AMC-avonturen

woensdagmiddag moest ik voor een MRI naar het AMC. er was ook een aanvraag gedaan voor een CT scan, maar mijn oncoloog begreep niet waarom. zij had juist doorgegeven dat er nog geen scan van mijn longen gemaakt hoeft te worden, omdat ik na de operatie nog chemo krijg en er nu nog niks met mijn longen gedaan wordt. bij een CT krijg je heel veel straling. mensen met het retinoblastoomgen mogen niet teveel straling krijgen, dus ziet mijn oncoloog erop toe dat dit niet gebeurt. uiteindelijk bleek de scan niet voor mijn longen, maar voor het laten maken van een nieuwe prothese te zijn en was hij dus wel nodig. we werden die ochtend gebeld met de mededeling dat er ook nog een foto nodig was, maar die geven niet zo heel veel straling dus dat was geen probleem. toen de scans en foto gemaakt waren, moesten we nog even langs de poli kindergeneeskunde voor bloedafname. ik had eigenlijk wel een telefoontje verwacht van de oncoloog in het AMC met de bloeduitslagen en misschien wel de uitslag van de MRI, maar er werd in de dagen daarna niet gebeld en ook mijn oncoloog uit het VU had niks gehoord. ik had ook nog een gesprek met de anesthesioloog over de narcose en de pijnbestrijding na de operatie. ze heeft me een voorstel gedaan, maar ik ben er nog niet uit. er kan voor de operatie begint een epidurale katheter (ruggenprik) bij me worden ingebracht. dat gebeurt wel als ik al in slaap ben, dus ik zal er niets van merken. mijn onderlichaam wordt dan dus verdoofd, zodat ik na de operatie minder of geen pijn heb. als ik dit niet wil, krijg ik pijnmedicatie via het infuus. helaas kan ik niet tegen morfine, dus wordt het een ander middel waarvan je erg suf wordt. gisteren is mijn geleidehond gebracht, ze komt weer heerlijk een weekje thuis. er staan voor volgende week leuke dingen op de planning: we gaan naar het strand, uit eten, shoppen en ik ga broodjes bakken met mijn kleine nichtje. maandag moet ik even naar het ziekenhuis in de buurt om mijn broviac te laten doorspuiten en de pleister te laten vervangen. woensdag ga ik naar het AMC. ik zie het nut van dit bezoek echt totaal niet in! ik wordt onderzocht door een kinderarts en ik krijg waarschijnlijk een rondleiding over de tienerafdeling. ten eerste ben ik de afgelopen weken vaak genoeg onderzocht door een kinderarts en woensdag nog door de anesthesioloog. ten tweede heb ik, toen ik een gesprek had met de orthopeed, al een rondleiding gehad van de pedagogisch medewerkster daar. twee uur rijden voor niets dus! ik weet wel leukere manieren om mijn dagen te vullen... bah, weer een minpunt voor het AMC. ik hoop dat alles goed verloopt en ik snel weer terug kan naar het VUMC. verder heb ik eigenlijk weinig te melden. het leven lijkt weer een beetje 'normaal' eigenlijk. ik heb natuurlijk nog wel sondevoeding, maar verder is eigenlijk gewoon alles 'normaal'. ik voelde me zelfs weer zo gewoon dat ik vergat om iets om mijn broviac heen te doen. verder vergeet ik telkens om mijn PEG sonde een paar keer per dag door te spuiten met water, waardoor hij gisteren weer verstopt was. ik heb toen beide dopjes stevig dichtgehouden en er met kracht water doorheengespoten, waarna hij gelukkig weer functioneerde.