alles op een rijtje

het is 5 mei, bevrijdingsdag, maar niet mijn bevrijdingsdag. die is overmorgen, op 7 mei. ik ben van plan om morgen naar school te gaan. mijn twee jongste zussen hebben vanaf morgen ook geen vakantie meer en een hele dag alleen thuis zijn, is me op dit moment veel te saai. ik heb me sinds november nit meer zo goed gevoeld als nu. het is nog altijd te merken dat ik chemokuren heb ondergaan, zo is mijn smaak nog altijd compleet in de war, maar over het algemeen voel ik me prima. dinsdagavond word ik om acht uur verwacht in het Emma kinderziekenhuis dat onderdeel is van het AMC. die avond zal er nog kruisbloed worden afgenomen en krijg ik een slaappil. de volgende ochtend staan er nog wat tabletjes op het menu, waarna ik om acht uur hopelijk de operatiekamer in kan. nadat ik in slaap ben gebracht, zal ik weer een klein beetje wakker worden gemaakt, zodat ze de epiduraal kunnen plaatsen in mijn rug en ik een reactie kan geven als deze in mijn zenuw terechtkomt. daarna zal de operatie echt beginnen. deze zal waarschijnlijk rond de twaalf uur duren. als àlles meezit, zou ik aan het einde van de middag klaar kunnen zijn, als er een paar dingen tegenzittend wordt het avondwerk. na de operatie zal ik terechtkomen op de intensive care of op de high care, afhankelijk van de beademing. er wordt bij lange, grote operaties vaak voor gekozen om de beademing nog een tijdje door te zetten, als dit het geval is kom ik du op de IC, anders blijf ik een nachtje op de high care. zowel op de IC als op de high care is er continue iemand die hartslag, ademhaling en zuurstofgehalte in de gaten houdt. een paar dagen lang zal mijn onderlichaam verdoofd worden door de epiduraal. omdat ik een allergie heb voor morfine, leek het me beter om voor de ruggenprik te gaan. als die wordt stopgezet, zal ik overgaan op pijnmedicatie via het infuus, met morfineachtige middelen waarschijnlijk. de oncoloog in het AMC hoopt na twee tot vier weken weer te kunnen starten met chemo. of de kuren kunnen beginnen, hangt af van hoe de wond geneest en of er sprake is van infectie. omdat mijn weerstand nog niet is wat hij wezen moet door de chemo, er een grote wond gemaakt moet worden en de operatie erg lang duurt, is er een reële kans op infectie. als ik inderdaad een infectie krijg, zal dat behandeld worden met antibiotica en zal de wond 'gespoeld' moeten worden. is dit niet voldoende, dan moet de prothese eruit. ik zal dan nog wel kunnen lopen, maar wel heel moeilijk en onstabiel. ook wordt mijn linkerbeen dan een stuk korter. we gaan dus voor GEEN infecties! na de eerste kuur in het AMC hoop ik dat we groen licht krijgen om naar het VUMC te gaan voor de verdere kuren. toen ik gisteren bij mijn opa in de tuin zat, werd mijn moeder gebeld. ik hoorde dat het over mij ging, dus ik was stiknieuwsgierig. ik kreeg de telefoon in mijn handen gedrukt en zo had ik ineens mijn oncoloog uit het VU aan de telefoon! ze had niet doorgekregen van het AMC dat de operatie twee dagen later zou plaatsvinden en ook niet dat de MRI er goed uitzag. ze zei dat ze blij was met de uitslag van de MRI, dat ze hoopte dat de operatie zou meevallen en ook dat ze van mijn kinderarts uit Dordrecht moest doorgeven dat er aan me gedacht zou worden. ook zei ze dat ze hoopte dat ik snel weer in het VU zou zijn om de behandeling af te maken. 'Ja, dat hoop ik ook.' ze benadruke nog even dat ze me ook liever in het VU had gehouden, maar dat ze het beste voor me wilden en dat was een operatie door chirurgen uit het AMC. ja... ik heb de fijnste oncoloog die er bestaat. dat was dan mijn laatste blog voor de operatie. ik kies ervoor om mijn blog helemaal zelf bij te houden, ik laat dus niemand een update plaatsen na de operatie. zodra ik dit zelf weer kan, zal ik het doen. ik heb geen idee oe lang het duurt. ga je pas zorgen maken als ik je aan het kerstdiner zit en nog niets van me hebt gehoord. ik schrijf hopelijk snel weer, laten we hopen zonder bekkentumor en infectie!

uitslag MRI en operatie uitgesteld

vandaag stond er weer een bezoekje aan het AMC op de planning. eerst een gesprek met een verpleegkundige en daarna werd ik onderzocht door een arts. ze hadden nog bloed van me nodig en omdat zij niet volgens de'procedure werken van het VUMC, mocht dat niet uit een van mijn lijnen, maar moest het uit mijn arm. ik vond het prima, ik sta niet meer te kijken van een blodprikje, maar ik heb wel aangegeven dat als er straks bijna dagelijks bloed afgenomen moet worden, ik een andere oplossing wil. dan passen ze die 'procedure' maar even aan. er kwam iemand om me te prikken. ze bleef maar voelen waar mijn ader zat, dus kreeg ik er niet zo'n goed gevoel bij. ik heb haar maar haar ding laten doen, misschien is dat ook een of andere 'procedure' van het AMC. maar nee, mijn gevoel klopte, ze prikte naast de ader en moest daarom gaan schuiven met de naald. dat schuiven hielp ook niets, dus was het mislukt en was de andere arm aan de beurt. de zaalarts heeft toen maar geholpen om me in de andere arm te prikken, en dat lukte. we hadden ook nog niets gehoord van de MRI en daar waren we best benieuwd naar. de orthopeed was er niet, dus werd de oncoloog die samenwerkt met mijn eigen oncoloog (uit het VU) gebeld. die zat nog in een gesprek, maar zou zo snel mogelijk komen. hij vertelde dat de MRI er goed uitzag. de tumor heeft zich in alle richtingen teruggetrokken, dus nog verder weg van mijn blaas, endeldarm en baarmoeder! helaas had hij ook minder leuk nieuws: de operatie wordt uitgesteld. er is een spoedgeval tussengekomen. hoewel ik onder de urgente gevallen val, is er nu dus iets belangrijkers tussengekomen. ik ben er heel luchtig onder. 'De tumor zit er al lang, een paar extra dagen kunnen er ook nog wel bij.' de oncoloog en de orthopeed proberen het nu op woensdag te plannen. als 5 mei niet mijn bevrijdingsdag wordt, maken we een andere dag wel tot mijn bevrijdingsdag.

AMC-avonturen

woensdagmiddag moest ik voor een MRI naar het AMC. er was ook een aanvraag gedaan voor een CT scan, maar mijn oncoloog begreep niet waarom. zij had juist doorgegeven dat er nog geen scan van mijn longen gemaakt hoeft te worden, omdat ik na de operatie nog chemo krijg en er nu nog niks met mijn longen gedaan wordt. bij een CT krijg je heel veel straling. mensen met het retinoblastoomgen mogen niet teveel straling krijgen, dus ziet mijn oncoloog erop toe dat dit niet gebeurt. uiteindelijk bleek de scan niet voor mijn longen, maar voor het laten maken van een nieuwe prothese te zijn en was hij dus wel nodig. we werden die ochtend gebeld met de mededeling dat er ook nog een foto nodig was, maar die geven niet zo heel veel straling dus dat was geen probleem. toen de scans en foto gemaakt waren, moesten we nog even langs de poli kindergeneeskunde voor bloedafname. ik had eigenlijk wel een telefoontje verwacht van de oncoloog in het AMC met de bloeduitslagen en misschien wel de uitslag van de MRI, maar er werd in de dagen daarna niet gebeld en ook mijn oncoloog uit het VU had niks gehoord. ik had ook nog een gesprek met de anesthesioloog over de narcose en de pijnbestrijding na de operatie. ze heeft me een voorstel gedaan, maar ik ben er nog niet uit. er kan voor de operatie begint een epidurale katheter (ruggenprik) bij me worden ingebracht. dat gebeurt wel als ik al in slaap ben, dus ik zal er niets van merken. mijn onderlichaam wordt dan dus verdoofd, zodat ik na de operatie minder of geen pijn heb. als ik dit niet wil, krijg ik pijnmedicatie via het infuus. helaas kan ik niet tegen morfine, dus wordt het een ander middel waarvan je erg suf wordt. gisteren is mijn geleidehond gebracht, ze komt weer heerlijk een weekje thuis. er staan voor volgende week leuke dingen op de planning: we gaan naar het strand, uit eten, shoppen en ik ga broodjes bakken met mijn kleine nichtje. maandag moet ik even naar het ziekenhuis in de buurt om mijn broviac te laten doorspuiten en de pleister te laten vervangen. woensdag ga ik naar het AMC. ik zie het nut van dit bezoek echt totaal niet in! ik wordt onderzocht door een kinderarts en ik krijg waarschijnlijk een rondleiding over de tienerafdeling. ten eerste ben ik de afgelopen weken vaak genoeg onderzocht door een kinderarts en woensdag nog door de anesthesioloog. ten tweede heb ik, toen ik een gesprek had met de orthopeed, al een rondleiding gehad van de pedagogisch medewerkster daar. twee uur rijden voor niets dus! ik weet wel leukere manieren om mijn dagen te vullen... bah, weer een minpunt voor het AMC. ik hoop dat alles goed verloopt en ik snel weer terug kan naar het VUMC. verder heb ik eigenlijk weinig te melden. het leven lijkt weer een beetje 'normaal' eigenlijk. ik heb natuurlijk nog wel sondevoeding, maar verder is eigenlijk gewoon alles 'normaal'. ik voelde me zelfs weer zo gewoon dat ik vergat om iets om mijn broviac heen te doen. verder vergeet ik telkens om mijn PEG sonde een paar keer per dag door te spuiten met water, waardoor hij gisteren weer verstopt was. ik heb toen beide dopjes stevig dichtgehouden en er met kracht water doorheengespoten, waarna hij gelukkig weer functioneerde.

dat was nummer zes!

van de kuren die ik tot nu toe onderging, was deze het makkelijkst. de medicijnen die ik dit keer vooraf kreeg tegen de misselijkheid hebben hun werk prima gedaan. ze zorgden ervoor dat spuugbakjes totaal overbodig waren en dat ik genoeg had aan een halve liter sondevoeding. ook zat er na 48 uur minder chemo in mijn bloed dan gewoonlijk. op zaterdagavond was de waarde echter nog wel te hoog, maar goed genoeg om zondagochtend, zonder nieuw bloedonderzoek, naar huis te mogen. en zo maakte ik toch nog de paasbrunch mee met de familie. die avond was er eventjes paniek. toen we iets door mijn PEG sonde spoten, sprong het andere dopje van de sonde open en zat mijn hele bed eronder. we hadden echter geen idee wat er aan de hand was en dachten dat het spuitje gewoon verkeerd had gezeten. dus, hup, een nieuw laken erop en de voedingspomp aansluiten. toen ook dit keer het bijspuitpunt opensprong en de sondevoeding overal terechtkwam, bleek de sonde dus verstopt te zijn. na allebei de ingangen doorgespoten te hebben, was het probleem gelukkig opgelost en belandde alle voeding netjes in mijn maag. de volgende dag was er weer iets mis. dit keer niet met de sonde, maar met mijn broviac. ik vroeg me aan het eind van de middag ineens af of de verpleegkundige het klemmetje dat erop zit wel dicht had gedaan. niet dus. nadat mijn vader dat voor me had gedaan, heb ik mijn ouders gevraagd om toch maar even de kinderafdeling te bellen. het klemmetje stond immers al meer dan 24 uur open en ik had geen idee of dat kwaad kon. gelukkig bleek dat niet zo te zijn en was dat probleem dus snel opgelost. dat scheelde weer een ritje Dordrecht. morgen is het tijd voor de MRI. erg spannend vind ik het niet, aangezien de orthopeed al na drie kuren de mogelijkheid zag om te opereren. hij verwacht nu dat het alleen nog maar makkelijker wordt en dat de tumor nog verder is verwijderd van de blaas, endeldarm en een zenuw die naar mijn been leidt. ook zal er een CT scan plaatsvinden zodat er een prothese op maat gemaakt kan worden.

geheugenverlies

nee, ik ben niet vergeten wie ik ben en ik weet nog prima alle bijbelboeken uit het oude testament uit mijn hoofd, in de goede volgorde, maar, het kalmerende medicijn Lorazepam dat ik preventief heb gehad tegen de misselijkheid zorgt er wel voor dat ik wat vergeetachtig en suf ben. in combinatie met nog twee andere middelen hoopte mijn oncoloog dat ik niet misselijk zou worden. nou, tot nu toe kan ik jullie vertellen dat ik nog niet misselijk ben. dinsdag moesten we natuurlijk eerst naar het AMC. we zouden daar gaan praten met de orthopeed die mij gaat opereren. na heel lang wachten, konden we naar binnen, waar hij vertelde dat de tumor los was komen te liggen van onder andere de blaas, een zenuw die naar mijn been leidt en allerlei andere belangrijke vaten en structuren. de tumor gaan ze dus weghalen, samen met de kop en de kom van mijn heup en een stuk schaambeen. die heupkop en heupkom worden vervangen door protheses. hiermee zal ik kunnen lopen, misschien wat mank. er is wel veel risico op infectie. als er een infectie optreedt, bestaat de kans de de heupprothese eruit moet en er nooit meer in zal gaan. ook dan zal ik nog kunnen lopen, welliswaar wat minder makkelijk, maar het is wel mogelijk. mijn longen kunnen tóch hier in het VU geopereerd worden, àls ze nog geopereerd moeten worden. het zou namelijk ook zo kunnen zijn dat de uitzaaiingen met de chemo hélemaal weggaan. vanochtend heb ik nog een gehoortest gehad om te kijken of mijn gehoor achteruit is gegaan na de vierde kuur. zo, dit was de voorlopig laatste kuur. een blij gevoel geeft het me echter niet, het is meer een onrustig gevoel dat ik nu heb. hoe vervelend ze ook waren, toch hebben de kuren me een stukje rust gegeven. wat me dan wel weer geruststeld is dat er zo snel mogelijk na de operatie weer wordt gestart met chemo. mijn oncoloog gaat kijken of ik zondag vroeg naar huis kan en er dus geen nieuw bloed hoeft te worden afgenomen. dat was het wel weer even.

nog ééntje (voorlopig)

gisteren waren mijn bloedwaardes zoals verwacht nog niet goed genoeg om naar huis te gaan. net niet. maar, omdat het nét niet goed genoeg was, hoefde ik vandaag niet opnieuw een spiegel te laten meten, maar mocht ik om 12 uur naar huis. ondanks het spugen ben ik niet schrikbarend veel afgevallen. ik verdraag de sondevoeding weer, evenals gewoon voedsel. ook heb ik nog maar één klein blaartje kunnen bespeuren, dus de verwachting is dat dat wel goed zal gaan. de goede uitslagen deon me goed. wel ben ik voorzichtig, omdat ik weet dat àlles van de operatie afhangt. als die goedgaat, is mijn oncologe optimistisch wat betreft genezing, en dus ik ook. dinsdag moet ik om 1 uur in het AMC zijn. ik ga dan praten met de orthopeed en een oncoloog. hierna ga ik naar het VU, waar ik voorbereid word op de zesde kuur die als alles goed is de dag erna zal starten. dat is dan de laatste kuur van de voorbehandeling. het is natuurlijk fijn om straks even geen kuren te hebben, maar aan de andere kant geven ze me wel een stukje rust. dan weet ik tenminste dat er iets aan die tumor gedaan wordt. ik kan maar moeilijk omgaan met het feit dat er iets in me zit dan ongeremd kan groeien en zich kan verspreiden, zonder dat ik daar ook maar enige controle over heb. helaas beginnen door de kuren wel mijn wimpers uit te vallen en ook mijn wenkbrauwen worden dunner. als ik héél goed voel, zitten er wat kale plekjes die ik echt niet kan uitstaan. maar, alles beter dan een tumor, alles voor die bloem, àlles voor een toekomst! kom maar op met de operatie en de nabehandeling, weg met die kwaadaardige cellen.

slappe thee en sondevoeding

ik had toch zo'n mooie update geschreven dinsdagochtend! maar wat denk je, het ziekenhuisinternet valt weg en, hup, ik kon mijn hele blogpost weggooien. veel zin om dat nog helemaal over te typen had ik niet, dus zou ik het laten wachten tot de volgende dag. ja, de volgende dag... die verliep net even anders dan verwacht en gehoopt en zo zit ik nu op donderdag eindelijk een update te maken. na een leuk weekend was het maandagochtend tijd om weer bloed te laten afnemen. daarna ging ik een paar uurtjes naar school, want ik weer vaker hoop te kunnen doen. op school kreeg ik van mijn moeder een berichtje met daarin de mededeling dat de bloedwaarden goed genoeg waren voor de kuur. zo kwam het dus dat ik rond 18.-- uur op een stoel zat in kamer 38, te wachten op het weegmoment. en wat denk je? ik was weer op mijn oude gewicht! nouja, ik was al wat afgevallen toen ze me daar voor het eerst wogen, maar vanaf toen ben ik niet meer op dat gewicht gekomen! ik werd aangesloten aan het infuus en kreeg de hele nacht weer veel vocht toegediend, ter voorbereiding op de kuur. het duurde erg lang voor hij dinsdag ook daadwerkelijk werd aangehangen. de kuur liep zo'n vier uur in en toen was het alweer klaar. het nahydreren kon beginnen, met andere woorden: het volpompen van Celines lichaam met vocht zodat de chemo zo snel mogelijk het lichaam verlaat. ik had gehoopt niet misselijk te worden van deze kuur, dus ik had me voorgenomen gewoon te blijven eten. dat ging goed, tot we de nacht ingingen. 'Mam, wil je de voedingspomp op een veel lagere stand zetten?' we hebben hem op dertig milliliter per uur gezet. zo liep hij de hele dag, maar mooi niet dat ik dertig milliliter binnenkreeg! ik spuugde zelfs meer uit dan erin kwam, dus hebben we de pomp maar uitgezet om mijn maag, maar vooral mij wat rust te gunnen. niet veel later kwam de kinderoncologe binnen. zij zou ons de uitslag komen vertellen van het AMC. en dat deed ze! de orthopeed daar vond dat de tumor veel mooier was ingekapseld en gekrompen. dat ziet er dus gunstig uit. de operatie staat voorzichtig gepland op 5 mei, iets dat mij deed opmerken: 'het zou wel heel grappig zijn als ik op bevrijdingsdag bevrijd zou worden van een tumor!' mijn oncoloog vond dat ook wel een hele scherpe, maar mooie opmerking. geef nou zelf toe, dat zou toch geweldig zijn?! 's middags heb ik ook een longfoto laten maken, daarvan zou ze de uitslag vanmiddag komen vertellen. 's avonds kreeg ik nog bezoek. ik was nog altijd misselijk, en het werd steeds erger. de medicatie die ik ertegen kreeg, hielp helemaal niets. de hele nacht heeft mijn moeder mogen rondlopen met spuugbakjes en bekertjes water. op een gegeven moment moesten we zelfs vragen om een paar nieuwe spuugbakjes. pas om 5 uur besloot mijn maag dat het wel weer genoeg was geweest en kreeg ik een paar uur rust. om 12 uur vanmiddag was de misselijkheid écht bijna verdwenen en nu begin ik het 'sondevoeding en slappe thee dieet' wel zat te worden en wil ik iets anders. maar wat? ten gevolge van de chemotherapie is mijn smaak nu helemaal veranderd, en op dit moment is alles VIES. een paar uur later schrok ik op van iemand die ineens in de kamer stond. 'Dag dame!' dat was mijn oncoloog. en ze was vrolijk, erg vrolijk! op de longfoto zijn namelijk geen uitzaaiingen meer te zien! dit betekent niet dat ze weg zijn, maar dat ze zo klein zijn dat ze niet te zien zijn op een foto. maar, duidelijk is wel dat ze heel klein zijn geworden. en dus makkelijker te opereren! zal die bloem er dan toch echt komen? let's hope and pray!