Op de achtergrond

Mijn vorige blogpost plaatste ik twee weken geleden. Dat leek voor de VU een startschot te zijn om verschillende zaken rondom mij te willen regelen. Ik werd gebeld door de operatieplanning, de anesthesist keurde me telefonisch goed en de kinderoncoloog wijzigde de tijden van de afspraken voor me, zodat ik niet zo lang zou moeten wachten tussen de onderzoeken en gesprekken. Het verbaast me dat ik nog nooit een ziekenhuisafspraak ben vergeten!

Zo waren we afgelopen donderdag ook weer keurig op tijd op de afdeling Radiologie. Binnen een mum van tijd waren er twee foto's van mijn longen gemaakt en kon ik bijna meteen door naar de spreekkamer van de oogarts. Daar viel deze keer toch wel iets meer te bespreken dan normaal het geval is, want met mijn oogprotheses verliep het dit afgelopen jaar niet helemaal zoals gewenst. De dokter haalde er tijdens het onderzoek een ocularist (prothesemaker) bij en kwam samen met hem tot een aantal adviezen. Oogdruppels voor 's nachts, een antibacterieel middeltje en nieuwe, aangepaste protheses zullen er waarschijnlijk voor zorgen dat ik minder last ga hebben van mijn ogen. Het aanmeten van de protheses heb ik vandaag dan ook maar meteen ingepland en gebeurt, als er geen operatie tussendoor komt, in januari.

De kinderoncoloog was ondertussen al naar me op zoek. Ze nam me meteen over van de oogarts en we begonnen aan een 'gek' consult. Dit was namelijk de laatste keer dat zij me zou controleren. We hebben het ruim twee jaar uitgesteld, maar het is nu toch echt tijd om overgedragen te worden aan de arts voor volwassenen.

Ze stelde voor de laatste keer haar vragen en onderzocht me nog een keer heel uitgebreid. Toen ze me vroeg hoe ik mijn toekomst zie, had ik daar geen antwoord op. Zij wel. Mijn kinderoncoloog heeft alle vertrouwen in mijn toekomst.

Ik herhaal: mijn kinderoncoloog heeft alle vertrouwen in mijn toekomst!

Afscheid nemen van iemand die zo goed voor je heeft gezorgd, is niet makkelijk. Omgekeerd was dat precies hetzelfde, maakte mijn dokter duidelijk. Wat is het soms moeilijk geweest, maar wat hebben we ook hilarische momenten beleefd. 

De longfoto's waren tijdens ons gesprek volledig op de achtergrond geraakt. Maar vandaag, aan het einde van de morgen, mocht de dokter me voor de laatste keer de uitslag vertellen. Mooier hadden we niet kunnen afsluiten. De foto's tonen schone longen!

Mij helemaal loslaten kan de dokter (nog) niet. Het komende half jaar is zij, bij problemen, nog mijn aanspreekpunt en, ze zal me  op de achtergrond 'stiekem' blijven volgen, zei ze.

Over drie maanden volgt gewoon weer de volgende controle van mijn bekken en longen. Wellicht is er voor die tijd meer nieuws over de komende operatie. Maar eerst: kerst vieren!

 

 

Een beetje extra

Drie jaar geleden was een infuuspomp op de kinderafdeling van het VUmc bezig mij te voorzien van de allerlaatste druppels chemo. Het (aangepaste) behandelprotocol was klaar, alles wat gedaan kón worden, was gedaan. Om te weten of dat ook genoeg was, is veel geduld nodig. Heel veel geduld. Het antwoord hebben we namelijk nog steeds niet.

Op deze manier beschreven, klinkt de laatste behandeldag misschien niet als een fijne dag. Fijn is eigenlijk ook helemaal niet het woord dat de lading van zo'n dag dekt. Dat woord bestaat niet.   

De oprecht blije medewerkers op de afdeling, de bloemenkraal die ik aan de Kanjerketting mocht rijgen en een ontvangst thuis met familie en een enorme hoeveelheid bloemen zijn mooie, warme  herinneringen aan deze dag. Beseffen welke lange weg ik had afgelegd en dat het nu echt klaar was, deed ik toen nog niet. Heel soms ontbreekt dat besef zelfs nog steeds. Zo had ik het pas over 'mijn eigen haar', doelend op mijn haar vóór de behandeling. Maar inmiddels heb ik zelf weer een bos haar, helemaal echt, helemaal eigen. 

Of ik het nu kan bevatten of niet: we zijn drie jaar verder sinds het einde van de behandeling en het gaat heel goed! Dat is fantastisch, dat is wat we willen, dat is wat we misschien niet altijd durfden te hopen. Maar, het is niet vanzelfsprekend, niet zoals het altijd gaat en het is ook geen garantie. Ik weet heel goed dat ik niet voor niets iedere drie maanden word blootgesteld aan röntgenstraling, waar bij patiënten met erfelijk Retinoblastoom terughoudend mee moet worden omgegaan.

Dit alles bij elkaar opgeteld, kan in mijn geval natuurlijk maar één ding betekenen: vandaag vier ik het leven gewoon een beetje extra. En als de kinderoncoloog over anderhalve week tevreden is, dan doe ik dat 'gewoon' nog een keer.

  

 

Alweer een beetje anders

In principe bestaat een controle in het AMC alleen uit wat röntgenfoto's, een gesprek met de arts en vaak een kort onderzoekje van mijn heup. Als alles dan loopt zoals gepland en gehoopt, duurt het niet lang voor je weer buiten staat. Maar, ik moet het nog meemaken, zo'n simpele, vlekkeloze controle. Vandaag was daar in ieder geval geen sprake van.

De drie maanden waren weer voorbij en ik mocht me na3 bezoekjes aan de VU weer eens melden in het AMC. Omdat ik het heb gepresteerd om voor de tweede keer mijn patiëntenkaart te laten verdwijnen, begon ik bij de registratiebalie. Daar werd ik geholpen door een vriendelijke mevrouw die op de afdeling Kinderoncologie heeft gewerkt. In het systeem zag zij de foto waar ik het in een eerdere blogpost uitgebreid over heb gehad: de foto uit 2014, toen ik volop in behandeling was. Ze bood aan een nieuwe te maken en ik accepteerde dat aanbod maar al te graag. Iedereen die mij nu opzoekt in het patiëntensysteem van het AMC ziet nu een foto van een meisje met lang haar.

Voorzien van een nieuw pasje en een nieuwe foto nam ik plaats in de wachtkamer van de afdeling Radiologie. Na een tijdje wachten, kwam iemand ons vertellen dat één van de röntgenkamers in onderhoud was. Hij wilde me graag meenemen naar de Spoedeisende Hulp om daar de foto's te maken, want anders zou ik heel lang moeten wachten. Op de Spoedeisende Hulp was er gelukkig een röntgenkamer beschikbaar en konden al snel de foto's worden gemaakt. Zowel mijn bekken als mijn longen werden twee keer op de foto gezet. Een beetje te laat kon ik toen op weg naar de volgende wachtkamer.

Daar aangekomen bleek dat het spreekuur van de arts enorm uitliep. Na meer dan een uur wachten, was ik aan de beurt. Zoals gewoonlijk werd ik eerst gezien door de arts-assistent. Die was tevreden en kon me zelfs al vertellen dat de radioloog de longfoto al had bekeken én goedgekeurd! Yes, yes, yes!

Hij had ook de foto's van mijn bekken bekeken, maar er was iets waar hij niet helemaal gerust over was. Hij zag namelijk dat er een schroefje dat in mijn bekken zit, is afgebroken. De orthopeed kwam binnen en bevestigde dat. Oke. En nu? Niets doen en afwachten, was het antwoord. Krijg ik er last van, dan gaan we opereren. Merk ik er niks van, dan laten we het lekker zo. Prima, ik ga voor dat laatste.

Over de rest wat hij op de foto zag, was mijn arts heel tevreden. De prothese zit goed en er zijn geen aanwijzingen voor nieuwe tumorgroei. Hoera!

Waar de dokter minder blij mee was, is het stukje van mijn heup waar hij ooit een littekencorrectie op heeft uitgevoerd. Destijds heeft hij een puntig stukje van mijn bot wat afgevlakt, maar nu is dat vanzelf weer teruggekomen. Dat is een normale reactie van het lichaam, maar zorgt er wel voor dat het litteken op die plaats af en toe weer kapot gaat en dus open is. Dat geeft risico op infecties. Als er zo'n infectie de prothese bereikt, kan dat gevaarlijke complicaties geven. Eigenlijk zou je dus moeten opereren om het bot weer vlak te maken en de huid weer goed te sluiten. Maar ook opereren geeft weer risico op infecties. Ik ga nu dus mijn best doen om het dicht te houden, door het in te smeren en dergelijke. Lukt het niet, dan ben ik alsnog welkom op de operatiekamer. We gaan het zien.

in de auto op weg naar huis moest ik er best wel een beetje om lachen. Hoe krijg ik het toch altijd voor elkaar? Prikken die mislukken, foto's die verkeerd zijn gemaakt, ruggenprikken die niet werken en nu dus een schroefje dat breekt. Ik kan erom lachen, omdat het uiteindelijk allemaal bijzaak is. Ik ben nog steeds schoon! Dat maakt me zó blij, dat ik er niet eens een woord voor kan bedenken.

Toen ik in de spreekkamer van de arts zat, realiseerde ik me opeens ook dat ik over de helft ben. Over de helft van de 5 jaren waarin het nog onzeker is of de kankercellen daadwerkelijk allemaal uitgeschakeld zijn. Er is nog best veel gebeurd in de verstreken helft en er staat me ook nog wel wat te wachten in de volgende, de operatie waar ik in een vorige blogpost al over schreef bijvoorbeeld. Maar het is het allemaal heel erg waard.

Over 3 maanden staat de volgende controle gepland. Het kan zijn dat er voor die tijd duidelijkheid komt over de operatiedatum. Ik meld me wel weer wanneer er iets te melden valt.

Ijzerdraad en bijgepraat

Nadat ik in februari, maart en april afspraken in het ziekenhuis had, stonden die in mei niet in de agenda. Op de eerste dag van juni was dat wel weer het geval: de kinderoncoloog zou me weer controleren.

Na twee uur vol klein files meldde ik me keurig op tijd aan bij de afdeling Radiologie. Daar werden, vanuit twee verschillende richtingen, röntgenfoto's gemaakt van mijn longen. Eigenlijk staat er op zo'n foto veel meer dan alleen je longen. Zo kun je het hart, de ribben en het sleutelbeen ook zien. In mijn geval wordt er op de foto ook altijd iets anders zichtbaar. Sinds de uitzaaiingen uit mijn longen zijn verwijderd, zitten er namelijk ijzerdraadjes in mijn borstbeen. Bij elke thoraxfoto (zo wordt de foto van de borstkas genoemd) kan de röntgenlaborant daaraan meteen zien dat ik in dat gebied geopereerd ben. Ook deze keer werd dat opgemerkt en werd ernaar gevraagd.

Ik ging door naar de poli Kindergeneeskunde. Bijna meteen werd ik door de kinderoncoloog uit de wachtkamer gehaald.

De dokter nam uitgebreid de tijd om met me te praten en me te onderzoeken. Allerlei onderwerpen passeerden de revue. Want hoewel mijn gezondheid natuurlijk het allerbelangrijkst is, was de arts ook heel benieuwd hoe het op allerlei andere gebieden met me gaat. De dokter werd bijgepraat over de structuur van mijn haar, mijn opleiding en de invulling van mijn vrije tijd.

Ik voel me nog steeds prima, zowel lichamelijk als mentaal. Alles wat de dokter bekeek, bevoelde en beluisterde, liet ook niets verontrustends zien.

Tijdens het consult besloot mijn kinderoncoloog ook alvast een blik te werpen op de röntgenfoto's die even daarvoor waren gemaakt. Ze vertelde me dat ze op het eerste gezicht niets abnormaals kon ontdekken, maar ze zei er wel bij dat de radioloog dat beter kan beoordelen. Ze beschreef wat details van de foto en noemde daarbij natuurlijk ook het ijzerdraad.

Toen we klaar waren, zei ze nog dat ze verwachtte dat de uitslagen aan het begin van volgende week binnen zouden zijn. Vanmiddag had ik haar echter al aan de telefoon, en ze was blij! Ook de radioloog heeft geen uitzaaiingen kunnen ontdekken. Mijn longen zijn nog schoon!

De periode tussen de controles blijft ongewijzigd. Over drie maanden moet ik dus weer naar het AMC. Zoals het er nu naar uitziet, worden die drie maanden ook echt ziekenhuisvrij.

 

'Hé zon, kom maar op,

ik ben overal voor in.

Kijken wie het langst kan stralen,

ik denk dat ik win.'

Guus Meeuwis (Hé zon)

Een ongeplande update

sinds ik anderhalve maand geleden de laatste update plaatste, heb ik alweer twee bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht. Ik was echter niet van plan om daar nu al iets over te gaan schrijven. Ik zou alles meenemen in de volgende update over de driemaandelijkse controles. Na de afspraak van afgelopen donderdag ben ik echter tot de conclusie gekomen dat ik dat beter wel kan doen. Als ik er een enigszins begrijpelijk verhaal van wil maken dat niet al te lang is, dan kan  ik er beter een aparte blogpost aan kan wijden. Dus, hier ben ik dan, met een ongeplande update.

De eerste afspraak was op woensdag 29 maart. Ik meldde me bij de nefroloog in de VU voor controles van mijn nieren. Ik had een gesprek met de arts en er moest bloed worden afgenomen. Een echo zou twee weken later plaatsvinden en was dus nu niet nodig.

Tijdens het gesprek met de arts werden lengte, gewicht en bloeddruk gemeten. Dat zag er allemaal prachtig uit, volgens de arts.

De bloedafname leek heel soepel te verlopen. Meteen bij de eerste poging begon er bloed in het buisje te lopen, maar al snel stopte dat en moest er geschoven worden met de naald. Helaas lukte het de laborant en even later ook haal collega niet om opnieuw bloed uit mijn arm te krijgen, en daarom werd ik dus toch nog in mijn andere arm geprikt. Gelukkig werd er uit die arm wel voldoende bloed verkregen om het onderzoek te kunnen doen dat de arts had aangevraagd.

15 dagen later, op donderdag 13 april, ging ik opnieuw op weg naar Amsterdam. Deze keer stonden er een echo en een afspraak met de kinderuroloog op het programma.

Toen ik de kamer binnenstapte waar de echo gemaakt zou worden, werd er opgemerkt dat ik hier al een keer eerder ben geweest. Dat klopt, minstens dertig keer eerder zelfs, gok ik.

Er werd een echo gemaakt van mijn nieren en blaas. De radioloog zou de beelden van deze echo vergelijken met die van de echo in oktober 2016. Zo kon de arts beoordelen of de medicijnen, die ik sinds die maand ben gaan gebruiken, effect hebben gehad.

In oktober 2016 bleek namelijk uit de onderzoeken dat mijn nieren te weinig citraat aanmaken. in een eerdere blogpost noemde ik citraat een soort oplosmiddel. Het zorgt ervoor dat bepaalde componenten in de urine zich niet ophopen en zo 'steentjes' vormen. Op de echo in oktober was een steentje aangetroffen en uit de echo van afgelopen donderdag zou blijken of de Kaliumcitraat die ik slik dat heeft doen krimpen.

Nadat de echo gemaakt was, had ik nog bijna een uur de tijd voordat de kinderuroloog me op haar spreekuur verwachtte. Ik maakte van die tijd gebruik om weer eventjes naar de kinderafdeling te gaan. Terwijl ik aan het bijpraten was met de pedagogisch medewerkster, vergat ik de tijd een beetje. We gingen maar snel op weg naar de poli en kwamen daar net op tijd aan.

de arts vertelde dat de echo een stabiele situatie liet zien. Het steentje was slechts een heel klein beetje gegroeid. De medicijnen doen iets.

Hoewel de dokter daar blij mee is, is het niet goed genoeg om op dezelfde manier verder te gaan. Het steentje moet daar weg. Als dat niet gebeurt, kan het alsnog groeien of andere problemen veroorzaken, zoals bijvoorbeeld infecties.

De enige manier waarop we het steentje weg kunnen krijgen, is via een operatie. Tijdens de operatie zal de arts proberen om via het litteken dat is gemaakt tijdens het aanleggen van de mitrofanoff (het kanaaltje tussen mijn blaas en navel), het steentje te bereiken. Lukt dit niet, dan zal ze op een andere plek een sneetje in de buikwand moeten maken. Na de ingreep zal ik een aantal dagen in het ziekenhuis moeten blijven.

Wanneer de operatie plaatsvindt, is nog niet bekend. Omdat de situatie stabiel is, hebben we geen haast. Mocht ik binnenkort toch klachten krijgen, dan wordt er alsnog spoed achter gezet.   

Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik ervan vind. Ik had eigenlijk gehoopt dat het na de operatie in december 2015 wel zo'n beetje klaar zou zijn voor een hele lange tijd. Maar, ik heb natuurlijk voor veel grotere (medische) uitdagingen gestaan. leuk is het niet, maar ik vind het ook zeker geen ramp.

Over een paar weken word ik weer gecontroleerd door de kinderoncoloog. Het is bijna onbegrijpelijk hoe één foutje tijdens de celdeling de oorzaak is, of in ieder geval verband houdt, met alles wat ik tot nu toe op dit blog heb geschreven. Maar het belangrijkst vind ik dat de kankercellen wegblijven! Zo lang dat het geval is, ben ik dankbaar en blij en neem ik mislukte bloedafnames, echo's, ziekenhuisopnames en ongeplande updates heel graag voor lief!

    

Foto's in het AMC

Toen ik in januari 2014 voor het eerst het AMC binnenstapte, had ik mijn identiteitsbewijs thuis laten liggen. Ik kreeg een noodpasje, zonder foto. Toen ik er ruim drie maanden later voor de tweede keer kwam, moest ik een echte pas laten maken, met foto. Als je middenin een chemobehandeling zit en je pruik bij de kapper hebt gebracht om hem te laten wassen, dan wil je liever niet op de foto, ookal kun je die foto zelf helemaal niet zien. 'het is maar een pasje', zei ik tegen mezelf. Ik liet het los.

Het is nu drie jaar later en inmiddels kun je aan mij niet meer zien dat ik chemo heb gehad, maar aan mijn pasje kon je dat nog wel. Afgelopen dinsdagochtend zocht ik de kaart, want ik moest me melden in het AMC. Ik was hem kwijt, dus dat betekende dat ik een nieuwe moest laten maken. Wat vervelend... maar niet heus!

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, ging ik dus eerst naar de patiëntenregistratie. Het AMC werkt tegenwoordig met een nieuw systeem, en daarom hoefde er op de nieuwe patiëntenkaart geen foto. Nou, ook prima, dacht ik.

Ik mocht door naar de röntgenafdeling, waar foto's van mijn longen en bekken werden gemaakt. Zoals gewoonlijk namen we daarna plaats in de wachtkamer van de orthopeed.

Ik werd opgehaald door een arts-assistent. Ze wilde zich blijkbaar goed voorbereiden, want ze had gekeken naar de foto in het ziekenhuissysteem. De foto uit april 2014 dus. En daarom luidde haar conclusie in de wachtkamer: 'Celine zit hier niet, hè?'

'Ehm jawel', reageerde ik.

'Oh, je lijkt helemaal niet meer op de foto!'

Ik denk dat ik blij moet zijn met die opmerking, maar het bevestigt natuurlijk wel dat die foto echt toe is aan vervanging.

Maar natuurlijk draait het allemaal om hele andere foto's. de foto's van mijn bekken werden meteen beoordeeld én goedgekeurd! De prothese staat goed en er is geen tumorgroei zichtbaar. Ook een heel kort onderzoekje van mijn heup leverde geen bijzonderheden op.

De uitslag van de longfoto's laat altijd wat langer op zich wachten. Vanmiddag werd ik gebeld kreeg ik de boodschap dat er geen aanwijzingen te zien zijn voor uitzaaiingen. Ik ben dus weer door de driemaandelijkse keuring gekomen!

Voorlopig blijven mijn longen nog één keer in de drie maanden gecontroleerd worden. Ook de periode tussen de controles van mijn bekken, blijft staan op een half jaar. Dat betekent niet dat ik een paar ziekenhuisloze maanden tegemoet ga. In maart verwacht de nefroloog me op haar spreekuur, in april is de kinderuroloog aan de beurt en in mei is het alweer tijd om naar de kinderoncoloog te gaan. Maar eerst is het tijd om de goede uitslagen te vieren.

Oh, en weten jullie wat ik gisteren teruggevonden heb? Er staat een foto op, meer hoef ik denk ik niet te vermelden.