groen licht en roze kralen!

ik beleef roze kralendagen, roze kralen staan voor goede dagen. vandaag spande de kroon, omdat ik onder andere groen licht voor de chemo kreeg. hoewel de wond nog altijd groot en diep is, heeft de orthopeed groen licht gegeven om morgen te starten. wel wordt gestart met de MTX-kuur in plaats van de kuur die bestaat uit de medicijnen Doxorubicine en Cisplatin. deze zogenaamde AP-kuur is voor de wond nog te zwaar. er is nog altijd een bacterie aanwezig in de wond, maar deze is rustig, de wond ziet er schoon uit en ik heb geen koorts. vandaag is er weer een vacuümpomp op de wond geplaatst om het dichtgroeien te stimuleren en de randen naar elkaar toe te trekken. maandag gaat de pomp er weer af en zullen we zien of het ondanks de chemokuur resultaat heeft gehad. morgen zal ik eerst een hele kleine operatie ondergaan, waarbij mijn PEG sonde vervangen wordt voor een button, wat inhoudt dat er geen slangetje meer uit mijn buik steekt, maar een dopje waar je slangetjes op kunt draaien als je voeding of medicijnen wilt toedienen. om twaalf uur zal er dan gestart worden met chemo. in vier uur tijd wordt er dan een hoge dosis methotrexaat toegediend, waarna er vocht en een tegengif worden gegeven om de chemo ook weer zo snel mogelijk uit mijn lichaam te krijgen. veel positief nieuws he? maar dat is nog lang niet alles. mijn gipsbroek mag namelijk bijn af! niemand weet of de prothese voldoende is vastgegroeid, maar ik mag voorzichtig beginne met revalideren, in de hoop dat hij niet uit de kom schiet. er is nog meer! hoewel we nog niet weten of de hele tumor weg is, hebben we vandaag te horen gekregen dat stukjes weefsel waarvan de artsen bang waren dat het tumorweefsel was, schoon zijn! wat dit precies inhoudt weet ik nog niet, maar hoe minder tumor, hoe beter, lijkt me. volgende week krijgen we te horen of de hele tumor weg is en in hoeverre hij 'dood' is gemaakt door de chemo.

wachten op een chemokuur

momenteel wacht ik nog steeds op groen licht voor mijn eerste chemo na de operatie. ik begin ongeduldig te worden. dit klinkt misschien raar, want, wie wil er nou een chemokuur? ik dus. niemand weet namelijk wat de uitzaaiingen in mijn longen doen. de laatste longfoto zag er goed uit, maar nu krijgen ze weer alle kans om te groeien. ook hebben we nog geen uitslag van de patholoog gekregen. we weten dusniet eens of de hele tumor weg is en ook niet hoe de chemo zijn werk heeft gedaan. voor een goede overlevingskans moet namelijk 90% van de tumorcellen dood zijn. ik ben ook ongeduldig omdat ik graag terug wil naar het VU. ik ben van mening dat daar ook prima naar de wond gekeken kan worden, hier doen de plastisch chirurgen dat, en die hebben ze daar ook. de plastisch chirurgen van het VUMC en het AMC werken zelfs samen. ik had er pas zelfs een uit de VU aan mijn bed staan. mocht de infectie dieper gaan en de artsen vermoeden dat de infectie op de prothese is gaan zitten, dan kan ik alsnog terug naar het AMC. behalve al dat medische gedoe, gebeuren er gelukkig ook nog leuke dingen. zo kreeg ik donderdag een mand vol cadeautjes, waaruit ik elke dag een pakje mag halen en openmaken. en dan was er gisterenavond natuurlijk de voetbalwedstrijd van Nederland tegen Spanje, waar niemand iets van verwachtte. omdat ik toch niet veel beters te doen had, besloot ik om naar de tienerkamer te gaan en de wedstrijd daar te kijken met nog wat andere patienten. ik zei dat als we zouden winnen, wat ik natuurlijk niet geloofde, ik voor de hele afdeling kinderoncologie een oranje kraal voor aan de kanjerketting zou maken. je kunt dus wel raden waar ik me vanmorgen bezighield. de kralen zijn bijna klaar voor hun transport naar kinderoncologie. hopelijk vinden de artsen dit ook van mij, en kan ik over een paar dagen de kralen achterna.

de drukte houdt aan..

De afgelopen 10 dagen waren ontzettend druk, medisch gezien dan. Misschien heb ik deze week nog wel meer artsen gezien dan die ik ken in het VU. Om te beginnen concludeerden we op hemelvaartsdag dat mijn blaas niet goed functioneerde. Vanwege de gipsbroek kon er geen onderzoek naar worden gedaan en dus was een nieuwe katheter de enige oplossing. Ik heb een hekel aan katheters sinds de dag dat ik er een heb. Misschien komt het doordat de katheter vlakbij het operatiegebied zit, maar elke beweging die gemaakt wordt met de slang is voelbaar, meestal zelfs pijnlijk. Toen we dat eenmaal gehad hadden, kwamen er een paar plastisch chirurgen binnen samen met een traumachirurg. Het plan was om een vacuümpomp op de wond te zetten, die elke vijf uur de wond spoelt met azijnzuur en tien minuten later het vocht weer wegzuigt en de wond weer vijf uur lang vacuüm trekt. In de wond kwam een soort sponsje, met daarop twee slangen en héél veel pleisters. Het installeren van de pomp is niet pijnlijk, maar het spoelen prikte als een gek. Overdag zorgde ik ervoor dat ik vantevoren een paar keer op het pijnpompje drukte, maar ’s nachts vergat ik het nog weleens. Een groot voordeel van de vacuümpomp was wel dat er nog maar heel weinig hoefde te gebeuren aan de wondverzorging. Daar waren we eerst namelijk twee uur per dag aan kwijt. Ik voorspelde een rustig weekend, want de wondverzorging bestond slechts uit het vervangen van wat gaasjes, maar helaas klopte die voorspelling niet. Al een week of twee schommelde mijn temperatuur rond de 37,5 graden, maar zaterdag was deze 37,9. de artsen maakten zich geen zorgen, tot ik helemaal onder de vlekken zat en mijn temperatuur de 38,8 bereikte. Gelijk kwam er iemand naar de wond kijken, maar die zag er rustig uit. Het stuk waar de vacuümpomp op zat kon niet bekeken worden, maar die pomp houdt de wond juist schoon, dus dat kon het niet zijn. Uit een bloedtest bleek dat ik veel te weinig witte bloedcellen had en dus moest ik in beschermende isolatie. Dat betekent o.a. dat alles gedesinfecteerd werd en dat ik een kiemarm dieet kreeg. Zo werd ervoor gezorgd dat er geen infectie bij me kon komen, aangezien ik niet genoeg afweer had om ertegen te vechten. Maandag was de vaste zaalarts er weer. We wilden weten waar de rode vlekken vandaan kwamen. Er werd gedacht aan een allergische reactie. Alle medicatie werd één voor één gegeven om te kijken welk middel zoveel ellende veroorzaakte. Toen de antibiotica net inliep, vlamden de vlekken op en steeg mijn temperatuur weer. Er werd toen gekozen voor een andere antibiotica. Toen die andere kuur ’s avonds aanhing, gebeurde er weinig, maar na het innemen van de rest van de medicatie kreeg ik weer vlekken. Deze keer was mijn maag het ook zat en verdroeg ik geen druppel sondevoeding of water meer. De zaalarts begreep er niets van de volgende dag. Er werd weer een antibioticum gewisseld, maar niets hielp. Donderdagavond en nacht bleef ik maar spugen, dus hebben we aan de verpleegkundige gevraagd om een zakje aan te sluiten op mijn PEG sonde. Als de druk in de maag dan te hoog wordt, wordt alles via de PEG afgevoerd naar het zakje. Zo hoefde ik zelf niet meer te spugen en kon ik eindelijk meer dan drie uur achter elkaar slapen. De zaalarts wilde vrijdag toch proberen om door te gaan met antibiotica en sondevoeding. Ik voorspelde dat het fout zou gaan. Deze keer kwam de voorspelling wel uit... Nog geen tien minuten na het geven van de antibiotica kreeg ik weer vlekken en werd ik misselijk. Ein-de-lijk werd besloten dat ik helemaal mocht stoppen met antibiotica. Ik kreeg wel voeding via het infuus, omdat mijn maag zo van slag was dat 56 milliliter sondevoeding per uur te veel was. Nu bouwen we de sondevoeding heel langzaam op en de voeding via het infuus gaat naar beneden. Er was ook iets leuks de afgelopen week, het feest voor chronisch zieke kinderen in Artis! Door al het allergie-gedoe bleef het de vraag of ik mee mocht, maar gelukkig kreeg ik toestemming. Met een ambulance ging ik met bed en al naar de dierentuin. Ik ben dus gewoon in een ziekenhuisbed door de dierentuin rondgereden door een verpleegkundige van de ambulance en een vrijwilliger. Mijn zus, zwager en hun twee kinderen gingen mee. Bijna de hele avond zaten mijn nichtje en neefje bij me op bed. Dat betekende de hele avond knuffelen. Het afgelopen weekend was eindelijk rustig. Gisteren is de orthopeed geweest om de wond te bekijken. Hij is groot, het gaat nog weken duren voordat hij helemaal dicht is. Maar, de huid zag er vitaal en schoon uit, hij was heel tevreden. Hij heeft zelfs een voorspelling gedaan over de chemo. Hij denkt dat het nog ongeveer een week zal duren voordat ik weer kan gaan kuren. Vanmorgen stonden de plastisch chirurgen alweer vroeg in de kamer. Ook zij waren uitermate tevreden over de wond. Wel wilden ze weer een pomp op de wond zetten om de randen naar elkaar toe te trekken en zo de wond sneller dicht te laten gaan. Aan de ene kant vind ik het prima, maar zo’n pomp moet er ook weer af. Juist het verwijderen is een van de pijnlijkste dingen in mijn behandeling tot nu toe. Maarja, als het beter is voor het herstel, dan moet het maar... Het einde lijkt in zicht, mijn terugkeer naar de VU komt dichterbij. Eindelijk écht vooruitgang na precies vijf weken opname. Daarnet besloot ik dat mijn gips veel te saai was. Daarom is het nu, mede dankzij een kunstenaar die hier vrijwilligerswerk doet, beschilderd met een roze zonnetje, een gouden hartje en twee rode rozen. Hopen dat het droog is voordat de wondverzorging moet gebeuren, anders is het ziekenhuis een paar witte lakens armer. Niet dat dat mij zoveel interesseert eigenlijk. Mijn kanjerketting telt nu 205 kralen en is bijna 2,5 meter lang. Ik ben benieuwd hoe lang hij uiteindelijk zal worden, want uitgeregen zijn we nog lang niet. Hij mag van mij zo lang wordenn als nodig is, als er aan het einde maar een bloem zit!

drukke dagen

Het zijn nog best drukke dagen hier in het AMC. Behalve dat er deze week veek bezoek komt, moeten er ook weer allerlei onderzoeken gedaan worden en is de wondzorg intensiever geworden in verband met de bacterie. In principe geneest de wond wel goed maar er is op mijn rug een plekje waar die bacterie zit, en dat geneest daaro niet. Gisteren ging ik eerst weg voor een blaasonderzoek. Via mijn katheter werd contrastvloeistof ingespoten, waarna er foto’s werden gemaakt. zo kon de radioloog zien of de blaas goed geheeld was en of er nog ergens een gaatje zat. Gelukkig bleek alles goed te zijn en dus mocht de katheter er eindelijk uit. Een half uur later ging ik weer naar de gipskamer. De hele achterkant van de gipsbroek ging eraf en er werd een nieuwe afneembare achterschelp gemaakt. zo kon de wond ook aan de achterkant goed bekeken en verzorgd worden. De plastisch chirurg kwam kijken en besloot wat dood weefsel weg te snijden en nog meer krammen te verwijderen. Elke dag moet ik nu gezien worden door een plastisch chirurg en de wond moet twee keer per dag verzorgd worden. Dat betekent twee keer per dag op mijn buik draaien en de hele achterkant eraf. Een klusje dat zo’n uur in beslag neemt. En dan wil de fysiotherapeut nog dat ik drie keer per dag een half uur op mijn zij lig in een positie die al even ongemakkelijk is als het liggen op mijn buik. Nou, ze bekijkt het maar, ik doe het niet. Gisterenmiddag kwam ook de kinderoncoloog die mij hier de eerste kuur gaat geven nog langs. Hij had mijn eigen kinderoncologe gesproken over het feit dat hier bloed uit de arm wordt afgenomen en in het VU gewoon uit de lijnen. Gelukkig heeft de kinderoncoloog nu besloten om het beleid van het VU bij mij toe te passen en dus bloed uit de broviac te halen. Hij zei verder nog dat ze zich niet zoveel zorgen maken over de prothese, die kan ondanks de bacterie hoogstwaarschijnlijk gewoon blijven zitten. Voor chemo is het nu echt nog te vroeg, maar hij had niet anders verwacht. Ook de zaalarts kwam nog even langs. De diëtiste had geadviseerd om meer sondevoeding te geven, maar ik was het niet eens met haar advies van 1350 milliliter. Na een liter zit ik al helemaal vol. De zaalarts begreep mijn punt, maar vroeg me toch om het te proberen. Ik besloot het te proberen, dus werd er gelijk een zak voeding gebracht... de verkeerde, zo bleek vannacht. Voeding voor volwassenen, die veel te zwaar is en ik dus niet kan verdragen. Jammer dat daar niet op gelet wordt. We hebben de pomp gestopt en de verpleegkundige gevraagd om de juiste voeding, maar die was nergens te bekennen. Ik hoefde van hem gelukkig niet door met de verkeerde voeding. Niet dat ik dat had gedaan als het wel moest, want ik ben prima in staat om de sonde af te koppelen. De pomp kan ik niet stoppen, maar dat er dan allemaal voeding op de grond loopt is niet mijn probleem. Zelf schoonmaken kan ik toch niet.

de operatie en de periode erna

Het is aardig lang geleden sinds de operatie van 7 mei. Ik had veel eerder willen schrijven, maar ik had het geduld er niet voor. Ik heb namelijk tijdens de operatie waarschijnlijk veel te lang op mij rechterhand gelegen, waardoor er een zenuw is gekneusd. Ik heb nauwelijks gevoel in mijn duim, en dat typt verschrikkelijk. Maar nu begonnen er toch wat mensen bezorgd te worden en veel heb ik hier nu niet echt te doen, dus begin ik maar heeeeeel langzaam te typen. Op 6 mei werd ik om acht uur verwacht. Voordat ik wegging moest er natuurlijk nog ineens van alles mee, maar uiteindelijk zat ik maar een paar minuten later dan gepland in de auto. Er hoefde die avond eigenlijk weinig te gebeuren. Alleen mijn broviac moest verzorgd worden en er moest bloed worden afgenomen. De arts die dat zou doen stond vast op de spoedeisende hulp, dus uiteindelijk is er om half 2 ’s nachts maar een verpleegkundige van de kinderoncologie bloed af komen nemen. dankzij een slaapdrankje heb ik die nacht nog best goed geslapen. ’s Ochtends vroeg kreeg ik nog een kalmerend middel en toen was het wachten op een telefoontje van de OK. Er was een test met de noodstroom, waardoor ik uiteindelijk pas rond kwart voor negen naar de operatiekamer kon. En toen... werd ik in slaap gebracht en hing alles af van de orthopeed. Zo’n 24 uur later werd ik wakker op de Intensive Care voor kinderen. Ik had geen idee wat er met me was gebeurd. Het enige wat ik wist, was dat ik aan de beademing lag en dat ik daar héél snel vanaf wilde. Nog half in slaap besloot ik dat ik de buis er zelf wel uit kon trekken. Daar dachten de artsen natuurlijk anders over. Niet veel later mocht het verschrikkelijke ding er toch uit, evenals een infuus dat in mijn hals zat. Langzaam druppelde de informatie bij me binnen. De tumor is weg, het heeft 16 uur geduurd, 11 bloedtransfusies, de tumor zat tóch vast aan mijn blaas. Allemaal kleine stukjes informatie. Al snel ontdekten we een probleem: de epiduraal werkte niet. De ruggenprik verdoofde mijn onderlichaam niet. De medicatie die ik via die slang kreeg werd stopgezet en daarvoor in dde plaats kwam er een pompje waar ik zelf op kon drukken als ik pijn had. Uiteindelijk heb ik twee dagen op de IC gelegen, waar ik nog maar weinig van weet. De heupprothese was geplaatst, maar zeer onstabiel. Op de operatiekamer was hij al uit de kom geschoten. Daarom werd ik zes dagen later opnieuw geopereerd. Een deel van de prothese werd vervangen en ik kreeg een gipsbroek. Die gipsbroek moet misschien drie maanden blijven zitten. Dat betekent drie maanden liggen. DRIE HELE MAANDEN, bijna de hele zomer. Of ik het zie zitten? Nee. Of het moet? Ja. Een paar dagen na de tweede operatie werd er een luik gemaakt in het gips om de wond te kunnen bekijken. Die zag er gelukkig goed uit. Helaas is gisteren wel gebleken dat er een bacterie zit. Ook heeft de rand van de wond het moeilijk. Misschien volgt er deze week nog een operatie om een stukje huid weg te snijden en een stuk opnieuw te hechten. Het is niet heel ernstig, maar het zou natuurlijk beter zijn geweest als het niet zo was. Of echt de hele tumor weg is weten we nog niet. We weten al wel dat een stukje weefsel dat vastzat aan een bloedvat en er verdacht uitzag, uiteindelijk géén tumor was. Mooi! We weten ook nog niet in hoeverre de tumor echt ‘dood’ is. Dat wordt allemaal nog onderzocht. Alles gaat dus wel ongeveer goed. de pijn valt me mee, alleen de wondverzorging vind ik niet zo prettig. Ik word wel echt al helemaal gek van het liggen, echt helemaal gek. Ik hoop dat ik snel groen licht krijg voor de chemokuur en daarna naar het VU of misschien zelfs even naar huis kan.

alles op een rijtje

het is 5 mei, bevrijdingsdag, maar niet mijn bevrijdingsdag. die is overmorgen, op 7 mei. ik ben van plan om morgen naar school te gaan. mijn twee jongste zussen hebben vanaf morgen ook geen vakantie meer en een hele dag alleen thuis zijn, is me op dit moment veel te saai. ik heb me sinds november nit meer zo goed gevoeld als nu. het is nog altijd te merken dat ik chemokuren heb ondergaan, zo is mijn smaak nog altijd compleet in de war, maar over het algemeen voel ik me prima. dinsdagavond word ik om acht uur verwacht in het Emma kinderziekenhuis dat onderdeel is van het AMC. die avond zal er nog kruisbloed worden afgenomen en krijg ik een slaappil. de volgende ochtend staan er nog wat tabletjes op het menu, waarna ik om acht uur hopelijk de operatiekamer in kan. nadat ik in slaap ben gebracht, zal ik weer een klein beetje wakker worden gemaakt, zodat ze de epiduraal kunnen plaatsen in mijn rug en ik een reactie kan geven als deze in mijn zenuw terechtkomt. daarna zal de operatie echt beginnen. deze zal waarschijnlijk rond de twaalf uur duren. als àlles meezit, zou ik aan het einde van de middag klaar kunnen zijn, als er een paar dingen tegenzittend wordt het avondwerk. na de operatie zal ik terechtkomen op de intensive care of op de high care, afhankelijk van de beademing. er wordt bij lange, grote operaties vaak voor gekozen om de beademing nog een tijdje door te zetten, als dit het geval is kom ik du op de IC, anders blijf ik een nachtje op de high care. zowel op de IC als op de high care is er continue iemand die hartslag, ademhaling en zuurstofgehalte in de gaten houdt. een paar dagen lang zal mijn onderlichaam verdoofd worden door de epiduraal. omdat ik een allergie heb voor morfine, leek het me beter om voor de ruggenprik te gaan. als die wordt stopgezet, zal ik overgaan op pijnmedicatie via het infuus, met morfineachtige middelen waarschijnlijk. de oncoloog in het AMC hoopt na twee tot vier weken weer te kunnen starten met chemo. of de kuren kunnen beginnen, hangt af van hoe de wond geneest en of er sprake is van infectie. omdat mijn weerstand nog niet is wat hij wezen moet door de chemo, er een grote wond gemaakt moet worden en de operatie erg lang duurt, is er een reële kans op infectie. als ik inderdaad een infectie krijg, zal dat behandeld worden met antibiotica en zal de wond 'gespoeld' moeten worden. is dit niet voldoende, dan moet de prothese eruit. ik zal dan nog wel kunnen lopen, maar wel heel moeilijk en onstabiel. ook wordt mijn linkerbeen dan een stuk korter. we gaan dus voor GEEN infecties! na de eerste kuur in het AMC hoop ik dat we groen licht krijgen om naar het VUMC te gaan voor de verdere kuren. toen ik gisteren bij mijn opa in de tuin zat, werd mijn moeder gebeld. ik hoorde dat het over mij ging, dus ik was stiknieuwsgierig. ik kreeg de telefoon in mijn handen gedrukt en zo had ik ineens mijn oncoloog uit het VU aan de telefoon! ze had niet doorgekregen van het AMC dat de operatie twee dagen later zou plaatsvinden en ook niet dat de MRI er goed uitzag. ze zei dat ze blij was met de uitslag van de MRI, dat ze hoopte dat de operatie zou meevallen en ook dat ze van mijn kinderarts uit Dordrecht moest doorgeven dat er aan me gedacht zou worden. ook zei ze dat ze hoopte dat ik snel weer in het VU zou zijn om de behandeling af te maken. 'Ja, dat hoop ik ook.' ze benadruke nog even dat ze me ook liever in het VU had gehouden, maar dat ze het beste voor me wilden en dat was een operatie door chirurgen uit het AMC. ja... ik heb de fijnste oncoloog die er bestaat. dat was dan mijn laatste blog voor de operatie. ik kies ervoor om mijn blog helemaal zelf bij te houden, ik laat dus niemand een update plaatsen na de operatie. zodra ik dit zelf weer kan, zal ik het doen. ik heb geen idee oe lang het duurt. ga je pas zorgen maken als ik je aan het kerstdiner zit en nog niets van me hebt gehoord. ik schrijf hopelijk snel weer, laten we hopen zonder bekkentumor en infectie!

uitslag MRI en operatie uitgesteld

vandaag stond er weer een bezoekje aan het AMC op de planning. eerst een gesprek met een verpleegkundige en daarna werd ik onderzocht door een arts. ze hadden nog bloed van me nodig en omdat zij niet volgens de'procedure werken van het VUMC, mocht dat niet uit een van mijn lijnen, maar moest het uit mijn arm. ik vond het prima, ik sta niet meer te kijken van een blodprikje, maar ik heb wel aangegeven dat als er straks bijna dagelijks bloed afgenomen moet worden, ik een andere oplossing wil. dan passen ze die 'procedure' maar even aan. er kwam iemand om me te prikken. ze bleef maar voelen waar mijn ader zat, dus kreeg ik er niet zo'n goed gevoel bij. ik heb haar maar haar ding laten doen, misschien is dat ook een of andere 'procedure' van het AMC. maar nee, mijn gevoel klopte, ze prikte naast de ader en moest daarom gaan schuiven met de naald. dat schuiven hielp ook niets, dus was het mislukt en was de andere arm aan de beurt. de zaalarts heeft toen maar geholpen om me in de andere arm te prikken, en dat lukte. we hadden ook nog niets gehoord van de MRI en daar waren we best benieuwd naar. de orthopeed was er niet, dus werd de oncoloog die samenwerkt met mijn eigen oncoloog (uit het VU) gebeld. die zat nog in een gesprek, maar zou zo snel mogelijk komen. hij vertelde dat de MRI er goed uitzag. de tumor heeft zich in alle richtingen teruggetrokken, dus nog verder weg van mijn blaas, endeldarm en baarmoeder! helaas had hij ook minder leuk nieuws: de operatie wordt uitgesteld. er is een spoedgeval tussengekomen. hoewel ik onder de urgente gevallen val, is er nu dus iets belangrijkers tussengekomen. ik ben er heel luchtig onder. 'De tumor zit er al lang, een paar extra dagen kunnen er ook nog wel bij.' de oncoloog en de orthopeed proberen het nu op woensdag te plannen. als 5 mei niet mijn bevrijdingsdag wordt, maken we een andere dag wel tot mijn bevrijdingsdag.