Ziekenhuisgeluk

Al ontelbare keren heb ik in mijn leven een bezoek gebracht aan een ziekenhuis. Daarbij waren er bezoekjes die onaangenaam waren, lang duurden, me frustreerden, voor veel verdriet zorgden en soms ook helemaal niet gepand waren. Er zijn echter ook momenten dat het best leuk en aangenaam kan zijn in het ziekenhuis. Zo'n moment was er vorige week donderdag. Ik was weer in de VU voor controle. Dat lijkt misschien eerder eng dan fijn, maar dat vond ik niet. Ik had eerst een gesprek met mijn kinderoncoloog. Mijn opleiding en mijn krullende haar waren de eerste gespreksonderwerpen. Natuurlijk bespraken we ook hoe het gesteld is met mijn gezondheid en werd er nog een lichamelijk onderzoek gedaan. Omdat ik me heel erg goed voel en er niets geks te zien, te horen of te voelen was bij het lichamelijk onderzoek, besloot de arts om de bloedafname die meestal moet gebeuren, nu achterwege te laten. Er moesten wel gewoon longfoto's worden gemaakt. De afdeling Radiologie was dus de volgende plek van bestemming. Daar werden twee röntgenfoto's gemaakt van mijn longen. Voordat ik weer richting huis vertrok, ging ik nog even langs op de kinderafdeling om gedag te zeggen. Ik werd er zoals altijd enthousiast onthaald en er werd zelfs een verpleegkundige van de Intensive Care Kinderen op de hoogte gebracht van mijn aanwezigheid, zodat ook zij me nog even kon zien. Ook nu weer vormde mijn haar het onderwerp van gesprek, en dan met name de verandering die het heeft ondergaan sinds ik voor het eerst op de afdeling kwam. Het feit dat iedereen waarmee ik sprak in het ziekenhuis zo blij en tevreden is over hoe het nu met mij gaat, vind ik echt heel mooi en fijn. We kunnen allemaal terugkijken op de behandeling, maar vooral ook zien wat die heeft opgeleverd. De uitslag van de longfoto's kreeg ik vandaag van de kinderoncoloog: het ziet er allemaal goed uit! Dat betekent dat er na anderhalf jaar na de laatste kuur nog altijd geen spoor te bekennen is van kankercellen. Ik hoef denk ik niet eens meer te schrijven dat dat me ontzettend blij en dankbaar maakt en hoe bijzonder ik het vind. Voor de komende paar maanden ben ik weer goedgekeurd. De zomervakantie is in zicht en daar kijk ik heel erg naar uit! Wanneer de volgende update komt, hangt af van wanneer er weer wat te melden valt. Op medisch gebied hoop ik dat dat nog wel even duurt. Ik ben klaar voor een zonnige, zorgeloze, ziekenhuisloze zomer (de afspraken die waarschijnlijk in augustus zijn, vergeet ik gewoon even).

Een feestje en een nieuw ziekenhuis

De tijd vliegt. Vandaag, 7 mei 2016, is de bottumor in mijn heup alweer twee jaar verleden tijd. Mede dankzij die grote operatie kan ik dat op deze zonnige dag vieren. Natuurlijk, de ingreep had ook negatieve consequenties en complicaties. De geïnfecteerde wond, de lange revalidatie en zelfs de operatie van vijf maanden geleden horen ook allemaal bij de gevolgen ervan. Krukken,, katheters, spuiten en ander medisch materiaal zullen altijd tot mijn dagelijks leven behoren. Maar dat is niet erg, dat heb ik er graag voor over. Ik bezoek dan ook steeds zonder veel tegenzin het ziekenhuis. Sinds de afgelopen blogpost heb ik twee bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht. De kinderuroloog in de VU verwachtte me voor controle en ik had een afspraak in een 'nieuw' ziekenhuis. De kinderuroloog was heel tevreden. De mogelijke complicaties die voor de operatie allemaal zijn doorgesproken en overdacht, zijn me vooralsnog allemaal bespaard gebleven. Het grootste deel van het gesprek ging over problemen die kunnen gaan ontstaan rondom het katheteriseren en hoe die opgelost moeten worden. Eigenlijk is het VUmc bij problemen waarbij snel hulp nodig is, een beetje te ver weg en daarom heeft mijn arts de dokters in het Erasmus MC in Rotterdam gevraagd de spoedgevallen voor hun rekening te nemen. Dit vonden ze geen probleem, en dus stapte ik afgelopen dinsdag het Sophia kinderziekenhuis binnen voor een intake. Daar besprak ik met een kinderuroloog kort mijn voorgeschiedenis, stemden we af welk ziekenhuis ik wanneer moet bellen en tenslotte werd mijn lijstje met allergieën in het systeem gezet. Daarna was ook dat bezoekje weer klaar en was mijn inschrijving in het derde academische ziekenhuis een feit. Op donderdag 26 mei is het alweer tijd voor de volgende ziekenhuisafspraak. Op die dag zal er weer een controle zijn bij mijn kinderoncoloog.

Geduld en magie

Twee jaar geleden zag alles er een stuk minder mooi uit dan nu: er werd sterk getwijfeld aan de mogelijkheid tot het behandelen van mijn tumor met uitzaaiingen. Ik heb toen kenbaar gemaakt aan mijn familie dat ik het heel erg leuk zou vinden als ik mijn neefje en nichtjes in ieder geval nog zou kunnen introduceren in Disneyland Parijs. Toen de mogelijkheden toch wat groter bleken dan gedacht, besloten we die wens in vervulling te laten gaan na mijn behandeling. Vrijdag 19 februari was de dag van vertrek dan eindelijk aangebroken. Sinds het begin van mijn behandeling is er zelfs een neefje bijgekomen en dat zorgde ervoor dat we die vrijdag met z'n elven vertrokken naar Frankrijk. Op zaterdag deden we een flinke dosis magie op in Disney en op zondag trotseerden we de drukte van Parijs om onder andere de Eiffeltoren te bezoeken. Maandag kwamen we weer thuis. De dag erna, dinsdag 23 februari, keerde ik meteen weer terug in de realiteit. Op die dag moesten namelijk mijn bekken en longen op de foto worden gezet in het AMC. Op de afdeling Radiologie werden de röntgenfoto's gemaakt. Inmiddels heb ik dat al zo vaak meegemaakt, dat ik zelfs op die drukke afdeling herkend wordt en de laborant aan mij moest navragen hoe de dokters het altijd op beeld willen hebben. Toen zowel mijn longen als mijn bekken op de foto stonden, mocht ik plaatsnemen in de wachtkamer van de orthopeed. Ik word altijd eerst gezien door een arts-assistent. Als die een kort onderzoek heeft gedaan en even de foto's heeft bekeken, schuift mijn eigen orthopeed aan. De assistent stelde veel vragen, voornamelijk over de operatie die in december bij mij is uitgevoerd in de VU. Hij wist niet wat een mitrofanoff was en ik moest het zelfs even spellen zodat hij het kon opzoeken. De orthopeed wilde na binnenkomst graag zien hoe het gaat met het lopen. Volgens hem loop ik beter dan verwacht zonder krukken. Ook deze dokter bleek niet helemaal meer op de hoogte van wat de term 'mitrofanoff' precies inhield en vroeg de arts-assistent, die het in de tussentijd even had opgezocht, het hem even uit te leggen. Die assistent was echter niet zo zeker van zijn zaak en verzocht mij vriendelijk het nog eens uit te leggen. Terwijl ik een lachbui onderdrukte en vertelde dat een mitrofanoff een kanaal van de buikwand (navel) naar de blaas is, onderzocht de arts op mijn verzoek een stukje van mijn huid dat erg dun is. Dat stukje gaat bij het minste of geringste open en dat is niet de bedoeling. Mijn huid is daar kwetsbaar door de vele operaties en mijn bot is nu eenmaal wat puntig en duwt ertegen. Ik moet er gewoon heel voorzichtig mee zijn, want het is de vraag of een operatie of iets dergelijks het er beter op gaat maken. De orthopeed waarschuwde me ook nog even voor infecties. Als er namelijk ergens in mijn lichaam een bacterie zit, moet ik meteen alarm slaan. Bacteriën hebben namelijk de neiging om zich te verspreiden naar lichaamsvreemde delen, zoals bijvoorbeeld een prothese. Dat kan heel gevaarlijk zijn en daarom moet er, als ik een infectie heb, meteen antibiotica worden gestart. Ondertussen had de assistent de foto's op het beeldscherm gezet. Hij twijfelde over een bepaald plekje op de foto, maar de orthopeed kon die twijfel gelukkig helemaal wegnemen. De foto's van mijn bekken zien er prima uit! Als laatste moest er nog een belafspraak worden gemaakt voor het doorgeven van de uitslag van de longfoto's. we planden die een week na de controle. Op vrijdag kregen we echter een brief binnen, waarin stond dat de afspraak een week later zou plaatsvinden. Dat betekende dat ik twee weken moest wachten op de uitslag, wat ik best wel lang vond. Maar, zo vond ik, de tijd verandert uiteindelijk niets aan de uitslag. Een gemaakte röntgenfoto ziet er na een week hetzelfde uit als na twee weken. Na twee weken wachten werd mijn geduld vandaag beloond met een telefoontje van de orthopeed. Dat vond ik raar, want normaal geeft een assistent de uitslag door. maar de arts had goed nieuws te melden. Ook mijn longfoto ziet er namelijk helemaal schoon uit! het blijft voor mij een beetje magisch om te horen dat alles er goed uitziet. Zeker ook omdat ik weet dat het niet vanzelfsprekend is, ook niet vijftien maanden na het einde van de laatste chemokuur. Aanstaande donderdag verwacht de kinderuroloog in de VU me weer voor controle. Dan volgen, als het goed is, twee ziekenhuisloze maanden.

 

'And if you were to ask me, After all that we've been trough. Still believe in magic? Oh, yes, i do.' Coldplay (Magic)

Bizar bijzonder

Vandaag is het 23 januari. Twee jaar geleden werd in het ziekenhuis mijn Broviac (permanente infuuslijn in een ader die leidt naar het hart) geplaatst en startte mijn eerste chemokuur. Op dit moment typ ik dit stukje terwijl ik eigenlijk zou moeten leren voor de aankomende tentamenweek. Hoe bizar bijzonder is dat verschil?! Ik heb de afgelopen twee jaar eens samengevat in cijfers. In 2014 waren er 164 dagen opname in het ziekenhuis, 2 spoedopnames en 2 opnames op de Intensive Care. Ik onderging 6 operaties en 18 chemokuren. Verder was ik vaak in het ziekenhuis te vinden voor bloedtransfusies en onderzoeken. In 2015 bracht ik slechts 10 bezoekjes aan de dagbehandeling of de poli. Ik was 6 dagen opgenomen op de kinderafdeling en onderging 2 operaties. Hoe bizar bijzonder is dat verschil?! Sinds woensdag is mijn eerste ziekenhuisbezoek van dit jaar weer een feit. Ik ging naar de VU voor controle na de operatie en om te leren katheteriseren. ik ben redelijk snel hersteld van de operatie. Er waren af en toe wat probleempjes met één van de katheters, maar die waren vrij makkelijk zelf op te lossen. Zondag hadden we wel even telefonisch contact met het ziekenhuis omdat een hechting van de onderste katheter niet meer helemaal goed vastzat. nadat er wat extra tape overheen geplakt werd, zat het ding weer stevig vast. Dinsdag moest ik me om 9 uur melden op de kinderafdeling. De verpleegkundig specialist kwam kijken hoe de wond en het gemaakte kanaaltje van mijn navel naar mijn blaas eruitzagen. Alles was mooi genezen en dus mocht ik, nadat zij de hechtingen doorknipte, de eerste katheter zelf verwijderen. Vervolgens leerde de verpleegkundige me hoe ik zelf een katheter kan inbrengen. Het slangetje gaat via het tijdens de operatie gemaakte kanaal van de navel naar de blaas. Belangrijk hierbij is dat alles zo steriel mogelijk blijft. Dat lijkt best moeilijk als je blind bent en je dus alles moet aanraken in plaats van dat je het kunt zien. Toch ging het me, na wat brainstormen met de verpleegkundige, goed af. De rest van de dag moest ik onder begeleiding van de verpleegkundige oefenen met katheteriseren. Om het anderhalf uur moest dat gebeuren. In de tussentijd probeerde ik wat te leren en kreeg ik bezoek van veel bekenden uit het ziekenhuis. De pedagogisch medewerkster, de mevrouw van de educatieve voorziening, een kinderoncoloog, een voedingsassistente en zelfs een verpleegkundige van de verkoever kwamen even binnenlopen. Zoals tegenwoordig bijna altijd gebeurt als ik ziekenhuispersoneel spreek dat mij gezien heeft tijdens de behandeling, werd ik vergeleken met hoe ik er in 2014 aan toe was. Want: hoe bizar bijzonder is dat verschil?! Natuurlijk kwam ook de kinderuroloog nog langs. Zij besloot dat het medicijn tegen blaaskram gestopt kon worden en dat ik nog twee weken antibiotica moet slikken. Het blaasspoelen mag worden afgebouwd naar twee keer per dag. Ze was erg tevreden! Na vier keer succesvol gekatheteriseerd te hebben, mocht de andere katheter die nog in mijn blaas zat (voor de kenners: de suprapubische katheter) er ook uit. Daarvoor moest ik plaatsnemen op een behandeltafel in de behandelkamer, want dit zou weleens pijnlijk kunnen worden. Die katheter was namelijk erg dik. De verpleegkundige verwijderde de katheter en ik moest de blaaskramp die waarschijnlijk zou ontstaan zien te handelen. Na drie seconden was er geen katheter meer, maar ook bijna geen blaaskramp. Zie je wel, ook ik heb in het ziekenhuis soms geluk. Dat bleek ook weer toen ik op het punt stond om naar huis te gaan. Jaarlijks bezoeken de voetballers van Ajax de kinderen in het VUmc en woensdag stond mijn kamer daarom vol bekende voetballers. Nu ben ik niet bijzonder geïnteresseerd in voetbal, maar op de foto gaan met bekende mensen is altijd leuk! In februari verwacht het AMC me weer voor controle van mijn longen en bekken. Maar eerst: tentamens en een weekend Parijs!

Een snelle thuiskomst

De kerst is alweer voorbij. Hoog tijd voor een update. Inmiddels ben ik alweer bijna een week thuis, maar er moesten eerst nog wat hobbels worden genomen. Vrijdag stopte de antibiotica via het infuus en ging ik over op Bactrimel, een antibioticum dat ik ook tijdens en na de chemokuren gebruikte om infecties te voorkomen. Dit medicijn moet ik slikken tot alle slangetjes uit mijn lichaam zijn gehaald. Ook werd er een medicijn aan het lijstje toegevoegd dat blaaskramp tegengaat. De kinderuroloog kwam 's ochtends kijken hoe het met me ging. Ze bekeek de wond en verwijderde de drain. Drains verwijderen is niet mijn hobby, maar pijnlijk was het niet. De wond zag er heel rustig uit, er lekte helemaal geen wondvocht. 's middags was het druk. Eerst maakten we cupcakes, tot plezier van een dokter en een verpleegkundige. Daarna kwam mijn kinderoncoloog even langs. 'Heb je je pruik echt niet meer gedragen?', vroeg mijn arts. Dat heb ik inderdaad niet meer gedaan sinds de laatste controle. Ik ben er al aardig aan gewend. Net nadat ze weg was, kreeg ik opeens pijn. Met een knopje kon ik zelf extra medicatie toedienen via de epiduraal. Binnen een paar minuten was de pijn gelukkig weer weggetrokken. De verpleegkundige kwam kijken en zag een groot bloedstolsel in een katheter zitten. Ze besloot mijn blaas om 6 uur te gaan spoelen. Eigenlijk was het de bedoeling om zaterdag te beginnen met het spoelen van de blaas, maar er kon niet gewacht worden. Door bloedstolsels kunnen katheters verstopt raken, en als dat gebeurt, hebben we een probleem. Even later kwam er nog een kinderoncoloog binnen. Zij had me voor het laatst gezien tijdens de laatste spoedopname en was blij om me nu zo levendig en met kleur op mijn gezicht te zien. Aan het einde van de middag kwam de kinderurloog nogmaals langs. Toen ze hoorde dat ik die middag pijn had gehad en ze het bloedstolsel zag zitten, vroeg ze de verpleegkundige meteen spullen te pakken om te spoelen. De dokter spoot 50 milliliter steriel zout via de katheter mijn blaas in. Dat ging moeizaam, er zaten veel stolsels. Eigenlijk hoort het vocht via de andere katheter dan weer uit de blaas te lopen, maar dat deed het niet. De arts trok het vocht dan terug met de spuit, waarbij heel veel bloedstolsels meekwamen. Die handeling werd heel vaak herhaald, en steeds bleven de stolsels en het viezigheid komen. De dokter vroeg zich af of de katheters wel allebei in de blaas zaten en niet erbuiten. Uiteindelijk, na heel veel spoelen, liepen allebei de katheters weer goed en was het vocht helder. Vanaf toen werd het spoelen drie keer per dag gedaan en bij veel viezigheid nog vaker. Na dit gedoe had de vrijdag wel een leuke afsluiter, want ik kreeg leuk bezoek van mijn zus en haar gezin. Zaterdag beloofde een hele leuke dag te worden. Ook een beetje spannend, want de epiduraal zou stoppen, maar er stonden leuke dingen op de planning. Een anesthesist kwam de pomp van de epiduraal stilzetten. Binnen een paar uur zou de verdoving uitgewerkt zijn. Ik kreeg bezoek van een schrijfster, maar daarover misschien ooit meer... Mijn infuus was ondertussen weer gesneuveld. Het infuus in mijn voet ging dus, ondanks het koesteren, toch kapot. De paracetamol stond nog steeds via het infuus en zo zat ik dus na het stoppen van de ruggenprik zonder enige vorm van pijnstilling. Officieel moest er namelijk een arts toestemming geven om paracetamol in tabletvorm te geven en dat was nog niet gebeurd. Dat ging niet goed. Ik kreeg pijn. Ondertussen kreeg ik paracetamol en ook nog tramadol, maar dat kon de pijn al niet meer onderdrukken. De anesthesist werd gebeld en de dienstdoende arts kwam kijken. De anesthesist wilde me laten overbrengen naar de verkoeverafdeling. Daar konden ze, onder bewaking van bloeddruk en het zuurstofgehalte in mijn bloed, pijnstillers toedienen tot ik weer comfortabel was. Dan zou ze de epiduraal weer aanzetten en een nieuw plan bedenken. Even later was ik op de verkoever. De pijnstillers moesten via het infuus en dus kreeg de dokter de taak om een nieuwe te prikken. En, je raadt het misschien al, de eerste poging was mis. Ik prees de ader in mijn rechterarm maar weer aan en die werd, natuurlijk, weer in één keer aangeprikt. De medicatie werd toegediend en had vrijwel meteen effect. Er liep ook weer medicatie via de ruggenprik en er werd besloten om me elke 4 uur een injectie met sterke pijnstillers te geven. Ik kon weer terug naar 'mijn eigen' afdeling. Daar zat al sinds ik wegging bezoek op me te wachten. 'Ben je weer beter?', vroeg mijn nichtje bij terugkomst. Na nog twee rondes bezoek was de dag voorbij. De volgende dag werd opnieuw een poging gewaagd om de epiduraal te stoppen. Eigenlijk mocht hij niet langer blijven zitten dan tot vandaag, dus besloot ik samen met de anesthesist dat hij beter meteen verwijderd kon worden. Eerst werd mijn huid ontdaan van een heleboel pleisters en vervolgens werd het slangetje weggehaald. Daar voel je niets van. En, net als mijn broviac, afgeknipte vlecht en nog veel meer dingen die met mijn behandelingen te maken hebben, wilde ik die bewaren. Dat tot lichte verbazing van de arts, maar toen ik vertelde dat dit niet het enige aandenken is dat ik heb bewaard, begreep ze het wel. En waarom ook niet, zo vond ze. Een halve fles alcohol eroverheen en het ding kon in een zakje. Het ging goed, heel erg goed. Ik had geen pijn. Ik mocht weer voor het eerst uit bed en dat viel toch wel een klein beetje tegen. Ik had een heel slap linkerbeen. We besloten dat ik vanaf 12 uur 's nachts geen injecties meer zou krijgen, totdat ik er zelf om vroeg. Het was niet nodig. Ik werd de volgende ochtend wakker zonder pijn. Ik hoopte voorzichtig op ontslag uit het ziekenhuis. 'Medisch gezien kun je naar huis. Denk je dat dat lukt?', werd me even later door een arts gevraagd. 'Als het medisch gezien verantwoord is, dan durf ik het wel aan.' Ik ben wel wat gewend. Katheter- en wondverzorging kan prima thuis. Een verpleegkundige kwam ons alles uitleggen over het spoelen, de wondverzorging en de vervolgafspraak in januari. De zaalarts sprak met ons de medicijnen door. En toen konden we gaan, op weg naar huis, op weg naar kerst. Dit was het laatste wat nog moest gebeuren om mij zo gezond mogelijk door het leven te laten gaan. En hopelijk blijft dit, op de controles na, het laatste.

Een operatie en heel veel prikken

Een week na de goede uitslagen van de controles belde de kindernefroloog. Mijn nieren doen het goed en er was geen medicatie nodig. Afgelopen dinsdag werd ik opgenomen in de VU. Ik moest er om 14:00 uur zijn, dus kon ik in de ochtend nog even naar school. Eenmaal in het ziekenhuis kwam de arts nog één keer checken of ik op de hoogte was van de ingreep en de risico's die daarbij horen. Vervolgens kwam er iemand van het lab om kruisbloed af te nemen. Met kruisbloed kan getest worden of het donorbloed en het eigen bloed goed op elkaar reageren. De dokter verwachtte niet dat het nodig was om een bloedtransfusie te geven tijdens de operatie, maar wilde voor de zekerheid wel bloed hebben liggen. Na een lange vragenlijst en een onderzoek van de co-assistent was alles klaar voor de volgende dag. Om half zes 's ochtends werd ik wakker, zodat ik nog een beetje limonade kon drinken voordat ik de hele dag (of langer) nuchter moest zijn. Er was eigenlijk een kalmerend middel voorgeschreven, maar omdat ik niet bang of erg zenuwachtig was, hebben we die overgeslagen. Om kwart voor acht mochten we naar het operatiekamercomplex, waar ik al snel bedolven werd onder vragen over allergieën, eten en drinken en dat soort dingen. De anesthesist besloot in de wachtruimte vast een infuus aan te brengen. Voor de mensen die al een tijdje mijn blog lezen, zal het geen verrassing zijn dat het mislukte. Ik werd naar de operatiekamer gereden en aangesloten op de monitor. Ik stelde voor om het infuus in mijn rechterelleboog aan te brengen, aangezien dat het enige vat is wat altijd goed aangeprikt kan worden. Ik had gelijk, want poging twee was succesvol. Via het infuus kreeg ik een medicijn waardoor alles een beetje langs je heen gaat en dat je spieren verslapt. Daarna werd ik in een zittende houding geholpen en moest ik een beetje in elkaar duiken. Mijn moeder kreeg de taak om mij vast te houden, want mijn spieren waren slap en er was best wat kracht nodig om de naald erin te krijgen. Mijn rug werd eerst verdoofd. Ik heb al vaker verdoving gehad, dus dat was niet zo bijzonder. De epiduraal (ruggenprik) hebben ze nog nooit geplaatst toen ik wakker was, dus het was mijn eerste keer. Het was een naar gevoel. Volgens mijn moeder en de pedagogisch medewerkster zag ik heel wit en trilde ik helemaal. maar het belangrijkste is dat hij goed werkt, en dat doet 'ie. Daarna werd ik weer neergelegd op de operatietafel en werd het slaapmiddel toegediend. Ik werd wakker met veel slangetjes: twee infusen, twee katheters, een drain, de epiduraal en ik kreeg nog zuurstof. Al snel stond de kinderuroloog aan mijn bed om te vertellen dat de operatie goed was verlopen. Ze vroeg of het goed met me ging, maar meer dan een 'ja' kreeg ik er op dat moment niet uit, ik was nog helemaal van de wereld. Dat veranderde snel. Een paar minuten later kletste ik met de verpleegkundige en toen mijn moeder kwam, was ik alweer helemaal goed wakker. Één van de twee infusen mocht eruit. We besloten het infuus in mijn elleboog te verwijderen en het infuus in mijn hand te laten zitten. Toen het ene infuus net weggehaald was, begon het andere pijn te doen en rood te worden. Conclusie: infuus gesneuveld, er moest een nieuwe in. De anesthesist werd gebeld en waagde een poging in mijn onderarm. Na veel geklop had ze daar een ader gezien, maar het lukte helaas niet om die aan te prikken. Opnieuw mislukt dus. Er werd een andere anesthesist gebeld om mee te kijken. Hij vond geen goede aderen in mijn handen en armen. Aangezien ik nog een paar dagen in bed moet blijven, werd het infuus in mijn voet geplaatst. Dat infuus zat wel goed en hij doet het nog... volgens de kinderarts moeten we die koesteren, dus dat doe ik dan maar. Na twee uur prikken, voelen, pleisters plakken en kloppen, mocht ik terug naar de kinderafdeling (jaja, ik mag nog op de kinderafdeling). Ik voelde me goed, beter dan verwacht zelfs. De kinderuroloog was tevreden over de operatie en raadde me aan om in de avond wat limonade te proberen. Het was wel moeilijk om de blaas te bereiken. De dokter sprak zelfs over 'oorlogschirurgie'. Omdat ik veel medicijnen en vocht door het infuus krijg, was de nacht gevuld met piepende pompen. Als de zusters naar mijn buik of katheters willen kijken, moet de deken omhoog en ook dat haalt me soms uit mijn slaap. De katheters lopen wel goed en dat is belangrijk. Vandaag at ik weer iets. Dat ging soms gepaard met misselijkheid, maar ik hield alles wel binnen gelukkig. ik mag mijn bed nog niet uit totdat de epiduraal uit mijn rug is. Als dat ding verschuift, zal hij mijn onderbuik niet meer goed verdoven en ik vermoed dat dat niet zo prettig zal zijn. Zo lig ik dus weer op de afdeling waar ik in 2014 12 van de 18 chemokuren heb gekregen. Dat vind ik best een raar idee, maar het voelt nog steeds vertrouwd. Hoewel ik al 18 ben, zijn al mijn artsen in de VU kinderartsen. Het is nu de bedoeling dat ik ga herstellen en ga leren hoe de katheters verzorgd moeten worden. Ondertussen blijf ik mijn infuus natuurlijk koesteren, want anders zijn ze zo weer twee uur met me bezig.

Operatie, haar en uitslagen

De laatste keer dat ik dit blog bijwerkte, was het nog zomervakantie! Inmiddels ligt de herfstvakantie alweer een hele tijd achter ons en is de kerstvakantie zelfs alweer in zicht. Tijd dus voor een flinke update! Na de zomervakantie ben ik begonnen op het HBO. Er waren in eerste instantie wat problemen met de inschrijving, maar uiteindelijk lukte het dan toch en was ik officieel een student. Medisch gezien was het na de controle in het AMC erg rustig. In september was er wel een telefonische afspraak met de kinderuroloog, maar zowel zij als ik wist niet precies waarvoor die ingepland was: er waren geen vragen en er was ook geen nieuwe informatie over de komende operatie, waar ik al eens kort iets over schreef. Aan het begin van november, in mijn eerste toetsweek, was er voor het eerst weer contact met het ziekenhuis. De operatie moest gepland worden. Ik wil zo min mogelijk lessen missen en daarom hebben we ervoor gekozen om het net voor de kerstvakantie te doen. Ik mis maar één of twee dagen school, dus dat is erg mooi. Ik word, als alles volgens planning verloopt, opgenomen op dinsdag 15 december. De operatie zal de dag erna plaatsvinden. Voor de ingreep is een hele dag uitgetrokken en ik zal ongeveer een week in het ziekenhuis moeten verblijven. Tijdens de operatie waarbij de tumor verwijderd is, is per ongeluk een belangrijke zenuw geraakt en daar moet nu iets aan gedaan worden. Gisteren, op 26 november, was het weer eens tijd voor een bezoekje aan de VU. Het jaar daarvoor was ik daar op die dag bezig aan mijn laatste chemokuur. De oogarts was de eerste die me onderzocht. Dat onderzoek stelt altijd erg weinig voor, want met twee protheses is er niet veel te testen. De uitkomst was dan ook: 'je hebt mooie ogen'. Daarna kon ik bijna meteen doorlopen naar mijn kinderoncoloog. Daar werd van alles besproken, bekeken en beluisterd. Ook de plek waar in augustus de bobbel zat, werd nog grondig onderzocht, maar daar was niets afwijkends meer te voelen. Omdat ik mijn pruik had thuisgelaten, had de dokter alle tijd om mijn nieuwe haar eens wat beter te bekijken. Zo zag ze dat mijn haar krult, in tegenstelling tot het haar dat ik in 2014 verloor. Het is nu meer dan tien centimeter lang en het is pas voor het eerst geknipt. Mijn pruik ga ik opbergen, vanaf 26 november verberg ik mijn eigen haar niet meer. De VU, het ziekenhuis waar de behandelingen begonnen, had de primeur. Even later ging ik door naar het priklab. Daar gebeurde iets wat al heel lang niet meer is gebeurd: de naald zat in één keer goed! Een paar buisjes bloed armer ging ik vervolgens door naar de afdeling Radiologie voor het maken van longfoto's. Dat was zo gebeurd. Daarna had ik nog één afspraak op mijn lijstje staan. Ik moest namelijk nog wat vragen beantwoorden van de anesthesist. Naast een heleboel vragen, had zij ook een keuze voor me: een epiduraal (ruggenprik) of een pijnpompje? Dat was dezelfde keuze als bij de grote operatie aan mijn heup. Het ging toen helemaal mis met de ruggenprik, maar toch heb ik er nu weer voor gekozen, omdat de artsen zeggen dat het de beste optie is. Of het dit keer wel gaat werken, weten we niet, maar het valt in ieder geval te proberen. Als het toch niet blijkt te werken, gaan we alsnog over op het voor mij bekende pijnpompje. Na een bezoekje aan de kinderafdeling, waar ik heel blij werd ontvangen door de verpleegkundigen, zat mijn ziekenhuisdagje erop. Het wachten op de uitslag van de longfoto's zou tot morgenochtend duren. Vandaag was het 27 november. Een bijzondere dag. Ik vierde een feestje, omdat de laatste chemokuur precies een jaar geleden eindigde, maar ik wachtte ook op de uitslagen van de foto;s. Mijn oncoloog belde al vroeg en viel gelijk met de deur in huis: goed nieuws! 'yes!' Alles zag er goed uit en de bloeduitslagen waren ook in orde! Ik heb zelfs een record gebroken, want mijn HB is nog nooit zo hoog geweest. De waarden die betrekking hebben op de nieren worden volgende week nog bekeken door de kindernefroloog. En zo zijn we dus alweer een jaar verder na de laatste kuur. Een jaar waarin ik weer leerde lopen, mijn haar begon te groeien, ik doorging met school en waarin ik me meer dan ooit besefte hoe dankbaar ik ben dat het nu zo goed met mij gaat. De achttien chemokuren met al hun bijwerkingen, het verliezen van mijn haar, de operaties en alle andere dingen die er gedaan moesten worden, zijn tot nu toe niet voor niks geweest en hebben ervoor gezorgd dat ik langzaam kan kijken naar de toekomst. Ik hoop heel erg dat ik dat volgend jaar weer zal schrijven!