaalde, voelde ik bubbeltjes in mijn linkerlong. De paniek sloeg bij mij wel even toe. Er schoot van alles door mijn hoofd: zit er vocht? Hoe zit het met die uitzaaiingen daar? Wat heeft dit voor effect op de kuur?

Binnen no-time stond er een arts aan mijn bed die eveneens constateerde dat hij bubbeltjes hoorde. Longfoto's moesten gemaakt worden. Omdat ik niet van de afdeling af mocht terwijl de kuur inliep, kwam er een groot röntgenapparaat mijn kamer binnen. Er werden longfoto's gemaakt om te kijken of ik geen klaplong had. Gelukkig bleek dit niet zo te zijn en ging het vocht vanzelf weer weg. De eerste paar dagen na het inlopen was ik misselijk en had ik geen zin om iets te doen of om bezoek te krijgen. Na twee dagen ging het al veel beter en voelde ik me eignelijk weer normaal.

Omdat ik sinds de diagnose fors ben blijven afvallen, hadden de artsen aangegeven dat het tijd werd voor een sonde, omdat ik sterker moest worden voor de kuren en omdat het mijn kansen zou vergroten. Toen ik dat laatste hoorde was ik overtuigd en mocht de sonde worden ingebracht, zodat ik 's nachts voortaan 'bijgevoed' kon worden. De eerste keer proberen, mislukte. De tweede keer mislukte. De derde keer mislukte. En ook de vele pogingen daarna waren zonder succes. Dan maar de volgende dag proberen. Ook toen mislukte de eerste keer, net zoals de tweede en de derde en de vierde poging. Uiteindelijk heeft een KNO-arts het gedaan.

Vanaf het begin had ik een hekel aan dat ding. Oh, wat is dat irritant, zeg! Het voelde alsof alles wat ik zelf doorslikte eraan bleef plakken, dus zelf eten wilde ik bijna niet meer.

Op zaterdagochtend 15 februari mocht ik naar huis, met een sonde, een voedingspomp, zakken sondevoeding en een lading lijnen, spuiten en opzetstukjes. Het eerste wat ik deed, was in bad gaan en de 'ziekenhuisgeur' van me af wassen.

Zondag kreeg ik een zere keel. De sonde was nu nog vervelender. De kinderdthuiszorg, die toevallig langskwam voor een kennismaking, zei dat het kwam doordat het zo moeilijk was om hem in te brengen. Nou, dat had ze mooi mis. Mijn slijmvliezen waren gaan ontsteken door de chemokuur, dat is heel normaal, tot op zekere hoogte. Daar kwam de pijn vandaan.

Helaas werd ik zondagnacht misselijk en moest ik overgeven, waarbij de sonde meekwam. Voor mijn keel voelde het op dat moment als een verademing, maarja, er moest toch ooit een nieuwe ingebracht worden én ik kon geen extra voeding krijgen.

Maandagochtend had de slijmvliesontsteking zich behoorlijk uitgebreid. Mijn hele mond, keel en slokdarm zaten vol pijnlijke blaren die ervoor zorgden dat eten en praten dramatisch werden. We zochten contact met het VU, die me naar het ziekenhuis in Dordrecht stuurden om een kweek af te nemen en naar me te laten kijken. Daar bleek dat ik verhoging had, maar dat was nog niet zo erg, pas als ik koorts kreeg moest ik naar het VUMC. Na overleg met mijn kinderoncoloog mocht ik weer naar huis en werd de derde kuur uitgesteld.

Helaas ging het niet beter. Op donderdag kon ik echt niets meer eten en kreeg ik koorts. Ik moest dus met spoed naar Amsterdam. Ik baalde enorm, maar ik voelde ook wel dat het zo niet langer kon. Dus, snel tassen pakken en wegwezen.

In het ziekenhuis werd ik meteen opgevangen door mijn kinderoncoloog, een zaalarts en verschillende verpleegkundigen en werd er gelijk gestart met antibiotica en paracetamol. IK werd onderzocht, er werd bloed afgenomen en ik werd op een brancard van de poli naar de kinderafdeling gereden. De artsen konden alleen zien hoe de binnenkant van mijn mond eraan toe was, maar wisten vrijwel zeker dat mijn gehele maag-darmkanaal er even belabberd aan toe zou zijn. Mijn bloedwaarden lieten ook nog eens te wensen over, waardoor er meteen bloed besteld werd voor een transfusie. 

Ik kreeg die middag veel pijn, dus werd het pijnteam gebeld voor een morfinepompje. Ze zeiden dat ze onderweg waren, maar na drie kwartier waren ze er nog niet. De zaalartsarts, die al die tijd bij me was gebleven, heeft toen besloten zelf alvast een dosis morfine te geven en gelukkig hielp dat heel snel. Uiteindelijk kwam ook het morfinepompje waarmee ik mezelf morfine kon toedienen als ik dat nodg vond.

Die avond kreeg ik jammer genoeg een allergische reactie op de morfine. Gelukkig was het pijnteam er nu wel snel bij en kreeg ik een ander middel.

Ondertussen ging het niet zo goed. De koorts steeg naar 41 graden, mijn hart klopte te snel en mijn bloeddruk daalde. Ik moest aan de monitor en had veel vocht nodig om mijn bloeddruk te laten stijgen. De tweede nacht gebeurde dit opnieuw. Ook het toedienen van bloed en bloedplaatjes moest een aantal keer worden herhaald vanwege mijn lage bloedwaarden.

Na een paar dagen had ik geen koorts meer en begon ik me beter te voelen. Ik kreeg voeding via het infuus, maar mijn lever bleek dat niet zo fijn te vinden. En tja, toen moest er toch echt weer een sonde worden ingebracht. Maar weer mislukte dat. Daarom is gekozen voor een andere optie, een PEG sonde. Deze gaat niet via je neus, maar via een sneetje in de buikwand naar je maag. Geen vervelend ding in je keel dus. Afgelopen vrijdag was de operatie. Alles is goed verlopen, mede dankzij een geweldige anesthesist die een geweldige cocktail toegediend heeft tegen de misselijkheid na narcose. Er steekt nu dus behalve een broviac uit mijn linkerkant, ook een sonde uit mijn lijf. Ik kan er helaas niet zo goed mee slapen omdat ik gewend ben aan slapen op mijn buik of linkerzij, dit is allebei nog te pijnlijk.

Ik had al een aantal weken geen voeding meer gehad via mijn spijsverteringskanaal. Dat werd heel rustig opgebouwd en verliep niet geheel zonder protest van mijn organen. Inmiddels verdraag ik de sondevoeding gelukkig goed en lukt het me ook om kleine beetjes zelf te eten.  

Vandaag vinden de dokters het eindelijk verantwoord om de derde kuur door te laten gaan. Het is weer de MTX-kuur, dus ik ben benieuwd of ik weer zulke bijwerkingen krijg. Ik hoop van niet en anders gaan we weer vrolijk naar het VU, waar ze me na bijna drie weken nog niet zat zijn. De eisen om in het vervolg na zo'n kuur het ziekenhuis te verlaten, zijn in ieder geval flink aangescherpt. Pas als het bloedonderzoek aantoont dat de chemo echt bijna helemaal mijn bloed uit is, mag ik gaan.

Dit was het, lekker rommelig maar dat maakt me niet uit. Hopelijk kan ik het nu wel posten.