Drie weken later

Het is vandaag precies drie weken geleden dat ik in de VU werd opgenomen voor de laatste chemokuur. Als het goed is, is de dip dus achter de rug. De bloeduitslagen van donderdag moeten uitwijzen of dit echt het geval is, maar ik ga er wel van uit. Aan het begin van vorige week had ik last van ontstoken slijmvliezen, een vervelende bijwerking van de kuur die eten heel moeilijk maakte. Ik heb toen besloten om weer een paar keer 's nachts sondevoeding toe te dienen en overdag zou ik wel zien wat ik kon eten. Dat werd uiteindelijk voornamelijk soep. Ook de fysiotherapie ging begin vorige week wat moeilijker, wat waarschijnlijk te wijten was aan een laag HB. Donderdag had ik weer genoeg energie om te lopen en bleek uit de bloeduitslagen dat mijn HB weer ging stijgen. Zaterdag kon ik ook weer normaal eten en kon de voedingspomp weer worden opgeborgen. En nu kan ik dus écht beginnen met herstellen. E ind januari moet ik me melden in het AMC voor de eerste controles van mijn bekken en longen. Daarna gaan we waarschijnlijk door naar de VU, want daar houdt de kinderoncoloog de rest in de gaten. Echt spannend vind ik de eerste controles niet. Ik heb tenslotte een paar weken geleden nog chemo gehad. Na de grote operatie zat ik ook een aantal weken zonder chemo zonder problemen, dus echt spannend wordt het pas over een maand of vier.

dat was het dan

Donderdag was het klaar, de laatste druppels chemo liepen de bloedbaan binnen. Nog voor alles er goed en wel inzat, was de ambulance er al! Vaak komt de ambulance later dan afgesproken, maar nu moesten ze dus op mij wachten. De infuuspomp werd gewoon een stukje sneller gezet en zo mocht ik dus ook nog eens eerder naar huis! Tijdens het afkoppelen van mijn broviac kwam er een zuster van de Intensive Care binnenrennen. Nee, niet om mij op te halen, maar om de bloemenkraal te geven! Zij werkte eerst op Kinderoncologie, maar is tijdens mijn behandeling op de IC gaan werken. Ze vond het toen zo jammer dat ze niet zou zien hoe ik de bloem zou krijgen, dus heb ik haar beloofd dat zij dat gewoon mocht doen. Gelukkig werkte ze donderdag en kon ze snel nog even komen op het laatste moment. En toen kreeg ik hem dus, de allermooiste kraal die er bestaat. Natuurlijk ging die gelijk aan de ketting en daarna werd een knoopje gelegd. Het past precies op het stuk draad dat er nog over was (inmiddels al het derde of vierde stuk). Toen de kanjrketting aan me geintroduceerd werd en ik een lang stuk draad met een paar kralen kreeg, dacht ik: is het de bedoeling dat die ketting zó lang wordt? Maar hij werd nog véél langer. Hij telt 419 kralen, denk ik (ik raak altijd de tel kwijt). en de op één na laatste kraal is natuurlijk een roze, die staat voor een supergoede dag. Iets na twee uur was ik al thuis. Mijn zus en neefje waren er en later werd mijn nichtje nog uit school gehaald. Er hingen slingers en ballonnen. en... heel veel bloemen! Via facebook heeft mijn zus iedereen opgeroepen om een bloem te brengen en daar is heel veel gehoor aan gegeven. Ook waren er kaartjes, cadeautjes en natuurlijk was er taart. Dit weekend heb ik het rustig gehouden. Ik heb niet zo'n haast meer om allemaal dingen te doen, want nu ben ik hopelijk voor een lange tijd thuis en heb ik alle tijd voor bezoek en leuke dingen. Het is nu nog even afwachten hoe de dip zal gaan na de kuur. Want ook deze kuur zal mijn bloedwaardes doen dalen. Maar, ik heb goede hoop dat het meevalt, want vanmorgen zagen de waarden er eigenlijk nog prima uit! Rond vrijdag zijn ze echt op het laagste punt en vanaf dan gaan ze hopelijk weer klimmen. Nog even oppassen voor infecties dus en misschien een bloedtransfusie, maar daarna: herstellen maar!

de laatste kuur

naast me staat een infuuspaal. aan de paal hangen twee zakken, eentje met de Doxorubicine en eentje met vocht en wat extra kalium. eindelijk mocht ik starten en loopt nu de op één na laatste zak chemo in. achtenveertig uur lang elk uur dertien milliliter oranje vloeistof. en dan... dan is het klaar. afgelopen vrijdag is er weer een bloedcontrole geweest. mijn oncoloog belde vroeg in de middag en vertelde dat de bloedplaatjes weer waren gaan stijgen. gelukkig! ze waren nog net niet voldoende om met de kuur te starten, maar de dokter verwachtte dat dit dinsdag wel het geval zou zijn. vanmorgen om tien uur werd ik opgehaald door de ambulance. al snel kwamen we in de file terecht, de rit heeft zo'n twee uur geduurd. in het ziekenhuis mocht ik gelijk beginnen met de kuur, de artsen wisten zeker dat ik zou kwalificeren. om tien voor een ben ik dus begonnen aan de laatste chemokuur. bloeduitslagen heb ik nog niet, maar de artsen vast al wel. er is nog niemand de kamer binnen komen rennen om de chemo accuut stop te zetten, dus het zal allemaal wel goed zijn. er is ook nog een arts-assistent langsgeweest om even mijn hart, longen en buik te luisteren en verder lichamelijk onderzoek te doen. ik moest een beetje lachen, want ik had zo weg kunnen komen met een longontsteking. er werd me niet eens gevraagd om te zuchten en ook mijn shirt hoefde niet omhoog. veel zal ze niet gehooord hebben, maar ach, ik heb geen klachten dus het interesseert me eigenlijk ook niet. ze willen me ook nog wegen, dus ga ik vanavond maar weer braaf in de weegstoel zitten, dat verschrikkelijke harde ding. heb ik mijn fysio voor die dag ook weer mooi gehad. na de kuur gaan mijn bloedwaarden wel weer dalen, dus hopen dat dat goed verloopt zonder koorts en liever ook zonder transfusies. voor nu: nog twee nachtjes slapen, nog iets meer dan 44 uur chemo en dan ben ik klaar! dan krijg ik de bloemenkraal en sluit ik mijn kanjerketting, die inmiddels meer dan 400 kralen heeft, af. laat dat alsjeblieft voorgoed zijn.

Kuur weer niet doorgegaan

Die laatste kuur laat lang op zich wachten... Hij ging woensdag opnieuw niet door. Uit de bloeduitslagen van dinsdag bleek dat het aantal bloedplaatjes nog verder gedaald is, we zitten nu op 19 terwijl dit aantal bij 'normale' mensen tussen de 150 en de 500 ligt. Voor het starten van een chemokuur mag dit aantal lager zijn, maar niet zó laag als dat van mij.

Vrijdag wordt er weer bloed afgenomen. Ik hoop dat ze dan gestegen zijn, want dan weten we in ieder geval dat ik ze zelf nog aanmaak en dat mijn beenmerg dus niet beschadigd is. De kuur begint op zijn vroegst aan het begin van volgende week.

Kuur uitgesteld

Ik had het kunnen weten. Ten eerste omdt bij mij bijna alles anders gaat dan gepland en ten tweede omdat ik al met een veel te laag aantal bloedplaatjes aan de zeventiende kuur begon. Vorige week, toen de kuur begon, waren mijn bloedplaatjes eigenlijk te laag om te mogen beginnen, maar er werd besloten toch door te gaan. Nu, een week later, zijn de bloedplaatjes nog niets gestegen en voor deze kuur moeten ze nog hoger zijn dan voor de vorige. En dus gaat de laatste chemokuur nog niet van start. Mijn HB is gelukkig nog wel goed en ook heb ik weer een beetje afweer. Dinsdag wordt opnieuw bloed afgenomen en dan kan hopelijk woensdag de kuur beginnen.

spoedopname

gisteren zou de behandeling met chemotherapie klaar zijn. Helaas ben ik daarnet pas thuisgekomen en moet ik nog één kuur. Ik had wel verwacht dat de zeventiende kuur uitgesteld moest worden door lage bloedwaarden, maar een spoedopname had ik niet helemaal verwacht.

De zestiende kuur, de door mij zo gevreesde AP-kuur, verliep goed, beter dan ik had verwacht. Ook de week die erop volgde was zonder veel problemen. Helaas begonnen een paar dagen later mijn bloedwaardes flink te zakken. Dat was ook wel te verwachten na een zware kuur. Er werd een bloedtransfusie gepland in het ziekenhuis in Dordrecht. Ik zou rode bloedcellen en bloedplaatjes krijgen. Mijn weerstand was ook heel laag, maar witte bloedcellen kun je niet zomaar via een transfusie krijgen, dus dan is oppassen met zieke mensen en bepaalde soorten voedsel heel erg belangrijk. Een infectie is zo opgelopen en kan ernstige gevolgen hebben omdat je lichaam niet de cellen heeft om terug te vechten. De bloedtransfusies waren gepland op woensdag 29 oktober om tien uur.

Dinsdagavond had ik koude rillingen. Ik was bang dat ik koorts had en liet mijn vader mijn temperatuur opnemen, 38.4, nog net geen koorts dus. Bij koorts moeten we meteen het VU bellen. De volgende ochtenden temperatuurden we gelijk weer, en toen was het wel mis, 38.9. We belden met het VU en ze gingen overleggen. De bloedtransfusie ging niet door, we moesten meteen naar Amsterdam komen.

Rond een uur of elf waren we op de poli. In de ambulance was al gebleken dat mijn hartslag veel te hoog was, hij was bijna 160. Ik had last van een ontstoken oog en ook bij mijn mickey button (het dingetje in mijn buik waardoor voeding en medicatie kunnen worden toegediend) was het pijnlijk en er kwam wat wondvocht/pus uit. Hiervan werden kweken genomen, evenals van mijn bloed. Ook werd onderzocht of ik geen ontsteking bij mijn ifuuslijnen had.

's Middags kreeg ik de transfusies die ik in Dordrecht zou krijgen. We begonnen met de bloedplaatjes. Deze zouden binnen een half uur inlopen. Maar, al na minder dan een kwartier was het mis. 'Pap, het lijkt wel of ik bultjes krijg, snel, roep iemand!' De verpleegster kwam aangesneld en stopte de infuuspomp, ze diende snel een middel toe tegen de allergische reactie. Het was ineens een behoorlijke drukte rond en in mijn kamertje. Ik was nog altijd op de poli, maar inmiddels was er plek op één van de kinderafdelingen. Ik kon dus worden verplaatst, maar na de allergische reactie wilde niemand enig risico nemen. Alles wat nodig kon zijn als ik eventueel een hartstilstand kreeg of in een shock zou raken, werd in een ruimte onder mijn bed gelegd en met drie artsen en een verpleegster ging ik richting de afdeling. Daar aangekomen werd ik meteen op de monitor aangesloten. Mijn hartslag was nog niet gedaald. De bloedplaatjes had ik voor de helft binnengekregen, maar mocht ik na de allergische reactie natuurlijk niet meer hebben. Ik moest nog wel rode bloedcellen krijgen, die kreeg ik aan het einde van de middag. Aan het begin van de avond steeg de koorts, ook mijn hartslag liep verder op. De artsen van de Intensive Care kwamen meekijken. Elk uur kwamen artsen kijken of het beter ging. Ik kreeg veel vocht toegediend, heel veel vocht. Dit was om mijn hart te helpen om mijn bloeddruk op peil te houden. Maar helpen wilde het niet echt, mijn hartslag bleef rond de 150 en mijn bloeddruk was erg laag. Toen het weer tijd was voor Paracetamol, had ik bijna 41 graden koorts. De Paracetamol hielp gelukkig wel, de koorts zakte, wat ook een positieve invloed had om mijn hartslag. Maar, de paracetamol raakte na een paar uur uitgewerkt en alles begon weer opnieuw. Er werd besloten om Ibuprofen te starten om de koorts te onderdrukken. Gelukkig ging het wel wat beter dan aan het begin van de avond en hoefde ik niet naar de IC.

Die eerste nacht sliep ik best goed. De volgende dag ging het al iets beter. Mijn hartslag was iets gedaald, maar de koorts bleef hoog. De vorige dag was meteen gestart met antibiotica. De ontstekingswaarden in mijn bloed waren megahoog, zorgwekkend hoog. De dag erna waren ze gelukkig iets gezakt, maar nogsteeds onacceptabel hoog. De antibiotica moest werken, en snel. Op vrijdag werd er opnieuw een poging gewaagd om bloedplaatjes toe te dienen. Ditmaal bleef er een kinderoncoloog bijzitten uit voorzorg. Deze keer ging het gelukkig wel goed. Ook werd er een derde soort antibiotica bijgestart. Het weekend begon er duidelijk echt verbetering te komen. De koorts liep niet meer zo hoog op, mijn hartslag werd rustiger en langzaam begon ik me beter te voelen. Maandag had ik zelfs helemaal geen koorts meer. De kuur die ik dat weekend zou krijgen, werd uitgesteld naar vorige week dinsdag. Maar, hoewel de infectie nu onder controle was, waren mijn bloedwaarden nog heel laag. Totaal geen afweer en bloedplaatjes die bleven dalen. Opnieuw werd de kuur uitgesteld, ditmaal naar afgelopen zaterdag. De artsen besloten mij medicijnen te geven die mijn beenmerg moesten stimuleren tot het aanmaken van witte bloedcellen. Ook was er opnieuw een transfusie van de rode bloedcellen en de bloedplaatjes nodig. 

Hoewel de bloedplaatjes zaterdag nog veel te laag waren, werd toch besloten om de kuur te geven. De behandeling moest immers ook door. Afgelopen zaterdag kreeg ik dus mijn zeventiende kuur, de laatste keer Methotrexaat. Zondagavond en maandag was ik misselijk, maar na wat extra's tegen de misselijkheid ging het gelukkig beter. Vanmiddag was de spiegel goed genoeg in mijn bloed om naar huis te mogen. Nu ben ik na twee heftige weken ziekenhuis weer heerlijk thuis. Vrijdag komt de thuiszorg bloed afnemen en wordt gekeken of ik zaterdag kan beginnen aan mijn allerlaatste kuur. Als het goed is, ben ik maandag dan klaar!

Op het moment gebruik ik veel medicatie. Mijn nieren hebben het zwaar te verduren gehad na de AP-kuur en houden de zouten niet meer goed vast, waardoor tekorten ontstaan. Tijdens de spoedopname waren de gehaltes aan kalium, magnesium en fosfaat in mijn bloed zo laag, dat alle drie de stoffen in hoge dosis per infuus moesten worden toegediend. Inmiddels is het kaliumgehalte gestabiliseerd, maar moeten de andere twee elektrolyten nog aangevuld worden via de sonde. Ook slik ik antibiotica om te voorkomen dat ik weer een infectie krijg als ik weer weinig weerstand heb na de kuur. Hopen dat nu alles goed zal gaan en dat ik maandag echt klaar ben.

De laatste kuren

Zo, chemokuur 14 en 15 zitten er alweer in. Zoals gepland werd ik opgenomen op 3 oktober en kreeg ik de volgende dag de veertiende chemo. Daarna moet ik altijd net zo lang naspoelen tot de waarde die aangeeft hoeveel chemo er nog in het bloed zit, is gezakt tot 0,1. Normaal kan dit bij mij gerust vier dagen duren, maar na twee dagen was er al zoveel daling zichtbaar, dat ik goede hoop had om de volgende dag weg te mogen. En dat gebeurde dus ook, op dinsdag mocht ik naar huis. Het thuis zijn was maar van korte duur, want vrijdag moesten we ons weer melden voor de vijftiende kuur, dezelfde als de vorige. Afgelopen zaterdag kreeg ik de MTX toegediend en gisteren, alweer eerder dan normaal voor mij het geval is, mocht ik weer naar huis!

En nu? Nu zijn er nog drie kuren die ik moet krijgen. Drie verschillende. Het was nog een behoorlijk gepuzzel voor mijn oncoloog, omdat ze in het AMC hebben moeten schuiven met de kuren, omdat de wond nog niet voldoende was genezen. Maar, uiteindelijk is nu bekend welke kuren ik nog moet krijgen om het juiste aantal van alles gehad te hebben. Zaterdagochtend zal ik weer vertrekken richting de VU. De volgende kuur, nummer zestien, wordt de zware AP-kuur. Dit is de zwaarste kuur uit mijn schema, bestaande uit Doxorubicine en Cisplatin. Dat wordt geen pretje, dat wordt nog een keer héél erg afzien volgende week. Daarna volgen twee weken waarin mijn bloedwaarden zullen zakken tot niveaus waarop bloedtransfusies waarschijnlijk nodig zullen zijn en de weerstand gevaarlijk laag is. Twee weken waarin de misselijkheid me bij vlagen zal overvallen. Als dat allemaal voorbij is en mijn bloedwaarden voldoende zijn gestegen, volgt de chemokuur die ik al elf keer eerder kreeg: de Methotrexaat. En dan, een week daarna, komt er als laatste nog weer een A-kuur. Een kuur met alleen Doxorubicine, dezelfde als de dertiende. In totaal heb ik dan achttien chemo's gehad: 4 AP-kuren, 2 A-kuren en 12 M-kuren.