Operatie, haar en uitslagen

De laatste keer dat ik dit blog bijwerkte, was het nog zomervakantie! Inmiddels ligt de herfstvakantie alweer een hele tijd achter ons en is de kerstvakantie zelfs alweer in zicht. Tijd dus voor een flinke update! Na de zomervakantie ben ik begonnen op het HBO. Er waren in eerste instantie wat problemen met de inschrijving, maar uiteindelijk lukte het dan toch en was ik officieel een student. Medisch gezien was het na de controle in het AMC erg rustig. In september was er wel een telefonische afspraak met de kinderuroloog, maar zowel zij als ik wist niet precies waarvoor die ingepland was: er waren geen vragen en er was ook geen nieuwe informatie over de komende operatie, waar ik al eens kort iets over schreef. Aan het begin van november, in mijn eerste toetsweek, was er voor het eerst weer contact met het ziekenhuis. De operatie moest gepland worden. Ik wil zo min mogelijk lessen missen en daarom hebben we ervoor gekozen om het net voor de kerstvakantie te doen. Ik mis maar één of twee dagen school, dus dat is erg mooi. Ik word, als alles volgens planning verloopt, opgenomen op dinsdag 15 december. De operatie zal de dag erna plaatsvinden. Voor de ingreep is een hele dag uitgetrokken en ik zal ongeveer een week in het ziekenhuis moeten verblijven. Tijdens de operatie waarbij de tumor verwijderd is, is per ongeluk een belangrijke zenuw geraakt en daar moet nu iets aan gedaan worden. Gisteren, op 26 november, was het weer eens tijd voor een bezoekje aan de VU. Het jaar daarvoor was ik daar op die dag bezig aan mijn laatste chemokuur. De oogarts was de eerste die me onderzocht. Dat onderzoek stelt altijd erg weinig voor, want met twee protheses is er niet veel te testen. De uitkomst was dan ook: 'je hebt mooie ogen'. Daarna kon ik bijna meteen doorlopen naar mijn kinderoncoloog. Daar werd van alles besproken, bekeken en beluisterd. Ook de plek waar in augustus de bobbel zat, werd nog grondig onderzocht, maar daar was niets afwijkends meer te voelen. Omdat ik mijn pruik had thuisgelaten, had de dokter alle tijd om mijn nieuwe haar eens wat beter te bekijken. Zo zag ze dat mijn haar krult, in tegenstelling tot het haar dat ik in 2014 verloor. Het is nu meer dan tien centimeter lang en het is pas voor het eerst geknipt. Mijn pruik ga ik opbergen, vanaf 26 november verberg ik mijn eigen haar niet meer. De VU, het ziekenhuis waar de behandelingen begonnen, had de primeur. Even later ging ik door naar het priklab. Daar gebeurde iets wat al heel lang niet meer is gebeurd: de naald zat in één keer goed! Een paar buisjes bloed armer ging ik vervolgens door naar de afdeling Radiologie voor het maken van longfoto's. Dat was zo gebeurd. Daarna had ik nog één afspraak op mijn lijstje staan. Ik moest namelijk nog wat vragen beantwoorden van de anesthesist. Naast een heleboel vragen, had zij ook een keuze voor me: een epiduraal (ruggenprik) of een pijnpompje? Dat was dezelfde keuze als bij de grote operatie aan mijn heup. Het ging toen helemaal mis met de ruggenprik, maar toch heb ik er nu weer voor gekozen, omdat de artsen zeggen dat het de beste optie is. Of het dit keer wel gaat werken, weten we niet, maar het valt in ieder geval te proberen. Als het toch niet blijkt te werken, gaan we alsnog over op het voor mij bekende pijnpompje. Na een bezoekje aan de kinderafdeling, waar ik heel blij werd ontvangen door de verpleegkundigen, zat mijn ziekenhuisdagje erop. Het wachten op de uitslag van de longfoto's zou tot morgenochtend duren. Vandaag was het 27 november. Een bijzondere dag. Ik vierde een feestje, omdat de laatste chemokuur precies een jaar geleden eindigde, maar ik wachtte ook op de uitslagen van de foto;s. Mijn oncoloog belde al vroeg en viel gelijk met de deur in huis: goed nieuws! 'yes!' Alles zag er goed uit en de bloeduitslagen waren ook in orde! Ik heb zelfs een record gebroken, want mijn HB is nog nooit zo hoog geweest. De waarden die betrekking hebben op de nieren worden volgende week nog bekeken door de kindernefroloog. En zo zijn we dus alweer een jaar verder na de laatste kuur. Een jaar waarin ik weer leerde lopen, mijn haar begon te groeien, ik doorging met school en waarin ik me meer dan ooit besefte hoe dankbaar ik ben dat het nu zo goed met mij gaat. De achttien chemokuren met al hun bijwerkingen, het verliezen van mijn haar, de operaties en alle andere dingen die er gedaan moesten worden, zijn tot nu toe niet voor niks geweest en hebben ervoor gezorgd dat ik langzaam kan kijken naar de toekomst. Ik hoop heel erg dat ik dat volgend jaar weer zal schrijven!

Extra spanning voor een extra foto

Naast vakantie vieren moest in de afgelopen weken ook twee bezoekjes brengen aan het ziekenhuis. Op 21 augustus moest ik in de VU zijn bij de kindernefroloog voor controle van mijn nieren. Dit was zo gebeurd, want omdat er pas nog bloed is afgenomen en een echo is gemaakt, hoefde de arts alleen maar naar de uitslagen te kijken. In november wordt nog wat extra bloed afgenomen en worden alle belangrijke waarden voor de nieren nog een keertje bepaald. De controle in het AMC was daarentegen wat uitgebreider dan normaal. De avond voordat ik me daar moest melden, ontdekte ik een bobbel op mijn rug. Dat hoort natuurlijk niet. Nadat ik röntgenfoto's van mijn bekken en longen had laten maken, had ik een kort gesprek met de dokter en onderzocht hij de bobbel. Hij stuurde me terug naar de röntgenafdeling om voor de zekerheid een foto te laten maken. De mogelijkheid bestaat dat de kanker daar naar uitzaait en dat moet natuurlijk worden uitgesloten. Eenmaal weer in de spreekkamer werd ik begroet door mijn orthopeed die erg vrolijk was. Mijn longen, bekken én rug zagen er goed uit! Verder was de arts tevreden over hoe het bewegen van mijn heup gaat en vond hij dat het lopen goed ging. Zo maakte ik het net voor het begin van mijn nieuwe studie dus nog even spannend. Maar, uiteindelijk is alles helemaal goed en daar gaat het om!

Leuk nieuws

De laatste keer dat ik op het wereldwijde web schreef over mijn belevenissen was op 10 mei. Over mijn gezondheidstoestand is er sindsdien eigenlijk niets te melden. Het gaat goed, heel erg goed! Maar er is wel iets anders dat ik gewoon even MOET melden. In mijn laatst geschreven update had ik het over 'power for my exams', doelend op de examens die verspreid over mei, juni, juli en augustus zouden plaatsvinden. Ik moet nog één examen maken, maar tot mijn grote blijdschap kreeg ik een aantal weken geleden al te horen dat ik hoe dan ook geslaagd ben. Zelfs als ik een 1 zou halen voor mijn laatste toets, dan staan er nog geen onvoldoendes op mijn eindlijst! Ik heb dus nu eventjes vakantie voordat ik in september ga studeren aan het HBO. Deze maand staat er veel leuks op mijn planning, maar ook de ziekenhuisbezoekjes ontbreken niet. Op 21 augustus moet ik me melden in de VU voor wat onderzoeken door de kindernefroloog. In het AMC mag ik me vier dagen later melden voor controle van zowel mijn bekken als mijn longen. Zodra er uitslagen zijn, zal ik dit natuurlijk weer even melden. Ik hoop dat iedereen geniet van de vakantie. Ik wens jullie allemaal heel veel mooie, fijne en leuke momenten toe!

Rennen tegen kinderkanker

In nederland krijgen ieder jaar ruim vijfhonderd kinderen kanker. Met chemotherapie, operaties en bestraling moet deze ziekte te lijf worden gegaan om kans te hebben op genezing. Gelukkig is 75 procent van de kinderen met kanker na vijf jaar nog in leven. Helaas betekent dit wel dat één op de vier kinderen toch nog overlijdt aan kanker. Ook de kinderen die het wél overleven ondervinden vaak langdurig de gevolgen van de zware behandeling: schade aan het hart en de nieren, gehoorschade en soms zelfs onvruchtbaarheid. De eerste vijf naar na de behandeling blijven erg spannend, want tot die tijd weet niemand of de kanker ook echt wegblijft. Wie mijn belevenissen in het afgelopen anderhalf jaar een beetje gevolgd heeft, weet dat de behandeling zwaar was. Het zou zó mooi zijn als daar verandering in zou komen! Het zou zo fijn zijn als kinderen in de toekomst wat minder heftige behandelingen hoeven te ondergaan, zij een betere prognose hebben en ze minder gevolgen hebben op de lange termijn! KiKa financiert onderzoek naar kinderkanker en wil bovenstaande doelen bereiken: een betere behandeling en een betere prognose. Voor al deze onderzoeken is veel geld nodig en daarom worden jaarlijks veel acties georganiseerd, waaronder de Run for KiKa. Op 28 juni loopt mijn tweelingzus ook mee in Rotterdam. Het zou natuurlijk ontzettend mooi zijn als zo veel mogelijk mensen haar sponsoren en zo hun steentje bijdragen aan het onderzoek naar kinderkanker. Via onderstaande link kun je haar sponsoren: http://www.runforkika.nl/ashley-frank bij 'Anders' kun je zelf een bedrag invullen. Het zou fijn zijn als deze link verspreid wordt en KiKa dit jaar weer veel geld ophaalt! Samen maken we het verschil.

twee ziekenhuizen in één klap

Donderdag was het 7 mei. Vorig jaar bracht ik deze dag slapend op de operatietafel door, dit jaar was ik die dag eveneens in het ziekenhuis, maar volledig bij bewustzijn en alleen maar voor controle. Donderdag moesten we ons melden in zowel het AMC als het VUmc. In het AMC zou bekeken worden hoe de wond van de operatie die drie weken geleden plaatsvond, geneest. Die controle was zo gebeurd en na nog geen tien minuten stonden we weer buiten. De wond is rustig en helemaal dicht! We kregen te horen dat de controle van mijn bekken al minder vaak hoeft plaats te vinden. Één keer per half jaar moeten er foto’s gemaakt worden en verder niets meer. Maar, durf ik dat wel aan? Heb ik genoeg vertrouwen om de controles af te bouwen? Vertrouwen is er nog lang niet, mijn gezondheid heeft me in de steek gelaten op een levensbedreigende manier. Maar toch durf ik de controles af te bouwen, simpelweg omdat mijn artsen dat durven. Als zij ook maar enige twijfel uitgesproken zouden hebben, zou ik extra controles eisen. De controle van de longen vindt overigens nog wel om de 3 maanden plaats. Na het korte AMC-avontuur was de VU aan de beurt. Er moest eerst even bloed worden geprikt, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Er werd weer misgeprikt, maar de prikmevrouw wilde niet zomaar opgeven. Na haar meerdere malen gezegd te hebben dat ik het echt geen probleem vond om nogmaals geprikt te worden, wat buisjes verwisselen en wat geschuif met de naald, moest ze erkennen dat het mislukt was en werd mijn andere arm ontbloot. Zoals meestal het geval is, was poging 2 wel succesvol en kon ik door naar de oncoloog. Daar werden de nodige vragen beantwoord en er werd een kort lichamelijk onderzoek uitgevoerd. Op de vraag hoe het staat met het groeien van mijn haar, heb ik geantwoord door mijn pruik af te zetten, wat een enthousiaste reactie ontlokte bij de dokter. Zelf ben ik nog helemaal niet zo enthousiast over mijn haar en dat maakt dat ik in het openbaar nog altijd mijn pruik draag. Hoe lang ik dit zal blijven doen, weet ik niet, maar momenteel voelt het nog niet goed. Onze volgende bestemming was de afdeling radiologie, er moesten namelijk nog longfoto’s gemaakt worden. De uitslag ervan zouden we ’s middags of de volgende dag telefonisch te horen krijgen van mijn oncoloog. Na de foto’s namen we plaats in de wachtkamer van de kinderuroloog. Tijdens de operatie vorig jaar is mijn blaas geraakt en daardoor beschadigd. De arts heeft twee voorstellen gedaan voor een operatie, waar ik me de komende weken over mag buigen. Het zijn allebei relatief grote ingrepen met een herstelperiode van drie tot vier weken. Dat betekent dat ik nog niet klaar ben met alle medische handelingen en dat is erg jammer, maar ik wil altijd zo gezond en normaal mogelijk zijn en daar moet je nu eenmaal iets voor over hebben. Details over de operatie zal ik schrijven zodra ik precies weet wat er gaat gebeuren, jullie vermoeien met details van allebei de operaties lijkt me een slecht plan. De volgende ochtend kon de kinderoncoloog me het goede nieuws vertellen dat de longfoto er perfect uitzag. Ander positief nieuws is dat mijn nieren weer in staat zijn om zonder hulp van medicatie het magnesiumgehalte in mijn bloed op peil te houden. De nieren regelen het magnesiumgehalte in het bloed, maar bij mij was er al sinds chemokuur 4 een lek, waardoor die waarde telkens te laag was. Ik heb daarom bijna een jaar lang extra magnesium geslikt en ben vanaf januari begonnen dat af te bouwen. De medicijnen zijn al bijna twee maanden gestopt en dat lijkt tot nu toe dus goed te gaan. De komende weken staan in het teken van examens, de eerste begint morgen al. Nu dus even geen ‘power for a flower’, maar ‘power for my exams’.

een operatie en een missie

Vrijdag was het tijd voor de operatie. Dat ik er weinig zin in had was aan alles te merken: mijn tas werd pas op het laatste moment ingepakt en mijn nagellak, die eraf moest om mijn saturatie goed te kunnen meten, ging er op vrijdagochtend pas om half zes af. Waarom moet ik tot maandag blijven voor zo’n kleine operatie? Dacht ik. Iets na zes uur zaten we in de auto op weg naar het AMC. Toen we aankwamen was het nog erg stil in het ziekenhuis. We gingen naar het dagcentrum, want daar werd ik geopereerd. Ik moest daar een operatiehemd aantrekken en ik kreeg Paracetamol. ‘Waarom moet ik nou weer Paracetamol slikken? Het doet toch geen pijn.’ Omdat ik geen gevoel heb in het gebeid waar geopereerd werd, was ik er sterk van overtuigd dat ik nergens last van zou hebben na de operatie. Toen de orthopeed me in de operatiekamer vroeg of ik het spannend vond, kon ik die vraag dan ook beantwoorden met ‘nee’. Op de operatiekamer was het de taak aan de anesthesist om een infuus bij me te prikken. Sinds de chemotherapie is het lastig om in één keer raak te prikken, maar deze dokter zat gelijk goed! Daarna werd ik aangesloten op de bewakingsapparatuur en toen kon ik in slaap worden gebracht. Dat bleek lastiger dan gedacht, want ik bleef nog lang wakker. Maar uiteindelijk won het slaapmiddel het toch van mij en konden de artsen aan het werk. Na een klein uurtje waren ze klaar en kwam ik langzaam weer bij op de uitslaapkamer. En, zoals ik verwachtte, geen pijn! Vooraf had ik aangegeven bij de anesthesisten dat ik heel misselijk word van narcose en ze hadden het goed begrepen deze keer, want ik kreeg meteen alles tegen de misselijkheid en dat zorgde ervoor dat ik me goed voelde. Uiteindelijk werd ik naar de afdeling Kinderoncologie gebracht. Ik was nog niet helemaal helder, zo ontdekte een bekende dokter. Hij kwam binnen en verwachtte bestookt te worden met ingewikkelde vragen, maar behalve dat we een grapje maakten, bleef het verder stil van mijn kant. ‘Voor je naar huis mag, wil ik echt wat vragen van je horen, hoor.’ Tja, en als je dat zegt tegen mij, den kun je een vragenvuur verwachten ook! Een tijdje later zat ‘ie zomaar naast mijn bed allerlei vragen te beantwoorden. Ik vond eigenlijk wel dat ik naar huis mocht. Opgesloten zitten in een ziekenhuis is lastig, als je je goed voelt. Toen de orthopeed binnenkwam besloot ik net dat het tijd was om even een rondje te lopen door het ziekenhuis. ‘Ben jij niet ziek?’, vroeg de arts. ‘Nee’, was mijn antwoord. ‘Da’s mooi.’ ‘Kan ik naar huis?’ ‘Wat mij betreft wel.’ ‘Mooi. Wanneer mag ik weer beginnen met fysiotherapie en wat mag ik doen?’ Met het advies om vooral rustig aan te doen en wat pleisters werd ik richting huis gestuurd. En toen? Toen ging ik weer leren voor mijn examens en besloten we vanavond eventjes langs het strand te gaan. Over ongeveer twee weken gaan we weer naar het ziekenhuis om de wond te laten zien en op 7 mei moeten we ons melden in de VU. Zo mocht ik drie dagen eerder dan gepland naar huis en slaagde mijn missie om niet langer dan een dagje in het AMC te verblijven.

opnieuw een operatie

Nadat ik in maart twee bezoekjes heb gebracht aan de VU, was de dinsdag weer tijd om me te melden in het AMC. Er moesten foto’s van mijn bekken en longen worden gemaakt en vervolgnes had ik een gesprek met de orthopeed. Al snel werd duidelijk dat de foto’s van het bekken er goed uitzagen. De orthopeed wilde nog wel even goed kijken naar mijn litteken en kwam tot de conclusie dat hij een operatie wil uitvoeren om een stukje opnieuw te sluiten. Ik vind het lastig om, zonder medisch taalgebruik, uit te leggen waarom, maar het komt erop neer dat het plekje snel open zal gaan als ik me stoot. Als het open is, kunnen er bacteriën bij de prothese komen en dat moeten we niet hebben. Maar, ook bij de operatie bestaat het risico op infecties. Aan mij de keuze. Tja... en wat zeg je dan? Mijn eerste gevoel zei me dat ik ‘nee’ moest zeggen, want ik sta niet bepaald te springen om opnieuw geopereerd te worden en een weekend door te brengen in het AMC. Maar aan de andere kant wil ik altijd zo gezond mogelijk zijn en ik heb het afgelopen jaar wel voor hetere vuren gestaan. Daarom besloot ik om toch te gaan voor de operatie, maar niet nadat ik de assistent wat ingewikkelde vragen stelde (sorry, het blijft gewoon leuk). De operatie zal plaatsvinden om vrijdag 17 april en als alles goed gaat mag ik waarschijnlijk maandag weer naar huis. De longfoto moest nog goed bekeken worden, dus die uitslag kwam pas vandaag. De longfoto vertoont geen teken van uitzaaiingen! De vrouw die de uitslag vroeg of ik er blij mee was. Nou, dat lijkt me logisch, het zou niet erg gunstig zijn geweest als er wel uitzaaiingen zaten! En zo ben ik toch maar weer mooi goedgekeurd en lijkt alles nog helemaal in orde na vier maanden zonder chemo! Op 17 april staat de operatie gepland en op 7 mei heb ik weer een afspraak in de VU. Daarna beginnen mijn examens, waarvan de laatste pas in augustus is, dus een echte vakantie zit er niet in. Maar ik ga ongetwijfeld genoeg leuke dingen doen met lieve mensen en ik ga vooral genieten van de zon nu dat eindelijk weer kan! Nu maar hopen dat ons klimaat daaraan meewerkt.