controledag

Inmiddels heb ik weer een paar dingen te melden. Ik spaar ze een beetje op, want elke week een blogje schrijven over fysiotherapie en dat soort ‘onzin’ is niet voor mij weggelegd. Daarom nu weer even een inhaalslagje. Laat ik beginnen met een geweldig nieuwtje: mijn wond is eindelijk dicht! Dat betekent dat de wondzorg is gestopt, het bed uit de woonkamer verdwenen is en dat ik weer gebruik mag maken van het bad! Tijdens de eerste zes chemokuren ging ik erg vaak in bad. De pijn, misselijkheid en alle andere bijwerkingen waren voor mij dan beter te verdragen. Na de operatie kon dat niet meer en ik moet zegen dat ik dat heel erg gemist heb. Maar nu mag het weer, tel het feit dat de chemokuren klaar zijn erbij op en je kunt je voorstellen hoe blij ik was toen ik voor het eerst weer in het warme water zat. Mochten de mensen van de thuiszorg dit blog lezen: bedankt voor de goede wondzorg, het toedienen van de injecties die ik moest krijgen en voor de fijne gesprekken die we tijdens de wondzorg hadden! Verder was het gisteren tijd voor een bezoekje aan mevrouw de oncoloog in de VU. Lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en héél veel vragen. Mijn hart klopt prima en mijn longen klinken lekker luchtig. Een prima voedingstoestand en een gezonde kleur. Waar ik eerst erg makkelijk te prikken was, is het de afgelopen vijf keer niemand gelukt om in één keer raak te prikken. Nu is er toch echt wel meer dan een bloedprikje nodig om mij angst aan te jagen, dus was mijn andere arm aan de beurt. De tweede poging had wel succes. Daarna ging ik naar de kinderafdeling om gedag te zeggen. De verpleegkundigen waren enthousiast en ik had hen heel stiekem toch wel een klein beetje gemist. Als laatste hadden we nog een heel lang gesprek met een arts, maar da’s zo’n lang, ingewikkeld verhaal dat ik dat maar een keertje in een aparte blogpost moet uitleggen. Het is overigens niets ernstigs, dus wees vooral niet bezorgd! Aan het einde van de dag belde de oncoloog nog even om de bloeduitslagen door te geven! Die kan ik omschrijven in een woord: prachtig! De dokter zei: ‘dit was alles dat ik vandaag voor je te wensen had’. En daar kan ik het alleen maar mee eens zijn. Op 23 maart ga ik weer naar de VU voor een echo en een onderzoek waar ik de naam steeds van vergeet. Op 31 maart moeen we wéér naar het ziekenhuis, namelijk het AMC. Dan is het weer tijd voor bekken- en longfoto’s!

weer even een update

Inmiddels is er alweer bijna een maand voorbij sinds de controle in het AMC. het gaat nog steeds erg goed en er wordt steeds meer mogelijk. Sinds het begin van dit jaar bereid ik me voor op mijn staatsexamen Havo. Toen ik ziek werd, was ik bezig in de vijfde van het VWO. ik zou, als ik een Vwo-diploma zou willen, eigenlijk het vijfde en het zesde jaar opnieuw moeten doen. Maar dat wil ik niet. Ik wil graag mijn periode op de middelbare school afronden en gaan studeren. daarom hoop ik nu mijn havodiploma te halen en daarna naar het HBO te gaan. daarom ben ik nu dus weer volop bezig met Frans, Engels, wiskunde en nog veel meer vakken. De fysiotherapeut is ook erg tevreden. Sinds een aantal weken ga ik voor de fysiotherapie naar het medisch trainingscentrum, waar we de beschikking hebben over allerlei sportattributen om oefeningen mee te doen. Ook voor het opbouwen van conditie is dit erg goed. Ik moet zeggen dat het me niet tegenvalt en dat ik had verwacht dat het veel slechter gesteld zou zijn met mijn conditie na achttien chemokuren en een hele tijd op bed. De wond op mijn heup wordt nog twee keer per week verzorgd. Ik ga jullie niet vervelen met allerlei ingewikkelde details, maar het komt erop neer dat het nu echt bijna klaar is. Ik kan echt niet wachten tot ik weer in bad mag (dat mag namelijk niet met een open wond) en heb het er sinds de operatie elke week wel een keer over. Langzaam maar zeker wordt mijn smaak ook weer wat normaler. Sinds twee weken weet ik weer een aantal zoete dingen te waarderen. Verder gebeuren er veel leuke dingen waar ik van geniet. Kleine dingen, zoals het uit school halen van mijn nichtje en een bezoek aan mijn broer en zijn gezin, maar ook wat grotere dingen, zoals afgelopen zondag! Zondag was namelijk mijn opkikkerdag, georganiseerd door Stichting Opkikker. Deze stichting organiseert leuke dagen voor langdurig zieke kinderen. De pedagogisch medewerkster van de VU had me aangemeld bij de stichting en vlak na de laatste kuur kwamen er twee vrijwilligers op bezoek om te vragen naar onze interesses. Na vele dagen van volpret werden we zondag om acht uur opgehaald door de twee vrijwilligers in een opkikkerbus. We reden naar onze eerste bestemming, zonder te weten wat er ging gebeuren. We kregen een workshop potten bakken. Met een draaischijf maakten we potten, er waren mooie bij, maar ook mislukten er een paar. Het was echt leuk om dat een keertje gedaan te hebben. Daarna zijn we naar een vakantiepark gegaan. Ik, mijn zussen en mijn moeder gingen naar de beautysalon en mijn vader ging rijden in een sportwagen. Met gelakte nagels en gemasseerde gezichtjes zaten we een uur later weer in de auto. We kregen een heerlijke, snelle lunch in Almere om daarna snel naar de schouwburg te gaan. Daar woonden we een voorstelling van de musical 'the sound of Music' bij. Degenen die mijn blog al een tijdje lezen en zich het zingen met de zuster en de fysiotherapeut nog herinneren, zullen weten dat ik dit geweldig vond. Ik ben dol op musicals en dit is een van de leukste, vind ik dan. Na de musical mochten we plaatsnemen in een zuurstokroze limousine. Met roze doe je het bij mij al snel goed, zeker als het een limousine is! Na ongeveer een uur rijden, kwamen we aan op onze laatste bestemming. Mijn broer, zus en hun gezinnen stonden op ons te wachten om samen te gaan eten in een van de berenrestaurants. Na een heerlijke, gezellige maaltijd kwamen we iets voor tien uur weer thuis. Wat geweldig dat er mensen bestaan die zulke dingen organiseren. Het was echt een hele leuke dag! Op twaalf maart staat er een controle in de VU op de planning. ik heb eigenlijk geen idee waar die controle uit bestaat, maar na alles wat er in de afgelopen tijd gebeurd is, zullen de onderzoeken zelf niet zo spannend zijn.

de eerste controle

Toen ik vanmorgen wakker werd, had ik sterk de neiging om me te verstoppen onder het dekbed, alle telefoons uit te zetten en de deur op slot te doen. Het leven buiten het ziekenhuis bevalt me zeer goed en ik wilde dan ook niet dat iemand daar vandaag vanuit het ziekenhuis verandering in zou brengen. Maar, dat is natuurlijk helemaal geen optie, dus zat ik om kwart over acht keurig in de auto op weg naar het AMC. Eerst naar de kapper. De kapper? Ja echt, de kapper. Ik heb mijn pruik daarheen gebracht zodat deze gewassen kon worden terwijl ik op de poli was. Hoewel ik niet graag met een hoofddoekje over straat ga, kan het me in het ziekenhuis weinig schelen. Eerst was het tijd voor röntgenfoto’s, twee van mijn longen en twee van mijn bekken. Het liefst had ik meteen aan het personeel gevraagd of het er goed uitzag, maar ik weet dat zij hierover niets mogen zeggen, dus hield ik mijn vraag maar voor me. Daarna was het de beurt aan een zeer tevreden orthopeed. Inmiddels kan ik ook zonder krukken lopen en natuurlijk wilde hij dat aanschouwen. Hij was er heel tevreden over en ook de wond vond hij er goed uitzien. Na nog een arts gesproken te hebben, liet ik de kinderchirurg naar mijn broviac (permanente infuus met twee lijnen dat in een bloedvat zit dat naar mijn hart leidt). Aan de chirurg de taak om te beoordelen het ding er onder narcose of onder locale verdoving te verwijderen. Uiteindelijk kreeg ik de keuze en hoewel ik normaal vaak precies weet wat ik wil, moest ik nu toch wel even nadenken. Zin in een pijnlijke ingreep had ik niet, maar hoe pijnlijk was het eigenlijk? Zin in narcose had ik eigenlijk ook niet, want daar word ik vaak zo misselijk van en ik ben wel een beetje klaar met misselijk zijn na alle kuren. Uiteindelijk besloot ik om het gewoon met lokale verdoving te doen. Stiekem vond ik het ook best interessant en wilde ik weleens weten hoe zoiets ging. De kinderchirurg vond het wel een goed idee om het maar gelijk te doen. Ik was een beetje overdonder, maar ach, kom dan maar op met die verdovingsspuit en de spullen. Niet veel later lag ik op de behandeltafel. ‘De verdovende vloeistof kan een beetje branden.’ ‘Ik ken het.’ Inmiddels ben ik geroutineerd ziekenhuisbezoekster en hoeft men me weinig te vertellen. Toen kwam de prik, toen de branderige vloeistof en even later wat getrek, gepluk, nog meer getrek en toen... had ik even later een broviac in mijn tas. Hierna gingen we nog even langs de afdelingen waar ik gelegen heb. Even alle bekenden gedag zeggen en daarna snel naar huis. Thuis aangekomen moesten we wachten op een telefoontje van de arts met de uitslag van de longfoto. De uitslag was goed, geen uitzaaiingen zichtbaar. Natuurlijk ben ik blij, maar het vertrouwen in mijn gezondheid is bij lange na nog niet terug en dat zal ook nog een tijd duren. Ik ben positief, maar ook heel realistisch. Ik denk vaak aan de toekomst en maak leuke plannen, maar ik vind dat ik ook over een slechter scenario moet nadenken en dat ook in mijn achterhoofd moet houden. Maar vooral geniet ik van elle leuke, mooie dingen.

bijna de eerste controle

De bloeduitslagen van donderdag 8 januari lieten het bloedbeeld van een gezond mens zien. Alleen het magnesiumgehalte wordt nog op peil gehouden door het slikken van magnesiumsulfaat. De verwachting is dat mijn nieren dit zelf wel weer gaan oppakken, maar dat is nu nog niet het geval. Verder vragen we mijn oncoloog of ze het een goed idee vindt als mijn mickey-button eruit gaat. Voor voeding en medicatie is het ding niet meer nodig en omdat de huid rondom de insteek vaak geïrriteerd is, heb ik nu meer overlast van het ding dan dat ik er baat bij heb. Ze vindt het een prima idee, ik had ook niet anders verwacht. Toch wilde ik wel eerst haar goedkeuring hebben, want als ie er eenmaal een paar uur uit is, groeit het kanaal tussen mijn buikwand en maag dicht en kan er dus geen nieuwe meer in. Nog diezelfde avond heb ik het ding verwijderd. Wat overbleef was een gaatje in mijn buik, dat ik afdekte met een steriel gaasje. Inmiddels is het een soort deuk geworden die vanzelf minder wordt. Het was daarom ook eindelijk tijd om alle overgebleven zakken sondevoeding, de voedingspomp en allerlei spuitjes, lijnen en opzetstukjes de deur uit te doen. Een hele keukenla vol zooi kon terug naar de leverancier, de prullenbak in of geschonken worden aan de thuiszorg. Ook met de fysio worden letterlijk en figuurlijk veel stappen gezet. Douchen, slapen in mijn eigen bed, het kan allemaal weer! Weliswaar met de nodige aanpassingen, want een aantal minuten staan in een gladde douchecabine zit er niet in. Maar, een douchekrukje biedt uitkomst en dat is natuurlijk veel beter dan een wasbeurt met washandjes, water en zeep. 29 januari staat er een lange autorit op de planning naar het AMC. Daarom was het een paar weken geleden tijd voor de eerste rit in een gewone auto. Dit verliep probleemloos, dus behalve een spreekuur dat waarschijnlijk erg uitloopt, voorzie ik geen problemen. Er zullen op 29 januari foto’s worden gemaakt van mijn heup/bekken en longen. De foto’s van het bekken zullen gelijk beoordeeld worden door de orthopeed. Van de longfoto krijgen we als het goed is ’s middags de uitslag, via een belafspraak. In de eerste controle heb ik wel vertrouwen. Ik heb immers in verband met de operatie ook bijna twee maanden geen chemo gehad en die periode is goed verlopen. Waarschijnlijk volgen in februari en maart de eerste afspraken in de VU. Alleen voor mijn heup zal ik op controle blijven in het AMC, de rest gebeurt allemaal in de VU. Op dit moment heb ik nog één keer in de twee weken een bloedafname en een telefonisch consult met de oncoloog in de VU. Aan sommige dingen is nog altijd te merken dat ik chemotherapie heb gehad. Mijn smaak is nog altijd anders dan voor de behandeling. Ik heb totaal geen behoefte aan zoetigheid en ook de meeste etensgeuren kan ik nog niet echt waarderen. Mijn haar begint wat te groeien, maar dat maakt niet dat ik mijn lange haar van een jaar geleden minder mis.

een nieuw jaar

Een jaar geleden had ik me niet kunnen indenken dat ik nu een blog zou schrijven vanuit een bed in de woonkamer. Ik had nooit kunnen bedenken dat ik hier zou zitten met infuuslijnen in mijn lijf waardoor achttien keer een chemokuur gegeven is. Maar daarbij stilstaan heeft eigenlijk ontzettend weinig zit. Het is gebeurd en ik moet verder. Ik moet zorgen dat daar over een jaar zo min mogelijk van te zien is. Ik moet weer gaan lopen, dat infuus moet eruit en de sonde ook. We willen geen spullen meer in huis voor wondverzorging. De apotheek waar ons huis langzaam in veranderde, moet weer gewoon een huis worden. Drie dozen vol verzorgingsspullen staan er onder mijn bed, twee planken van de grote kast boven worden erdoor in beslag genomen, een keukenla is gevuld met spuitjes en spullen voor de sonde en dan is er nog het kastje met de medicatie. Over een jaar moet dat weg zijn, dan wil ik dat het weg is.

Maar goed, waar waren we de vorige keer gebleven? Zoals ik verwacht had, was ik inderdaad uit de dip. Mijn bloedwaarden waren nog niet zoals die van 'normale' mensen, maar wat wil je na achttien chemokuren? Ze waren in elk geval hoog genoeg om weer energie te hebben en om me te kunnen beschermen tegen infecties. Met de fysiotherapie maakten we een nieuwe stap. We gingen van het looprekje over naar krukken. Rode krukken. Het is een stukje onstabieler dan het rekje, maar ook wel praktischer. We kunnen nu eindelijk beginnen met traplopen. Vandaag deden we de eerste poging om een stukje van de trap te beklimmen. Verder dan twee treden kon ik helaas niet komen, omdat er niet langs onze gehele trap een leuning loopt. Er mist een stuk, waardoor ik me niet goed kan vasthouden na de tweede trede. We moeten hier eerst iets op verzinnen voordat ik verder omhoog kan. Ik kan niet wachten om weer boven te slapen, te douchen en om weer heerlijk gebruik te gaan maken van mijn eigen slaapkamer. Voor ik naar het AMC heb ik er goed opgeruimd en overal geurkaarsjes neergezet, met de verwachting dat ik binnen een aantal maanden wel weer terug zou zijn. Naar we zijn nu al bijna acht maanden verder! De wond is nogsteeds bezig met genezen. Daar doet hij nu dus ook al zo'n acht maanden over. Ik heb er niet echt last van, maar het zou wel fijn zijn als het nu snel dicht is. Ik moet al maanden aanhoren dat het er goed uitziet, dat het aan het genezen is... Maar dichtgaan? Ho maar. Ik weet wel dat dat eigenlijk ook niet kan met chemo en dat iedereen er alles aan heeft gedaan. Maar nu wordt het toch wel tijd. Ik hoop dat iedereen fijne feestdagen heeft gehad. Via dit blog wil ik iedereen ook bedanken voor de steun, kaartjes, berichtjes enz het afgelopen jaar. Ik had niet altijd de tijd en energie om ze allemaal te beantwoorden, maar ik waardeer het heel erg en het heeft me echt goed gedaan. Ik wens iedereen een gezond, mooi, liefdevol en gelukkig 2015.

Drie weken later

Het is vandaag precies drie weken geleden dat ik in de VU werd opgenomen voor de laatste chemokuur. Als het goed is, is de dip dus achter de rug. De bloeduitslagen van donderdag moeten uitwijzen of dit echt het geval is, maar ik ga er wel van uit. Aan het begin van vorige week had ik last van ontstoken slijmvliezen, een vervelende bijwerking van de kuur die eten heel moeilijk maakte. Ik heb toen besloten om weer een paar keer 's nachts sondevoeding toe te dienen en overdag zou ik wel zien wat ik kon eten. Dat werd uiteindelijk voornamelijk soep. Ook de fysiotherapie ging begin vorige week wat moeilijker, wat waarschijnlijk te wijten was aan een laag HB. Donderdag had ik weer genoeg energie om te lopen en bleek uit de bloeduitslagen dat mijn HB weer ging stijgen. Zaterdag kon ik ook weer normaal eten en kon de voedingspomp weer worden opgeborgen. En nu kan ik dus écht beginnen met herstellen. E ind januari moet ik me melden in het AMC voor de eerste controles van mijn bekken en longen. Daarna gaan we waarschijnlijk door naar de VU, want daar houdt de kinderoncoloog de rest in de gaten. Echt spannend vind ik de eerste controles niet. Ik heb tenslotte een paar weken geleden nog chemo gehad. Na de grote operatie zat ik ook een aantal weken zonder chemo zonder problemen, dus echt spannend wordt het pas over een maand of vier.

dat was het dan

Donderdag was het klaar, de laatste druppels chemo liepen de bloedbaan binnen. Nog voor alles er goed en wel inzat, was de ambulance er al! Vaak komt de ambulance later dan afgesproken, maar nu moesten ze dus op mij wachten. De infuuspomp werd gewoon een stukje sneller gezet en zo mocht ik dus ook nog eens eerder naar huis! Tijdens het afkoppelen van mijn broviac kwam er een zuster van de Intensive Care binnenrennen. Nee, niet om mij op te halen, maar om de bloemenkraal te geven! Zij werkte eerst op Kinderoncologie, maar is tijdens mijn behandeling op de IC gaan werken. Ze vond het toen zo jammer dat ze niet zou zien hoe ik de bloem zou krijgen, dus heb ik haar beloofd dat zij dat gewoon mocht doen. Gelukkig werkte ze donderdag en kon ze snel nog even komen op het laatste moment. En toen kreeg ik hem dus, de allermooiste kraal die er bestaat. Natuurlijk ging die gelijk aan de ketting en daarna werd een knoopje gelegd. Het past precies op het stuk draad dat er nog over was (inmiddels al het derde of vierde stuk). Toen de kanjrketting aan me geintroduceerd werd en ik een lang stuk draad met een paar kralen kreeg, dacht ik: is het de bedoeling dat die ketting zó lang wordt? Maar hij werd nog véél langer. Hij telt 419 kralen, denk ik (ik raak altijd de tel kwijt). en de op één na laatste kraal is natuurlijk een roze, die staat voor een supergoede dag. Iets na twee uur was ik al thuis. Mijn zus en neefje waren er en later werd mijn nichtje nog uit school gehaald. Er hingen slingers en ballonnen. en... heel veel bloemen! Via facebook heeft mijn zus iedereen opgeroepen om een bloem te brengen en daar is heel veel gehoor aan gegeven. Ook waren er kaartjes, cadeautjes en natuurlijk was er taart. Dit weekend heb ik het rustig gehouden. Ik heb niet zo'n haast meer om allemaal dingen te doen, want nu ben ik hopelijk voor een lange tijd thuis en heb ik alle tijd voor bezoek en leuke dingen. Het is nu nog even afwachten hoe de dip zal gaan na de kuur. Want ook deze kuur zal mijn bloedwaardes doen dalen. Maar, ik heb goede hoop dat het meevalt, want vanmorgen zagen de waarden er eigenlijk nog prima uit! Rond vrijdag zijn ze echt op het laagste punt en vanaf dan gaan ze hopelijk weer klimmen. Nog even oppassen voor infecties dus en misschien een bloedtransfusie, maar daarna: herstellen maar!