Een mijlpaal en een tegenvaller

Vandaag precies twee jaar geleden, op donderdag 27 november 2014, eindigde in het VUmc mijn laatste chemokuur. Op dat moment voelde dat heel dubbel, want hoewel die medicijnen me het leven op bepaalde momenten behoorlijk oncomfortabel maakten, zorgden ze er wel voor dat er kankercellen vernietigd werden. En zonder die medicijnen zouden de eventueel nog aanwezige tumorcellen weer de kans krijgen om te gaan groeien. Toch overheerste er vooral een gevoel van opluchting, omdat mijn lichaam steeds minder goed en snel herstelde van een kuur. Maar, echt veilig voelde het dus niet.

Om uit te sluiten dat er zich in mijn lichaam nieuwe tumoren vormden en om de functie van verschillende organen in de gaten te houden, stonden er de afgelopen  twee jaar nog veel ziekenhuisbezoekjes op het programma. Longfoto's, bekkenfoto's, buikecho,s en bloedafnames: het was allemaal nodig om te kunnen zien hoe het gesteld was met mijn gezondheid. Ook vonden er nog twee operaties plaats, om schade van de ingreep die werd uitgevoerd om de tumor te verwijderen, te herstellen.

In de herfstvakantie was er bijvoorbeeld weer een controle; Het was er eentje bij de kindernefroloog. Het jaarlijkse, uitgebreide onderzoek naar mijn nieren stond weer op de planning. Nierproblemen had ik al toen ik nog heel jong was, dus deze controle vindt al veel langer dan twee jaar plaats. Maar aangezien de chemotherapie ook erg schadelijk voor mijn nieren kan zijn, is het sindsdien toch wat spannender. Over veel dingen was de arts gelukkig erg tevreden, zoals bepaalde waarden in mijn bloed. Mijn HB was zelfs nog nooit zó hoog als deze keer en tegen de verwachting van zowel mijzelf als de dokter in, had ik geen tekort aan vitamine D. Helaas is er toch ook minder goed nieuws te melden. Uit het onderzoek blijkt namelijk dat mijn nieren te weinig citraat aanmaken. Citraat is een stof die zich bindt aan bepaalde componenten in de urine die aangemaakt wordt door de nieren. Citraat zorgt ervoor dat die componenten zich niet ophopen en 'steentjes' kunnen gaan vormen. Eigenlijk is het dus een soort oplosmiddel. Op de echo kon de kindernefroloog verschillende 'wolkjes' zien zitten op mijn nieren en trof zij ook een steentje aan. Daarom ben ik sinds een paar weken begonnen met het slikken van een aardige hoeveelheid Kaliumcitraat. Dit medicijn moet nieuwe ophopingen voorkomen en gaat hopelijk een deel van de bestaande plekken helpen oplossen. Over een paar maanden zal een nieuwe echo worden gemaakt om te kijken of het medicijn alleen genoeg is, of dat er nog iets anders gedaan moet worden.

Ook na twee jaar zijn de controles nog lang niet voorbij. De kans dat de ziekte terugkeert, is er nog steeds. Gelukkig houdt dat me niet zo bezig, want de kans dat het goed blijft gaan, is ook zeker aanwezig. Ik voel me goed en daar ben ik blij mee. Wat er later nog allemaal op mijn pad komt, dat zie ik dan wel.

Naast dat ik erg blij ben met hoe het nu gaat, besef ik natuurlijk ook dat er in mijn betrekkelijk korte leven al ontzettend veel gebeurd is. Hierdoor zal ik mijn leven lang door minstens vijf medische specialismen in de gaten gehouden worden, buitenshuis een kruk nodig hebben om te lopen en meerdere malen per dag mijn blaas moeten leegmaken met een katheter en moeten spoelen met een spuit. Allemaal geen héle erge dingen en ik heb het er ontzettend graag voor over, maar toch is het niet altijd leuk. Soms wil ik mijn kruk het liefst van het dak van de Hogeschool Rotterdam smijten en verstop ik me liever de hele dag onder de dekens, dan naar het ziekenhuis te gaan. Maar als ik dan denk aan hoeveel slechter het scenario had kunnen zijn en dat voor sommige mensen helaas ook is, dan stap ik toch weer zonder tegenzin in de auto richting Amsterdam en gooi ik mijn kruk niet van het dak, maar gewoon in een hoek van de kamer.  

Komende donderdag staan de volgende ziekenhuisafspraken alweer gepland. De kinderoncoloog zal dan bekijken of alles er, twee jaar na het einde van de behandeling, nog steeds zo goed uitziet. Ook ga ik dan mijn jaarlijkse bezoek aan de oogarts brengen. Ik blijf het toch maar gek vinden: controles voor de gevolgen van twee verschillende vormen van kinderkanker op één dag. Maar ik ga erheen. Zonder tegenzin.