de afgelopen weken: ups en downs.

Al héél lang heb ik niets meer geschreven. Soms voelde ik me niet goed, soms had ik geen tijd, maar vaak had ik simpelweg ook helemaal geen zin om weer te schrijven over chemo, mijn wond of andere dingen. Maar nu is er alweer zoveel gebeurd en is het al zo‘n tijd geleden, dat het wel weer eens tijd werd om een update te geven, voordat ik alles vergeet.

Laat ik maar beginnen waar ik de vorige keer was gestopt: de zomer die zo uitzichtloos en saai leek. Na het weekend heb ik gelijk bij alle artsen aangegeven dat ik naar huis wilde. Het zou nog even duren voor ik mijn elfde chemo kreeg en tot die tijd zou er weinig met me gebeuren. Uiteindelijk waren de oncoloog en de orthopeed het met me eens, mits de wond goed in de gaten gehouden werd. Zo ging ik een paar dagen later met de ambulance naar huis. Oh, wat was ik blij! Mijn vader reed mijn bed naar buiten waar ik genoot van het heerlijke weer. Helaas had ik wel veel last van de tiende kuur. Mijn eetlust kwam maar heel langzaam terug en ik heb nog erg vaak overgegeven in de weken erna. Mijn bloedwaarden bleven zo laag dat er vijf zakken bloed nodig waren voor mijn beenmerg zelf weer rode bloedcellen begon aan te maken. Hierdoor werd de volgende kuur ook uitgesteld. Niet alleen mijn bloed was het probleem, ook de wond kreeg een aardige klap van de zware kuur. Er kwam een laag op, die twee keer thuis en een keer in het AMC moest worden weggesneden (klinkt erger dan het is, al is het allesbehalve prettig). De waarde van de bloedplaatjes, die een belangrijke rol spelen bij de bloedstolling, was zo laag dat er diverse keren een bloeding ontstond bij de wond. De thuiszorg moest er zelfs 's avonds een keer voor terugkomen, omdat het maar bleef bloeden.

Maar, evenals mijn bloedwaardes, herstelde ook de wond zich. al snel was het tijd voor de elfde chemo, Methotrexaat (mtx). tijdens die opname kreeg ik gelijk een CT scan van mijn longen, om eindelijk te weten te komen hoe het daarmee gesteld was. Chemokuur nummer elf verliep niet anders dan de vorige chemo''s: vermoeidheid, misselijkheid, maar ook de wetenschap dat die bijwerkingen weer verdwijnen en dat eventueel aanwezige kankercellen worden vernietigd. Na een dag of twee kwam de kinderoncoloog met de uitslag van de scan. Er zaten nog kleine plekjes op mijn longen die hij ''kalkspatjes'' noemde. Na de volgende kuur zou ik worden geopereerd en zouden de uitzaaiingen worden verwijderd.

Acht dagen na het begin van de elfde kuur, begon de twaalfde, weer een MTX-kuur. Ook bij deze kuur niet veel anders dan de vorige. Voordat ik naar huis mocht, kreeg ik nog een bloedtransfusie.

Precies een week na het begin van de kuur stond de operatie gepland, op 28 augustus. Maar, dat liep even anders. De operatie werd een week uitgesteld omdat ik te weinig bloedplaatjes had. Ik vond het helemaal niet erg, aangezien ik hierdoor een week langer thuis was.

Een week later was het dan toch echt zover. In de nacht voor de operatie had ik nog snel een zakje bloed gekregen, omdat mijn HB opnieuw gedaald bleek te zijn. Ik werd geopereerd door de kinderchirurg die ook mijn broviac heeft geplaatst. Zij kende mij dus al van het VU. Na ongeveer twee uur kwam ik op de Intensive Care voor kinderen, nog slapend en aan de beademing. De artsen waren tevreden.

Toen ik wakker werd, was het eerste dat ik dacht: haal me alsjeblieft van die beademing, en snel! Met een beademingsbuis in je keel kun je niet praten, dus bleef ik maar wijzen en heel hard met mijn hoofd schudden als ze zeiden dat dat ding daar nog heel even moest blijven zitten. Gelukkig kreeg de verpleegkundige vrij snel toestemming om me van dat vreselijke, ellendige ding te verlossen. Ik had behoorlijk veel pijn. Ik had ervoor gekozen om geen ruggenprik te nemen, omdat dit bij de operatie aan mijn heup mis was gegaan en ik uiteindelijk ook zelf het slangetje uit mijn rug heb moeten trekken omdat ik niet op mijn zij mocht draaien en de verpleegkundige geen idee had hoe ze dat ging doen. Er ging helaas iets mis met het pijnpompje dat ik had gekregen, waardoor ik een tijd zonder pijnstilling zat. Ook bleef een verpleegkundige haken achter alle ''slangetjes'' die ik op dat moment had, waardoor er aan de drains in mijn longen werd getrokken. Dit had pijn als gevolg, maar ook werd ik heel bang dat het nog een keer zou gebeuren en wilde ik dat iedereen bij mij en mijn lijnen uit de buurt bleef, iets wat vrijwel onmogelijk is als je op een Intensive Care afdeling ligt. De volgende ochtend mocht de lijn die in mijn polsslagader zat om mijn bloeddruk te meten eruit, een gewoon infuus werd verwijderd en ik mocht terug naar de afdeling tieners. De dag erna mochten mijn drains eruit. Dat was nog best pijnlijk, maar ik was blij dat ik van die dingen af was.

Terwijl het met mij steeds beter ging, gebeurde er bij mijn familie thuis iets verschrikkelijks. Mijn opa, die in maart de diagnose uitgezaaide galwegkanker kreeg, ging heel snel achteruit. Mijn vader, die tot die tijd samen met mij en mijn moeder in het AMC was, ging erheen. Niet veel later werd duidelijk dat mijn opa snel zou sterven en ging mijn moeder ook afscheid nemen.

Zondag 7 september is hij om vijf uur in de ochtend overleden, in het bijzijn van familie. Toen ik hem voor het laatst zag, had ik nooit gedacht dat dat de laatste keer zou zijn. Ik heb dan ook geen afscheid genomen. Er zijn nog zoveel dingen die ik graag tegen hem zou zeggen, maar dat kan nu eenmaal niet. Gelukkig kan ik wel bij de crematie zijn. Sinds afgelopen dinsdag ben ik thuis, veel sneller dan verwacht, dankzij begripvolle en behulpzame artsen en verpleegkundigen in het AMC.

Ik ben blij dat ik zoveel fijne herinneringen aan mijn opa heb. Ik zal hem altijd missen en hem nooit meer vergeten.