de eerste controle

Toen ik vanmorgen wakker werd, had ik sterk de neiging om me te verstoppen onder het dekbed, alle telefoons uit te zetten en de deur op slot te doen. Het leven buiten het ziekenhuis bevalt me zeer goed en ik wilde dan ook niet dat iemand daar vandaag vanuit het ziekenhuis verandering in zou brengen. Maar, dat is natuurlijk helemaal geen optie, dus zat ik om kwart over acht keurig in de auto op weg naar het AMC. Eerst naar de kapper. De kapper? Ja echt, de kapper. Ik heb mijn pruik daarheen gebracht zodat deze gewassen kon worden terwijl ik op de poli was. Hoewel ik niet graag met een hoofddoekje over straat ga, kan het me in het ziekenhuis weinig schelen. Eerst was het tijd voor röntgenfoto’s, twee van mijn longen en twee van mijn bekken. Het liefst had ik meteen aan het personeel gevraagd of het er goed uitzag, maar ik weet dat zij hierover niets mogen zeggen, dus hield ik mijn vraag maar voor me. Daarna was het de beurt aan een zeer tevreden orthopeed. Inmiddels kan ik ook zonder krukken lopen en natuurlijk wilde hij dat aanschouwen. Hij was er heel tevreden over en ook de wond vond hij er goed uitzien. Na nog een arts gesproken te hebben, liet ik de kinderchirurg naar mijn broviac (permanente infuus met twee lijnen dat in een bloedvat zit dat naar mijn hart leidt). Aan de chirurg de taak om te beoordelen het ding er onder narcose of onder locale verdoving te verwijderen. Uiteindelijk kreeg ik de keuze en hoewel ik normaal vaak precies weet wat ik wil, moest ik nu toch wel even nadenken. Zin in een pijnlijke ingreep had ik niet, maar hoe pijnlijk was het eigenlijk? Zin in narcose had ik eigenlijk ook niet, want daar word ik vaak zo misselijk van en ik ben wel een beetje klaar met misselijk zijn na alle kuren. Uiteindelijk besloot ik om het gewoon met lokale verdoving te doen. Stiekem vond ik het ook best interessant en wilde ik weleens weten hoe zoiets ging. De kinderchirurg vond het wel een goed idee om het maar gelijk te doen. Ik was een beetje overdonder, maar ach, kom dan maar op met die verdovingsspuit en de spullen. Niet veel later lag ik op de behandeltafel. ‘De verdovende vloeistof kan een beetje branden.’ ‘Ik ken het.’ Inmiddels ben ik geroutineerd ziekenhuisbezoekster en hoeft men me weinig te vertellen. Toen kwam de prik, toen de branderige vloeistof en even later wat getrek, gepluk, nog meer getrek en toen... had ik even later een broviac in mijn tas. Hierna gingen we nog even langs de afdelingen waar ik gelegen heb. Even alle bekenden gedag zeggen en daarna snel naar huis. Thuis aangekomen moesten we wachten op een telefoontje van de arts met de uitslag van de longfoto. De uitslag was goed, geen uitzaaiingen zichtbaar. Natuurlijk ben ik blij, maar het vertrouwen in mijn gezondheid is bij lange na nog niet terug en dat zal ook nog een tijd duren. Ik ben positief, maar ook heel realistisch. Ik denk vaak aan de toekomst en maak leuke plannen, maar ik vind dat ik ook over een slechter scenario moet nadenken en dat ook in mijn achterhoofd moet houden. Maar vooral geniet ik van elle leuke, mooie dingen.

bijna de eerste controle

De bloeduitslagen van donderdag 8 januari lieten het bloedbeeld van een gezond mens zien. Alleen het magnesiumgehalte wordt nog op peil gehouden door het slikken van magnesiumsulfaat. De verwachting is dat mijn nieren dit zelf wel weer gaan oppakken, maar dat is nu nog niet het geval. Verder vragen we mijn oncoloog of ze het een goed idee vindt als mijn mickey-button eruit gaat. Voor voeding en medicatie is het ding niet meer nodig en omdat de huid rondom de insteek vaak geïrriteerd is, heb ik nu meer overlast van het ding dan dat ik er baat bij heb. Ze vindt het een prima idee, ik had ook niet anders verwacht. Toch wilde ik wel eerst haar goedkeuring hebben, want als ie er eenmaal een paar uur uit is, groeit het kanaal tussen mijn buikwand en maag dicht en kan er dus geen nieuwe meer in. Nog diezelfde avond heb ik het ding verwijderd. Wat overbleef was een gaatje in mijn buik, dat ik afdekte met een steriel gaasje. Inmiddels is het een soort deuk geworden die vanzelf minder wordt. Het was daarom ook eindelijk tijd om alle overgebleven zakken sondevoeding, de voedingspomp en allerlei spuitjes, lijnen en opzetstukjes de deur uit te doen. Een hele keukenla vol zooi kon terug naar de leverancier, de prullenbak in of geschonken worden aan de thuiszorg. Ook met de fysio worden letterlijk en figuurlijk veel stappen gezet. Douchen, slapen in mijn eigen bed, het kan allemaal weer! Weliswaar met de nodige aanpassingen, want een aantal minuten staan in een gladde douchecabine zit er niet in. Maar, een douchekrukje biedt uitkomst en dat is natuurlijk veel beter dan een wasbeurt met washandjes, water en zeep. 29 januari staat er een lange autorit op de planning naar het AMC. Daarom was het een paar weken geleden tijd voor de eerste rit in een gewone auto. Dit verliep probleemloos, dus behalve een spreekuur dat waarschijnlijk erg uitloopt, voorzie ik geen problemen. Er zullen op 29 januari foto’s worden gemaakt van mijn heup/bekken en longen. De foto’s van het bekken zullen gelijk beoordeeld worden door de orthopeed. Van de longfoto krijgen we als het goed is ’s middags de uitslag, via een belafspraak. In de eerste controle heb ik wel vertrouwen. Ik heb immers in verband met de operatie ook bijna twee maanden geen chemo gehad en die periode is goed verlopen. Waarschijnlijk volgen in februari en maart de eerste afspraken in de VU. Alleen voor mijn heup zal ik op controle blijven in het AMC, de rest gebeurt allemaal in de VU. Op dit moment heb ik nog één keer in de twee weken een bloedafname en een telefonisch consult met de oncoloog in de VU. Aan sommige dingen is nog altijd te merken dat ik chemotherapie heb gehad. Mijn smaak is nog altijd anders dan voor de behandeling. Ik heb totaal geen behoefte aan zoetigheid en ook de meeste etensgeuren kan ik nog niet echt waarderen. Mijn haar begint wat te groeien, maar dat maakt niet dat ik mijn lange haar van een jaar geleden minder mis.

een nieuw jaar

Een jaar geleden had ik me niet kunnen indenken dat ik nu een blog zou schrijven vanuit een bed in de woonkamer. Ik had nooit kunnen bedenken dat ik hier zou zitten met infuuslijnen in mijn lijf waardoor achttien keer een chemokuur gegeven is. Maar daarbij stilstaan heeft eigenlijk ontzettend weinig zit. Het is gebeurd en ik moet verder. Ik moet zorgen dat daar over een jaar zo min mogelijk van te zien is. Ik moet weer gaan lopen, dat infuus moet eruit en de sonde ook. We willen geen spullen meer in huis voor wondverzorging. De apotheek waar ons huis langzaam in veranderde, moet weer gewoon een huis worden. Drie dozen vol verzorgingsspullen staan er onder mijn bed, twee planken van de grote kast boven worden erdoor in beslag genomen, een keukenla is gevuld met spuitjes en spullen voor de sonde en dan is er nog het kastje met de medicatie. Over een jaar moet dat weg zijn, dan wil ik dat het weg is.

Maar goed, waar waren we de vorige keer gebleven? Zoals ik verwacht had, was ik inderdaad uit de dip. Mijn bloedwaarden waren nog niet zoals die van 'normale' mensen, maar wat wil je na achttien chemokuren? Ze waren in elk geval hoog genoeg om weer energie te hebben en om me te kunnen beschermen tegen infecties. Met de fysiotherapie maakten we een nieuwe stap. We gingen van het looprekje over naar krukken. Rode krukken. Het is een stukje onstabieler dan het rekje, maar ook wel praktischer. We kunnen nu eindelijk beginnen met traplopen. Vandaag deden we de eerste poging om een stukje van de trap te beklimmen. Verder dan twee treden kon ik helaas niet komen, omdat er niet langs onze gehele trap een leuning loopt. Er mist een stuk, waardoor ik me niet goed kan vasthouden na de tweede trede. We moeten hier eerst iets op verzinnen voordat ik verder omhoog kan. Ik kan niet wachten om weer boven te slapen, te douchen en om weer heerlijk gebruik te gaan maken van mijn eigen slaapkamer. Voor ik naar het AMC heb ik er goed opgeruimd en overal geurkaarsjes neergezet, met de verwachting dat ik binnen een aantal maanden wel weer terug zou zijn. Naar we zijn nu al bijna acht maanden verder! De wond is nogsteeds bezig met genezen. Daar doet hij nu dus ook al zo'n acht maanden over. Ik heb er niet echt last van, maar het zou wel fijn zijn als het nu snel dicht is. Ik moet al maanden aanhoren dat het er goed uitziet, dat het aan het genezen is... Maar dichtgaan? Ho maar. Ik weet wel dat dat eigenlijk ook niet kan met chemo en dat iedereen er alles aan heeft gedaan. Maar nu wordt het toch wel tijd. Ik hoop dat iedereen fijne feestdagen heeft gehad. Via dit blog wil ik iedereen ook bedanken voor de steun, kaartjes, berichtjes enz het afgelopen jaar. Ik had niet altijd de tijd en energie om ze allemaal te beantwoorden, maar ik waardeer het heel erg en het heeft me echt goed gedaan. Ik wens iedereen een gezond, mooi, liefdevol en gelukkig 2015.

Drie weken later

Het is vandaag precies drie weken geleden dat ik in de VU werd opgenomen voor de laatste chemokuur. Als het goed is, is de dip dus achter de rug. De bloeduitslagen van donderdag moeten uitwijzen of dit echt het geval is, maar ik ga er wel van uit. Aan het begin van vorige week had ik last van ontstoken slijmvliezen, een vervelende bijwerking van de kuur die eten heel moeilijk maakte. Ik heb toen besloten om weer een paar keer 's nachts sondevoeding toe te dienen en overdag zou ik wel zien wat ik kon eten. Dat werd uiteindelijk voornamelijk soep. Ook de fysiotherapie ging begin vorige week wat moeilijker, wat waarschijnlijk te wijten was aan een laag HB. Donderdag had ik weer genoeg energie om te lopen en bleek uit de bloeduitslagen dat mijn HB weer ging stijgen. Zaterdag kon ik ook weer normaal eten en kon de voedingspomp weer worden opgeborgen. En nu kan ik dus écht beginnen met herstellen. E ind januari moet ik me melden in het AMC voor de eerste controles van mijn bekken en longen. Daarna gaan we waarschijnlijk door naar de VU, want daar houdt de kinderoncoloog de rest in de gaten. Echt spannend vind ik de eerste controles niet. Ik heb tenslotte een paar weken geleden nog chemo gehad. Na de grote operatie zat ik ook een aantal weken zonder chemo zonder problemen, dus echt spannend wordt het pas over een maand of vier.

dat was het dan

Donderdag was het klaar, de laatste druppels chemo liepen de bloedbaan binnen. Nog voor alles er goed en wel inzat, was de ambulance er al! Vaak komt de ambulance later dan afgesproken, maar nu moesten ze dus op mij wachten. De infuuspomp werd gewoon een stukje sneller gezet en zo mocht ik dus ook nog eens eerder naar huis! Tijdens het afkoppelen van mijn broviac kwam er een zuster van de Intensive Care binnenrennen. Nee, niet om mij op te halen, maar om de bloemenkraal te geven! Zij werkte eerst op Kinderoncologie, maar is tijdens mijn behandeling op de IC gaan werken. Ze vond het toen zo jammer dat ze niet zou zien hoe ik de bloem zou krijgen, dus heb ik haar beloofd dat zij dat gewoon mocht doen. Gelukkig werkte ze donderdag en kon ze snel nog even komen op het laatste moment. En toen kreeg ik hem dus, de allermooiste kraal die er bestaat. Natuurlijk ging die gelijk aan de ketting en daarna werd een knoopje gelegd. Het past precies op het stuk draad dat er nog over was (inmiddels al het derde of vierde stuk). Toen de kanjrketting aan me geintroduceerd werd en ik een lang stuk draad met een paar kralen kreeg, dacht ik: is het de bedoeling dat die ketting zó lang wordt? Maar hij werd nog véél langer. Hij telt 419 kralen, denk ik (ik raak altijd de tel kwijt). en de op één na laatste kraal is natuurlijk een roze, die staat voor een supergoede dag. Iets na twee uur was ik al thuis. Mijn zus en neefje waren er en later werd mijn nichtje nog uit school gehaald. Er hingen slingers en ballonnen. en... heel veel bloemen! Via facebook heeft mijn zus iedereen opgeroepen om een bloem te brengen en daar is heel veel gehoor aan gegeven. Ook waren er kaartjes, cadeautjes en natuurlijk was er taart. Dit weekend heb ik het rustig gehouden. Ik heb niet zo'n haast meer om allemaal dingen te doen, want nu ben ik hopelijk voor een lange tijd thuis en heb ik alle tijd voor bezoek en leuke dingen. Het is nu nog even afwachten hoe de dip zal gaan na de kuur. Want ook deze kuur zal mijn bloedwaardes doen dalen. Maar, ik heb goede hoop dat het meevalt, want vanmorgen zagen de waarden er eigenlijk nog prima uit! Rond vrijdag zijn ze echt op het laagste punt en vanaf dan gaan ze hopelijk weer klimmen. Nog even oppassen voor infecties dus en misschien een bloedtransfusie, maar daarna: herstellen maar!

de laatste kuur

naast me staat een infuuspaal. aan de paal hangen twee zakken, eentje met de Doxorubicine en eentje met vocht en wat extra kalium. eindelijk mocht ik starten en loopt nu de op één na laatste zak chemo in. achtenveertig uur lang elk uur dertien milliliter oranje vloeistof. en dan... dan is het klaar. afgelopen vrijdag is er weer een bloedcontrole geweest. mijn oncoloog belde vroeg in de middag en vertelde dat de bloedplaatjes weer waren gaan stijgen. gelukkig! ze waren nog net niet voldoende om met de kuur te starten, maar de dokter verwachtte dat dit dinsdag wel het geval zou zijn. vanmorgen om tien uur werd ik opgehaald door de ambulance. al snel kwamen we in de file terecht, de rit heeft zo'n twee uur geduurd. in het ziekenhuis mocht ik gelijk beginnen met de kuur, de artsen wisten zeker dat ik zou kwalificeren. om tien voor een ben ik dus begonnen aan de laatste chemokuur. bloeduitslagen heb ik nog niet, maar de artsen vast al wel. er is nog niemand de kamer binnen komen rennen om de chemo accuut stop te zetten, dus het zal allemaal wel goed zijn. er is ook nog een arts-assistent langsgeweest om even mijn hart, longen en buik te luisteren en verder lichamelijk onderzoek te doen. ik moest een beetje lachen, want ik had zo weg kunnen komen met een longontsteking. er werd me niet eens gevraagd om te zuchten en ook mijn shirt hoefde niet omhoog. veel zal ze niet gehooord hebben, maar ach, ik heb geen klachten dus het interesseert me eigenlijk ook niet. ze willen me ook nog wegen, dus ga ik vanavond maar weer braaf in de weegstoel zitten, dat verschrikkelijke harde ding. heb ik mijn fysio voor die dag ook weer mooi gehad. na de kuur gaan mijn bloedwaarden wel weer dalen, dus hopen dat dat goed verloopt zonder koorts en liever ook zonder transfusies. voor nu: nog twee nachtjes slapen, nog iets meer dan 44 uur chemo en dan ben ik klaar! dan krijg ik de bloemenkraal en sluit ik mijn kanjerketting, die inmiddels meer dan 400 kralen heeft, af. laat dat alsjeblieft voorgoed zijn.

Kuur weer niet doorgegaan

Die laatste kuur laat lang op zich wachten... Hij ging woensdag opnieuw niet door. Uit de bloeduitslagen van dinsdag bleek dat het aantal bloedplaatjes nog verder gedaald is, we zitten nu op 19 terwijl dit aantal bij 'normale' mensen tussen de 150 en de 500 ligt. Voor het starten van een chemokuur mag dit aantal lager zijn, maar niet zó laag als dat van mij.

Vrijdag wordt er weer bloed afgenomen. Ik hoop dat ze dan gestegen zijn, want dan weten we in ieder geval dat ik ze zelf nog aanmaak en dat mijn beenmerg dus niet beschadigd is. De kuur begint op zijn vroegst aan het begin van volgende week.